sashita
11.04.2015, 03:26
Здравствуйте. Я с Гепатит форума. Наш гуру Sovok-59 подсказал, что могу с вами проконсультироваться.
Я сразу прошу прощения, если напишу много ненужной информации для консультации. Я не до конца понимаю, как сформулировать вопрос и что важно сообщить, а что - неважно, я очень далека от медицины.
Моему мужу 38 лет, декомпенсированный цирроз, гепатит С, 1b, ВРВП, портальная гипертензия, плохо поддающийся медикаментозному лечению асцит.
Узнали чуть больше 2х лет назад. Как раз с огромной селезенки всё началось. Тогда она уже была около 22 см. Сейчас по разным узи 24-27 см. ЦП еще был компенсированный, но интерфероновую терапию нам не разрешили. Поддерживали стандартными для СНГ препаратами и капельницами, строгой диетой и полным отказом от алкоголя.
Цирроз перешел в стадию декомпенсации прошлым летом. В августе от отчаяния полетели в Израиль к профессору Зив Бен-Ари. Не знаю, что я хотела от нее услышать, всё было и так понятно, но там всё пошло не по плану.
Началось всё с того, что она сказала, что на снимках КТ, которое мы привезли из Украины, подсвечиваются некоторые лимфоузлы. Потом сказала, что повышен ЛДГ (мы всегда это связывали с больной печенью).
Потом она спросила, не похудел ли он в последнее время (Саша действительно сильно похудел, за май-июль ушло около 10 кг, но наш украинский врач это связывала с декомпенсацией). Спросила и про остальные В-симптомы лимфомы. Тем летом у моего мужа часто начала повышаться температура под вечер. Но я считала, что это снова-таки из-за цирроза/гепатита.
В общем, она назначила нам консультацию профессора Ноймана (он онколог-гематолог) и по новой сдать абсолютно все анализы. Также назначила взять анализ асцитической жидкости и написала в нем большими буквами "искать онко-клетки".
Онко-клеток там не нашли. На КТ в числе стандартных для цирроза вещей написали "Увеличены лимфоузлы в забрюшинном пространстве. Лимфома?"
Идем к проф. онкологу-гематологу. Он говорит, что онкологии не видит. Что это всё последствия ЦП. Берет наши анализы и диск с КТ, чтобы еще проконсультироваться со своим коллегой - зав. отделения какой-то израильской больницы. Через несколько дней перезванивает и говорит, что коллега с ним согласен. Не лимфома.
Идем к Зив Бен-Ари. Она отказывается нас принимать. Сообщает через гл.медсестру, что не примет, пока мы не сделаем ПЕТ-КТ, потому что уверена в лимфоме.
Гл. медсестра мне рассказывает, что мой Саша не похож на больного ЦП, он не желтый. Что он выглядит очень больным, выглядит как онкобольной или больной СПИДом (ВИЧ отриц).
Мужу пришлось рассказать, до этого неделю скрывала. Идем делаем ПЕТ-КТ (с контрастом). 2500$. На нем ничего не "подсвечивает". Результаты отправляют обоим профессорам. Нойман отвечает, что как он и говорил, нет лимфомы, результат ПЕТ отрицательный. А Зив Бен-Ари отвечает, что снова нас не примет, на этот раз без биопсии селезенки (которая стоит около 3 тыс $).
Читаю в Интернете про высокий риск кровотечения при такой биопсии. У Саши еще и тромбоциты 35-40 тогда были. И еду в Герцилию к главврачу устраиваю скандал. Он говорит, что всё понимает, но повлиять на Бен-Ари не может. Предлагает как компенсацию бесплатную консультацию гепатолога Эллы Вайцман в клинике Шиба.
Из выписки после консультации: "Я согласна с профессором Бен-Ари в том, что существует несовпадение между относительно легкой степенью тяжести портальной гипертензии и несоответственно большим размером селезенки. Это явление в сочетании с клиникой (периодические повышения температуры, лимфаденопатия, повышенный ЛДГ) может свидетельствовать о наличии лимфомы. Я также согласна, что необходимо полностью исключить вероятность этой болезни методом биопсии из селезенки, несмотря на отрицательный результат PET-FDG сканирования".
