Bat09
20.03.2014, 08:14
Здравствуйте! Помогите понять, что же мне делать дальше.
Каждый раз как мы идем к неврологу (а били мы у разных за весь этот период), реакция всегда одна, круглые глаза и вопрос: - а что вам говорят нейрохирурги?! Да ни чего, мы не их пациенты. И я очень верю в то, что так и будет. А теперь постараюсь описать нашу ситуацию.
Ребенку сейчас десять с половиной месяцев, наш вес в девять месяцев был 10.500 кг., рост 75 см., о.г. - 50.7 см.. На сегодня о.г. - 52.3 см., о.гр.к. - 50.5 см.,. Сидим с поддержкой достаточно долго, но сам не садиться, ни встает на четвереньки, ни ползаем, ни стоит на ножках, передвигаемся с помощью кувырков, смеемся, перекладываем из руки в руку предметы, тянется за игрушками, смотрит внимательно на картинки, имеем два нижних зуба, говорим только - дай, ну а так только слоги - па, ма, ба, та, да, очень радуется общению со старшим ребенком.
В 26 недель была угроза (первый ребенок родился на 35 недели и было еще 3 ЗБ), поэтому что бы избежать преждевременных родов решили поставить акушерский пессарий, на 37 недели его сняли. Анализы сдавала все, нашли уреаплазму, ее до родов пролечили. Во время беременности переболела бронхитом.
Родились мы на 39-й недели, вес 3170, рост 50 см., о.г. - 34 см., о.гр.к. - 33 см., оценка по шкале Апгар 8/9. Роды вторые, естественные, скорые, родились за 2 ч. 40 минут. Выписали нас из роддома на 4-й день. Все было хорошо, ребенок полностью был на ГВ.
Когда нам исполнилось три недели нам был поставлен диагноз: Пилоростеноз. Перинотальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, гипертензионный синдром. Нас прооперировали и дальше мы отправились домой с рекомендациями и под наблюдение невролога.
Практически все это время мы на диакарбе с аспаркамом, в пять с половиной месяцев нам начинали колоть через день картексин 5 мг, успели сделать только пять уколов, реакция была такая, ребенок выгибался, кричал не успокаиваясь в течении двух часов или мог целый день спать и так у нас чередовалось. На мои вопросы у врача может нам не подходит этот препарат, врач говорила что такая реакция может быть и процедуры стоит доделать. В итоги нам его все же отменили, так как мы заболели орви, бронхит.
За весь этот период нам назначался электрофорез 3 раза, но на 3-4 сеансе все прекращали, ребенок начинал температурить и по новой орви, с массажем та же история на 3-4 сеансе мы заболеваем. За все время полностью пройти курс массажа нам удалось только два раза и то после первого полностью пройденного курса мы опять заболеваем, сейчас мы сделали второй полный курс, но эффекта от него не видно, так как у нас сейчас опять недомогание, видимо из-за зубов.
Из обследования делаем нейросонография в динамике и наблюдаемся у офтальмолога и невролога.
Так же в НИИ НДХиТ на Б. Полянке 25.10.2013г. сделали:
МРТ - вентрикуломегалия, проходимость ликворных путей сохранена, нет перивентрикулярного отека, не сдавлены конвекситальные щели.
Офтальмолог - на момент осмотра патологии глазного дна нет.
После этого обследования умудрились дважды полежать в инфекции.
Последний раз ложились планово в больницу им. Сперанского в ПНО в декабре 2013 г. для прохождения курса восстановительной терапии.
Там нам поставили диагноз: Последствия пре-перинатального поражения ЦНС, смешанного генеза-гипоксически-ишемического, ЦМВ-инфицирования. Гидроцефалия, наружно-внутренняя, субкомпенсированная. Задержка темпов двигательного развития.
27 январе 2014 г. легли туда для повторного прохождения курса восстановительной терапии, так как пришлось прервать из-за простуды.
Уже в январе там прошли следующие обследования:
ЭЭГ - по данным ЭЭГ выявляются ирритативные изменения по обще-мозговому типу.
Эпи-активности и устойчивой межполушарной асимметрии не зарегистрировано.
