Здравствуйте, уважаемые доктора!
Меня зовут Наталья, мне 27 лет..
В феврале 2006 года на фоне переохлаждения у меня появилось чувство онемения кончиков пальцев на руках и боли в дистальных отделах мышц. Через 2 недели боли в мышцах поднялись на проксимальные мышцы рук (симметрично), через 3 дня боли прошли, появилась слабость в руках. Спустя 1,5 месяца, появилась таже картина в ногах, но сначала проксимальные отделы, затем дистальные. В начале апреля было совсем плохо, не могла самостоятельно передвигаться, постепенно, в течении недели опять появились силы, но не полностью. Рефлексы были снижены, ЭНМГ была в норме. Обращалась в НИИ неврологии РАМН г. Москва, МРТ головного мозга без патологий, игольчатая ЭМГ - снижение длительности ПДЕ, увеличена амплитуда. Диагноз поставить не смогли, состояние то ухудшалось,то улучшалось, поставили спустя 7 месяцев в РКБ г.Казань "Хроническая, воспалительная, аутоиммунная, прогрессирующая моторная полинейропатия с множественными блокадами проведения" + миелинопатия (умеренное снижение скорости проведения импульса по нервам нижних конечностей 34,1 при норме 40-59 м/с и менее грубое по нервам верхних конечностей.
В начале марта провели курс иммунотерапии (пентаглобин 50 мл. по 4 флакона в день, 5 дней подряд) чувствуется стабильность процесса.
Скажите пожалуйста, можно остановить болезнь навсегда или придётся принимать иммуноглобулины всю жизнь? Насколько возможно восстановление утраченных функций?
С уважением, Наталья.
Baul
27.03.2007, 23:28
Рекомендую выложить результаты обследований полностью.
savosina79
28.03.2007, 00:34
Рекомендую выложить результаты обследований полностью.
Иммунограмма
лейкоциты ------ 7,6 (норма 4,5-8,5)
лимф. абс ------ 2,58 (1,6-2,4)
Т лимф. -------- 87 (75-90)
Т абс --------- 2,24 (1,1-2,0)
В лимф. -------- 13 (8-24)
В абс -------- 0,34 (0,2-0,6)
Ig A 2,13 (1,1-3,5)
Ig М 2,5 (0,7-2,5)
Ig G 10,33 (6,65-16,45)
ЦИК (цирк. иммун. комплексы) 180 (62-136)
Локтевой справа
Под мыщелком 44,6 (49-64)
Над мыщелком 40,1 (50-66)
Срединный слева
Запястье 38,1 (38-54 м/с)
Локоть 34,1 (48-63)
Локтевой нерв слева
Под мыщелком 31,8 (49-64)
Над мыщелком 32 (50-66)
Малоберцовый нерв справа
За головкой малоберцовой кости 34,1 (40-59)
----------------- слева 34,8 (40-59)
Заключение:
При исследовании скорости проведения импульса по нервам конечностей выявлено:
Значительное снижение амплитуды вызванных ответов.
Увеличение показателей латентности.
Высокий порог стимуляции.
Игольчатая ЭМГ
Признаки активного, длительного текущего денервационно-реннервационного процесса (3б, 3б-4 стадии по Гехт Б.М.) в мышцах дистальных отделов конечностей.
На момент исследования преобладают процессы компенсаторной реиннервации.
Спонтанная активность в виде бурных ПФ, ПОВ.
Высокий процент полифазии.
По данным игольчатой ЭМГ можно предположить невральный уровень поражения.
Постоянно происходят подёргивания в мышцах, часто бывают судороги (в основном в руках). Чувствительных нарушений нет.
EVP
28.03.2007, 18:30
Как сейчас Ваше состояние, что беспокоит, есть ли снижение силы в конечностях, как Вы передвигаетесь, работаете или на инвалидности? Как состояние рефлексов, особенно на нижних конечностях? Дата последней ЭМГ, проводилась ли в Москве стимуляционная ЭМГ и вообще хотелось бы видеть выписку из НИИ неврологии полностью. Не ясно исключен ли вторичный характер п/н, Вы не привели даже общий анализ крови.
EVP
28.03.2007, 18:41
Также нужен полный биохимический анализ крови, включая глюкозу. Электролиты крови. ТТГ. Но заочно, конечно, трудно будет разобраться. Вобщем, выкладывайте все анализы с датами, исследования с датами и полные выписки из медучреждений. Коллега Baul возможно порекомендует доктора в Казани.
savosina79
29.03.2007, 00:57
Как сейчас Ваше состояние, что беспокоит, есть ли снижение силы в конечностях, как Вы передвигаетесь, работаете или на инвалидности? Как состояние рефлексов, особенно на нижних конечностях? Дата последней ЭМГ, проводилась ли в Москве стимуляционная ЭМГ и вообще хотелось бы видеть выписку из НИИ неврологии полностью. Не ясно исключен ли вторичный характер п/н, Вы не привели даже общий анализ крови.
