[sproserpina]

Уважаемые врачи! Пожалуйста, помогите подобрать лечение:

мне 51 год, с 2002 года состою на учете эндокринолога по поводу узлового зоба, АИТ.
Недавно направили на обследование в Краевой диагностический центр, по его заключению, клинический диагноз: акромегалия активная стадия. Микроаденома гипофиза. Узловой зоб 1ст., эутиреоз.

МРТ гипофиза с контрастированием: микроаденома гипофиза 4*3 мм
ИФР-1 518 нг/мл (87-238)
СТГ 7,97
СТГ в ходе ОГТТ с 75,0 глюкозы 6,5-6,12-4,94

Беспокоят постоянные сильные головные боли, слабость, сонливость, отекает лицо, болят и отекают пальцы рук и ног, размер обуви уже 40-41, ограничена подвижность большого пальца ноги, при ходьбе бывает боль. Есть характерные для акромегалии изменения в чертах лица.
Пожалуйста, подскажите, какой способ лечения мне показан.

[Melnichenko]

Удаление через нос в специализированном центре ( трансназальная аденомэктомия)

[sproserpina]

Галина Афанасьевна, спасибо за ваш ответ! Узнав о заболевании, я читала информацию на этом форуме, в соц. сетях, переписывалась с людьми с похожими диагнозами, и тоже настроилась на операцию, но врачи Красноярского краевого центра, где я прохожу обследование, категорически отказывают в оперативном лечении. Нейрохирург сказал, что в моем случае анализы ненамного больше нормы, а аденома маленькая, нельзя делать операцию, сначала надо попробовать лечиться консервативно. Врач - эндокринолог, который занимается всеми больными акромегалией в Красноярском крае, считает, что операция мне не показана из-за небольших размеров аденомы: риски осложнений от операции превышают возможную пользу. Так как акромегалия протекает в мягкой форме, инвалидность мне не положена и бесплатное лечение уколами тоже, если хотите можно попробовать лечиться таблетками, но приобретать их будете сами. Я обратилась к представителю Страховых медицинских организаций и получила ответ, что будет консилиум, на котором мне объяснят, почему мне не положена операция. Замкнутый круг.

[Melnichenko]

Это проблема обучения врачей - но не проблема Вашего лечения.
Выписку в ЭНЦ , конс в ЭНЦ или в Питере у проф Черебилло

[ghrh44]

Тут как раз наоборот: именно из-за того, что аденома маленькая, она легко может быть удалена. Чем больше вырастет, тем труднее будет добиться хирургического излечения. "Мягкость" акромегалии не определяется уровнями ГР: ИФР-1 высок, он-то и важен.

Операция в хороших руках проста, быстра и безопасна. Мы выписываем на следующий день, и никаких проблем не видим.

Что-то с вашими врачами непонятное происходит: они противоречат всему миру.
Уезжайте от них. Д-р М. Вам дает единственно-приемлемый совет.

[ELENA_VLAD]

Приходите В Городской эндокринологический центр - ул. Ленина, 43, все дни с 8 до 10, кроме вторника - паспорт, полис и документы с собой.

[sproserpina]

Здравствуйте! Предстоит пункция узла щитовидки, узел выявлен в 2002 году, размеры узла в 2013 были 15*12 мм, сейчас 14*15*17 мм, общий объем щитовидки был 16,7 стал 24, 18.
Предложили провести пункцию под УЗИ, как дисциплинированный пациент, согласилась, но прочитав и подписав согласие на проведение процедуры, где описаны возможные последствия, стало страшновато...
Прошу вас ответить, надо ли проходить такое обследование, учитывая риски, или есть другие информативные исследования?

[ELENA_VLAD]

Завтра с 14 до 19 там же с документами.

[sproserpina]

ELENA_VLAD Здравствуйте, спасибо за ваше участие. Завтра не смогу, на этой неделе заканчиваю проходить обследование в Краевой больнице, осталось несколько анализов и специалистов. Обязательно подойду к вам уже со всеми результатами. Пункция назначена на среду, что вы можете посоветовать?

