[AliaT]

Здравствуйте! Моя дочька (10 лет) проходит ПВТ. Основной диагноз острый лимфобластный лейкоз в стадии ремисии, сопутствующий диагноз ХВГ ,ст. репликации генотип 1в, вирусная нагрузка 586000коп/мл. Вес 33кг - пегинтрон 50 мг ( 0,5 ), ребетол - 2 т в день(1+1). Сделали 23 укол. ПЦР минус на 12 недели. Анализы в пределах нормы, но повышено СОЭ 25,и постоянно следим за гормонами. Трансаминазы нормальные, после того как начали ПВТ. Мы постоянно пьем урсофальк(1 кап.на ночь запиваем молоком), но принимаем его уже долго с перерывами почти 3 года (пили гептрал, гепадиф, хофитол, эссенциале), можно его заменить на другой препарат или нельзя пока проходим ПВТ?

[easl]

Здравствуйте.
Сообщите пожалуйста рост и вес ребенка. А также историю вирусного гепатита от выявления и до сегодня с результатами анализов.

[AliaT]

Здравствуйте! Рост 140см,вес 33кг. Заболела в декабре 2006г, только 1 февраля 2007г поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз, начата химиотерапия. В августе 2007г обнаружили гепатит С, до этого анализы на гепатит были отрицательные, как попала в больницу анализы на гепС брали каждый месяц. В апреле 2009г.закончили поддерживающую химиотерапию. Все это время трансаминазы были высокие (3-5 раз выше нормы), постоянно пили курсами гептрал, хофитол, эссециале,урсофальк,гепадиф. нормальными трансы были очень и очень редко наверное из-за химиотерапии. 28 апреля сдали на ПЦР на генотип и кол-во - 1в, 586000 коп/мл. УЗИ щитовидки - гиперплазия железы, диффузные изменения паренхимы щитовидной железы. Гормоны апрель -Т3-4,8 нмоль/л, ТТГ -1,0 мкМЕ/мл,Т4 -98 нмоль/л, АЛТ 612U/L, АСТ 289U/L,билирубин общий 24,3мкмоль/л, прямой 11,0 мкмоль/л. Мы пропили гептрал 20 дней, снизились анализы и в июне начали ПВТ. После 4 укола пегинтрона вирусная нагрузка не изменилась, трансаминазы выравнялись.После 12 укола ПЦР на кол-во вируса- отрицательный. 10 ноября анализы лейкоциты - 3,0, гемоглобин - 120г/л, СОЭ -25, тромобциты - 220 тысч. АЛТ - 40 U/L АСТ - 20U/L. Анализы остальные врач не озвучила, но сказала,что они в пределах нормы. До и после укола пьем парацетамол 250мг. Постоянно устает, аппетита нет. Сдали ПЦР на качество после 19 укола - отрицательный.

[easl]

AASLD PRACTICE GUIDELINES
Diagnosis, Management, and Treatment of Hepatitis C:
An Update, 2009
Marc G. Ghany,1 Doris B. Strader,2 David L. Thomas,3 and Leonard B. Seeff4
29. Children aged 2-17 years who are infected with
HCV should be considered appropriate candidates for
treatment using the same criteria as that used for
adults. (Class IIa, Level B).
30. Children should be treated with pegylated interferon
alfa-2b, 60 _g/m2 weekly in combination
with ribavirin, 15 mg/kg daily for a duration of 48
weeks (Class 1, Level B).

29. Дети в возрасте от 2 до 17 лет инфицированные HCV (в данном абзаце речь идет о генотипе 1) должны рассматриваться в качестве кандидатов для лечение по тем же критериям, что и взрослые.
30. Детей лечат Пег-интерфероном alfa-2b из расчета 60мкг/кв.м. поверхности тела/нед. В комбинации с рибавирином из расчета 15мг/кг/сутки в течение 48 недель

[AliaT]

Выходит, что нас вообще не должны были лечить, а только наблюдать.....
У меня нет слов. Дальше получается доза пегинтрона у нас ниже на 17,8 и ребетола на полтаблетки. Что нам делать дальше, увеличить дозу? А если мы сейчас недополучаем лекарства, ведь возможно,что вирус увеличится и из минуса будет плюс. Что нам делать???