К тому моменту у мужа начался гайморит, нам предложили конс-ию ЛОРа за 250$ и КТ черепа, чтоб посмотреть гной в пазухах, за 400$, у меня крыша ехала от таких цен, мы и так потратили там огромные деньги. Муж начал нервничать, злиться, говорить, что лимфомы нет, ничего делать больше не будет, ушел в себя. И меня они вымотали за месяц, у меня руки тряслись.
Мы развернулись и улетели. Я не знаю, правильно ли поступила..
Осенью нам помогли оформить страховку в США, и муж улетел. Состояние ухудшилось. Было несколько интоксикаций. В январе начал ПВТ Харвони. Тогда же упали лейкоциты и гемоглобин. До этого если и падали пару раз за 2 года, то незначительно. Во время ПВТ пару раз поднимались лейкоциты до нижней границы нормы, но не выше (а минимум был 1,7 при норме 3,4-10,8).
Гемоглобин был от 105 до 116 при норме 125-165.
Тромбоциты напротив на ПВТ выросли 60-75 (до ПВТ на протяжении 2х лет были 36-48).
Я не знаю, имеет ли это какое-то значение, но в январе-марте было несколько лигирований вен пищевода и парацентезов. Была 2х-дневная кома 3 недели назад, предположительно от интоксикации. Тромбы упали тогда же. За эти 3 недели они были 26-42.
4 дня назад ПВТ закончилась. Вирус не обнаружен. А во вчерашнем анализе показатели такие, каких я ни разу у Саши не видела за эти 2,5 года.
Лейкоциты - 0.9 при норме 4.0-10.8
Эритроциты - 3.11 при норме 4.2-5.5
Гемоглобин - 9.9 при норме 12.5-16.5
Гематокрит - 29.6 при норме 37.5-49.5
Тромбы - 31 при норме 150-400
Нейтрофилы абс. - 0.3 при норме 1.7-8.1
Нейтрофилы % - 38.3 при норме 43-75
Лимфоциты абс. - 0.2 при норме 0.6-4.9
Лимфоциты % - 24.4 при норме 15-45
Моноциты абс. - 0.2 при норме 0.1-1.3
Моноциты % - 29.1 при норме 3-12
Эозинофилы абс. - 0.1 при норме 0.0-0.7
Эозинофилы % - 7.0 при норме 0.0-6.0
Базофилы абс. - 0.0 при норме 0.0-0.2
Базофилы % - 1.2 при норме 0.0-2.0
Все эти месяцы слова про лимфому периодически возвращались в голову. В начале надеялась, что уж в США при обследовании точно обратят внимание на селезенку, пошлют к гематологу и разберутся, если что. Но медицина там оказалась во многом хуже, чем у нас. Отношение к больным очень поверхностное и невнимательное.
Еще и от врачей комментарии надо "зубами вырывать", как и анализы. Муж и слышать ничего не хочет о самостоятельном походе к гематологу. Злится и говорит, что нечего туда ходить, ничего у него такого нет.. Я далеко, взять за руку и отвести не могу. Да и состояние у него последние месяцы такое, что я не хочу лишний раз заставлять его нервничать. А я точно знаю, что он не хочет больше консультаций, потому что боится.
В единственном результате МРТ (делали в конце февраля), который ему дали на руки за всё это время, никакого упоминания о лимфоузлах нет. Написано только, что селезенка 27 см и есть многочисленные узелки Гамна-Ганди (в Украине и Израиле такого не писали).
Извините, что так длинно всё получилось. Я начиталась уже сегодня про падение лейкоцитов и гемоглобина. Не знаю, что делать. Страшно.
Могут ли симптомы лимфомы столько времени прятаться за симптомами ЦП? Если лимфома есть, может быть такое, что она не проявила себя по-настоящему за столько времени? (Увеличение селезенки до 17 см было у мужа еще в 2009 году по узи, но про печень тогда ничего такого не написали, и он не стал разбираться) Или лимфома и не проявляет себя никак особо, а просто убивает? Нужно заставлять мужа срочно искать возможность проконсультироваться с гематологом? Или есть шанс, что я себя накрутила?...
