[Aniytka]

Здравствуйте.
У моего ребенка в 5 месяцев начались странные замирания с фиксацией взора.
На данный момент поставлен диагноз эпилепсия.
Но расскажу все по порядку, как было.
Беременность желанная, но не запланированная.
Протекала более-менее без осложнений, была угроза, токсикоз 1-й 2 половины, но у других бывало хуже. Отекала но не сильно.
Роды в срок, но была слабость родовой деятельности.
9 часов слабых схваток дома, причем не сразу до меня дошло что схватки.
Приехала в роддом, осмотр, подняли в родильное отделение. Там накололи – не знаю чем. Схватки усиливались, но после осмотра прекращались. Наверное от страха.
Прокалывали пузырь. Безводный период - 3 часа 25 минут.
Раскрытие – раскрывали вручную. Но боли вообще не чувствовала.
При полном раскрытии схватки прекратились вообще.
В итоге ребенка выдавливали.
Родился 3640, 52 см закричал сразу, 8/9 баллов.
В роддоме но много спал. Мог проспать кормление за кормлением, когда будила все было хорошо. Во сне вздрагивал ручками.
Поле рождения, дней через 10 стал плохо спать, спал по 6 часов в сутки, остальное время просто гулял, не плакал. Спасались длительными прогулками, когда он засыпал.
В связи с плохим сном сделали УЗИ ГМ:
Возраст – 21 день.
Сосудистое сплетение
Справа ширина 6 мм, контур неровный
Слева ширина 9 мм контур неровный
Третий желудочек 10,6 мм ширина 3,2 мм
Боковые желудочки
Правый передний отдел 9,7*3,8 мм
Центральный отдел 7,0
Задний отдел 12,7 м
Левый передний отдел 9,7*3,8 мм
Центральный отдел 10,6 мм
Задний отдел 18,0 мм
Межполушарная щель 2,6 *7,2 мм
Базовая цистерна (сомневаюсь в названии) 6 мм !!!
Смещение срединных структур нет, MD=MS=52.5 мм
Заключение: кровоизлияние в D,S сосудистое сплетение 1-2 степени, вентрикулоделятация (название написано не четко) SHV 1-2 степени.
Диагноз: церебральная ишемия 2 степени ранний восстановительный период. Кровоизлияние в правое и левое сосудистое сплетение 1-2 степени, вентрикулоделятация SHV 1-2 степени, нормотенция. Назначили кавинтон+ пантогам. Таблетки не давала.

В возрасте 1-го месяца стал лучше спать, причем все лучше и лучше, но вздрагивал во сне. Был достаточно возбужден.
Повторное УЗИ ГМ возраст 3 мес
Сосудистое сплетение
Справа ширина 8 мм, контур ровный
Слева ширина89 мм контур ровный
Третий желудочек 11 мм ширина 3,8 мм
Боковые желудочки
Правый передний отдел 16,0*5,8 мм
Центральный отдел 10 кос размер 7,2
Задний отдел 14,0 м
Левый передний отдел 18,0*4,8 мм
Центральный отдел 10,0 мм кос. Размер 5,4 мм
Задний отдел 13,0 мм
Межполушарная щель 7,2*10 мм
Базовая цистерна (сомневаюсь в названии) 2,7 мм
Смещение срединных структур нет, MD=MS=57,2 мм
Заключение: вентрикулоделятация (название написано не четко) сократилась
Диагноз: церебральная ишемия 2 степени поздний восстановительный период. Нарушение движения легкой степени Кровоизлияние в правое и левое сосудистое сплетение в стадии обратного развития, наружная гидроцефалия 1 степени компенсирована. Назначили кавинтон 1/5 таблетки 1 раз в день + пантогам ¼ 2 раза.
Давала в течение месяца. С этим и ушли.

