[LutikN]

Здравствуйте! Уважаемые врачи, скажите пожалуйста, есть ли у кого-нибудь опыт ведения или наблюдения беременности при системной склеродермии? Мне диагноз поставили в 3 года, сейчас мне 23, болезнь не проявляет себя с 3-х лет (как началась, так и закончилась), все ревмоанализы в порядке, с гормонами большая беда, плохие показатели (и менструальный цикл не налажен с 11 лет).Мы с мужем очень хотим ребенка.
Когда я пошла на консультации к врачам, гинекологи стали меня перенаправлять к ревматологам, а ревматологи к гинекологам. Я была на консультациях у многих врачей, никто ничего конкретного сказать не может. Лишь один врач сказал, что при моем заболевании процент смертности достигает 80 % (от почечной и др недостаточности). Такая же информация содержится и в интернете!
Я не хочу верить, что это приговор, понимаю, что нужно найти врача, который согласится вести беременность. Был ли у кого-нибудь опыт таких пациентов? Спасибо!

[LupusDoc]

Мне диагноз поставили в 3 года, сейчас мне 23, болезнь не проявляет себя с 3-х лет (как началась, так и закончилась)
Во-первых, очень маловероятно, что это действительно системная склеродермия. В детском возрасте она крайне редка, а ССД в возрасте 3 лет имеется всего несколько случаев, описанных в медицинской литературе. Описаний ССД в таком возрасте из России я не знаю. Поэтому я думаю, что Вы бы являлись объектом пристального наблюдения в силу крайней редкости заболевания.
Кроме того, представить что ССД "как началась, так и закончилась" практически невозможно.

Я была на консультациях у многих врачей, никто ничего конкретного сказать не может. Лишь один врач сказал, что при моем заболевании процент смертности достигает 80 % (от почечной и др недостаточности). Такая же информация содержится и в интернете!
Извините, это полная чушь! Исходы беременностей при системной склеродермии вполне благоприятные, за исключением наиболее тяжелых случаев диффузного поражения в возрасте старше 34-35 лет. Некоторые риски, конечно, есть. Так, имеется более высокий риск ранней потери плода - на уровне 15% в сравнении с 10% для здоровых женщин, есть также и более высокий риск гипертензии во время беременности - на уровне 20%.
Поэтому имеет смысл
1) уточнить диагноз
2) если это все же действительно системная склеродермия - наблюдаться у грамотного ревматолога во время беременности.

В Москве обратитесь в Институт Ревматологии ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[LutikN]

Это действительно системная склеродермия, за все годы наблюдения у врачей не было даже сомнения насчет этого. Я лежала в больницах каждый год до 14 лет, в основном в больнице им. Сеченова.
Насчет того, что это чушь, я бы не стала писать в форумы и узнавать все это, если бы мне сказали, что можно спокойно беременеть и рожать детей. За последнее время (3 месяца) я была у 3-х гинекологов, у каждого сдавала кучу анализов, каждый из них отказался вести беременность и вообще ничего конкретно мне не сказали, ограничиваясь тем, что этим должен заниматься наблюдающий ревматолог (в смысле могу ли я беременеть).
На следующей неделе иду в Институт Ревматологии на консультацию.

[LutikN]

В Институте Ревматологии я наблюдалась, когда у меня была группа инвалидности, в 21 год у меня ее сняли, после этого я больше не была в Институте.

[Light]

с гормонами большая беда, плохие показатели Конкретно?

[LupusDoc]

Я лежала в больницах каждый год до 14 лет, в основном в больнице им. Сеченова.
А выписки показать можете?

[LutikN]

Сейчас все выложу! Выписок из больницы им. Сеченова нет на руках, они все в карте в поликлинике, есть выписка из Института Ревматологии.

[LutikN]

Прикрепляю в плохом качестве, не знаю как по другому сделать нужный размер, могу скинуть на мейл

[LutikN]

Еще, скоро еще выложу

[LutikN]

Кошмар! Они такие маленькие получились, как прикрепить нормальное изображение?

[Dr.IrMa]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[LutikN]

Выкладываю результаты анализов:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - выписка из Института Ревматологии
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - анализы
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - биохимический анализ
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - биохимический анализ
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - гормоны
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - иммунологич обслед
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] -иммунологич 2
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - клинический анализ
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - коагулограмма
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - коагулограмма 2
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - узи внутреннее
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - узи внешнее

[LutikN]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Спасибо!:ax:

[Light]

По результатам исследования гормонов - ничего криминального. Заслуживает внимания небольшое повышение ТТГ: месяца через два ТТГ исследовать повторно. Все остальные результаты, в т.ч. отклоняющиеся от референсных значений, пусть Вас не беспокоят.
Менструации регулярные?

[LutikN]

Нет, не регулярные. В 11 лет первая менструация. Были длительные задержки по 3-6 месяцев, не придавала этому значения. Затем задумалась о своем здоровье, примерно в 18 лет гинеколог прописал Линдинет 20, на нем я жила 3 года. Затем прописали Диане 35, очень сильно начала болеть голова, затем его сняли и я опять вернулась к Линдинет 20. Не пью Линдинет 20 с июля 2010 года, менструация была только 1 раз (с 5 октября) и то вызванная Дюфастоном (по назначению врача), сейчас ничего не принимаю, т.к. провожу разные обследования, менструации нет.