[easl]

Выходит, что нас вообще не должны были лечить, а только наблюдать.....
Это неправильное заключение. Я такого вроде бы не говорил. Ваш ребенок относится к особой группе, где лечение вирусного гепетита С показано.
Только вчера в другой теме я давал информацию о том, что по результатам недавно завершенного исследования не выявлено статистической разницы между частотой достижения стойкого ответа у взрослых при лечении Пег-интерфероном alfa-2b в дозе 1.0 и 1.5мкг/кг/неделю. По весу девочке подходит доза 50мкг/неделю(1.5Х33=49.5), а если считать по площади поверхности тела - 1.13Х60=67.8мкг/неделю. Доза рибавирина в любом случае имеет большее значение при лечении.
Я привел современные научные данные с высокими уровнями доказательности.
Обсудите эту информацию с лечащим врачом, возможно он согласится, откорректирует дозы и лечение продолжится в иной форме. На сегодняшний день хороший промежуточный результат все-таки достигнут.

[AliaT]

Спасибо Вам большое за быстрый ответ. Но я сомневаюсь, что наш врач будет меня слушать, скажет опять в интернете ищете ответы. Я не сказала самого важного мы живем в Казахстане, и лечат деток стандартно. Просто у многих деток с нашего гем.отделения нет ответа на ПВТ или у них происходит прорыв во время лечения , когда вирус может увеличиться. Когда я в самом начале лечения спрашивала про дозировки лекарств, мне ответили, что все правильно., не лезьте Вы же не врач. А теперь я уверена , что они не правы.Но с другой стороны если увеличить дозу ребетола на таблетку как это скажется на наших анализах? Но наверное нужно все-таки увеличить дозу на 1 таблетку. Извините, просто я наверное сумбурно все написала. Да я поняла,что это была выдержка из зарубежного сайта,до наших врачей наверное не скоро она дойдет. Спасибо Вам еще раз.

[easl]

Я не рекомендую самодеятельность. Лучше распечатайте тему и покажите лечащему врачу. Думаю, что прислушается. Врачи из Казахстана регулярно выезжают на конференции за рубеж (не все конечно), основной информацией владеют. Уверен, что при взвешенном обсуждении Вы сможете получить искомый результат. Не забывайте, что повышение дозы препаратов может быть лимитировано выраженностью побочных эффектов, и оценивать это должен именно лечащий врач в реале, а не виртуальный консультант. Можете пригласить доктора для обсуждения в данную тему (как вариант). Такая практика приветствуется на форуме.

[AliaT]

Здравствуйте! Я обзвонила всех врачей,которых могла найти в Алматы, и даже в клинику Горбакова. Все говорят, если увеличить ребетол, могут рухнуть лейкоциты, так что оставляю все как есть. Но про урсофальк так и не спросила не у кого, пить или нет дальше. Может что посоветуете? Спасибо

[easl]

Уровень лейкоцитов снижается вследстие применения интерферона, а не рибавирина.

[AliaT]

Здравствуйте! Мы ездили в Алматы на очередную проверку. Врач выслушав меня, ответила ,что они считают ребетол из расчета 13мг./кг веса. Теперь мы раз в 7 дней пьем дополнительно еще одну таблетку ребетола. Вес 32,6кг, рост 143см. Можно ли так пить?

[easl]

Я не понял глубокий смысл приема дополнительно 200мг рибавирина 1 раз в неделю. По весу ребенок должен получать 490 мг рибавирина в сутки. Возможен вариант применения 2,5 таблеток в сутки (1,5 утром + 1 вечером)?

[AliaT]

Посмотрите наш анализ крови. Почему повышены лимфоциты, связано ли это с ПВТ или нужен совет гематолога? в анализе от 24 ноября - моноциты 10%, с/я 43%,лф 45%,эоз 2%. Сегодня сдали общий анализ крови. гемоглобин -123 ,эритроциты-3,6 , цветной показатель - 1,0, лейкоциты- 4,0. тромбоциты -224. СОЭ - 18. Лейкоформула :палочкоядерные -4, сегментированные - 28, лимфоциты- 62, моноциты- 5, эозонофилы -1.

[easl]

Зачем гематолог? Абсолютное число нейтрофилов по последнему анализу крови (4+28)х40=1280. Какие проблемы?