С 3-х месяцев у ребенка появился цианоз вокруг губ, сначала появлялся только во время купания, потом и днем тоже, были доже дни когда целый день был с синевой вокруг губ.
В возрасте 5 месяцев он упал с кровати, но не высоко. См 25 высота. Стук бык громкий после чего плач. Плакал 1-2 минуты потом перестал.
В то же время проводили массаж.
После падения показала неврологу в поликлинике. Там никаких последствий падения не заметили. Назначили глицин ¼ таблетки. После первого приема глицина стал спать странно, приоткрыты глаза во сне и бегали зрачки, всхлипывал. После этого не стала давать ему эти таблетки.
На следующий день начались замирания.
Выглядело так:
Сначала притихает, становится заметно спокойнее. Ребенок как будто перестает дышать, лицо напрягается, нижняя губка уходит внутрь, верхняя наоборот выходит вперед, взор останавливается.
На звуки, голос не реагирует. Продолжается 15 секунд. После приступа ребенок обычно засыпал. Самое большое количество приступов 10 за день.
Попали в больницу по скорой. Там нам сделали ЭЭГ, УЗИ ГМ
Данные УЗИ (возраст 5 мес) MD=64 мм, MS=64 мм, VLD=16 мм, VLS=16 мм,V3=4,8 мм. Межполушарная щель не расширена. Диастаз кость/мозг- N.
Заключение: минимальные резидуальные (???) изменения
ЭЭГ: Легкие нарушения б/электр активноти головного мозга, свидетельствующие об однородных изменениях, преобладающих в проекции затылочном отведении D>S, Пароксизмальных форм активности не выявлено. Саму ЭЭГ на руки мне не дали.
Назначен депакин по 1 кубику 3 раза в день. Выписали с диагнозом: Перинатальное поражение ЦНС гипоксического генеза. Синдром двигательных нарушений. Симптоматическая эпилепсия.
После выписки из больницы цианоз пропал.
Через 3 недели сама снижала дозу депакина на 1 мл. приступы вернулись.
Но были немного другие. По поведению понимала что приближается приступ, брала на руки. Начинала с ним играть, разговаривать, т.е. заставлять вести себя активно. Таким образом я могла отодвинуть приступ, чтобы его не было или он проходил гораздо легче.
Но смысл тот же. Дыхание притихало, губка нижняя уходила вниз, верхняя выпячивалась, глаза словно что-то искали, был потерянный вид. Продолжительность от 10 до 15 секунд. Максимально 5 раз в день.
Повысили дозу: утро – 1 мл. день 1 мл. ночь 2 мл. Приступы исчезли.
С тех пор не экспериментирую с лекарством. Приступов нет 2 месяца.
Недавно (3 недели назад) опять появился цианоз вокруг губ. Появился так, сначала чуть побелело над верхней губой, потом посинело.
Позже цианоз стал вокруг губ – и над нижней губой и над верней. Периодически появляется и исчезает. Иногда белеет вокруг губ и вдоль носа к глазам. С напряжением связать не могу так как видела что у него появился цианоз во время сна.
После больницы снова делала ему ээг и допплер.
Результаты:
Допплерография сосудов головного мозга
Кровоток по левой ПА выражено-неустойчив, ассиметрия МК достигает 33%. Венозный отток значимо не нарушен
Ээг: Изменения ЭЭГ умеренные, без очаговой патологии, м/п асимметрии. Склонность к пароксизмальным проявлениям активности в теменно-височно-затылочных регионах S>D без эпи знаков. Дисфункция стр-р (???) лимбической области S>D. Темпы формирования ЭЭГ – удовлетворительные. Есть эта ээг в распечатанном виде. При необходимости могу отсканировать и выложить.
Только что обследовались в Педиатрической академии.
Поступили на отделение неврологии.
Нас осмотрела, как выяснилось позднее студентка. Сделали только ЭЭГ. Причем во время записи ребенок плакал.
Ээг. Умеренные изменения б.э. активности головного мозга, сочетанного генеза. Возрастной ритм деформирован. Раздражение коры. Эпи очаговых изменений нет.
Выписали с диагнозом: Генерализованная криптогенная эпилепсия.
В настоящее время ребенок развивается в соответствии с возрастом. С 7-ми месяцев стоит, сейчас хорошо ходит у опоры сам, приседает, держась одной рукой за опору. Ходит уверенно держась за руки. Со сном тоже никаких проблем нет: ночной 11 часов, просыпается 1 раз на кормление, реже 2 раза. Дневной сон 2-3 раза по 1,5-2 часа.
Эмоционально радостный.
В связи с изложенным мной возникают вопросы:
1. можно ли поставить под сомнение что у ребенка действительно эпи?
2. с доброкачественным исходом?
3. Является ли доказательством что у ребенка действительно эпи факт что после снижения дозы депакина приступы вернулись и смогли убрать их только после повышения дозы?
4. Может ли быть связан появившийся цианоз вокруг рта с приступами, или это что-то другое?
5. связаны ли приступы с перенесенной травмой во время родов?
6. что нам делать

[Aniytka]

И еще подскажите пожалуйста, в выписке из Педиатрической академии на фоне длительного приема депакина было рекомедовано периодически принимать карсил или ессенциале.
в каких дозах - не указали. ребенку сейчас 8 месяцев.
И вообще как надо отслеживать состояние организма на фоне длительного приема токсичного препарата?
Отношение к моему ребенку на отделении неврологии в Педиатрической академии не впечатлило. В поликлиннике, как мне кажется лучше пока с нашим диагнозом не светиться. Не знаю куда податься.
направьте пожалуйста в нужное русло.

[Dr. W.N.]

По пунктам:
1 - можно, хотя многое в Вашем описании заставляет думать в первую очередь об эпилепсии. Со 2 по 5 - невозможно оценить заочно. 6 - продолжать прием депакина в прежней дозе и делать ЭЭГ-видеомониторинг, искать эпилептолога. Вести дневник приступов (при их повторении) и постараться снять их на видео. Возможно, потребуется МРТ головного мозга.
Прием "гепатопротекторов" типа эссенциале относится скорее к медицинским поверьям и логического обоснования не имеет.