[ELENA_VLAD]

Врач Петров - очень опытный специалист. Не сомневайтесь.

[sproserpina]

Уважаемые врачи, здравствуйте!
Благодарю вас за своевременные ответы, поддержку и надежду нуждающимся людям, эту огромную работу, которую вы проводите, видимо, уже несколько лет, отвечая на наши вопросы.

Прошу вас посмотреть по моим снимкам МРТ гипофиза, нет ли у меня противопоказаний к операции.

Очень надеюсь на консультацию Владислава Юрьевича Черебилло.
На диске 65 снимков, я не знаю, сколько можно (надо) отправить.

[sproserpina]

МРТ гипофиза

[ghrh44]

Только последние 4 из второй серии вроде бы показывают опухоль с правой стороны. Вроде бы действительно небольшая, но нужны другие снимки для точного описания.

Найдите серии помеченные T1 + , или Т1 with contract и выложите их полностью, виды как анфас и профиль.

Но это все мало что изменит: мы глянем, что-то скажем, но операция нужна в любом случае, и без профессионального гипофизарного хирурга Вам не обойтись.

Противопоказаний никаких нет и быть не может: 100 % показание. Вероятность осложнений близка к нулю.

[sproserpina]

Добрый вечер! Спрашиваю о противопоказаниях к операции - пытаюсь понять мотивацию отказа в операции наших специалистов, по роду своей профессии (психолог) и по внутреннему убеждению, стараюсь думать о людях хорошо...

ghrh44, вы написали: "Найдите серии помеченные T1 + , или Т1 with contract и выложите их полностью, виды как анфас и профиль".

Не нашла таких пометок, пожалуйста, посмотрите во вложении какую из серий надо показать, или посмотрите по ссылке, здесь все снимки: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Melnichenko]

Что Вам мешает думать хорошо? Это замечательные люди , они не виноваты , что по уровню знаний остались в 70-х годах прошлого века.
Социум не заинтересован в их росте медицинском - и так сойдет .
А вот почему Вы занимаетесь размышлизмами о причинах неграмотности врачей вместо заботы о себе ,родимой - вот это достойно изучения психолога

[sproserpina]

Галина Афанасьевна, не вместо, параллельно:ab:

[Melnichenko]

Прозерпина она и есть Прозерпина .А русская Прозерпина - самое страшное дело. Нам бы до Черебилло\Григорьева \Кадашевских ребят добраться , а не мыслить о проблеме медицинских динозавров , на да ладно не хотела я рассказывать , но придется. До современных технологий , в 70-е годы прошлого века , пришла я в ординатуру в ЭНЦ
Одна из моих первых диагностированных акромегалий имела вполне себе макроаденому и я повезла ее в ин-т нейрохирургии им Бурденко где нам обеих отшили с словами - вырастет опухоль , сдавит хиазму тогда и придете - таков а была тактика той поры Честно говоря , в дворике этого ин-та ревели мы обе - я от бессилия , она от перспектив.. Внешне акромегалия была почти незаметна ..Девчонка недавно вышла замуж... Словом , прошло полтора десятка лет , бегу я уже просто такая вся из себя по Погодинке - и навстречу женщина с ярчайшей акромегалией... Удивляюсь - идет в противоположную сторону от нашей клиники, остановила ее. Да ,это была моя та девчушка- после повторных краниотомий С БОЛЬШОЙ ОПУХОЛЬЮ - ДОЖДАЛИСЬ ТАКИ НАРУШЕНИЙ ПОЛЕЙ ЗРЕНИЯ ( я правда кричу ....не просто капсю ) А сейчас у нас оперируются девчушки с минимааьной симптоматикой актрисы -чреез нос и прекрасно дальше живут

[sproserpina]

Неравнодушие врача после многих лет работы - вот золотая мечта психолога в борьбе с профессиональным выгоранием. Такое отношение к пациентам, как у вас и других участников этого форума, всем врачам прививать надо, а то 5 лет +/- 2 - и готово, из молодых, стремящихся помочь больному - безразличные получаются.