[AliaT]

Я не поняла, просто в анализе написано, что лимфоциты должны быть 20-30% а у нас 62%. Вот за это я и переживаю. Ребетол лишнюю таблетку мы уже не принимаем, т.к дочьке тяжело дается это лишняя таблетка - сильно устает, кости ломит, в основном полдня лежит на следующий день. Почему-то с каждым последующим уколом тоже дольше побочки , уже не сутки , а двое суток отходит - вялая, кости ломит, жалуется то там, то здесь болит, и еще более раздражительная, слова не скажи. Вот примерно так наше состояние на сегодня, а уже вечером укол. Спасибо Вам огромное, Вы нам очень помогаете

[AliaT]

Здравствуйте Юсиф! Мне очень нужен Ваш совет со стороны по поводу того как нас заразили, пожалуйста напишите мне в личку, я Вам дам ссылку на статью. Мне нужно Ваше мнение, как специалиста.

[easl]

Напишите в теме. Если необходимо, то я скрою текст, оставив его доступным только для врачей и специалистов.

[easl]

Я пока ваше сообщение скрою для обсуждения в кругу врачей.

[easl]

Ответил в ЛС.

[Annabella]

Я Ваше сообщение скрыла.

[AliaT]

Здравствуйте! У нас вчера был 31 укол. Пьем парацетамол до и после укола. В самом начале ПВТ была температура 37-37,5., больше не было. А вчера ночью температура 37,2, ночь не спали, кости ломит, все болит. Я только отпаивала ее водой ,соком, чтобы снять интоксикацию. А больше ничего нельзя сделать? Посоветуйте? Нам каждый последующий укол дается труднее и труднее.Может биохимию сдать побольше, в смысле, ну я не знаю, когда пили химию, была нехватка калия , может и здесь так же. Скажите на что еще кроме траснаминаз и билирубина, тимоловой пробы надо сдать для полноты картины. Мы узи ( брюшной полости, сердца )делали летом, есть ли смысл сейчас пройти обследование.

[easl]

Тимоловая проба вообще ни для чего не нужна. Следует контролировать общий анализ крови, АЛТ, АСТ, ГГТ, креатинин, тиреостимулирующий гормон (TSH). При необходимости можно проверить K, Na, общий белок и альбумин.

[AliaT]

здравствуйте! Мы на 35 уколе № лейкоциты упали до 2,но все равно укололись. Из анализов как всегда повышена СОЭ -23и лимфоциты 65.
Скройте сообщение
Дайте мне пожалуйста ссылки на научно-обоснованные статьи или научные документации,чтобы доказать что Роферон хуже чем Пегинтерферон по действию,что побочек у него ничуть не меньше, что пегинтерферон можно применять детям с 3 лет. Наш МЗ закупает роферон,чтоб лечить детей и утверждает,что пеги противопоказаны детям до 18 лет. Мне нужны именно научные доказательства. нас не слушают,говорят что мы действуем от имени фармкомпаний,лоббируем их интересы. Мне предложили перейти на роферон, я отказалсь.

[easl]

Лейкоциты 2000 при лимфоцитах 65% (если я правильно понял) = абсолютное число нейтрофилов 1300. Нормально.
Вы не совсем правильно ставите вопрос. Речь не о том, лучше или хуже Роферон по сравнению с пегилированными интерферонами, а о том, что Роферон менее эффективен при лечении вирусного гепатита С (по % достижения стойкого вирусологического ответа).
Ссылка в посте №4. Это на сегодняшний день единственный, известный мне документ, прямо разрешающий применение ПегИнтрона при лечении вирусного гепатита С у детей. Другой вопрос, что источник могут не признать за основание вне США. Но это уже административные заморочки.

[AliaT]

Здравствуйте! Что Вы можете сказать о задоксине? Что это за препарат, разрешено ли его использование? Какое у него действие? Можно ли его колоть детям,есть ли объективные данные о нем ( в смысле не данные фирмы ,которая его производит)? Какая фирма производитель? И самое главное можно ли его подключить на последние 1-2 месяца терапии для закрепления эффекта ПВТ ребенку? Меня гложит то,что мы не допиваем положенную дозу ( наши врачи не разрешают) и то,что ответ у нас был только на 12 неделе.

[easl]

Задаксин - химически синтезированный полипептид -не изучался на пациентах младше 18 лет. Данные по применению этого препарата у взрослых при гепатитах В и С в значительной мере противоречивы.
Я не рисковал бы.

