Здравствуйте!
Помогите пожалуйста если сможете. У брата (44 года, вес 94 кг, рост 178 см) макроаденома гипофиза - подозрение пролактинома,
пролактин 120 734 м Ед/л. Кроме этого аденома паращитовидной железы, несколько штук (одну весной 2012 года удалили, новые появились) то есть видимо множественная эндокринная гиперплазия, извините если что-то пишу не правильно. Давление повышенное принимает феладип 5.
АКТГ 14 пг/мл
СТГ 9.1 мМЕ/л
ТТГ 1.23 мЕд\л
пролактин 120 734 м Ед/л
макропролактин - присутствие значимого макропролактина не выявлено. После преципитации иммунных комплексов результат определения пролактина ббльше 60% от исходного
пролактин мономерный 109595 мЕд/л
МРТ Гипофиза:
Турецкое седло расширено. Гипофиз увеличен в размерах за счет объемного образования неоднародной структуры: переднезадний размер - 2,4 см, краниокаудальный - 2,0 см, билатеральный - 3,4 см. Рост образования преимущественно инфра- и латероселлярный. Сквозь образование проходит левая и правая внутренняя сонная артерия. Воронка гипофиза отклонена влево. Хиазма не изменена, от образования четко дифференцируется. Образование тесно прилежит к левому зрительному нерву.
Заключение: По МРТ-картине имеет место макроаденома гипофиза с преимущественно инфра- и латеросселярным ростом.
УЗИ щитовидной железы:
Слева ниже на 11мм от нижнего сегмента левой доли щитовидной железы гипоэхогенное образование - 6,3*4мм (рядом с пищеводом)
Ниже на 12 мм от нижнего сегмента правой доли щитовидной железы виз-ся гипоэхогенное образование - 16*4,5 мм. ниже частично загрудинно гипоэхогенное образование -8*4,5мм
Кзади от верхнего сегмента левой доли щитовидной железы виз-ся гипоэхогенное образование - 20*5*16мм
Повышен паратгормон, кальций и кальций ионизированный, гастрин (постоянно принимает нексиум 20).
в 2008 году 4 операции, с июня по июль.
первая резекция желудка, язва двенадцатиперстной кишки, с перенетрацией в поджелудочную железу, остальные три операции из-за несостоятельности швов анастомоза (абдоминальный сепсис). в 2011 году нашли аденому паращитовидной железы одну удалили, вторая в загрудином отделе, после повторной сцинтиграфии обнаружено появление ещё новообразований.
Что делать? Как лечить?
Множественная эндокринная иеоплазия МЭН-1 ???
Спасибо огромное!
kseniya0901
13.02.2013, 16:11
Неужели никто ничего не скажет?
18 февраля идем на прием в эндокринологический центр на Пречистинке.
После может смогу ещё что-то добавить к написанному выше. Но может быть кто-нибудь может прокомментировать выше написанное.
Пожалуйста, подскажите, может кто-то сталкивался в своей практике с таким заболеванием?
Была у нейрохирурга в больнице им. Боткина, он направил к эндокринологу.
ValentinaP
14.02.2013, 09:15
Ведущее учреждение в нашей стране - Эндокринологический научный центр ул Дм. Ульянова 500-0090
Вам нужно отделение нейроэндокринологии (зав Рожинская Людмила Яковлевна)
kseniya0901
14.02.2013, 12:33
Ведущее учреждение в нашей стране - Эндокринологический научный центр ул Дм. Ульянова 500-0090
Вам нужно отделение нейроэндокринологии (зав Рожинская Людмила Яковлевна)
Спасибо! Записалась на 22 февраля.
Melnichenko
14.02.2013, 12:50
Это с- м множественных эндокринных неоплазий 1 типа, ЛЯ Рожинсткая каждый день имеет дело с такими пациентами; думаю, что пациент уже должен начать прлучать достинекс, не вполне ясно, когда впервые зафиксирована гиперпролактинемия; предстоит еще генетическое тестирование и поиск мутаций.
Принципиально важно, что ситуация контролируемая.
kseniya0901
14.02.2013, 13:44
когда впервые зафиксирована гиперпролактинемия
Анализ на пролактин от 27.06.2012 Пролактин Vidas 6315,00 нг/мл
в это время находился в институте Склифосовского с 15.05.12 по 25.07.12, 11.07.12 произведена правосторонняя торакотамия, удалена лейомиома пищевода 6х4х4 см.
КТ признаки конкрементов обеих почек, образований обоих надпочечников 17х14 мм справа и 14х1 9мм слева.
Лечения по поводу повышенного пролактина ещё не было, моё упущение.