Про мотивацию наших специалистов мне надо понимать для правильной аргументации на консилиуме, который мне обещали, я готовлюсь ...

Поскольку тема акромегалии до недавнего времени была мне незнакома, собираю всю информацию о болезни и лечении. Ребята из сообщества "Великан" подсказали этот сайт.

[Melnichenko]

А кого Вы собираетесь "аргументировать" ? Вам нужна квота в крупный центр - Вы доаргументируетесь , что предложат дома попробовать ...
Выгорание - серьезная проблема, и тут уж дело обществ не требовать , чтобы светя другим сгорали сами за 6 тыс р в месяц

[sproserpina]

Галина Афанасьевна, а как, по-вашему мне надо разговаривать на консилиуме? Подскажите,что надо сделать, чтобы получить квоту в Москву или Питер.

[ghrh44]

Я думаю, надо им показать нашу переписку.

Репутацию Г.А.М. они должны знать. Выше её никто в России не прыгнет.


Я написал больше 100 статей по гормону роста и акромегалии, лечил лично несколько сотен больных, 20 с лишним лет заведую центром гипофизарных болезней в университете Мичигана, работаю рука в руку с профессиональными нейрохирургами, участвовал в написании нескольких консенсусов по акромегалии. Моё профессиональное мнение просто: нужна транссфеноидальная операция в ближайшем будушем, сделанная профессиональным гипофизарным хирургом с опытом как минимум 50 ендоскопических гипофизарных операций в год, на протяжении как минимум 4-5 лет. Такое даст ~ 80% шанс на излечение. Ничто меньшее не годится из-за риска осложнений и ничтожного шанса на успех.
Сейчас опухоль резецируема полностью. Если будут ждать, она может уйти вне турецкого седла, включая кавернозный синус, что даже лучший в мире хирург не сможет убрать.

Надеюсь, что наши абсолютно идентичные рекомендации их убедят.

Успеха.


Ariel Barkan, M.D.
Professor of Medicine and Neurosurgery
Co-Director, Pituitary and Neuroendocrine Center
University of Michigan

[ELENA_VLAD]

Не знгаю по квотам - сегодня пациенты оперируются преимущественно в ККБ 1, я всех к Черебилло отправляю за собственные деньги. Мне странно, что краевая дает такие рекомендации.

[Melnichenko]

На сайте МЗ опубликованы Российские Рекомендации по акромегалии - что еще нужно врачам Вашего города ?
На сайте проконсультировал сам доктор А Баркан ( во практически через месяц он будет в Стамбуле читать лекции по акро для врачей мира ) - удачи Вам , аргументы мы представили

[ELENA_VLAD]

Думаю, нужно посмотреть первичную документацию - ФИО докторатоже важно, например, для меня.

[sproserpina]

Благодарю за ваши ответы!

[ELENA_VLAD]

Вас смотрел обычный нейрохирург, который ничего не понимает в гормонах. А эндокринологи поликлиники несамостоятельны в принятии решения - у них в этом учреждении есть иерархия. Это стиль работы. Пока эндокринологи занялись обследованием. Не переживайте. К сожалению, преемственность страдает , не говорю о знаниях по специальности.

[sproserpina]

Добрый вечер!
Сделала как вы посоветовали - показала часть этой переписки заведующему отделением и вопрос решился положительно, пообещали 21 сентября отправить документы в ЭНЦ для решения по квоте на операцию, но предупредили, что в Москве могут отказать, потому что таких случаев по России много, а мои показания к операции не срочные, потому что ... см. выше:ab:

[Melnichenko]

Давайте обсуждать проблемы по мере их поступления

[sproserpina]

Уважаемые врачи, здравствуйте!
Прошу вас ответить на появившиеся в ходе моего обследования вопросы:
1. Если обнаружена аденома паращитовидной железы и нужна операция, которая тоже проводится по квоте в ЭНЦ, какую операцию надо сделать раньше?
2. Можно ли сразу проконсультироваться по этим двум проблемам или надо приезжать дополнительно?
3. Есть киста гайморовой пазухи, предлагают сделать прокол, не помешает ли это операции по удалению аденомы гипофиза?

