Здравствуйте!
Болезнь моего сына ( сейчас ему 30 лет) началась после несчастного случая. По результатам МРТ сейчас у него признаки симметричного изменения в базальных ядрах, мальформация денди-уокера.
Объективно - плохая походка, неустойчивось, шопотная речь,
гиперкинезы рук (повышение мышечного тонуса), беспокойность ног, периодическое зажмуривание одного глаза.
Были два раза в Питере, последний раз в институте им. Бехтерева, практически лечения нет - реланиум, кортексин, цитофлавин, витамины группы В, милдронат, ПК-мерц.
Результата от такого лечения нет, состояние ухудшается.
У меня вопросы.
1. Читаю в интернете, что мальформация денди-уокера - это врожденное заболевание. Так ли это?
2.Последний раз лечение проводилось в 2011 году. Что-то появилось новое с тех пор в этой области? Новые лекарства? Методики лечения? В нашем городе, невропатологи, ссылаясь на документы из института, назначают все время одно и то же.
Заранее спасибо всем, кто откликнется
nebel
27.07.2016, 16:09
Как правило эта аномалия проявляется в детском возрасте. Ее проявление во взрослом возрасте чаще имеет доброкачественное течение. Гиперкенезы не являются симтомами этой аномалии.
Если хотите большей информации по состоянию здоровья сына, оформляйте тему по правилам и указывайте причину несчастного случая.
kld
27.07.2016, 16:32
Сын был комиссован из армии с диагнозом: органическое повреждение головного мозга смешанного генеза с амиостатическим синдромом регидно-дрожательной формы. Точной причины, кроме догадок, мы не знаем. Вот копия одного из документа
В МРТ от 2007 г. пишут о мальформация денди-уокера
nebel
27.07.2016, 18:22
Полностью выписку и диск с мрт выложите.
kld
29.07.2016, 11:20
Здравствуйте! Я не знаю как выложить диск. Там целая программа для считывания. А вот два заключения выкладываю. Одно от 2007 года, а второе - 2016. И везде эта мальформация. И никакого лечения. Месяц назад были у врача - заслуженный врач России, она сказала, что что тут лечить, когда часть мозга отвалилась. Так и сказала, при сыне...
nebel
29.07.2016, 13:12
Извините, Вы читать умеете? Я Вам указала дважды: оформляйте тему по правилам форума. Жалобы, развитие заболевания, осмотр невролога. Если это не предоставите консультировать Вас никто не будет. Мрт-вспомогательный метод диагностики, по нему диагноз не ставят.
kld
29.07.2016, 14:19
Не вижу ссылки на правила фомума.
Вот последнее заключение врача - 2012 г. После того как нам было сказано, что лечить нечего к врачам города больше не обращаемся. Обращаться не к кому.
nebel
29.07.2016, 16:36
Тут правила публикации темы: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Выкладывайте сам диск с мрт ( смотрите как это сделать в разделе травматологии, там есть тема с пошаговым побробным объяснением) и обязательно выложите все выписки, начиная с той, когда сын заболел ветрянкой.
kld
02.09.2016, 14:24
Я выложила полный диск с МРТ здесь.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]МРТ2016.ZIP
Прошу обратить еще внимание на гидроцефалию. В нашем случае, неврологом она вообще никак не замечалась. Может все же стоит на этот факт обратить внимание и начать с диакарба. Или в нашем случае, она не столь значима. Уважаемые врачи, если у кого то есть знания по нашей проблеме и хотите помочь или хотя бы попробовать помочь, напишите мне в личку.
Niko
02.09.2016, 15:20
Проф. Левиным О.С. установлен диагноз: Токсическая энцефалопатия. Скажите пожалуйста, Вы не согласны с ним или про анамнез не договариваете?
kld
02.09.2016, 15:51
Проф. Левиным О.С. установлен диагноз: Токсическая энцефалопатия. Скажите пожалуйста, Вы не согласны с ним или про анамнез не договариваете?
1. При чем здесь анамнез. Такой диагноз был поставлен в 2007 году. Сейчас 2016 год. Оспаривать не могу, это был вердикт профессора. Рекомендуемое лечение результатов не дало. Последнее МРТ показало ухудшение.
2. Были еще консультации в других клиниках и другие диагнозы. А также безрезультатность лечения. Но жизнь не стоит на месте. Думала, вдруг что-то сдвинулось в этой области.
3. Изначально вопрос был про мальформацию денди-уолкера. Смотрите выше.
4. А заодно появился вопрос про гидроцефалию (в МРТ это есть). Может все проблемы отсюда. Читала много информации, например: " В связи с отсутствием чётких критериев диагностики гидроцефалии в непрофильных нейрохирургических отделениях ежегодно проводятся лишь единичные операции по поводу рассматриваемого заболевания. Больных выписывают из таких стационаров с диагнозами: «психоорганический синдром», «дисциркуляторная, либо посттравматическая энцефалопатия», «деменция смешанного генеза», «последствия черепно-мозговой травмы», последствия инсульта». Вот далеко не полный перечень заболеваний, под маской которых больных безуспешно лечат в поликлиниках, неврологических стационарах и психиатрических больницах. (НИИ Бурденко)
Просто на сегодняшний день лечения нет никакого. Абсолютно. Одна врач сказала - не знаю. Вторая - поздно пить бальзам, когда печень отвалилась
Niko
02.09.2016, 16:54
1. При чем здесь анамнез.При всём.