Melnichenko
14.02.2013, 17:56
нг /мл х 30 = мед/мл
Сочетание паратиром и лейомиом повышает вероятность МЭН1, двусторонние образования надпочечников потребуют разъяснения своей природы . Все будет сделано , заглянете ко мне , когда получите в ЭНЦ результаты . Я бы начинала достинекс
kseniya0901
14.02.2013, 20:25
Галина Афанасьевна, спасибо!
Я правда не всё понимаю то что Вы пишете, вот это: нг /мл х 30 = мед/мл ?
И достинекс мы же сами не можем начать пить. только после консультации с врачом или нет?
18 февраля к эндокринологу на Пречистинку к Плотниковой, а 22 февраля в НЭЦ записалась к Оленик О.В., но теперь думаю что надо попасть к Л.Я. Рожинской, к ней записывать на март будут только 27 февраля, но она будет принимать 21 февраля, может получится попасть на приём.
"Все будет сделано , заглянете ко мне , когда получите в ЭНЦ результаты"
К Вам это куда?
И ещё вот из результатов и выписок что есть сейчас:
Про образования надпочечников написано: у больного гормонально неактивные опухоли надпочечников.
И ещё есть образование которое не могут определить, и оно увеличивается: при КТ живота - признаки объемного образования малого таза (преимущественно жидкостной структуры) 909 см3.
Ещё выписки после операций, если надо то напишу, то о чем они.
И есть биопсийное исследование удаленной в 19 марта 2012 года аденомы паращитовидной железы, оперировали в ГБУЗ ГКБ №12 ДЗМ - хирург Авдеева Татьяна Федоровна.
Заключение: аденома паращитовиной железы смешанного строения.
Но уже после удаления появились новые аденомы.
Melnichenko
15.02.2013, 15:52
Галина Афанасьевна, спасибо!
Я правда не всё понимаю то что Вы пишете, вот это: нг /мл х 30 = мед/мл ?
.
В разных текстах вы представляете либо нг/мл либо мед/мл - я привела коэффициент перевода , это вроде как км и мили .
Melnichenko
15.02.2013, 15:53
[QUOTE=kseniya0901;1837228
И достинекс мы же сами не можем начать пить. только после консультации с врачом или нет?
.[/QUOTE]
Счиатйте меня врачом и получите рецепт на достинекс у любого выписывющего рецепт доктора .
Приходите во вторник в 201 кабинет в ЭНЦ
kseniya0901
16.02.2013, 01:09
Галина Афанасьевна, спасибо!
Очень благодарна Вам за ответы и участие!
По поводу консультации врача, я же имела ввиду очную консультацию))), так как боюсь навредить и не заниматься самолечением.
У меня вопрос, если не права поправьте пожалуйста:
Могу я уже сегодня (16 февраля) дать лекарство брату? То есть не ждать пока мне об этом скажут на приёме у доктора. И какая доза? 1 (0.5 мг) таблетка в неделю?
Melnichenko
16.02.2013, 11:45
Именно очно заходите к наиболее дотступнлму- типа в поликлинике терапевт, и получаете рецепт. И запись в истоию болезеи. Честно говоря, давноь можно было в ЭНЦ приехать к любому врачу и полкчить карту и запись о назначении, а с пнд уже передали бы рейроэндокринологу
kseniya0901
16.02.2013, 13:43
Сегодня купила лекарство без рецепта и выпил одну таблетку 0.5 мг.
Melnichenko
16.02.2013, 14:16
И славно
kseniya0901
16.02.2013, 14:23
Спасибо! Думала ругать будете)))
kseniya0901
16.02.2013, 20:02
Попробовала привести показатели к одному значению (нг /мл х 30 = мед/мл),
получилось что по анализу сделанному 27 июня 2012:
пролактин Vidas 6315.00 нг/мл = 189 450 мед/мл
а показатели анализа от 12 февраля 2013 года ниже:
пролактин 120 734 м Ед/л
пролактин мономерный 109 595 мЕд/л
Можно говорить о том, что пролактин понизился? Или я что-то не так поняла?
Melnichenko
16.02.2013, 20:11
Нельзя- это резчайшее увеличение и в реальности цифры могут быть еще больше( не хватает реактивов все точно опоеделить) Это не суть- здесь важно осознавать, что пролактина много и очень много.
kseniya0901
16.02.2013, 20:19
Понятно. Очень жаль.
kseniya0901
16.02.2013, 22:28
Галина Афанасьевна, МЭН 1 возможно вылечить? Или если происхождение этого заболевания генетическое это не лечится?
Хотя я по жизни оптимист и верю что мысли материальны, а значит всё будет хорошо.
Melnichenko
17.02.2013, 12:51
Посиндромно будут решены проблемы - по крайней мере если пролактинома окажется чувствительной к агонистам допамина ,эта проблема решится просто.С паращитовидными обычно разбираются при МЭН1 круто - расскажут .