[AliaT]

Спасибо ,что так быстро ответили. Я так и сделаю.Я только что нашла сайт по этому препарату, он только начинает использоваться. С нашим основным диагнозом шутить не стоит и лишний раз провоцировать, кто его знает, как организм среагирует.

[AliaT]

Здравствуйте! купила просроченный ребетол,т.к другого не было. Срок годности до апреля 2010г. ПВТ заканчивается в мае , коробки как раз бы хватило. Но боюсь давать ,может в апреле купить другой? Посоветуйте. И можно ли заменить индийским рибавином , он дешевле ( но слышала,что он более токсчиный) ? Спасибо

[easl]

Не стоит менять, будет он нормально работать и до мая.

[AliaT]

Здравствуйте! Закончили ПВТ неделю назад . Основной вопрос -что делать дальше? До ПВТ ставили ДЖВП, желчный пузырь неправильной формы с перегибом ( на что это влияет, стоит ли обращать внимание).

Посмотрите наши анализы проходим обследование: креатинин - 37,6 мкмоль/л ( норма на всякий случай вдруг единицы другие - 44 - 132.00), мочевая кислота - 264 мкмоль/л ( N 137-452) , билирубин прямой - 1,48 (N 0-8),общий белок - 80г/л ( N 64 -83), Асат - 25,5 Ед/л( N 10-30), Алат 30,3 Ед/л (N 7-40), гаммаглутамилтранспептида - 14,4 Ед/Л (N 8.8-33.8), щелочная фосфатаза 246,4 ед/л (N 106-213)????, лактатдегидрогеназа 268 ед /л 268 (N 135-195)???, амилаза панкреатическая 48,9 ед/л (N 17-115), церулоплазмин -0,18 г/л (N 0.18-0.45), гаптоглобин 0.41 (N 0,15-2,0), ОЖСС - 49,5 мкмоль /л ( 6-125), триглицериды 1,51 мкмоль/л ( 0,55-1,65), ЛПВП 1,31 ммоль/л ( 0,78-2,0), ЛПНП 3 ммоль/л ( 1,68-4,53), с-реактивный белок 0,27 ( 0-5,0 ), имуноглобулин; G 12,36 г/л ( 8-17) , М ,65 г/л ( 0,47-3,7), А -0,51 г/л ( 0,9 -4,5) ????. сывороточное железо 11,8 ( 10,5-28,3).
Общий анализ крови - везде норма ,гемглобин 126. Но в лейкоформуле как обычно повышены лимфоциты но ненамного 46%.
На основании анализов еще один диагноз - ранний хлороз средней степени тяжести ( назначили сорбифер, аевит,аскорбиновая кислота - 3 месяца с перерывом 3 дня ), я поняла это анемия??.
эндокринолог - зоб 1 степени, подозревает тироедит ( сегодня сдали анлизы на гормоны узи через неделю).- ну может пройдет с течением времени и назначением эутирокса, ведь только закончили ПВТ?
Сделали МРТ головы,рез-т через неделю. УЗИ сердца в норме,но ЭКГ - резкое отклонение ЭОС влево.
Нефролог отправила на узи почек и мочевого пузыря,т.к тоже что не понравилось.
Каждый узкий специалист пишет еще один сопутствующий диагноз к основному. Кого нам еще пройти для полноты обследования и собственного успокоения??
То что в анализах повышена лактадегидрогеназа - это из-за гепатита или лейкоза( я в интернете читала) - насколько это серьезно? Имуноглобулин А понижен, наверное нам нельзя повышать имунитет ,поэтому врачи и не акцентируют внимание.
Но сейчас мы ничего не пьем из лекарств, аппетит появился за последнюю неделю. Посоветуйте что делать дальше? Заранее горомное спасибо.

[easl]

По большому счету все нормально. У детей нормы для ЩФ много выше, чем для взрослых. Препараты железа, на мой взгляд, к месту. Относительно IgA беспокоиться не стоит. Просто пусть ребенок восстанавливается после ПВТ. Контроль АЛТ, ПЦР через 3-6-9(12) месяцев.
Не увидел цифр TSH.

[AliaT]

А что такое TSH?

[easl]

Тиреостимулирующий гормон - ТСГ(TSH).