[Light]

Вес, рост?
В предоставленном анализе исследованных гормонов много лишнего, но не исследован пролактин.
Досмотреть.

[LutikN]

вес 56, рост 165. Ок, сдам его.

[LutikN]

Сегодня получила направление в Институт Ревматологии. На следующей неделе туда пойду, напишу что и как там скажут.

[LupusDoc]

есть выписка из Института Ревматологии.
Это, конечно, сложно назвать выпиской...
В диагнозе фигурирует гемиатрофия конечностей - есть ли значимые нарушения длины конечностей, нарушение опорной функции, нарушение движений, хромота?

Все остальные документы не указывают на наличие противопоказаний к берменности.

[LutikN]

Я не знаю, что Вам не понравилось в выписке, но такую мне давали каждый год при осмотре, который я проходила для подтверждения инвалидности. Выложу новую на этой неделе, когда пройду консультацию.

Есть укорочение левой ноги на 3 см (эти 3 см замеряли лет в 17, может сейчас немного больше, но точно не меньше), специальной обуви не ношу, а также левая нога и рука значительно тоньше правой. Вообще, следы СД у меня есть на обоих руках, левой ноге, левой ягодице и на груди. Когда меня лечили, я принимала только Пиасклидин (это посоветовала врач Уварова моим родителям), уколы антибиотиками. Более подробно смогу рассказать, чем меня лечили, но это нужно узнать у родителей, тк я не помню точно и в подробностях. Единственное, что никогда не лечилась гормонами. Сейчас эти места просто деформированы.
Опорно-двигательная функция нормальная, я не знаю как это во врачебных терминах. Мне моя болезнь мешает жить только с эстетической точки зрения. Вообще, я хожу в долгие пешие походы (на 2-3 недели), этим летом взошла на Эльбрус. Самочувствие нормальное, за исключением того, что у меня нет менструации (как я писала выше).
Вот одна из статей на тему, что беременность при ССД может привести к смерти [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Тоже самое мне сказал один врач, он лично знал историю, когда женщина умерла, родив ребенка, у нее была СД.
Я писала в этот форум с вопросом: был ли у врачей опыт ведения беременности при системной склеродермии. А то такая информация не проходит мимо, начинаю думать и искать опровержения, чтобы сказали именно те, кто видел, что бывает при таких беременностях.

[LutikN]

Спасибо большое за ответы врачам! Вчера записалась на прием, в пятницу еду в Институт Ревматологии, напишу тут, что мне сказали.
Сейчас нахожусь в таком состоянии, что половина врачей говорит, что риск очень высок, а другие врачи наоборот говорят, что ничего такого, просто постоянно наблюдаться во время и после беременности.
Я нахожусь в растерянности, хочу детей, но ценой своей жизни это не стоит того.
Я понимаю, что предсказать мне никто ничего не сможет, но меня удивляет, что мнения врачей АБСОЛЮТНО разные. Если бы все говорили, что можно, или все говорили, что нельзя, то все было бы понятно.

[LupusDoc]

Есть укорочение левой ноги на 3 см (эти 3 см замеряли лет в 17, может сейчас немного больше, но точно не меньше), специальной обуви не ношу, а также левая нога и рука значительно тоньше правой.
В таком случае до планирования беременности необходимо будет выполнить рентгеновские исследования таза для того, чтобы определить наличие/отсутствие противопоказаний к родам через естественные родовые пути по причине костных деформаций.

Вот одна из статей на тему, что беременность при ССД может привести к смерти [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Тоже самое мне сказал один врач, он лично знал историю, когда женщина умерла, родив ребенка, у нее была СД.
Это не статья, это безосновательная "пугалочка" с непонятной целевой аудиторией. Очевидно, что "пугалочку" писал человек, не представляющий себе что такое ССД на самом деле.
То же самое справедливо в отношении "пугалочек" из других источников, включая врачей, "которые лично знают историю"...

Я писала в этот форум с вопросом: был ли у врачей опыт ведения беременности при системной склеродермии.
Данный форум не предназначен для обмена опытом врачей с пациентами, для этого есть другие площадки в Интернете. Здесь Вы можете получить информацию, накопленную медицинским сообществом в результате клинических испытаний и наблюдений.
Обобщенный же клинический опыт говорит о том, что исходы беременностей при ССД, в целом, благоприятные.
Есть две клинических ситуации при ССД, сопряженные с высоким риском неблагоприятного исхода для матери и плода - острая склеродермическая почка и тяжелая легочная гипертензия.
Склеродермическая почка отмечается у 5-10% пациентов с ССД, в основном, с распространенным быстро прогрессирующим поражением кожи и, как правило, относительно недавнем дебютом болезни. Склеродермическая почка наблюдалась в 3-5% случаев всех беременностей при ССД. В Вашей ситуации вероятность склеродермической почки очень низкая.
Легочная гипертензия встречается несколько чаще, чем склеродермическая почка при ССД, поэтому всем пациенткам с ССД рекомендуется до планирования беременности осуществить скрининг на субклиническую легочную гипертензию и при ее обнаружении беременность настоятельно не рекомендуется. Однако, я с трудом могу представить (даже субклиническую) легочную гипертензию у человека, который может взойти на Эльбрус.