Надпочечники - проблема основная диагностическая в Вашем случае.
Ну и семейный скрининг при выявленной мутации .
Melnichenko
17.02.2013, 12:51
Посиндромно будут решены проблемы - по крайней мере если пролактинома окажется чувствительной к агонистам допамина ,эта проблема решится просто.С паращитовидными обычно разбираются при МЭН1 круто - расскажут .
Надпочечники - проблема основная диагностическая в Вашем случае.
Ну и семейный скрининг при выявленной мутации .
kseniya0901
17.02.2013, 13:41
С паращитовидными обычно разбираются при МЭН1 круто - расскажут .
Удаляют все?
Семейный скрининг это что?
Сейчас из самых родных кровных, только я родная сестра, детей у брата нет, не женат.
Melnichenko
17.02.2013, 14:38
Одну подшивают .. Не будем раньше времени скакать .Да и о женах / детях потом .
kseniya0901
17.02.2013, 14:46
Пытаюсь не скакать)) Но иногда эмоции, берут верх над разумом.
Галина Афанасьевна, спасибо Вам огромное за ответы и за терпение!
____________________
Оксана.
kseniya0901
18.02.2013, 20:27
Приходите во вторник в 201 кабинет в ЭНЦ
Здравствуйте!
Галина Афанасьевна, а в какое время можно завтра прийти?
Melnichenko
18.02.2013, 20:36
С утра - я посвободнее буду.
kseniya0901
18.02.2013, 20:52
Спасибо! Будем с утра.
kseniya0901
19.02.2013, 20:58
Галина Афанасьевна, спасибо огромное! Трудно словами выразить благодарность, которую мы к Вам испытываем! Очень рады, что в наше время есть такие небезразличные, добросердечные люди! Ещё раз СПАСИБО!
Храни Вас Господь!
С уважением,
Андрей и Оксана.
Melnichenko
19.02.2013, 21:40
Удачи и до встречи !
kseniya0901
21.02.2013, 00:09
Может быть от достинекса плохо? Слабость и тошнота?
Melnichenko
21.02.2013, 15:21
Брат получил ОДНУ таблетку КОГДА ? Ориентировочно на старте 1 таблетка В НЕДЕЛЮ - или полтаблетки
kseniya0901
21.02.2013, 15:36
Галина Афанасьевна, добрый день!
За всё время только 1 таблетка достинекса - 0.5 мг, принята 16 февраля.
Слабость, мышечная боль в ногах (как-будто очень долго ходил пешком), вчера тошнота и рвота.
Может быть это не от достинекса, зря панику подняла. Температура 37.5, наверное простуда. А также утром вчера забыл выпить нексиум.
Melnichenko
21.02.2013, 15:56
На следующей неделе 1/2 таблетки , до скорее всего ситуация не связана с достинексом ( если судьба за нас )
kseniya0901
21.02.2013, 16:05
То есть на этой неделе (в субботу 23 февраля) не принимать достинекс?
Или 1/2 таблетки принять в субботу 23 февраля?
Или 1/2 таблетки принять в субботу 2 марта?
А тошнота, слабость и температура, это действительно простуда и вовремя непринятый нексиум (язва так себя уже проявляла - тошнотой).
Melnichenko
21.02.2013, 16:26
1/ 2 в субботу
kseniya0901
07.03.2013, 10:23
Галина Афанасьевна, добрый день!
У меня опять вопрос по приему достинекса.
Принято:
16 февраля - 1 таблетка
23 февраля - 1/2 таблетки
2 марта - 1/2 таблетки
Вопрос:
9 марта принять - 1 или 1/2 таблетки?
Чувствует себя хорошо. Госпитализация в ЭНЦ 18 марта.
Melnichenko
07.03.2013, 10:31
Давайте уже по одной таблетке
kseniya0901
05.04.2013, 22:51
Здравствуйте!
Галина Афанасьевна, у меня наверное странный вопрос... У брата из носа (не из полости рта) появился неприятный запах, пахнет, скорее, пропавшим молочным продуктом, но не прокисшим, а протухшим. Он мне об этом в начале недели сказал. Врачу не говорил, забыл. Это имеет какое-либо отношение к его заболеванию?
С этой недели перешли на 3 таблетки достинекса, сегодня принята третья таблетка за неделю.
Melnichenko
06.04.2013, 07:30
ОЧЕНЬ (!! ) важно - нужно срочно к лор . Мб так называемая ликворея и инфицирование. Можно 2т таблетки х 2 раза в неделю
kseniya0901
08.04.2013, 09:57
неприятный запах, пахнет из носа
Лор сказал , что это гайморит. Ликвореи нет.
kseniya0901
05.05.2013, 16:44
Галина Афанасьевна, здравствуйте!