[Melnichenko]

1/ сразу по двум - речь идет о так называемом с-ме множественных эндокринных неоплазий 1 типа
2/ зависит от уровня кальция
3/ решить при поступлении в ЭНЦ

[sproserpina]

Галина Афанасьевна, добрый вечер!
В конце сентября собрали пакет документов для отправки в ЭНЦ на консультацию по квоте на операцию. Прошел месяц, сегодня случайно узнала, что мои документы не отправлены из-за того, что не сдан анализ на витамин Д.
Он действительно нужен для консультации?
Смотрела в разных лабораториях, названия разные:
Определение 1,25-ОН витамина Д в крови
и 25-OH витамин D (25-OH vitamin D, 25(OH)D, 25-hydroxycalciferol), какой лучше сдать, чтобы точно подошел?

И еще, ответьте, пожалуйста, если заболевание вызвано генетическими нарушениями, значит, может передаваться по наследству?
У меня две дочери, у старшей , 31 год, гипотиреоз, наблюдается у эндокринолога, постоянно принимает эутирокс.
У младшей гипотиреоз выявили во время беременности, сейчас тоже встала на учет у эндокринолога.
Еще есть внуки, сестра, племянники...
Когда надо, и надо ли проверять их на акромегалию?

[Melnichenko]

Не обязателен
25( он) D

[sproserpina]

Здравствуйте!
Анализ Витамин 25(ОН) D 21 нг/мл
Может, теперь отправят мои документы к вам в ЭНЦ для консультации и операции

[Melnichenko]

Документы можно было отправить и без этой инфомации

[sproserpina]

Главный эндокринолог края запретил отправлять без этого анализа, так мне сказали, и нет никакой гарантии, что не попросят сдать чего - нибудь еще, а время идет, и самочувствие все хуже.

[Melnichenko]

Легким движением руки Главный и даже суперглавный эндокринолог открывает гайд Акромегалия на сайте МЗ
Врачевание - как отсекание лишнего мрамора из глыбы для получения статуи.
Да , может оказаться , что что-то и вправду нужное не сделано - но откажется , будем делать. Ничего плохого в этом анализе нет - просто он никак не влияет на операцию

[sproserpina]

Самое интересное: врачи говорят, что это из ЭНЦ нескольким людям возвращали документы из-за отсутствия этого анализа, и уже поэтому теперь стали требовать... Сказка о потерянном времени

[Melnichenko]

Это что , соседки КАбанихи рассказывали , что люди с песьими головами в соседнем городе живут ...
Рассказывали - не пойдет . С каким диагнозом ? ДТЗ ? Остеомаляция ? Напишу Вашему Главному
Это ведь Догадин такое выдумал ?

[sproserpina]

Да, он самый. Вы уже по назначениям узнаете:ay:

[Melnichenko]

НЕт , по географии

[sproserpina]

Уважаемые врачи, Здравствуйте! 16.11.15 мои документы отправили в ЭНЦ. Хоть бы взяли, так хочется выздороветь.

[Melnichenko]

Постараюсь проконтролировать- в личку данные напишите

[BBC]

Сообщение, содержащее персональные данные переведено в скрытый режим

[sproserpina]

Добрый день! 16.11.15 в ЭНЦ отправили мои документы, смотрю статус талона на портале ВМП, там с 16.11 написано: "Документы находятся на рассмотрении" и ничего не меняется, это так и должно быть, есть какие-то сроки рассмотрения?

[ELENA_VLAD]

А мою пациентку на прошлой неделе прооперировал Черебилло - она, очень скептически настроенная, приехала в прекрасном расположении духа.

[sproserpina]

И, все таки, плюс парааденома

[ELENA_VLAD]

Выявили какими методами?

[sproserpina]

Узи щитовидных и паращитовидных желез

[ELENA_VLAD]

Убрали ли соматотропиному?