Я сразу прошу прощения, если напишу много ненужной информации для консультации. Я не до конца понимаю, как сформулировать вопрос и что важно сообщить, а что - неважно, я очень далека от медицины.
Моему мужу 38 лет, декомпенсированный цирроз, гепатит С, 1b, ВРВП, портальная гипертензия, плохо поддающийся медикаментозному лечению асцит.
Узнали чуть больше 2х лет назад. Как раз с огромной селезенки всё началось. Тогда она уже была около 22 см. Сейчас по разным узи 24-27 см. ЦП еще был компенсированный, но интерфероновую терапию нам не разрешили. Поддерживали стандартными для СНГ препаратами и капельницами, строгой диетой и полным отказом от алкоголя.
Цирроз перешел в стадию декомпенсации прошлым летом. В августе от отчаяния полетели в Израиль к профессору Зив Бен-Ари. Не знаю, что я хотела от нее услышать, всё было и так понятно, но там всё пошло не по плану.
Началось всё с того, что она сказала, что на снимках КТ, которое мы привезли из Украины, подсвечиваются некоторые лимфоузлы. Потом сказала, что повышен ЛДГ (мы всегда это связывали с больной печенью).
Потом она спросила, не похудел ли он в последнее время (Саша действительно сильно похудел, за май-июль ушло около 10 кг, но наш украинский врач это связывала с декомпенсацией). Спросила и про остальные В-симптомы лимфомы. Тем летом у моего мужа часто начала повышаться температура под вечер. Но я считала, что это снова-таки из-за цирроза/гепатита.
В общем, она назначила нам консультацию профессора Ноймана (он онколог-гематолог) и по новой сдать абсолютно все анализы. Также назначила взять анализ асцитической жидкости и написала в нем большими буквами "искать онко-клетки".
Онко-клеток там не нашли. На КТ в числе стандартных для цирроза вещей написали "Увеличены лимфоузлы в забрюшинном пространстве. Лимфома?"
Идем к проф. онкологу-гематологу. Он говорит, что онкологии не видит. Что это всё последствия ЦП. Берет наши анализы и диск с КТ, чтобы еще проконсультироваться со своим коллегой - зав. отделения какой-то израильской больницы. Через несколько дней перезванивает и говорит, что коллега с ним согласен. Не лимфома.
Идем к Зив Бен-Ари. Она отказывается нас принимать. Сообщает через гл.медсестру, что не примет, пока мы не сделаем ПЕТ-КТ, потому что уверена в лимфоме.
Гл. медсестра мне рассказывает, что мой Саша не похож на больного ЦП, он не желтый. Что он выглядит очень больным, выглядит как онкобольной или больной СПИДом (ВИЧ отриц).
Мужу пришлось рассказать, до этого неделю скрывала. Идем делаем ПЕТ-КТ (с контрастом). 2500$. На нем ничего не "подсвечивает". Результаты отправляют обоим профессорам. Нойман отвечает, что как он и говорил, нет лимфомы, результат ПЕТ отрицательный. А Зив Бен-Ари отвечает, что снова нас не примет, на этот раз без биопсии селезенки (которая стоит около 3 тыс $).
Читаю в Интернете про высокий риск кровотечения при такой биопсии. У Саши еще и тромбоциты 35-40 тогда были. И еду в Герцилию к главврачу устраиваю скандал. Он говорит, что всё понимает, но повлиять на Бен-Ари не может. Предлагает как компенсацию бесплатную консультацию гепатолога Эллы Вайцман в клинике Шиба.
Из выписки после консультации: "Я согласна с профессором Бен-Ари в том, что существует несовпадение между относительно легкой степенью тяжести портальной гипертензии и несоответственно большим размером селезенки. Это явление в сочетании с клиникой (периодические повышения температуры, лимфаденопатия, повышенный ЛДГ) может свидетельствовать о наличии лимфомы. Я также согласна, что необходимо полностью исключить вероятность этой болезни методом биопсии из селезенки, несмотря на отрицательный результат PET-FDG сканирования".
