[Unona]

У меня заболевание миопатия (мышечная дистрофия). С самого детства в курсы лечения мне включали внутримышечные инъекции АТФ. Но сейчас в аптеках не стали продавать ампулы с АТФ для внутримышечного введения, только для внутривенного. Можно ли колоть внутримышечно АТФ для внутривенных инъекций? Не снижается ли от этого эффективность препарата?

[Rodionov]

Уважаемая Юнона. Несомненно, Ваши врачи делают всё, чтобы использовать любой шанс улучшить течение болезни.
Особенностью препарата АТФ является его крайне низкая усточивость в тканях - препарат при внутримышечном введении за 30 секунд полностью разлагается и не оказывает системного действия.
Внутривенное введение АТФ используют по совершенно другим показаниям - для устранения отдельных видов аритмии, причем введение производится строго под контролем сердечного ритма.
В Вашей ситуации от внутримышечного введения АТФ можно спокойно отказаться, это не повлияет на течение болезни.

[zxc1]

Ну не все так однозначно, во первых надо учесть, что АТФ распадается до аденозина.
Предлагаю всем кто желает провести на себе эксперимент - внутримышечно ввести 3 мл АТФ (через 5-7 минут должна появиться непродолжительная сонливость (10-30 минут), правда инъекция несколько болезненная).

[Unona]

Уважаемые, я всё понимаю. Про малую эффективность АТФ говорят уже давно, но на практике курсы витаминов группы В и АТФ несколько улучшают моё состояние на время.
Может быть вы можете подсказать какие-то более эффективные препараты для поддержания организма при моем заболевании (я в курсе, что болезнь неизлечима, не испугаюсь, если вы ничего не сможете посоветовать, так что говорите откровенно).
Что вы скажете об эффективности убихинона (коэнзима Q10) и креатина при данном заболевании? Могу сказать свои ощущения: первую неделю приема - прилив сил, бодрость, сильный аппетит, но при этом похудание, потом прилив сил проходит, а если продолжать пить, то доходит до слабости ещё большей, чем до приема, руки-ноги дрожат. А от коэнзима Q10 с гинкго подскакивает давление буквально с первых приёмов.

[Rodionov]

Предлагаю всем кто желает провести на себе эксперимент - внутримышечно ввести 3 мл АТФ (через 5-7 минут должна появиться непродолжительная сонливость (10-30 минут), правда инъекция несколько болезненная). И какой в этом могучий клинический смысл?
А при внутривенном-то введении что происходит - аж жуть! :)

[zxc1]

ничего страшного... внутривенное введение АТФ используется для проведения пуриновой аналгезии (спросите у анестезиологов), за гемодинамикой правда требуется контроль, но препарат весьма перспективный.

[Dr.]

ничего страшного... внутривенное введение АТФ используется для проведения пуриновой аналгезии (спросите у анестезиологов), за гемодинамикой правда требуется контроль, но препарат весьма перспективный.

Сейчас аденозин используется только для лечения суправентрикулярной тахикардии и при проведении стресс-теста с таллием, а все известные мне работы, которые есть по АТФ сейчас, не поддерживают его клинического использования :). А пуриновая аналгезия - по-моему, самобытная разработка, надо, действительно, уточнить.

[zxc1]

В России этим вопросом занимаются в Питере Лебединский и Карелов, все вопросы к ним.
За бугром можно посмотреть работы Segerdahl и Sollevi
Возвращаясь к тематике: прямой ответ для пациента - в продаже 1% раствор в ампулах по 1 мл (его можно вводить как внутримышечно так и внутривенно). Если вам помогает и Вы чувствуете улучшение своего состояния, то что вам до научных споров?
Хотя если честно этот препарат в настоящее время в неврологии используется редко (считается малоэффективным, раньше использовался более широко, эффективность лекарств в неврологии вообще отдельная тема, тут как говорится - диагностика давно и намного обогнала методы лечения).

[Rodionov]

В России этим вопросом занимаются в Питере Лебединский и Карелов, все вопросы к ним. Пока это вопросы к Вам. :) Вы же взялись комментировать пост :)
За бугром можно посмотреть работы Segerdahl и SolleviСмотрим:
Rane K, Sollevi A, Segerdahl M. A randomised double-blind evaluation of adenosine as adjunct to sufentanil in spinal labour analgesia.Acta Anaesthesiol Scand. 2003 May;47(5):601-3.
BACKGROUND: Intrathecal injection of sufentanil offers labour pain relief of short duration. This double-blind randomised study evaluates if the combination of adenosine to sufentanil could give relevant prolongation (40%) of the duration of sufentanil spinal analgesia. METHODS: Twenty-five healthy parturients requesting labour analgesia were included. Patients received 10 micro g of sufentanil + 500 micro g of adenosine or 10 micro g of sufentanil intrathecally. Pain intensity and duration of pain relief were assessed. RESULTS: Pain relief was equal between groups. Duration of analgesia was not increased by adenosine + sufentanil, 99 +/- 54 min, vs. sufentanil, 89 +/- 56 min. CONCLUSION: Adding 500 micro g of adenosine to 10 micro g of sufentanil could not provide any prolongation of labour pain relief... и еще 17 работ. Но какое отношение имеет интратекальное введение аденозина для потенцирования обезболивания родов к в/м введению АТФ при миопатии???????
Если вам помогает и Вы чувствуете улучшение своего состояния, то что вам до научных споров?
Хотя если честно этот препарат в настоящее время в неврологии используется редко (считается малоэффективным... Скажем просто - НЕэффективным.
Есть и другие препараты хоть и с недоказанным эффектом, но с менее травматичным путем введения. :o