Повторюсь еще раз - диагноз ССД вызывает сомнения. Ежели он все же подтверждается, то перед планированием беременности рекомендуется выполнить рентгенографию таза и скрининг на легочную гипертензию. При отсутствии легочной гипертензии и костных аномалий беременность возможна при регулярном наблюдении ревматолога.

[LutikN]

Спасибо большое за подробный ответ!! В ближайшее время займусь данными исследованиями!
Уважаемый, LupusDoc, нет ли возможности попасть к Вам на прием?

[LutikN]

Выкладываю историю моей болезни. Для информации. Может она дополнит картину.
Со слов мамы:
Родилась раньше срока - в 8 месяцев (вес 2600 рост 46 см), с повышенным тонусом, до года развивалась по возрасту, но часто болела простудными заболеваниями (ОРВИ,ОРЗ и т.п.), на грудном вскармливании до 9 мес. Другими детскими болезнями не болела. До 2,5 лет прививки не делались (был отвод от прививок).
В возрасте 2,8 лет после проведения вакцинации для поступления в дет.сад, через 2-3 недели на месте укола на левой ягодице образовалось очаговое уплотнение размером с 10 коп. и углубление "ямка". После осмотра дерматологом в районной детской поликлинике, ребенок был срочно госпитализирован в клинику кожных болезней. Там был поставлен диагноз СД и проведен курс лечения: антибиотиками - Пенициллин 10 дней по 6 раз в день, витамины, сосудистые препараты (не помню какие) и аппликация из Лидазы на очаг.
После проведения курса лечения ребенок был направлен в Институт детских болезней им.Сеченова (КДБ), где с 3 до 16 лет ежегодно проходил обследование и лечение. Обследовались все органы и проходимость сосудов. Все показатели были в норме, только ЭГК был с небольшим отклонением, но врачи сказали, что это для развивающегося организма допустимо. Лечение проводилось сосудистыми препаратами, физиотерапией, барокамерой. Так же был проведены 4 курса лечения Пиасклидином. Уплотненный очаг пропал сразу после применения Лидазы, но "ямка" расширилась и такие же углубления проявились на левом бедре и левой руке, в дальнейшем Липодистрофия (диагноз был уточнен в КДБ: Системная склеродермия с элементами липодистрофии).
Течение болезни наблюдалось до 5 лет. Что послужило прекращением распространения неясно, возможно, совокупность приема Пиасклидина, барокамеры и др факторов. В 5 лет болезнь перешла в стадию ремиссии.
В итоге болезнь проявилась в виде укорочения левой ноги на 3 см и значительным уменьшением в объеме левой руки и ноги.
С 3-х летнего возраста ежегодно проводилось следующее лечение: сосудистые препараты-Танакан( курсами 2 раза в год), физиотерапия, барокамера, сероводородные грязи ,водолечения в санаториях Минвод (Кисловодск, Пятигорск, Ессентуки). До 21 года ежегодно проходила освидетельствование на инвалидность, в 21 год инвалидность сняли из-за ремиссионного состояния болезни.
В заключение скажу, что из беспокойства со стороны болезни я наблюдаю: очень редко (чаще всего весной и осенью) небольшое неприятное ощущение в местах уплотнения (следах болезни) и не сразу во всех, а в некоторых, как будто ломит, побаливает, но появления ямок или изменения мест не наблюдаю.

[LutikN]

Сегодня была в Институте Ревматологии. В целом врач, что проводила консультацию призналась, что СД не ее специфика, поэтому записала меня на прием к другому врачу на 9 декабря, тот врач ученик Алекперова (к сожалению не знаю И.О.), а Алекперов считается специалистом в области СД, но он прием не ведет.
Итак, сегодня на консультации врач сказал тоже, что и Уважаемый LupusDoc, что прямых противопоказаний нет, есть определенные риски, посоветовала обратиться в Институт Гинекологии для консультации и ведения беременности.
В итоге жду 9 декабря, что там скажут, и на следующей неделе постараюсь попасть в НИИ Гинекологии.
Как и говорила, выкладываю заключение из ИР.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[LupusDoc]

Выкладываю историю моей болезни. Для информации. Может она дополнит картину.
Сомнения в правильности диагноза ССД усилились.
Рекомендации о рентгенографии таза и ЭхоКГ остаются в силе.

[LutikN]

LupusDoc, возможно ли попасть к Вам на консультацию?

[LutikN]

Доброе утро! Докладываю: вчера была на повторной консультации у врача в НИИР. Она все просмотрела и предложила мне госпитализацию для полной проверки. Надеюсь в ближайшее время получить направление и сдать определенные анализы для госпитализации. Думаю, ложиться не буду, а буду амбулаторно ездить. Если все успею собрать, то уже со следующей недели начну!