К тому моменту у мужа начался гайморит, нам предложили конс-ию ЛОРа за 250$ и КТ черепа, чтоб посмотреть гной в пазухах, за 400$, у меня крыша ехала от таких цен, мы и так потратили там огромные деньги. Муж начал нервничать, злиться, говорить, что лимфомы нет, ничего делать больше не будет, ушел в себя. И меня они вымотали за месяц, у меня руки тряслись.
Мы развернулись и улетели. Я не знаю, правильно ли поступила..
Осенью нам помогли оформить страховку в США, и муж улетел. Состояние ухудшилось. Было несколько интоксикаций. В январе начал ПВТ Харвони. Тогда же упали лейкоциты и гемоглобин. До этого если и падали пару раз за 2 года, то незначительно. Во время ПВТ пару раз поднимались лейкоциты до нижней границы нормы, но не выше (а минимум был 1,7 при норме 3,4-10,8).
Гемоглобин был от 105 до 116 при норме 125-165.
Тромбоциты напротив на ПВТ выросли 60-75 (до ПВТ на протяжении 2х лет были 36-48).
Я не знаю, имеет ли это какое-то значение, но в январе-марте было несколько лигирований вен пищевода и парацентезов. Была 2х-дневная кома 3 недели назад, предположительно от интоксикации. Тромбы упали тогда же. За эти 3 недели они были 26-42.
4 дня назад ПВТ закончилась. Вирус не обнаружен. А во вчерашнем анализе показатели такие, каких я ни разу у Саши не видела за эти 2,5 года.
Лейкоциты - 0.9 при норме 4.0-10.8
Эритроциты - 3.11 при норме 4.2-5.5
Гемоглобин - 9.9 при норме 12.5-16.5
Гематокрит - 29.6 при норме 37.5-49.5
Тромбы - 31 при норме 150-400
Нейтрофилы абс. - 0.3 при норме 1.7-8.1
Нейтрофилы % - 38.3 при норме 43-75
Лимфоциты абс. - 0.2 при норме 0.6-4.9
Лимфоциты % - 24.4 при норме 15-45
Моноциты абс. - 0.2 при норме 0.1-1.3
Моноциты % - 29.1 при норме 3-12
Эозинофилы абс. - 0.1 при норме 0.0-0.7
Эозинофилы % - 7.0 при норме 0.0-6.0
Базофилы абс. - 0.0 при норме 0.0-0.2
Базофилы % - 1.2 при норме 0.0-2.0
Все эти месяцы слова про лимфому периодически возвращались в голову. В начале надеялась, что уж в США при обследовании точно обратят внимание на селезенку, пошлют к гематологу и разберутся, если что. Но медицина там оказалась во многом хуже, чем у нас. Отношение к больным очень поверхностное и невнимательное.
Еще и от врачей комментарии надо "зубами вырывать", как и анализы. Муж и слышать ничего не хочет о самостоятельном походе к гематологу. Злится и говорит, что нечего туда ходить, ничего у него такого нет.. Я далеко, взять за руку и отвести не могу. Да и состояние у него последние месяцы такое, что я не хочу лишний раз заставлять его нервничать. А я точно знаю, что он не хочет больше консультаций, потому что боится.
В единственном результате МРТ (делали в конце февраля), который ему дали на руки за всё это время, никакого упоминания о лимфоузлах нет. Написано только, что селезенка 27 см и есть многочисленные узелки Гамна-Ганди (в Украине и Израиле такого не писали).
Извините, что так длинно всё получилось. Я начиталась уже сегодня про падение лейкоцитов и гемоглобина. Не знаю, что делать. Страшно.
Могут ли симптомы лимфомы столько времени прятаться за симптомами ЦП? Если лимфома есть, может быть такое, что она не проявила себя по-настоящему за столько времени? (Увеличение селезенки до 17 см было у мужа еще в 2009 году по узи, но про печень тогда ничего такого не написали, и он не стал разбираться) Или лимфома и не проявляет себя никак особо, а просто убивает? Нужно заставлять мужа срочно искать возможность проконсультироваться с гематологом? Или есть шанс, что я себя накрутила?...