[Aniytka]

Здравствуйте Уважаемый Василий Юрьевич!
Я очень рада что Вы мне ответили, хотя ответ Ваш пока не обнадеживающий.
Найти хорошео эпилептолога очень трудно.
Как я слышала что в Питере могут возникнуть проблемы с этим.
Привезти в Москву его сейчас не предоставляется возможным так как ребенок маленький.
По поводу МРТ: Можно ли отложить проведение данного обследования до того момента пока ребенок вырастет и его можно будет уговорить лежать без движения самостоятельно, не использовать наркоз? Или я сама создаю себе дополнительные трудности и откладываю решение проблемы в долгий ящик? Что покажет МРТ? Ребенку несколько раз делали УЗИ ГМ, этого не достаточно?
Если возможно, оцените пожалуйста тяжесть травмы, которую он получил про родах.
По поводу депакина - 4 мл. в день эта большая доза?
Ребенок 8 месяцев, рос 74 см, вес 9600.
Стоит ли делать видеомониторинг и т.п. с учетом того что результаты ээг хорошие?

[Dr. W.N.]

Найти хорошео эпилептолога очень трудно.
Как я слышала что в Питере могут возникнуть проблемы с этим. Да, я не знаю ни одного настоящего детского невролога в Питере. Кстати, возраст - не противопоказание к поездкам к врачу куда бы то ни было.

По поводу МРТ: Можно ли отложить проведение данного обследования до того момента пока ребенок вырастет и его можно будет уговорить лежать без движения самостоятельно, не использовать наркоз? Во-первых, я пока не утверждаю, что МРТ необходима. Во-вторых, если она действительно потребуется, то Вам придется забыть миф о губительном действии наркоза. Вопрос о необходимости МРТ надо решать после осмотра.

Если возможно, оцените пожалуйста тяжесть травмы, которую он получил про родах. Никакой травмы Вы не описываете.

По поводу депакина - 4 мл. в день эта большая доза? Нормальная.

Стоит ли делать видеомониторинг и т.п. с учетом того что результаты ээг хорошие? Именно поэтому и стоит, и, возможно, не один раз. Мониторинг - это длительная ЭЭГ с видеозаписью поведения ребенка. Метод позволяет с большей вероятностью выявить изменения, не видимые при обычной короткой записи, а при появлении приступа достоверно судить о его природе (эпилептический или нет).

Т.о., сейчас ваши действия: 1) ЭЭГ-видеомониторинг, лучше ночной (вечернее бодрствование + ночь + утреннее бодрствование), 2) обсуждение его результатов с лечащим врачом или поиск другого специалиста.

[Aniytka]

Уважаемый Василий Юрьевич!
Спасибо Вам большое за ответ.
Ход действий мне понятен.
Скажите пожалуйста, может быть Вы знаете, где у нас можно сделать такой видеомониторинг, качество которого Вас бы устроило?
Вы никогда не бываете в Питере?
А по поводу травмы, как-же кровозлияние 1-2 степени?
Может быть это и есть причина?
В нашей семье никогда ни у кого эпилепсии не было, это могу сказать на 100%.
Анна.

[Aniytka]

Василий Юрьевич, я еще забыла спросить:
диагноз, который нам последний раз поставили
"Генерализованная криптогенная эпилепсия"
на мой взгляд является какой-то отсебятиной, хотя я абсолютно не специалист в данной области.
Я права?
Между прочем это было в Педиатричке!!!

[Dr. W.N.]

В Питере не бываю, про мониторинг попробую узнать (если тему читает некто Андрей из СПб, то прошу подсказать).
Описанное кровоизлияние "привязать" к описываемой картине крайне трудно.
Формулировка диагноза вполне правомерна и серьезных нареканий не вызывает.

[Aniytka]

Спасибо. С Андреем я общаюсь. Именно по его наводке я к Вам и обратилась. А по-поводу диагноза пока не смогла найти описания. То что нашла по-моему для нас не подходит так как у нас не такие приступы были. Андрею не понравилось название диагноза.
В таком случае наверное по этому диагнозу можно хоть какой-то прогноз сделать, но этого почему-то все боятся.
Я нашла информацию что генерализованная криптогенная или симптоматическая эпилепсия связанна с возрастными особенностями, и может иметь доброкачественный исход.
А также синдром Леннокса-Гасто, с тяжелым исходом.

[Dr. W.N.]

План обследования есть, действуйте. Давайте продолжим общение уже с результатами на руках.

[Aniytka]

Хорошо. Так и поступлю. Но я Еще хочу выложить ЭЭГ, это единственное пока что у меня есть.
Постараюсь сегодня отсканировать. Так как я в основном одна дома с ребенком то приходится все делать урывками.
Запись сделана в тот день, когда я сама снижала дозу депакина и приступы были. Если это возможно то прокомментируйте пожалуйста.
Спасибо. Анна.

[Aniytka]

Уважаемый Василий Юрьевич.
Пожалуйста, посмотрите выложенные результаты ЭЭГ
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
если потребуется пароль: 1234
Прошу Вас прокоментировать данную запись.
Про Ваши рекомендации сделать длительный видеомониториг я помню.
Спасибо.
Анна.

[Dr. W.N.]

Абсолютная норма. Но 2 страницы - это не очень серьезно.

[Aniytka]

Спасибо за ответ. Немножко боялась его читать.
После того как сделаю видеомониторинг снова свяжусь с вами.
С праздником!