На момент исследования в НИИ неврологии, миастеническом центре, стимуляционная ЭМГ признаков нарушения не выявила, норма и даже выше нормы. Игольчатая ЭМГ, в обследованных мышцах имеется снижение средней длительности ПДЕ, в большей степени в ноге. Амплитуда ПДЕ несколько увеличена. Признаков текущего процесса не обнаружено. Резко выраженные потенциалы вкалывания указывают на повышенную возбудимость мембраны мышечных волокон и могут наблюдаться при эндокринной, либо метаболической патологии. Холинэргических проявлений нет. (Результаты 11.05.2006г.)
Все анализы на гормоны проводились в г.Балашиха, потом повторили в Казани, их смотрел Казанский профессор по эндокринологии Поздняк, никакой патологии не выявили, анализы все в норме, аденому гипофиза и прочее отклонили. Сахар, сказали, в норме - 5,4; СОЭ - 10.
Заключение: клинических и объективных данных за рассеянный склероз, полинейропатию не выявлено.
Вот такое заключение дали в НИИ неврологии, что потом, когда я обращалась к неврологам никто не хотел спорить с Москвой, я уже не передвигалась самостоятельно, а меня отправляли на работу и говорили, что я симулирую, либо всё на психосоматическом уровне (грустно!!!). Вот так запустили болезнь. Только один Врач в Казани поставил мне диагноз, исходя из анамнеза, за 5 минут, но сказал, что сильно запустили, процесс принял хроническую форму :(
Сейчас моё состояние: Я инвалид, работать не могу,т.к. не выхожу одна из дома, не могу одеться, могу только легкую одежду, не мугу застегнуть пуговицу и пр., обслуживаю себя с трудом, а до иммунотерапии и этого не могла. Когда проводили гормонотерапию, я была почти обездвижена, потом через 10 дней отменили, как отменили, постепенно состояние улучшилось. Рефлексы попрежнему отсутствуют, чувствительность сохранена. По ночам затекают дистальные отделы конечностей, расхожусь, проходит. Тяжело подниматься по лестнице, хожу практически не сгибая ног, плохо сокращаются мышцы (присутствует атофия, но очень медленно мышцы нарастают).
Скажите, пожалуйста, насколько страшна моторная полинейропатия?
Baul
29.03.2007, 08:51
Не совсем понятно каким образом и у кого Вы наблюдались в РКБ.
Одним из лучших специалистов по такой патологии в Казани является профессор Э.И. Богданов. Он заведует кафедрой неврологии, которая базируется в РКБ. Рекомендую попасть на прием к нему.
savosina79
29.03.2007, 14:58
Не совсем понятно каким образом и у кого Вы наблюдались в РКБ.
Одним из лучших специалистов по такой патологии в Казани является профессор Э.И. Богданов. Он заведует кафедрой неврологии, которая базируется в РКБ. Рекомендую попасть на прием к нему.
Я прошла многих специалистов, в том числе профессора Богданова, мой лечащий врач Х.И. Мамедов, они то мне и поставили диагноз сразу, очень и очень им благодарна. Сказали, что моё лечение состоит из больших доз иммуноглобуллинов, но как будет происходить процесс выздоровления не знает никто ( у каждого организм индивидуальный). Болезнь не достаточно изучена.
Хотелось бы узнать Ваше мнение, уважаемые доктора, по поводу возможности излечения моторной полинейропатии.
Спасибо, что принимаете участие в моей болезни! На других сайтах тема моторной полинейропатии никого не заинтересовала, а хотелось бы узнать об этой болезни больше.
EVP
29.03.2007, 20:36
Непонятно почему при провед. стимул. ЭМГ в Москве, как я понял, проведенной через 4 месяца после дебюта заб., не было изменений. При игольч. ЭМГ не было ПФ, ПОВ, т.е. острой денервации. Непонятно. А корректно ли сделана ЭМГ в Казани? Описание, по-крайней мере, сделано плохо. Не указана амплитуда, дист. латент., скорости сделаны только дистальные, нет F-волн, Н-рефл., ампл. сенсор.отв,
СРВ сенс.
savosina79
29.03.2007, 22:09
Последние исследования были отправлены в начале.
savosina79
29.03.2007, 22:56
Непонятно почему при провед. стимул. ЭМГ в Москве, как я понял, проведенной через 4 месяца после дебюта заб., не было изменений. При игольч. ЭМГ не было ПФ, ПОВ, т.е. острой денервации. Непонятно. А корректно ли сделана ЭМГ в Казани? Описание, по-крайней мере, сделано плохо. Не указана амплитуда, дист. латент., скорости сделаны только дистальные, нет F-волн, Н-рефл., ампл. сенсор.отв,
СРВ сенс.