P.S. Приношу извинения автору вопроса за то, что мы углубляемся в дебри "высокой науки".

Уважаемая Юнона, напишите ЛС доктору с ником Dambldor, он грозился поделиться рекомендациями по лечению миопатий, рожденных в Клинике нервных болезней ММА.

[Melnichenko]

"Ваша АТФ" ( длинная пауза ) "разрушается на кончике иглы" ( еще более длительная пауза) "неспецифическими АТФазами" ( из лекции молодого Кандрора в начале 70-х годов)

[Unona]

P.S. Приношу извинения автору вопроса за то, что мы углубляемся в дебри "высокой науки".

Уважаемая Юнона, напишите ЛС доктору с ником Dambldor, он грозился поделиться рекомендациями по лечению миопатий, рожденных в Клинике нервных болезней ММА.
А я уж решила, что вы про меня забыли :) Спасибо, доктору написала.

[Unona]

Можно здесь я буду иногда консультироваться у вас по вопросам терапии и лечения миопатии? Очень нужно иногда :)
Вот что рекомендует по этому поводу медицина:
10 лет назад (из выписки из истории болезни)
1. Рибоксин 0.2 х 3р/д
2. Ноотропил 2т. х 3р/д, пирацетам
3. АТФ 3,0 в/м №25, фосфаден 2,0 №25
4. Массаж, лечебная гимнастика, физиотерапия
5. Карнитина хлорид 1/3 ч.л. 2-3р. в день.

2005 год:
Медикаментозная терапия: витамины группы В, А, Е, аминокислотные
препараты; нестероидные анаболические средства (оротат калия), АТФ; кардиотрофики (рибоксин, хлорид карнитина), препараты, улучшающие периферическое кровообращение (трентал), ноотропные препараты. Назначают кофермент Q (убихинон) в дозе 100мг/сут, лимантар, внутривенные курсовые инфузии цитофрома С (цитомак) в дозе 10-15 мг/сут. Показана диета, обогащенная белком, с ограничением жиров и углеводов при оптимальном содержании витаминов и микроэлементов.

Будут интересны любые ваши мнения по поводу этих препаратов, дают ли они хоть какой-то эффект, может что-то устарело? По поводу АТФ вопрос уже снят, спасибо.

[Unona]

Исходя из того, что при миопатии рекомендованы аминокислотные препараты и продукты с высоким содержанием белка, полезно ли будет попринимать вот эти комплексы из серии спортивного питания?
протеин ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
комплекс аминокислот ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Я принимаю понемножку первый продукт, но побаиваюсь. Буду благодарна, если рекомендуете дозировку (наверняка нужно меньше, чем там указано)

[Anton Verbine]

Что именно Вы называете миопатией? Какой диагноз был поставлен, кому, в каком возрасте, и - на основании чего?

[Unona]

Что именно Вы называете миопатией? Какой диагноз был поставлен, кому, в каком возрасте, и - на основании чего?
Диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия с контрактурами, поставлен мне в 3 года и потом неоднократно подтверждался в Ленинградском педиатрическом институте, Клинике нервных болезней в Москве, других НИИ. На основании чего? На основании прогрессирующей мышечной слабости, уменьшении объемов мышц, контрактур; брали кусочек мышцы на анализ.

[Anton Verbine]

Диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия с контрактурами, поставлен мне в 3 года и потом неоднократно подтверждался в Ленинградском педиатрическом институте, Клинике нервных болезней в Москве, других НИИ. На основании чего? На основании прогрессирующей мышечной слабости, уменьшении объемов мышц, контрактур; брали кусочек мышцы на анализ.

Уважаемая Юнона.
Я просто хочу сказать, что если Вы напишете- в возрасте трех лет мне был поставлен диагноз(и далее- диагноз, желательно переписанный из одной из последних выписок...например- врожденной миотонической дистрофии,врожденной мышечной дистрофии с дефицитом мерозина, дефицита карнитина етц.)... или, скажем- на основании исследования кусочка мышцы там-то и там-то врачи думают о такой-то дистрофии...Сейчас я себя чувствую так и так, основная проблема- такая-то
а далее- какого результата желаете добиться (снятия болей, снижения слабости етц), планируя принимать то-то и то-то-
...то гораздо более вероятно, что кто-либо из детских неврологов Вам ответит.