ЭХО-ЭГ - смещение М-эхо слева направо на 1.5 мм. 111 жел-к-6 мм., пульс.-50%
Окулист. Глазное дно: ОУ - спокойны, оптические среды прозрачны. ДЗН светло-розовые, границы четкие. Вены слегка расширены, полнокровны.
Артерии узковаты. МЗ, периферия сетчатки без очаговых изменений.
Лечение: 1) вит. В6, 2) метионин, 3) Калий оротат, 4) карнитин-хлоид, 5) диакарб, 6) аспаркам, 7) массаж, ЛФК, 8) ФТ-электростимуляция спины, парафин.
На 4-й день нашего там пребывания мы попали в инфекционное отделение с диагнозом орви, бронхит. На этом наше восстановительное лечение закончилось.
В феврале этого года по рекомендации врача обратились в диагностический цент в НИИЭМ им. Гамалеи чтобы определиться надо нам лечить ЦМВ или нет (до этого прошли месячный курс препарата Виферон). А первый раз ЦМВ ИгМ у нас обнаружили когда в очередной раз мы попали в больницу и у нас взяли все анализы, это было в ноябре 2013 года, ни во время беременности ни после родов мы об этом ни чего не знали.
Сдали дополнительные анализы в диагностический центе, результаты анализов отрицательные, в лечении не нуждаемся.
Прирост окружности головы:
1 мес. - 40.5 см.
2 мес. - 42 см.
3 мес. – 44 см.
4 мес. – 45 см.
5 мес. – 46.5
6 мес. – 48 см.
7 мес. – 48.5 см.
8 мес. – 49.5 см.
9 мес. – 50.7 см.
10 мес. – 52 см.
Нейросонография
От 09.12.2013г.
Стр-ры головного мозга – расположение правильное
Боковые желудочки: правый 23 мм., левый 27 мм. (в обл. передних рогов)
В обл. тел. правый 32 мм., левый 34 мм. затылочные рога
-Индекс передних рогов 64/109 = 58.7%
-ИИИ желудочек 19 мм.
-ИВ желудочек 17 мм.
-цистерны основания 10 мм.
-межполушарная щель 4.2 , САП – 3
- эхогенность ликвора: нормальное (прочитала как нормальное, почерк неразборчив)
- диффузные, - очаговые: не визуализируются
Заключение: признаки внутренних гидроцефалических изменений, выраженной … (последнее слово не прочесть)
От 26.12.2013г. (это уже делали в больнице им. Сперанского)
Ткань головного мозга обычной эхогенности, дифференцирована.
Рисунок борозд и извилин выражен хорошо.
Сканирование через Рейлев островок без особенностей.
Желудочковая система:
ВЛС: 31 мм. тело- 30 мм., задний рог – 35 мм.
ВЛД: 29 мм., тело – 30 мм., задний рог 33 мм.
ВТ: 34 х 26 мм.
Четвертый желудочек: 19 х 9 мм
Стенки желудочков: тонкие
Большая цистерна: 8 мм
МПЩ : 2,4 мм
Ликворные среды: прозрачны
Сосудистое сплетение: симметричны, обычной эхогенности.
Во фронтальном сечении:
Справа – 11 мм.
Слева – 11 мм.
Объемных патологических образований в областях доступных визуализации не выявлено.
Эхографические признаки вентрикуломегалии.
От 25.02.2014г.
Расположение структуры мозга: срединное
Зрелость структуры мозга: зрелые
Орбиты: симметричные
Жидкость по конвекситальным отделам полушария (Н до 2 мм) : до 3 мм
Желудочково-полушарный индекс (Н=0,27-0,3) : 80/121=0,66(нарастание)
Индекс передних рогов ( Н до 24 ±4мм): Н
Полость прозрачной перегородки( Н до 12 мм): нет
МПЩ: (Н до 3 мм) : до 3 мм
Полость Верге: не визуализируется
Боковые желудочки
Косой размер (глубина) : Д 34 мм С 36 мм
Высота передних рогов: Д 36 мм С 35 мм
Высота тела: Д 30 мм С 34 мм
Высота височного рога: Д 17мм С 17 мм
Высота затылочного рога: Д 47 мм С 44 мм
ИИИ желудочек: до 23 мм
Содержимое анэхогенное
ИВ желудочек: визуализируется, не расширен
Сильвиев водопровод не визуализируется
Структура мозжечка б/о
Сосудистые сплетения: неоднородны, симметричны, не расширены, С=Д
Содержимое боковых желудочков анэхогенное
Большая цистерна мозга : Н
Допплерометрия
ПМА Вс см/сек 66, Вд см/сек 23, ИР (норма 0,62-0,69) 0,65
ВГ 14,7 см/с кровоток монофазный
Заключение: эхопризнаки внутренней прогрессирующей гидроцефалии со значительным нарастанием размеров в динамике. Кровоток не нарушен.