Совершенно верно, в миастеническом центре г.Москва, стим. и игольчатую миографию проводили через 3 месяца после дебюта заболевания 2 раза, врачей тоже настораживал этот факт (ничего не обнаружено).
В Казани ЭМГ делали 2 раза, в сентябре 2006г. и в январе 2007г. Исследовал меня опытный миографист зав.отделением нейрофизиологии РКБ Смирнова М.В., она отличный специалист. Специально ждали ее, чтобы она меня посмотрела.
Результаты исследований 19.09.2006г.
Дельт. мышца справа - ПФ (+); ПМР (++); сред. длит. ПДЕ (8,5мс при норме 10,5); стадия ДРП по Гехт (2); полифазия (56% при норме 5%); амплитуда мв (656).
Дельт. слева - ПМР (++); ПДЕ (11,5 при норме 10,5); стадия 2-3А; полифазия (34%); ампл. (431).
Общий разгибатель пальцев кисти справа - ПФ (+); ПОВ (+); ПМР (+); ПДЕ (10,7 при норме 9,5); стадия 2-3А; полифазия (22%); амплитуда (540).
Общ. разгибатель слева - ПФ (+); ПМР (+); ПДЕ (14,5 при нор.9,5); стадия 3А-Б; полиф. (32% при норме 5%); амплитуда (535).
Заключение:
Признаки малоактивного деннервационно-реинв. процесса 2-3А стадии в мышцах верхн. конечностей. Преобладают процессы компенсаторной реиннервации. Спонтанная активность в виде единичных ПФ, ПОВ и умеренно выраженных компл. повторяющихся (псевдомиотонических) разрядов. Повышен % полифазных ПДЕ.
ЭМГ нижних конечностей.
В мышцах дист. и прокс. отделов регистрируются потенциалы фибриляций (++). Длительность ПДЕ изменена, отмечается умеренный сдвиг гистограммы распределения вправо (3А стадия по Гехт Б.М.). Умеренно увеличено количество полиф. ПДЕ. Отмечается умеренное снижение СРВ по нервам нижних конечностей ( справа 39.4, слева 39.0 м в сек., при норме 45-49 м в сек.)
Локтевой слева:
Под мыщелком - 31,8 (49-64). Над мыщелком - 32 (50-66).
Последние исследования я отправляла в начале (за январь 2007г.)
savosina79
31.03.2007, 11:59
Объясните пожалуйста! Я нашла описание болезней мотонейронов, там написано: "Медикаментозной терапии болезней мотонейронов не существует, но существует эффективное лечение иммуноглобулинами 0,4 г/кг." Не могу понять это выражение. Получается, нужно будет постоянно принимать иммуноглобулины?
С уважением, Наталья.
EVP
31.03.2007, 12:15
У Вас не заболевание мотонейронов, а полинейропатия, а это разные заболевания. Тип полинейропатии по интернету не установить, к проведенной Вам ЭМГ имеется много вопросов, я бы посоветовал связаться с Baul, ещё раз осмотр невролога, проведение ЭМГ в другом месте, по рекомендации Baul.
savosina79
31.03.2007, 12:28
У Вас не заболевание мотонейронов, а полинейропатия, а это разные заболевания. Тип полинейропатии по интернету не установить, к проведенной Вам ЭМГ имеется много вопросов, я бы посоветовал связаться с Baul, ещё раз осмотр невролога, проведение ЭМГ в другом месте, по рекомендации Baul.
Большое спасибо, Игорь Николаевич, это обнадёживает. :)
savosina79
01.04.2007, 16:57
Уважаемый, Игорь Николаевич!
Я 03.03.2007г. прокопала иммуноглобулины, через какое время они выведутся из организма и через какой промежуток времени следует повторить курс? После проведения иммунотерапии болезнь не прогрессирует, надолго ли?
Если Вас не затруднит, перечислите, пожалуйста, какие виды моторных полинейропатий существует, знаю только мультифокальную. Попробую найти описание в интернете.
С уважением, Наталья.
EVP
01.04.2007, 20:59
Уважаемая Наталья, хорошо, что эффект от введения иммуноглобулинов есть. Долго ли будет длиться - зависит от формы заболевания. Обычно иммуноглобулины эффективны при острых и подострых формах полинейропатий. Иногда симптомы полинейропатии проходят сами, без лечения. Я думаю, что Вам не нужно искать информацию в интернете, можете совсем запутаться. Даже мне не совсем понятно о каком типе полинейропатии идет речь, поэтому лучше пообщаться с врачами очно.