[Unona]

Извините, но мне нечего добавить. Диагноз переписан из выписки, форму мне никогда никакую не ставили. Отмечали только не совсем типичное для миопатии наличие контрактур во всех суставах, причем как на сгибание, так и на разгибание.
Основная проблема - в слабости (не могу ходить без помощи, встать с положения сидя, лежа, поднять руки вверх, ослаблены мышцы спины, сколиоз, при хотьбе подгибаются ноги и т.д.) и в контрактурах во всех суставах, что сильно ограничивает подвижность. Хочу добиться снижения или устранения этих проблем. :)
Я не говорила, что мне нужна консультация детского невролога, мне 32 года.

[Anton Verbine]

...поправка принимается. "Взрослого" невролога, ведушего больных с миопатиями, начавшимися в детстве.

[Anton Verbine]

видите, Юнона, пока никто не откликнулся.
Возможная причина этого- что без точного диагноза говорить о каком-то специфически и доказательно помогаюшем лечении не приходится. А если говорить про "многие метаболические миопатии" в целом- то лечение поддерживаюшее, и видимо, особой разницы между рибоксином , убихиноном и их отсутствием- нет. Карнитин -теоретически, может помочь (мнение не-специалиста по метаболическим миопатиям), равно как и массаж с лечебной гимнастикой. Так что, если Вы их делали, и- наблюдали какой- либо положительный эффект, то- наверное, стоит продолжить. Показаний для трентала, АТФ и ноотропов лично мне- не видно.
Удачи Вам, может кто еше что скажет.

[Unona]

Здравствуйте!
Возраст - 36 лет, рост - 160см, вес - 45кг. Диагноз - врожденная мышечная дистрофия.
Проблема такая. Летом прошлого года из-за проблем с кишечником попала в больницу и 6 дней там не разрешали есть, только вода. Из-за этого наступило резкое ухудшение по миопатии: через 10 дней при выписке из больницы я не могла даже стоять (а до больницы ходила по дому с посторонней помощью), пропал голос, ослабли мышцы спины, не могла даже перевернуться в постели. Похудела потом с 53кг до 42кг.

Дома через 2 месяца мышцы восстановились до прежнего уровня, кроме мышц спины. Сильный сколиоз у меня был всегда, но без проблем сидела за столом целый день, работала на дому главным бухгалтером. Сейчас мне неудобно сидеть в любой позе, и за столом, и в мягком кресле. Такое чувство, что весь низ грудной клетки во что-то упирается, как будто что-то мешает. В районе нижних ребер больно нажать даже слегка. Когда я сижу, грудная клетка почему-то сдавливается, тяжело дышать; стоя и лёжа - нормально. Но даже лежа на спине всё равно такое чувство, что нижние ребра цепляют за что-то, хотя на ощупь до костей таза далеко.

Очень часто эта полоса в районе нижних ребер бывает слегка занемевшей, практически всегда это место печёт и всегда есть ощущение чего-то лишнего типа отека. Но внешне припухлостей нет никаких.

Я это связываю с тем, что стали хуже мышцы держать позвоночник, появился прогиб (сутулость) в середине позвоночника и поэтому грудная клетка сместилась и низом упирается в какие-то кости. Но под центральной частью грудной клетки вроде и костей никаких нет, что там может мешать - непонятно. И болят это не внутренние органы, не глубоко внутри.

Часто болят косточки в центре груди (от межключичной впадины вниз), иногда это место тоже бывает слегка занемевшим, иногда печёт. Иногда вообще занемеет половина груди, но через день-два само проходит. Иногда печёт позвоночник.

Буду благодарна за любые рекомендации. Понятно, что мышечная дистрофия неизлечима, что заболевание тяжелое, что всё вышеописанное врядли удастся вылечить и т.д. и т.п., но я хочу хотя бы понять, что со мной сейчас происходит, чтобы как-то себе помочь и приспособиться.

Поэтому вопросы:
1. Что можно мне сейчас попринимать для мышц, чтобы побыстрее восстановиться? Витамины и пила, и колола. Может быть ещё что-то?

2. Что может болеть и печь полосой под грудной клеткой в районе нижних ребер (описание выше)? Как называется это заболевание, я почитаю о нем? Может это миалгия?

3. Что делать с тем, что немеет слегка то здесь, то там? Это ведь что-то с позвоночником происходит и в нём зажимаются нервы?

[Unona]

Я так понимаю, мне уже ничем не помочь? :)

[doctor101]

Я так понимаю, мне уже ничем не помочь? :)
Понимаете неправильно.Просто нет виртуального решения проблемы.

[Unona]

Понимаете неправильно.Просто нет виртуального решения проблемы.
Очно невролог назначил уколы мильгаммы и нимесил, если сильно будет болеть. Облегчения от этого никакого не наступило.