Закончили прием всех ЛС ( диакарб 1/2 х 1 р.дн., аспаркам 1/2 х 2 р.дн., витамин В6 1/4 х 2 р.дн., метионин 1/2 х 2 р.дн., калий оротат 1/4 х 2 р.дн., элькар 1/2 ч.л. х 2 р.дн. курс 1 месяц), от элькара пришлось отказаться на третий день приема, был очень возбудим, сделаем перерыв, невролог назначила на этот месяц пить пантогам, тоже интересно услышать про этот препарат, а так ли нужен он нам?!
Были на консультации у нейрохирурга, последний раз в ГБУЗ "Морозовская ДГКБ БЗМ" КДЦ 03.03.2014 г. показаний к операции нет. Рекомендации НСГ и показаться через месяц. До этого были в НИИ НДХиТ на Б. Полянке и в больнице им. Сперанского, последний вообще говорил что нам не стоит принимать диакарбе с аспаркамом, даже если будут неврологи его назначать.
Так как мы часто болеем решила вывезти детей в краснодарский край на лето, со вторым ребенком не совсем понятна вся ситуация, конечно перед отъездом сделаю контрольное СНГ и покажемся к нейрохирургу, все документы из мед.учреждений возьму с собой. Мне очень хотелось услышать мнение и других специалистов. Вроде описала всю ситуацию. Надеюсь получить ответ. Я ведь так и нахожусь все эти 10 месяцев с момента когда узнала диагноз сына в неизвестности. Что делать, куда бежать???
Каждый раз как мы идем к неврологу (а били мы у разных за весь этот период), реакция всегда одна, круглые глаза и вопрос: - а что вам говорят нейрохирурги?! Да ни чего, мы не их пациенты. И я очень верю в то, что так и будет. А теперь постараюсь описать нашу ситуацию.
Ребенку сейчас десять с половиной месяцев, наш вес в девять месяцев был 10.500 кг., рост 75 см., о.г. - 50.7 см.. На сегодня о.г. - 52.3 см., о.гр.к. - 50.5 см.,. Сидим с поддержкой достаточно долго, но сам не садиться, ни встает на четвереньки, ни ползаем, ни стоит на ножках, передвигаемся с помощью кувырков, смеемся, перекладываем из руки в руку предметы, тянется за игрушками, смотрит внимательно на картинки, имеем два нижних зуба, говорим только - дай, ну а так только слоги - па, ма, ба, та, да, очень радуется общению со старшим ребенком.
В 26 недель была угроза (первый ребенок родился на 35 недели и было еще 3 ЗБ), поэтому что бы избежать преждевременных родов решили поставить акушерский пессарий, на 37 недели его сняли. Анализы сдавала все, нашли уреаплазму, ее до родов пролечили. Во время беременности переболела бронхитом.
Родились мы на 39-й недели, вес 3170, рост 50 см., о.г. - 34 см., о.гр.к. - 33 см., оценка по шкале Апгар 8/9. Роды вторые, естественные, скорые, родились за 2 ч. 40 минут. Выписали нас из роддома на 4-й день. Все было хорошо, ребенок полностью был на ГВ.
Когда нам исполнилось три недели нам был поставлен диагноз: Пилоростеноз. Перинотальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, гипертензионный синдром. Нас прооперировали и дальше мы отправились домой с рекомендациями и под наблюдение невролога.
