[zuzuk]

здравствуйте! проконсультируйте меня, пожалуйста!
краткая история болезни: с мая 2005 года - по-возвращению из египта появились мигрирующие боли в суставах (голеностопы, колени, локти, запястья, пальцы рук и ног) без покраснений, с незначительной припухлостью, в покое боли не ощущала, утренная скованность была минут 20-40. Помимо этого отек одного глаз + субконъюнктивальное кровоизлияние, гематомы (однократно). Отек появлялся 1 раз в 1-2 месяца и проходил через 4-6 дней. Миозит правой голени. Множественный фурункулез левой ягодицы (оперировали). В это время (06.2005) СОЭ-50, HgB-112, LEклетки 4/500, СРБ-6мг/л, лт-отр, а-ДНК-отр, криоглоб-отр, СН50-49,0, ЦИК-163, IgG-17,5, IgM-3,0, IgA-3,7, ФГ-3б31г/л.
Мне 26 лет, хронический генитальный герпес (частые рецидивы), перенесла кесарево сечение 2003г (причина-манифестация герпеса на 38 неделе).
Не буду приводить старые лабораторные показатели, скажу только что была на консультации у всех возможных специалистов-ревматологов нашего города (а также инфекционист, окулист, хирург, иммунолог, окулист, лор, гатсроэнтеролог) и ездила в Институт ревматологии РАМН в Москву. Диагноз окончательно поставлен не был, но звучало это так: Вероятная СКВ??? ПРинимала Диклофенак и плаквенил. Помогало слабо. В декабре 2005 года прошла курс плазмофереза (3 процедуры), после чего суставы стали беспокоить меньше, немного снизилась СОЭ (до 30).
В феврале 2006г стали появились сильные головные боли и повышение температуры до 39-40, при этом суставы перестали болеть абсолютно. Никаких признаков простуды не было. Была отправлена в стационар ревмоотделения, где тщательно обследована и проконсультирована у след. специалистов: инфекционист (инф. природа заболевания сомнительна), нейрохирург (вторичный полиневротический синдром на фоне лихорадки неясного генеза -ЭМГ), гематолог (для исключения гемо...зм-ПКМ), пульмонолог (паталогий не выявлено), лор. Выписана 14.04.06 с диагнозо: СКВ подострое течение с поражением суставов (полиартралгии в анамнезе), ЦНС (люпус-васкулит с рассеянной неврологической симптоматикой), гематологиченский синдром (лейкопения, анемия, тромбоцитопения), LE -феномен, АIII. Вторично АФС (ENAsceen 4,7 при N до 1,1). Эрозивный гастрит.
Лечение в стационаре: преднизалон 90 мг в/в кап№1, метипред 1000 мг в/в кап№1, 750 мг в\в кап№2 + плазмоферез №3.
Рекомендации: преднизалон 50мг.
ежемесячно курс пульстерапии метипред 400 в/в кап№1
Сейчас: СОЭ 9, HGB-122 и остальные показатели ОАК и ОАМ в норме.
Дозу метипреда снизила до 3 таблеток в сутки. Ничего не беспокоит, кроме синдрома Кушинга :( - прибавка в весе 12 кг за 2 месяца, лицо ОЧЕНЬ круглое, покрыто гнойничками, вылезли усы, аменорея (последняя менструация 23.02.06). Да и еще есть удороги в стопах, чувство распирания в голенях, коленях, бедрах (мне сказали, что это потоже побочные эффекты от приема ГКС).
вот теперь собственно вопросы:
1)как можно определить (какие лабораторные исследования) что уже пора отменять гормоны? я поняла что больным СКВ назначают постоянную поддерживающую дозу, но ведь есть и те которые "слезают" с гармонов, очень хочется оказаться в их числе. Я понимаю что ревматологи "бояться" отменой ГКС получить обострение симптомов, но ведь как-то можно просчитать эти риски?
2)пульс терапия дает возможность снижать дозу принимаемых таблеток более быстрыми темпами?
3)Кушингоид проходит сам или его надо будет лечить? когда проходит? после отмены или при снижении принимаемой дозы ГКС до какой-то определенной?
4)когда восстанавливается менструальный цикл? после отмены или при снижении принимаемой дозы ГКС до какой-то определенной?

