[suvorova]

Здравствуйте. Мне нужна помощь в установлении окончательного диагноза и направлении того, куда мне дальше идти и что делать.
Возраст 25.
Вес при начале болезни 52 кг, как начала отекать — 59 кг (7 кг за месяц).
Рост 161.

История:
Все началось три месяца назад с боли в спине (адской) и одновременной слабости в ногах (два раза были эпизоды, что ноги подкашивались и не держали вообще, не из-за боли), и мышцы были как камень, не расслаблялись вообще, совсем. Сделали мрт, ничего. Полечили неделю дексаметозоном, обезболивающими, миорелоксантами. Не помогло.

Положили в больницу. Кололи новокаином. Тогда же появилась слабость в руках, усиливалась. Не могла держать ложку,поднимать руки и так далее. Теперь приноровилась, могу держать ложку с большей силой, даже снова могу открывать бутылки с водой, но не все. Просто использую большую силу. Я сделала энмг, по результатам — блок, а затем полная блокада по малоберцовым нервам. Диагноз: мультифокальная моторная полинейропатия. Затронуты корешки, повреждена миелиновая оболочка на уровне L5-S1. В общем, в больнице решили, что это ДЗЗП, и выписали не смотря на результаты ЭНМГ.

Легла в следующую больницу, там решили, что я здорова и поставили соматоформное болевое расстройство. Выписали. Пошла к психиатру, он сказал, что я здорова, и что мне необходим невролог, а не психиатр. Пошла снова на ЭНМГ игольчатую и стимуляционную, там мне сделали еще транскраниальную магнитную стимуляцию. Результат: отклонений возрастных нет, но есть мультифокальная моторная полинейропатия.
Именно в малоберцовых нервов, и затронуты те же самые корешки.
Посоветовали сделать мрт с контрастом. А там накопление жидкости синовиальной оболочкой и окружающими ее мягкими тканями выше тех корешков, что задеты на мрт.

Затем я начала отекать. За месяц с 52 кг до 59. Отекли даже пальцы рук и ног. Начало сводить мышцы очень сильно. Рук и ног. Руки по прежнему не поднять (как гири, и очень, очень тяжело). Некоторые проблемы с мелкой моторикой и силой. От ходьбы дальше 1.5-2 км подкашиваются ноги. Падаю. Боль в спине больше не адская, а просто слабо ноющая. Не могу встать на пятки. Вообще.

Пошла к ревматологу, сделала на ревматизм, АНЦА и заболевания соединительной ткани анализы. Чисто.
Пошла к инфекционисту. Обнаружили только антитела (множество и разных), но не ПЦР: Эпштейн-Барра и микоплазму пневмонии. Еще в анамнезе хроническая цитомегаловирусная инфекция, проявилась в 2012 году скачущей субфебрильной температурой и увеличением внутренних органов в 2-3 раза. Сейчас только антитела зашкаливают.

Сделала анализы еще на щитовидку. Норма.
Биохимия и клиника:
большой холестерин и сахар на пограничном (но я не ем жирного, жаренного и тд).
Повышены ретикулоциты (достаточно сильно) и моноциты. Скакала СРБ, лейкоциты и некоторые другие показатели.
Остальные вирусы (от боррелиоза до хламидий) — отрицательно.
Результаты люмбальной пункции через три недели после начала заболевания: 1.8мл, бесцветная, прозрачная.
Р.Панди +
Р.Нонне-Апельта отрицательная
Белок 0.2г/л
Цитоз 0.66*10 в 6 степени.
Эритроцитные нет
Глюкоза 3.8 ммоль

В итоге ревматолог сказал, что это не по их части. Инфекционист сказала, что запустить процесс вирусы могли, но это не нейроинфекция, так как пцр чистое.

В итоге, что мне делать сейчас с моим состоянием и куда идти — непонятно.