Практически все это время мы на диакарбе с аспаркамом, в пять с половиной месяцев нам начинали колоть через день картексин 5 мг, успели сделать только пять уколов, реакция была такая, ребенок выгибался, кричал не успокаиваясь в течении двух часов или мог целый день спать и так у нас чередовалось. На мои вопросы у врача может нам не подходит этот препарат, врач говорила что такая реакция может быть и процедуры стоит доделать. В итоги нам его все же отменили, так как мы заболели орви, бронхит.
За весь этот период нам назначался электрофорез 3 раза, но на 3-4 сеансе все прекращали, ребенок начинал температурить и по новой орви, с массажем та же история на 3-4 сеансе мы заболеваем. За все время полностью пройти курс массажа нам удалось только два раза и то после первого полностью пройденного курса мы опять заболеваем, сейчас мы сделали второй полный курс, но эффекта от него не видно, так как у нас сейчас опять недомогание, видимо из-за зубов.
Из обследования делаем нейросонография в динамике и наблюдаемся у офтальмолога и невролога.
Так же в НИИ НДХиТ на Б. Полянке 25.10.2013г. сделали:
МРТ - вентрикуломегалия, проходимость ликворных путей сохранена, нет перивентрикулярного отека, не сдавлены конвекситальные щели.
Офтальмолог - на момент осмотра патологии глазного дна нет.
После этого обследования умудрились дважды полежать в инфекции.
Последний раз ложились планово в больницу им. Сперанского в ПНО в декабре 2013 г. для прохождения курса восстановительной терапии.
Там нам поставили диагноз: Последствия пре-перинатального поражения ЦНС, смешанного генеза-гипоксически-ишемического, ЦМВ-инфицирования. Гидроцефалия, наружно-внутренняя, субкомпенсированная. Задержка темпов двигательного развития.
27 январе 2014 г. легли туда для повторного прохождения курса восстановительной терапии, так как пришлось прервать из-за простуды.
Уже в январе там прошли следующие обследования:
ЭЭГ - по данным ЭЭГ выявляются ирритативные изменения по обще-мозговому типу.
Эпи-активности и устойчивой межполушарной асимметрии не зарегистрировано.
ЭХО-ЭГ - смещение М-эхо слева направо на 1.5 мм. 111 жел-к-6 мм., пульс.-50%
Окулист. Глазное дно: ОУ - спокойны, оптические среды прозрачны. ДЗН светло-розовые, границы четкие. Вены слегка расширены, полнокровны.
Артерии узковаты. МЗ, периферия сетчатки без очаговых изменений.
Лечение: 1) вит. В6, 2) метионин, 3) Калий оротат, 4) карнитин-хлоид, 5) диакарб, 6) аспаркам, 7) массаж, ЛФК, 8) ФТ-электростимуляция спины, парафин.
На 4-й день нашего там пребывания мы попали в инфекционное отделение с диагнозом орви, бронхит. На этом наше восстановительное лечение закончилось.
В феврале этого года по рекомендации врача обратились в диагностический цент в НИИЭМ им. Гамалеи чтобы определиться надо нам лечить ЦМВ или нет (до этого прошли месячный курс препарата Виферон). А первый раз ЦМВ ИгМ у нас обнаружили когда в очередной раз мы попали в больницу и у нас взяли все анализы, это было в ноябре 2013 года, ни во время беременности ни после родов мы об этом ни чего не знали.
Сдали дополнительные анализы в диагностический центе, результаты анализов отрицательные, в лечении не нуждаемся.
Прирост окружности головы:
1 мес. - 40.5 см.
2 мес. - 42 см.
3 мес. – 44 см.
4 мес. – 45 см.
5 мес. – 46.5
6 мес. – 48 см.
7 мес. – 48.5 см.
8 мес. – 49.5 см.
9 мес. – 50.7 см.
10 мес. – 52 см.
Нейросонография
От 09.12.2013г.
Стр-ры головного мозга – расположение правильное
Боковые желудочки: правый 23 мм., левый 27 мм. (в обл. передних рогов)
В обл. тел. правый 32 мм., левый 34 мм. затылочные рога
-Индекс передних рогов 64/109 = 58.7%
-ИИИ желудочек 19 мм.
-ИВ желудочек 17 мм.
-цистерны основания 10 мм.
