777333
25.10.2015, 00:14
здравствуйте, уважаемые врачи! прошу вашего совета-мы с моей 2,5 месячной дочкой находимся в "замкнутом кругу" если написала не в том топике-перенаправьте
мне 30 лет, роды и беремеенность вторые. втрое плановое кесарево. в 39,5 недель. по апгар 5-7. все остальное будет в выписке.
беременность протекала идеально (легкое орви на 11 неделях в расчет не беру)к Б. готовились оба с мужем!
в 22 недели-узи-деформации и искривление нижних конечностей, бедренной кости и еще что-то-уже не помню-карточки нет. ставят диагноз кампомиелическая дисплазия . прогноз сомнительный.предлагают прерывание! больше узи не делала, с легкостью доносила до срока.
в родах 2 перелома-без смещения-левое бедро и правая рука (см.выписка)
мне говорят, что это внутриутробные переломы и меняют диагноз на несовершенный остеогенез.к слову, дочка -красавица!(не-врачам укорочение рук и ног в глаза не бросается!хотя, безусловно, оно есть)
в моем городе все врачи в шоке, потому что никто ничего про диагноз не знает. ортопед и невролог боятся нас трогать. уехали в Турнера на консультацию-ответ такой-приезжайте в 3 месяца,(приехали в 1 месяц) будем наблюдать вас, не советуют делать генетический анализ-потому как неинформативно(мне это слышать странно, потому что болезнь генетическая, как ее еще подтверждать?)но отсоветовали на самой кафедре НО.
через полтора месяца после рождения еще один перелом левой голени-произошел невероятно странно-надевала штанишки! дело в том, что до этого все мои манипуляции с дочкой были достаточно активны! и ничего, но видимо, совпало.
а пишу в неврологию вот почему-нам сейчас 2,5 совершенно не поднимает голлву лежа на животе-точнее хочет, но никак, на животе лежим часто-ноль эмоций!до кучи гипотонус и врожденная мыщечная кривошея. а замкнутый круг такой-все это прекрасно лечится активными массажами и электрофорезами(как вариант) А НАМ ВСЕ ЭТО НЕЛЬЗЯ ИЗ-ЗА ХРУПКОСТИ КОСТЕЙ! НИ МАССАЖИСТКИ НИ ДАЖЕ ОСТЕОПАТЫ НАС НЕ БЕРУТ! соответственно, как убирать гипотонус? я разминаю ее как могу, но этого мало! катаемся на фитболе-не поднимает голову.
а тут еще резко разжала рукив локтях , когда я ее ношу на руках, лицом к себе-я даже подумала вывих был!ортопед сказала все в норме, но тонус снижен, "самолетом" не поносишь-голова болтается!
о психическому развитию все окей! гулит, улыбается, в общем все в норме (2 узи головы в норме!)
в целом, ребенок из серии "ест и спит,"(мы на ГВ) такой ленивый флегматик,когда с ней общаешься лицом к лицо -отвечает и пыхтит и руками сучит-(только вот редко -редко поднимает ноги-опять из-за гипотонуса спины)
невролог назначит нейромультивит и актовегин пантогам и элькар-на вопрос зачем (я форум читаю давно) сказала, на всякий случай!
постараюсь прикрепть рентгены, выписку и фото.
есть ли смысл делать узи! шейных позвонков? (говорят, по узи много ложноположительных ответов)(рентгенов и так был миллион)
еще хотела бы отметить такой момент, при рождении нам поставили рост 48, а при выписке из детской областной 46см! со словами-"вам намерили с гематомой на голове, а сейчас она ушла". в 2 месяца с горем пополма, потому что страшно разгибать ноги мы намерили 48,5, сейчас не вижу прибавки в росте, что делать не знаю(((
мне 30 лет, роды и беремеенность вторые. втрое плановое кесарево. в 39,5 недель. по апгар 5-7. все остальное будет в выписке.
беременность протекала идеально (легкое орви на 11 неделях в расчет не беру)к Б. готовились оба с мужем!
в 22 недели-узи-деформации и искривление нижних конечностей, бедренной кости и еще что-то-уже не помню-карточки нет. ставят диагноз кампомиелическая дисплазия . прогноз сомнительный.предлагают прерывание! больше узи не делала, с легкостью доносила до срока.
в родах 2 перелома-без смещения-левое бедро и правая рука (см.выписка)
мне говорят, что это внутриутробные переломы и меняют диагноз на несовершенный остеогенез.к слову, дочка -красавица!(не-врачам укорочение рук и ног в глаза не бросается!хотя, безусловно, оно есть)
в моем городе все врачи в шоке, потому что никто ничего про диагноз не знает. ортопед и невролог боятся нас трогать. уехали в Турнера на консультацию-ответ такой-приезжайте в 3 месяца,(приехали в 1 месяц) будем наблюдать вас, не советуют делать генетический анализ-потому как неинформативно(мне это слышать странно, потому что болезнь генетическая, как ее еще подтверждать?)но отсоветовали на самой кафедре НО.
через полтора месяца после рождения еще один перелом левой голени-произошел невероятно странно-надевала штанишки! дело в том, что до этого все мои манипуляции с дочкой были достаточно активны! и ничего, но видимо, совпало.
а пишу в неврологию вот почему-нам сейчас 2,5 совершенно не поднимает голлву лежа на животе-точнее хочет, но никак, на животе лежим часто-ноль эмоций!до кучи гипотонус и врожденная мыщечная кривошея. а замкнутый круг такой-все это прекрасно лечится активными массажами и электрофорезами(как вариант) А НАМ ВСЕ ЭТО НЕЛЬЗЯ ИЗ-ЗА ХРУПКОСТИ КОСТЕЙ! НИ МАССАЖИСТКИ НИ ДАЖЕ ОСТЕОПАТЫ НАС НЕ БЕРУТ! соответственно, как убирать гипотонус? я разминаю ее как могу, но этого мало! катаемся на фитболе-не поднимает голову.
а тут еще резко разжала рукив локтях , когда я ее ношу на руках, лицом к себе-я даже подумала вывих был!ортопед сказала все в норме, но тонус снижен, "самолетом" не поносишь-голова болтается!
о психическому развитию все окей! гулит, улыбается, в общем все в норме (2 узи головы в норме!)
в целом, ребенок из серии "ест и спит,"(мы на ГВ) такой ленивый флегматик,когда с ней общаешься лицом к лицо -отвечает и пыхтит и руками сучит-(только вот редко -редко поднимает ноги-опять из-за гипотонуса спины)
невролог назначит нейромультивит и актовегин пантогам и элькар-на вопрос зачем (я форум читаю давно) сказала, на всякий случай!
постараюсь прикрепть рентгены, выписку и фото.
есть ли смысл делать узи! шейных позвонков? (говорят, по узи много ложноположительных ответов)(рентгенов и так был миллион)
еще хотела бы отметить такой момент, при рождении нам поставили рост 48, а при выписке из детской областной 46см! со словами-"вам намерили с гематомой на голове, а сейчас она ушла". в 2 месяца с горем пополма, потому что страшно разгибать ноги мы намерили 48,5, сейчас не вижу прибавки в росте, что делать не знаю(((