ЭНМГ первое ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) от 11 марта
ЭНМГ второе ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) от 30 марта
ЭНМГ третье ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) + игольчатая + транскраниальная магнитная стимуляция от 25 апреля.
МРТ поясницы первое ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) от 2 марта без контраста
МРТ поясницы с контрастом ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) от 25 апреля.
МРТ грудного и шейного ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) с контрастом от 25 апреля.
Ссылка на скачивание мрт с контрастом от 25 апреля ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) вместе с мед.программой (копия с выданного диска)

[IlyaKul]

Если только ставить диагноз по результату ЭМГ и нервной проводимости, то большой информации здесь нет: довольно неплохая скорость проведения сигнала по нервам, амплитуа ответа незначительно изменена. При этом 3 подобных исследовния за 2 месяца с близкими цифровыми показателями, но с разной оценкой этих результатов больше говорит о субьективности этих исследований (в Вашем конкретном случае). Да и выводы от "очень больная" до "очень здоровая" за очень короткое время- также мало помогают в диагнозе Вашего заболевания. Считаю, что самое главное для диагностики и определения лечения- это очный осмотр невролога, беседа с Вами (история болезни, факторы, которые могли ухудшить или улучшить Ваше состояние, детальный расспрос Ваших жалоб), тщательный неврологический осмотр (проверка силы, мышечного тонуса, чувствительности всех видов, координации, рефлексов, полей зрения, черепно-моговых нервов и т.д. и т.п.) Никакие тесты не могут заменить реального невролога, ни 3 подряд ЭМГ, ни МРТ, ни другие дополнительные исследования.

[suvorova]

Уточню. Диагнозы близки, но расходятся. И как такового ни лечения, ни диагноза поставлено не было. Перечислю все с самого начала.
1) обращение к врачу через 3 дня после начала заболевания:
«дорзопатия грудного и поясничного отделов позвоночника. Дискоз L3-L4. Спондилоартроз. Дорзолюмбалгия».
2)выписка из больницы после первой госпитализации: «ДДЗП. Распространенный остеохондроз шейно-грудного отдела с корешковым синдромом, вегетативной дисфункцией и нарушением статики. Начальные признаки остеохондроза и спондилоартроза поясничного отдела. Посттравматические изменения копчика».
3) профессор Тотолян Н.А. поставила «Подострая мультифокальная (?) моторная полинейропатия с преимущественным поражением в дистальным отделах S>D и правой руки на фоне ДДЗП с вовлечением поясничного и копчикового отделов, люмбалгией, кокцигодинией (нельзя исключить воспалительный компонент». И она направила в больницу #2.
4) Выписка из больницы #2: «Распространенное ДДЗП. Субклиническая невропатия локтевого нерва слева на уровне локтя. Соматоформное болевое расстройство».
5) После выписки была у Тотолян Н.А. повторно. Диагноз второй:
«Постинфекционное (?) недиффернецированное системное (?) воспалительное заболевание с болевым синдромом, не исключена мультифокальная моторная полинейропатия (противоречивые данные по трем ЭНМГ в трех медучреждениях) и лучевыми признаками воспалительного (?) поражения межпозвоночных суставов и мягких тканей на уровне поясничного отдела позвоночника». Отправила к ревматологу и к бывшей заведующей неврологией больницы им.Мечникова.
6) Бывшая заведующая неврологией больницы имени Мечникова «ДДЗП. Люмбалгия. Нельзя исключить мультифокальную моторную полинейропатию по данным ЭНМГ». Отправила к инфекционисту и ревматологу.
7) Сходила в ВМедА к профессору Иванову. Диагноз «Аксональная моторная нейропатия. ДДЗП. Мышечно-тонический синдром».
8) Дошла до ревматолога. Обследовалась. Диагноз: «данных за аутоиммунный процесс нет».
9) Дошла до инфекциониста. Диагноз: «Хроническая герпетическая инфекция (ЭБ + ЦМВ). Полинейропатия».

И...ни один врач не берется меня лечить. Итак, вопрос по прежнему открыт.

И да, я понимаю, что нужен осмотр. Я просто прошу помочь меня соориентировать, что мне делать дальше. Я была у стольких врачей. В двух больницах. У профессоров. Но как бы никакого результата нет. Кроме тонны бумажек и постепенно ухудшающегося состояния. И лечения тоже нет.