-межполушарная щель 4.2 , САП – 3
- эхогенность ликвора: нормальное (прочитала как нормальное, почерк неразборчив)
- диффузные, - очаговые: не визуализируются
Заключение: признаки внутренних гидроцефалических изменений, выраженной … (последнее слово не прочесть)
От 26.12.2013г. (это уже делали в больнице им. Сперанского)
Ткань головного мозга обычной эхогенности, дифференцирована.
Рисунок борозд и извилин выражен хорошо.
Сканирование через Рейлев островок без особенностей.
Желудочковая система:
ВЛС: 31 мм. тело- 30 мм., задний рог – 35 мм.
ВЛД: 29 мм., тело – 30 мм., задний рог 33 мм.
ВТ: 34 х 26 мм.
Четвертый желудочек: 19 х 9 мм
Стенки желудочков: тонкие
Большая цистерна: 8 мм
МПЩ : 2,4 мм
Ликворные среды: прозрачны
Сосудистое сплетение: симметричны, обычной эхогенности.
Во фронтальном сечении:
Справа – 11 мм.
Слева – 11 мм.
Объемных патологических образований в областях доступных визуализации не выявлено.
Эхографические признаки вентрикуломегалии.
От 25.02.2014г.
Расположение структуры мозга: срединное
Зрелость структуры мозга: зрелые
Орбиты: симметричные
Жидкость по конвекситальным отделам полушария (Н до 2 мм) : до 3 мм
Желудочково-полушарный индекс (Н=0,27-0,3) : 80/121=0,66(нарастание)
Индекс передних рогов ( Н до 24 ±4мм): Н
Полость прозрачной перегородки( Н до 12 мм): нет
МПЩ: (Н до 3 мм) : до 3 мм
Полость Верге: не визуализируется
Боковые желудочки
Косой размер (глубина) : Д 34 мм С 36 мм
Высота передних рогов: Д 36 мм С 35 мм
Высота тела: Д 30 мм С 34 мм
Высота височного рога: Д 17мм С 17 мм
Высота затылочного рога: Д 47 мм С 44 мм
ИИИ желудочек: до 23 мм
Содержимое анэхогенное
ИВ желудочек: визуализируется, не расширен
Сильвиев водопровод не визуализируется
Структура мозжечка б/о
Сосудистые сплетения: неоднородны, симметричны, не расширены, С=Д
Содержимое боковых желудочков анэхогенное
Большая цистерна мозга : Н
Допплерометрия
ПМА Вс см/сек 66, Вд см/сек 23, ИР (норма 0,62-0,69) 0,65
ВГ 14,7 см/с кровоток монофазный
Заключение: эхопризнаки внутренней прогрессирующей гидроцефалии со значительным нарастанием размеров в динамике. Кровоток не нарушен.
Закончили прием всех ЛС ( диакарб 1/2 х 1 р.дн., аспаркам 1/2 х 2 р.дн., витамин В6 1/4 х 2 р.дн., метионин 1/2 х 2 р.дн., калий оротат 1/4 х 2 р.дн., элькар 1/2 ч.л. х 2 р.дн. курс 1 месяц), от элькара пришлось отказаться на третий день приема, был очень возбудим, сделаем перерыв, невролог назначила на этот месяц пить пантогам, тоже интересно услышать про этот препарат, а так ли нужен он нам?!
Были на консультации у нейрохирурга, последний раз в ГБУЗ "Морозовская ДГКБ БЗМ" КДЦ 03.03.2014 г. показаний к операции нет. Рекомендации НСГ и показаться через месяц. До этого были в НИИ НДХиТ на Б. Полянке и в больнице им. Сперанского, последний вообще говорил что нам не стоит принимать диакарбе с аспаркамом, даже если будут неврологи его назначать.
Так как мы часто болеем решила вывезти детей в краснодарский край на лето, со вторым ребенком не совсем понятна вся ситуация, конечно перед отъездом сделаю контрольное СНГ и покажемся к нейрохирургу, все документы из мед.учреждений возьму с собой. Мне очень хотелось услышать мнение и других специалистов. Вроде описала всю ситуацию. Надеюсь получить ответ. Я ведь так и нахожусь все эти 10 месяцев с момента когда узнала диагноз сына в неизвестности. Что делать, куда бежать???