Baul
02.04.2007, 10:08
На данный момент не видно оснований не доверять профессору Богданову и его ученикам. Во всяком случае можно консультироваться в Казани, а получать назначенное лечение в Челнах.
savosina79
21.06.2007, 23:15
Ещё раз здравствуйте уважаемые доктора!
У меня такая проблема, не могу получить лекарство (пентаглобин), врачи говорят выделяется мало денег, если выдадут мне, то другим не достанется, а оно мне помогает. Обращалась в ГорЗдрав, там сказали дозу посчитали не правильно и выписали только 5 флаконов по 2.5 гр. (50 мл.), а мне надо 0.4 гр. на кг. массы тела (мой вес 56 кг.). Я так полагаю они считают по миллилитрам, а это не верно.
Посоветуйте пожалуйста, что делать в этом случае и куда обратиться.
EVP
21.06.2007, 23:44
Опишите Ваше состояние в настоящее время. Опишите данные последнего осмотра невролога, рефлексы, сила мышц, наличие гипотрофий мышц, нарушений чувствительности. Повторяли ли стимуляционную и игольчатую ЭМГ, выложите результаты.
savosina79
22.06.2007, 13:17
Уважаемый Игорь Николаевич!
После проведения курса иммуноглобулинов мне стало гораздо лучше, через 2 месяца появились слабые рефлексы на ногах, исчезла атрофия появилась сила 3,5-4 балла. Мне казалось, что больше лекарство не понадобится. Но неделю назад простудилась 2 дня была слабость, появилось чувство онемения конечностей, простуда прошла - началось восстановление. До простуды, 3,5 месяца, была стабильность и улучшение, поэтому, я думаю, мне нужен ещё курс. Неврологи сами удивились насколько мне помогли иммуноглобулины, я набрала в весе 4,5 кг., только по лестницам передвигаюсь с поддержкой. Стимуляционную миографию мне пока не проводили, но думаю записаться (самой интересно).
И ещё, у меня появилась информация, что в Москве, в научно-исследовательском институте эпидемиологии и микробиологии МНИИ им. Г.Н. Габричевского изобрели новый иммунный препарат "габреглобин". У Вас есть какая-нибудь информация об этом препарате? У меня есть контактный телефон института, но пока я не звонила, хотелось бы узнать Ваше мнение.
EVP
22.06.2007, 16:30
Нет, у меня инф. об этом препарате нет, но ещё раз повторю, что прежде чем лечить, хорошо бы знать, что мы лечим. А то получается, как у Вас - то при ЭМГ все в норме ( Москва), то неврологи удивляются. Вот, чтобы никто не удивлялся и нужно качественное обследование и осмотр грамотн. невр. и тогда можно будет говорить о лечении, а пока все лишь догадки и я вобще не уверен, что иммуноглобу
лин нужен
savosina79
22.06.2007, 22:30
Уважаемый Игорь Николаевич, видимо на момент обследования в Москве патологий не было, игольчатая миография показала небольшие изменения и предположили, что скорее всего это метаболический процесс,а спустя несколько месяцев миография показала скорость проведения импульса по нервам ниже нормы, через 3 месяца повторили и всё подтвердилось, даже стало немного хуже. Может полинейропатия присоединилась ещё к какому-нибудь заболеванию, но как его обнаружить? Врачи говорили вторичное, а может это их предположения. Сахарным диабетом не страдаю.То что это полинейропатия сомнений не у кого не вызывает, а так как у меня чувствительных нарушений нет и не было, остается предполагать, что моторная. От гормонов мне становится плохо, пробовали 2 раза один и тот же результат ( полная обездвиженность рук и ног). Врачи говорят, что болезнь может остановиться сама, но у меня на этот счёт большие сомнения. Хотелось бы просто нормально ходить и работать руками, согласна даже на то, что никогда не смогу бегать, я ведь ещё молодая и очень красивая, хочется иметь ребёнка.
Насколько иммуноглобулины вредны, что за лекарство циклофосфамид? Что посоветуете?
С уважением, Наталья.
EVP
22.06.2007, 23:22
Что можно посоветовать заочно, не зная точного диагноза? Сделайте ЭМГ с подробным описанием всего обследования. По лечению заочно не возьмусь давать рекомендации.
savosina79
23.06.2007, 10:30
Что можно посоветовать заочно, не зная точного диагноза? Сделайте ЭМГ с подробным описанием всего обследования. По лечению заочно не возьмусь давать рекомендации.
Хорошо, сделаю, напишу результаты.
Спасибо.