Завтра начинается второй этап нашего лечения. Госпитализация, по поводу удаления паращитовидной железы. Анализы сдали 30 апреля, результаты по гормонам пока не знаем. Самочувствие отличное, даже лучше чем было когда-то в прошлом.
Вот только вопрос, сейчас чтобы исключить синдром Золингера-Эллисона надо сдать кровь на гастрин. Насколько будет информативен этот анализ, учитывая что сейчас брат принимает Нексиум 40 (1 т. в день). И вроде как повышенный парат гормон дает высокий гастрин (если я всё правильно поняла). Можно ли перенести этот анализ, то есть посмотреть гастрин, после удаления аденомы паращитовидной железы. Вообще в 2008 году после операции на желудке, отправляли ткань на гистологию, с-м Золингера-Эллисона не подтвердился.
От всей нашей семьи, поздравляем Вас с праздником Светлой Пасхи!
Melnichenko
05.05.2013, 21:53
А как можно было подтвердить с- м Золлингера по гистологии удаленной части желудка?
И где сейчас брат? Какой именно процесс Вы контролируете?
Melnichenko
05.05.2013, 21:55
Это с- м множественных эндокринных неоплазий 1 типа, ЛЯ Рожинсткая каждый день имеет дело с такими пациентами; думаю, что пациент уже должен начать прлучать достинекс, не вполне ясно, когда впервые зафиксирована гиперпролактинемия; предстоит еще генетическое тестирование и поиск мутаций.
Принципиально важно, что ситуация контролируемая.
Если есть вопросы- в отлеление и спрашивает брат, если непонятно объяснили - ко мне,
kseniya0901
05.05.2013, 22:31
А как можно было подтвердить с- м Золлингера по гистологии удаленной части желудка?
И где сейчас брат? Какой именно процесс Вы контролируете?
с 18.03 по 12.04. обследование в ЭНЦ. 06.05. надо явиться в ЭНЦ (анализы сданы 30.04.) уже по поводу удаления аденомы паращитовидной железы.
Сейчас принимает достинекс по 2 т. Х 2 раза в неделю.
Всё что предписано выполняет - никакой самодеятельности с нашей стороны нет, единственное вопрос возник по поводу анализа на гастрин (поэтому и спросила).
Можно или нельзя подтвердить с-м Золлингера по гистологии не знаю, но тогда (после 3 операции за неделю на желудке) хирурги сказали что проверяли.
Melnichenko
12.05.2013, 22:19
Боюсь , что Вы с хирургами не понимали , о чем говорите .
kseniya0901
09.06.2013, 20:04
Простите что пишу опять сюда, а не задаю вопрос в отделении врачам лично. Завтра обязательно спрошу в ЭНЦ, но до завтра надо как-то успокоиться. Хотя брат сейчас и в хирургии ЭНЦ (6 июня проведена операция, удалили 3 аденомы паращ. жел., паратгормон существенно понизился, цифры не помню). Беспокоит то что у него сейчас, после операции появилось покалывание по всему телу и не хорошо сейчас себя чувствует, я понимаю с чем это связано, но скажите пожалуйста как это устраняется и как скоро?
Спасибо!
Melnichenko
09.06.2013, 20:12
А теперь брат спрашивает дежурного врача , поелику сие скорее всего связано с падением кальция
kseniya0901
09.06.2013, 20:46
Да ничего он не спрашивает, никогда. Поэтому везде я.
Melnichenko
09.06.2013, 21:05
Тогда как быть ? Мне разыскивать дежурного врача ?
О жалобах сообщает брат вам , но не говорит врачу дежурному ?
kseniya0901
09.06.2013, 21:53
Врачу сказал, дали лекарство Этальфа. Но пока я не объяснила (вычитав из инета, что это из-за пониженного кальция в крови) брат думал что уже всё, то есть умирает. С психикой у него всё нормально. Ругать его за не за что, не спрашивает, потому что уже много пережил за 5 лет своего лечения. И мне не жалуется, сама вытаскиваю из него информацию, потому что знаю по интонации - когда плохо родному человеку.
Я не прошу никого вмешиваться, вопрос в другом:
Чем снимается этот симптом? Пройдет или нет, и как скоро?
Melnichenko
09.06.2013, 21:56
Предположим для простоты , что 5 лет уже прошло. Поможет ли в дальнейшем гипотеза умирания ?
kseniya0901
09.06.2013, 22:03
Галина Афанасьевна, я Вам очень благодарна за внимание!
Но, к сожалению пока я не написала на этом форуме первый вопрос - причина болезни не была установлена, а я 5 лет общаюсь с очными врачами. И все жалобы и вопросы были заданы. Это сейчас молчит, устал.