Я сейчас на 24 неделе беременности, нам по УЗИ поставили тяжелый порок сердца, по словам врачей, дети с 2хкамерным сердцем не живут, и на это операции не делают, только пересадку!
Вот заключение:
4камерный срез: положение сердца слева, ось сердца 46 градусов, КТО 35%. Выраженное преобладание правых отделов как за счет увеличения правых отделов (и ПП и ПЖ), так и за счет уменьшения левых (преимущественно ЛЖ). Поток через ТК визуализируется, выраженный регургитационный поток через ТК. Потока через МК нет, створки неподвижны. Межпредсердная перегородка визуализируется, поток через ОО слева направо. ДМЖП мембранозной части до 3 мм с 2фазным кровотоком через него. Впадение легочных вен и полых вен б/о, соответственно легочные в ЛП и обе ПВ в ПП.
Срез через 3 сосуда: выраженное расширение ЛА 7,0 мм. ВПВ 3,4 мм, Ао не визуализируется. В ЦДК картируется тонкая Ао менее 1,0 мм с ретроградным кровотоком через нее.
Срез через левый выходной тракт прослеживается с трудом, ход восходящей Ао извитой, диаметр менее 1,0, потока через клапан Ао в режимах ЦДК и ЭДК не картируется.
Выходной тракт ПЖ – расширена ЛА с антеградным ламинарным кровотоком RVOT Vmax= 78 см/сек.
Срез через ушко ПП без особенностей. Срез через АП б/о.
Срез через дугу Ао: дуга аорты тонкая, извитая с ретроградным кровотоком. От дуги отходят 3 сосуда.
Есть возможность того, что сердце придет в норму и разовьется до рождения!? И делают ли операции на такие пороки, и возможно ли где-то получить помощь?
Мы в любом случае, будем сохранять беременность, и дадим шанс, малышу, хотя бы родится! ......
ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА НАМ!
Dr.Nathalie
01.12.2010, 22:09
х
Есть возможность того, что сердце придет в норму и разовьется до рождения!?
К сожалению, нет.
И делают ли операции на такие пороки, и возможно ли где-то получить помощь?
Оперируют. Шанс есть всегда. Пусть самый крошечный.
Ответьте, пожалуйста, на вопросы:
1. где делали пренатальную диагностику?
2. где планируете рожать?
Timofey
02.12.2010, 12:52
У ребенка синдром гипоплазии левых отделов сердца. Операция требуется в первые сутки жизни. Планируйте роды там, где ребенка могут посмотреть после рождения и забрать в специализированный кардиоцентр. Операции при синдроме гипоплазии левых отделов сердца выполняются. К сожалению, летальность после такой операции высокая и в России и за рубежом. Т.И.Невважай
livesmile
02.12.2010, 17:09
а этот синдром встречается в основном у мальчиков?(это я прочитала на одном из сатов)спасибо за ответ!
livesmile
02.12.2010, 17:16
Нам УЗИ делали в моем городе (Магнитогорск) от моей ЖК, потом пошла в платный центр, там порок не исключили, но в диагнозе этого порока немного разошлись мнения врачей...
Рожать меня посылают в область (в Челябинск) при кардиохирургическом центре!Но все равно, говорят что шансов нет!((((((
А если сделают операцию, и ребенок выживет, примерно какая у ребенка будет дальнейшая жизнь и шансы на нее?
Timofey
02.12.2010, 22:16
Шансы есть всегда. Отдаленные прогнозы делать рано - еще нет точного диагноза.
Если не ошибаюсь, в Челябинске нет клиники с большим опытом по лечению новорожденных с пороками сердца. Езжайте в Новосибирск или Екатеринбург
livesmile
03.12.2010, 16:41
На сколько я знаю, УЗИ могут сильно ошибаться в таких диагнозах, сердечко ведь маленькое, как они могут так все видеть, утверждать на все 100%, что это есть, что все ак серьезно, и уговаривать меня сделать прерывание?!
Без направления и без заключения для получения квоты, в других городах, на роды и на операции такого рода, нужны большие деньги, которых у нас нет....(((В этом вся проблема(((
livesmile
03.12.2010, 16:42
....Эти УЗИ даже мальчика от девочки отличить не могу..а тут такие диагнозы с такой уверенностью ставят...
Dr.Nathalie
03.12.2010, 16:50
Вам необходимо пройти экспертное УЗИ в кардиохирургическом центре. Томск, Новосибирск, Екатеринбург, Петербург, Москва.
livesmile
03.12.2010, 17:42
Спасибо большое!Будем собирать деньги и поедем в Бакулевский центр в Москве!Очень надеемся на то, что это все ошибка, или хотя бы на то, что там нам помогут!
Timofey
03.12.2010, 22:08
Приезжайте в Пензу. Обследование плода делаем бесплатно. Также можем обсудить возможность родов и лечения у нас (бесплатно). Позвоните, если решите приехать. Т.И.Невважай.
Контактные данные указаны в профиле.
livesmile
03.12.2010, 22:28
Хорошо, спасибо огромное!!!
DrCatherine
04.12.2010, 00:17
в Бакулевском центре синдромом гиполазии левого желудочка занимаются в отделении экстренной хирургии новорожденных и детей 1-го года жизни, заведующая: д.м.н. Крупянко Софья Михайловна.
она доступна на форуме forum.DearHeart.ru
человек отзывчивый.
еще можно позвонить
Телефон горячей линии «Сердце ребенка»:
8-800-200-16-17
Линия работает по будням с 10 до 18 часов.
Звонок бесплатный.
Если диагноз будет подтвержден, вы можете взять квоту ( бумага, которая выдается в отделе здрвоохранения на бесплатное лечение, получить ее вполне реально по направлению из перинатального центра института Бакулева, где и нужно пройти диагностику) на роды в одном из роддомов Москвы ( для вас это будет бесплатно) и сразу взять квоту на кардиохирургическое лечение ребенка в институте им. А.Н.Бакулева ( операция тоже будет бесплатной).
Лечение порока многоэтапное, выживаемость в нашей стране очень низкая, еще ниже уровень качества жизни выживших детей, так как операции не приводят к выздоровлению, сердце даже после выполнения всех этапов не будет таким, как у здоровых людей.
Спросите у кардиолога в НЦССХ, какому количеству детей в нашей стране сделано больше 3 этапов и есть ли такие дети, которым сделаны все этапы...
шанс всегда есть, пусть даже и мизерный...особенно, если у вас получится собрать деньги на лечение в Германии, например, после 1 этапа, выплненного в москве. Но есть шанс и получить очень больного, сильно отстающего в развитии ребенка, который будет сильно страдать....
подумайте и взвесте все как следует, вы ответственны за своего ребенка и вам решать..
Очень надеюсь, что этот диагноз тяжелейшего порока сердца не подтвердится...удачи вам ...
audovichenko
04.12.2010, 10:25
Приезжайте в Пензу. Обследование плода делаем бесплатно. Также можем обсудить возможность родов и лечения у нас (бесплатно). Позвоните, если решите приехать. Т.И.Невважай.
Контактные данные указаны в профиле.
Одобрялка сломалась.
Телефон проверила - в профиле указан (на будущее так и пишите).