[sproserpina]

Пока обследуюсь в ЭНЦ

[sproserpina]

Уважаемые врачи, Галина Афанасьевна, здравствуйте!
После операции по удалению аденомы гипофиза прошло 3 месяца, соматомедин - с (ИФР -1) 27, 5 нг / мл при норме 87 - 328.
Это хороший результат? Лекарства принимать не надо?
С большим уважением и благодарностью ко всем сотрудникам ЭНЦ и участникам форума, Светлана

[Melnichenko]

Хороший, не надо

[sproserpina]

Добрый вечер! Пожалуйста, подскажите, какими способами в ЭНЦ проводится удаление парааденомы? Возможна ли лапароскопия?

[Melnichenko]

Вы хотели сказать,эндоскопическое ? Или обязательно искать в животе?
Вы о себе или так просто ?

[sproserpina]

Да, Галина Афанасьевна, эндоскопическое. К сожалению, не сильна в медтерминологии. Про себя, у вас в ЭНЦ выявили во время обследования перед операцией по удалению аденомы гипофиза, в феврале 2016

[Melnichenko]

То есть мы говорим о с-ме МЭН1 и есть вероятность нескольких аденом ? Тут ключевая задача не метод их удаления - а метод их поиска. Генетику сделали ?

[sproserpina]

Когда лежала в ЭНЦ, брали кровь на генетику, но врач-генетик была в отпуске, сказали , что кровь заморозят, сделают анализ позже и сообщат результаты, потом по телефону сказали, что не получилось. По УЗИ нашли аденому в правой доле, а беспокоят постоянные боли и онемение мышц слева, там есть узел в щитовидке.

[Melnichenko]

Что не получилось ?Пропала кровь или не нашли мутацию в гене менин ?
Дело в том, что визуализирующаяся одна не значит в Вашем случае отсутствия гиперплазии 4-х и где -нибудь спрятавшейся пятой.
Надо очень серьезно все обсуждать с теми , кто в теме ( не каламбур )

[sproserpina]

Спасибо за ваше неравнодушие! Нет, Татьяна Станиславовна сказала, что не разрешили сделать из-за денег, хотя Жанна Евгеньевна тоже говорила, что надо сделать. Мы сейчас готовим документы по квоте к вам на обследование и операцию по удалению парааденомы, если она необходима. Паратгормон выше нормы в два раза, кальций снижен.

[Melnichenko]

Тогда кровь хранится . Кальций СНИЖЕН ????

[sproserpina]

да, только точно могу написать завтра.

[sproserpina]

Здравствуйте! Результат анализа от 13.10.16 кальций 1,68 фосфор 2,43

[sproserpina]

Может быть высокий уровень паратгормона и пониженный кальций при первичном гиперпаратиреозе? Скан результата анализа

[Melnichenko]

Не может.

[sproserpina]

А при вторичном все-равно надо удалять аденому?

[Melnichenko]

Нет. Откуда вообще растут ноги у этой истории ? Напишите мне в личку Ваши данные

[Melnichenko]

Здравствуйте! Результат анализа от 13.10.16 кальций 1,68 фосфор 2,43

Кальций общий или ионизированный ?

[sproserpina]

Скорее всего, ионизированный, немного повышенный, извините, наверно я сама вас запутала. Свои данные отправила вам в личку.

[Melnichenko]

Ну вот теперь все проще.

[sproserpina]

Добрый вечер! По результатам моих анализов в сообщении выше, мне показана операция? И, если можно, все-таки узнать про способ операции.

[Melnichenko]

Предпоследнее сообщение было за ноябрь - теперь надо все освежить в памяти

[sproserpina]

Ионизированный кальций 1,68 фосфор 2,43

[Melnichenko]

Я думаю, надо им показать нашу переписку.

Репутацию Г.А.М. они должны знать. Выше её никто в России не прыгнет.