[Rodionov]

1)как можно определить (какие лабораторные исследования) что уже пора отменять гормоны? я поняла что больным СКВ назначают постоянную поддерживающую дозу, но ведь есть и те которые "слезают" с гормонов, очень хочется оказаться в их числе. Я понимаю что ревматологи "бояться" отменой ГКС получить обострение симптомов, но ведь как-то можно просчитать эти риски? Терапия глюкокортикостероидами (обратите внимание на написание слова гОрмоны) в большинстве случаев проводится пожизненно. Полностью отменить стероиды при СКВ удается крайне редко. Задача терапии - выйти на минимально возможные поддерживающие дозы, при которой активность заболевания не будет нарастать (это определяется по клинической картине, величине СОЭ, СРБ, некоторым иммунологическим показателям, показателям анализа мочи).
2)пульс терапия дает возможность снижать дозу принимаемых таблеток более быстрыми темпами? Пульс терапию проводят при высокой активности заболевания, особенно при поражении почек и головного мозга (что было в Вашем случае). Это позволяет быстро снизить активность болезни и предупредить её осложнения.
3)Кушингоид проходит сам или его надо будет лечить? когда проходит? после отмены или при снижении принимаемой дозы ГКС до какой-то определенной? Проявления синдрома Кушинга могут уменьшаться по мене снижения дозы кортикостероидов. Важно своевременно проводить профилактику и лечение осложнений кортикостероидной терапии (поражение желудка, артериальная гипертония, нарушение углеводного обмена, остеопороз).
4)когда восстанавливается менструальный цикл? после отмены или при снижении принимаемой дозы ГКС до какой-то определенной? Как повезет. Еще раз, полностью отменить ГКС удается чрезвычайно редко. В Вашей ситуации (цереброваскулит) это вряд ли удасться.
ВАЖНО: чем более четко Вы будете соблюдать рекомендации Ваших врачей, тем больше вероятность плавного снижения дозы ГКС и, соответственно, менше шансов на развитие осложнений терапи высокими дозами стероидов.

[zuzuk]

1) отменять или нет КГС определяется по клинической картине, величине СОЭ, СРБ, некоторым иммунологическим показателям, показателям анализа мочи. А какое время эти показатели должны быть в норме, чтобы принять решение об отмене?
2) пульс-терапию мне проводят ежемесячно (в мае на фоне хороших результатов анализов, в июне еще предстоит). Когда и зачем ее проводят я поняла, и всетаки "пульс терапия дает возможность снижать дозу принимаемых таблеток более быстрыми темпами? ". Я, как совсем не медик, понимаю, что пульс-терапия - это стресс для организма, и если в жтот момент чуть более резко уменьшить дозу принимаемых таблеток (если ее снижение показано), то организм не особенно заметит это именно из-за стресса-пульса %)
3)проявления могут уменьшаться, а могут и нет? так навсегда и остаться? профилактика остальных побочных явлений проводится (омез, кальций), беспокоит именно и только кушингоид

[Rodionov]

1) отменять или нет КГС определяется по клинической картине, величине СОЭ, СРБ, некоторым иммунологическим показателям, показателям анализа мочи. А какое время эти показатели должны быть в норме, чтобы принять решение об отмене? Думаю, что для Вас 12 мг метипреда - это поддерживающая доза. Об отмене препарата речи не идет.
2) пульс-терапию мне проводят ежемесячно (в мае на фоне хороших результатов анализов, в июне еще предстоит). Когда и зачем ее проводят я поняла, и всетаки "пульс терапия дает возможность снижать дозу принимаемых таблеток более быстрыми темпами?". Мне сложно комментировать тактику Ваших врачей в этой ситуации, я не владею всей информацией. Главная задача пульс-терапии - не снижение дозы ГКС, а подавление активности заболевания.
3)проявления могут уменьшаться, а могут и нет? так навсегда и остаться? профилактика остальных побочных явлений проводится (омез, кальций), беспокоит именно и только кушингоид Внешние изменения - это лишь вершина айсберга, называемого медикаментозным синдромом Кушинга. Его проявления у многих людей в значительной степени варьируют. Кальций - недостаточная мера профилактики остеопороза. К нему полагается хотя бы витамин Д3, а вот выраженность остеоппороза (или необходимость его активной профилактики) определяется по денситометрии). Судороги в ногах устраняются приемом препаратов калия (хотя бы панангин).

zuzuk, поскольку СКВ - это болезнь, лечение которой оплачивается федеральным бюджетом, Вы можете получить региональную квоту в Федеральном агентстве по здравоохранению и социальному развитию для лечения в ММА.