3. Изначально вопрос был про мальформацию денди-уолкера. Смотрите выше.
4. А заодно появился вопрос про гидроцефалию (в МРТ это есть). Может все проблемы отсюда.(НИИ Бурденко)Экстрапирамидная симптоматика не характерна для осложнений мальформации Д-У. Гидроцефалия скорее всего заместительная(по заключению, снимки мой компьютер не открывает).
Были еще консультации в других клиниках и другие диагнозы. А также безрезультатность лечения. Но жизнь не стоит на месте. Думала, вдруг что-то сдвинулось в этой области."
- Желательно обратиться опять в центр экстрапирамидных расстройств, кому как не им должно быть известно о новинках в науке по этой части. Вы сдавали анализ крови на церулоплазмин?
kld
02.09.2016, 20:06
Попробовала сама считать с другого компа. Все скачивается. В разделе eFilmLite запускается программа eFilmLt.exe, в которой просматриваются все фотки. Не хочу выкладывать никакие анамнезы - так как хочу объективной оценки МРТ.
nebel
02.09.2016, 21:08
Зарегистрировавшись на форуме, Вы согласились с правилами. Вы хотите бесплатной консультации, против чего мы в целом не против, форум для этого и предназначен, но! Как и любой врач на приеме мы требуем от пациентов полной информации о заболевании и при отсутствии оной , а также при нежелании ее предоставить мы имеем полное право Вам отказать в косультации. То, что Вы ее умышленно скрываете наводит на определенные мысли. Я вам выссказалась о мальформации ранее, что Вы намеренно проигнорировали. Думаю, с таким отношением к нам, Вы получите соответствующие ответы, те никакие.
Anait
02.09.2016, 21:11
Объективная оценка МРТ невозможна без данных клинического осмотра и анамнеза. МРТ - не фотография.
kld
05.09.2016, 09:15
Зарегистрировавшись на форуме, Вы согласились с правилами. Вы хотите бесплатной консультации, против чего мы в целом не против, форум для этого и предназначен, но! Как и любой врач на приеме мы требуем от пациентов полной информации о заболевании и при отсутствии оной , а также при нежелании ее предоставить мы имеем полное право Вам отказать в косультации. То, что Вы ее умышленно скрываете наводит на определенные мысли. Я вам выссказалась о мальформации ранее, что Вы намеренно проигнорировали. Думаю, с таким отношением к нам, Вы получите соответствующие ответы, те никакие.
Я не хочу бесплатной консультации. Я готова платить!!! О чем и написала, что если есть врачи имеющие опыт в нашей проблеме - отзовитесь.
Что касается анамнеза, то скрывать мне абсолютно нечего! Вот последняя выписка (квоты мы так и не дождались), больше не было.
annadrobitova
05.09.2016, 09:25
Исключалась ли болезнь Вильсона-Коновалова?
kld
05.09.2016, 09:29
Такая версия была, но после сдачи анализов на медь версия была отброшена.
Anait
05.09.2016, 20:51
Посмотрела снимки. Одно могу сказать точно - это, разумеется, НЕ мальформация Денди-Уокера. Гидроцефалии тоже нет. Расширение желудочков/субарахноидальных пространств в данном случае является следствием атрофии. Причем атрофия наиболее выражена в мозжечке. Плюс изменения в базальных ядрах, требующие уточнения (тех режимов исследования, что были проведены, не вполне достаточно). Возможно, это проявления одной из форм мультисистемной атрофии. Необходимо обследование в учреждении, где имеются специалисты по нейродегенеративным заболеваниям.
kld
06.09.2016, 09:21
Посмотрела снимки. Одно могу сказать точно - это, разумеется, НЕ мальформация Денди-Уокера. Гидроцефалии тоже нет. Расширение желудочков/субарахноидальных пространств в данном случае является следствием атрофии. Причем атрофия наиболее выражена в мозжечке. Плюс изменения в базальных ядрах, требующие уточнения (тех режимов исследования, что были проведены, не вполне достаточно). Возможно, это проявления одной из форм мультисистемной атрофии. Необходимо обследование в учреждении, где имеются специалисты по нейродегенеративным заболеваниям.
Спасибо большое!!! В нашем городе специалистов по нейродегенеративным заболеваниям похоже нет. А вообще, по тому что вы увидели, есть какие-то препараты, которые пока хоть как то могли бы облегчить состояние. Или атрофия - это уже необратимо? В России это вообще лечат?
Anait
06.09.2016, 10:01
Спасибо большое!!! В нашем городе специалистов по нейродегенеративным заболеваниям похоже нет. А вообще, по тому что вы увидели, есть какие-то препараты, которые пока хоть как то могли бы облегчить состояние. Или атрофия - это уже необратимо? В России это вообще лечат?
Я могу Вам только посоветовать всеми силами добиваться квоты. Все остальное находится за рамками моей компетенции.