Я написал больше 100 статей по гормону роста и акромегалии, лечил лично несколько сотен больных, 20 с лишним лет заведую центром гипофизарных болезней в университете Мичигана, работаю рука в руку с профессиональными нейрохирургами, участвовал в написании нескольких консенсусов по акромегалии. Моё профессиональное мнение просто: нужна транссфеноидальная операция в ближайшем будушем, сделанная профессиональным гипофизарным хирургом с опытом как минимум 50 ендоскопических гипофизарных операций в год, на протяжении как минимум 4-5 лет. Такое даст ~ 80% шанс на излечение. Ничто меньшее не годится из-за риска осложнений и ничтожного шанса на успех.
Сейчас опухоль резецируема полностью. Если будут ждать, она может уйти вне турецкого седла, включая кавернозный синус, что даже лучший в мире хирург не сможет убрать.

Надеюсь, что наши абсолютно идентичные рекомендации их убедят.

Успеха.


Ariel Barkan, M.D.
Professor of Medicine and Neurosurgery
Co-Director, Pituitary and Neuroendocrine Center
University of Michigan. Если акро сочетается с гиперпаратиреозом, это с- м множественных неоплазий и мы тем более этим занимаемся. В чем вопрос?

[sproserpina]

Я про операцию при таком анализе ее уже пора делать, и каким способом? Диагноз МЭН-1 мне не ставят или это только ЭНЦ может подтвердить?

[Melnichenko]

Энц может и должен

[sproserpina]

Добрый вечер! Генетический анализ на МЭН-1 отрицательный

[Melnichenko]

Я не знаю каким методом и какие мутации в каком не искали, не суть.
Опухоль гипофиза удалена ?
Поиск проводили в ЭНЦ ?
Я уже позабыла Вашу историю - чем кончилось дело с первичным/ вторичным гиперпаратиреозом ?
Спрошу Зенкову

[sproserpina]

Галина Афанасьевна, здравствуйте! Большое спасибо за ответ. Опухоль гипофиза удалена в феврале 2016, есть аденома паращитовидной железы, в июле 2017 была у вас в ЭНЦ на обследовании, сдала кровь на генетический анализ на МЭН-1. Татьяна Станиславовна по телефону сказала, что анализ на МЭН-1 отрицательный.

[Melnichenko]

Чудно, но раньше Вы написали, что кальций НИЗКИЙ?
Можно увидеть диагноз при выписке ?

[sproserpina]

По данным проведенного обследования подтверждена ремиссия акромегалии, ИПФРФ-1 114 нг/мл, а также подавление СТГ в ходе ОГТТ (0,08-0,3-0,1-0,1 нг/мл). Кроме того, выявлена мягкая, нормокальцемическая форма первичного гиперпаратриреоза (ПТГ 133 пг/мл, кальций общий 2,47ммоль/л. кальций ионизированный 1,16 ммоль/л., кальций суточной мочи 11,82 ммоль/сут.; по результатам УЗИ выявлены признаки аденомы правой нижней околощитовидной железы; по данным сцинтиграфии с технетрилом подтверждена гиперфункция данной железы).

[Melnichenko]

И нет мочекаменной болезни и остепороза, решили пока вести консервативно?

[sproserpina]

В связи с наличием накопления РФП в области левой доли щитовидной железы по данным сцинтиграфии, выполнена ТАБ образования данной локализации, подтвержден коллоидный пролиферирующий зоб (Bethtesda II), нарушения функции щитовидной железы не выявлено.

[Melnichenko]

Но меньше всего нас волновал узел щитовидньй - что решили с паращитовидной ?
Можно рекомендации увидеть?

[sproserpina]

Мочекаменная: в феврале 2016 по КТ был конкремент в правой почке. УЗИ 19.07.2017 не выявлено. Остеопения есть

[sproserpina]

С учетом отсутствия костно-вицеральных осложнений первичного гиперпаратиреоза, референсные показатели кальция сыворотки крови, абсолютных показаний к оперативному лечению нет. Рекомендовано наблюдение в динамике, генетическое исследование на МЭН-1 синдром. 21.07.2017.

[Melnichenko]

Чудесно. То есть наши точки ключевые - кальций крови. МЭН не нашли, уточню наше на сегодня положение с идеями МЭН - подобных, не суть - поговорю с Вашим врачом

[sproserpina]

Благодарю вас, Галина Афанасьевна! И весь персонал ЭНЦ, у вас работают замечательные люди!