[IlyaKul]

Вас смотрели (и очень хорошо) очень уважаемые специалисты. Так как они определили диагноз (по крайней мере, мультифокальная аксональная нейропатия чаще всего значится диагнозах этих специалистов), то хотелось бы, что бы у Вас были конкретные рекомендации лечения. Задача интернетовской консультации- не заменять реальных врачей и назначать Вам лечение, которое не было назначено консультантами. Мы можем помочь Вам понять поставленные диагнозы и указать на возможные методы лечения, которые назначаются при данных заболеваниях. Если говорить о мультифокальной аксональной нейропатии, то такое заболевание характеризуется слабостью (обычно несимметричной, не поражающей в равной мере руки и ноги с двух сторон), а проявляется зонами слабости в виде таких "пятен". Например, слабость мышц возле правого плеча и слабостью мышц пальцев левой руки. Или слабость мышц правой стопы и левого плеча. Это примеры и не связанные с Вами, конкретно. В лечении применяются препараты, снижающие реакцию на появление антител (особого белка, вредящего нервам, их оболочкам и самому нервному отростку (аксону) внутри нерва). Такие препараты как внутривенный иммунноглобулин, ритоксин (так произносится, но ,может быть, иначе русское написание), стероидные гормоны, другие средства, подавляющие иммунную реакцию. Но это - общие слова, теория. А практика- надо вопросы о лечении задать своим врачам. Возможно, результаты консультаций у Ваших врачей- более подробные, чем Вы знаете и пишете здесь. Надо помощь от Ваших реальных врачей.

[suvorova]

Илья, вся проблема в том, что никто из них меня не берется лечить. Они отправляли меня дальше. Я не прошу мне прописать лекарства (Это в корне неверно, ведь меня никто не смотрел и не может сказать, что мне именно требуется).
Я хотела (как видно из первого сообщения в посте), чтобы мне сказали, что мне со всем этим делать дальше. Потому что результаты обследований на руках, а назначенного лечения, конкретного врача, который будет меня наблюдать, какой-то перспективы НЕТ. Совсем нет. Все врачи перечисленные выше отправляли меня куда-то дальше. Или говорили прямо (как Тотолян), что они не будут меня лечить, так как не по их профилю или не могут этого сделать по каким-либо причинам. Понимаете?

У меня есть на руках бумажки и мое заболевание. Но я не знаю куда мне дальше идти, кто и как меня будет лечить. Потому что лечение мне назначено не было.

Про иммуноглобулины мне говорили, что возможно понадобится, но для лечения ими нужна госпитализация, а затем отправить меня на инвалидизацию, так как это очень дорогостоящее лечение. НПВС и гормоны мне не назначали. Собственно, мне ничего не назначали.

Поэтому я пришла на форум, чтобы мне помогли с ответами на эти вопросы. А не прописали 2-3 таблетки. Понимаете разницу?

PS: у меня выраженная слабость с правой стороны, с левой стороны — слабости меньше. Сводит пальцы на руках и до локтя тоже справа на руке. Правую ногу сводит в разы сильнее и так далее. Это не симметричное поражение.

[IlyaKul]

Извините, не знаю Ваше имя. Вы прекрасно понимаете, что наша или другая группа- это не сказочники, которые все знают. Проявление Вашей болезни и проведенные исследования не привели к однозначному мнению о Вашем диагнозе, а значит, и о способах лечения. Полагайтесь на мнение Вашего невролога. Если Ваш врач, после всех проведенных консультаций, не пришел к окончательному выводу о Вашем диагнозе и методе лечения, значит, Ваш врач будет Вам советовать следующие шаги исследования (например, консультация другими опытными специалистами или свяжется с учеными, которые Вас уже исследовали и уточнит их план лечения). К сожалению, более конкретных рекомендаций я Вам не смогу предложить. В нашей группе есть очень знающие специалисты. Они читают сообщения в Вашей теме. Возможно, кто-то из них будет более конкретный в советах. С уважением, Илья.

[suvorova]

Илья, спасибо. Но повторю, что врача нет. В этом-то и проблема.