[AliaT]

Здравствуйте! Только сегодня забрала анализы на гормоны ТТГ - 5,44 ммоль/л ,св. Т3-6,1 пмоль/л, св,Т4 15,16 пмоль/л, антитела к тиреоглобулину < 10.00МЕ /мл? мнтитела к тиреопероксидазе 186,8 МЕ /мл( при норме <35 VT/vk), мнсулин 14,57 мкМЕ/мл , с - петид 2,3 нг/мл, УЗИ - тиреоидный объем -9,5мл (норма 5,9), диффузные изменения по типу аутоимунного тиреоидита. Заключение эндокринолога - аутоимунный тиреоидит, гипертроф. форма,субклинический гипотиреоз. - эутирокс пить длительно.

[Anna_Shvedova]

Строго говоря, ТТГ 5,4 мМЕ/л у ребенка 10 лет является верхненормальной цифрой. Даже если считать это субклиническим гипотиреозом, то рекомендуемые действия в этом случае - контроль ТТГ через 2-3 мес., и назначение лечения при стойких изменениях. Субклинический гипотиреоз после ПВТ вполне может быть преходящим.

[AliaT]

Здравствуйте! Пишу здесь,т.к. не знаю куда обратиться . Врачи не пришли к единому мнению. Мне нужна консультация нефролога и гематолога.
У дочьки под глазами круги ( веки отечные). УЗИ результаты .
почки стоя- правая на 1,1см ниже 12 ребра,левая -верхним полюсом у нижнего края 12 ребра,контуры ровные,экскурсия живая.
правая почка размером 3,8*9,2 см ,толщина паренхимы 2,4см,чаш-лохан система 1,4см не расширена. левая почка 3,9 *9,7см ,толщина паренхимы 2,5см, чаш-лохан с-ма 1,4 см
моч. пузырь . толщина стенки 0,32см ( исх.объем 236мл,остат. объем 27мл.)
Заключение : признаки 2-стороннего нефроптоза,патологии не выявлены. Стенка мочевого утолщена.
В анализах мочи уд.вес -1005 , белок отриц, лейкоциты -0-1 в п/зр, эпит плоский - 3 -6 в п/зр.
В пробе по Зимницкому при общем диурезе 1430мл,уд вес -1015 снижен.
Скорость клубочковой фильтрации по формуле Шварца - 186мл/мин,т.е гиперфильтрация.
Диагноз -хр.тубулоинтерстициальный нефрит,неактивная фаза,,снижение функции концентр-ния,нефроптоз обеих почек.
Назначение: фурамаг 50мг на ночь в течение месяца, курантил 25мг по 2раза в течение месяца.
Гематолог против ,говорит , что курантил плохо скажется на крови, и фурамаг тоже отменила.
Что нам делать?

[AliaT]

Здравствуйте! У нас все хорошо (тьфу,тьфу,тьфу). По гепатиту качественный анализ ПЦР отрицательный, но врач просит еще сдать на кол-во ( не понимаю зачем или нужно сдать). Но меня беспокоит биохимич.анализ по след. показателям креатинин 78,87мкмоль/л (27-62) и как всегда щел.фосфотаза 432,86Ед/л (30-120),холестирин общий 4,44ммоль/л (5,2-7,0).
Проблемы с щитовидкой также остаются только теперь ТТГ- 0,0 (0,23-3,4) а АТПО - 290 (до 30Ед/мл),остальные гормоны в пределах нормы. заключение узи щитовидки -гиперплазия . АИТ .

[easl]

В биохимическом анализе крови ничего особенного не вижу. Тиреоидит требует коррекции. Приглашу в тему эндокринологов.
Не понял, разве ПЦР выполняется не в режиме Real-time?

[Anna_Shvedova]

Пожалуйста, приведите цифры свТ4 и Т3. Я правильно поняла, что они в пределах нормы?

[AliaT]

Здравствуйте! общий Т3 -2,1 (1,0-2,8нмоль/л),св Т4 - 18 ( 10,0 - 23,2 пмоль/л) ,пьем эутирокс 25мг утром за полчаса до еды.
Анализ ПЦР в ноябре 2010г сдавали ПЦР в реальном времени гепатит С -отрицательный, в апреле уже в другой лаб-рии, в анализе написано гибридизационно-флюоресцентная детекция (ПЦР) - HCV отрицательно. Получается это не одинаковые аппараты? Тогда нам для спокойствия лучше пересдать ,как Вы считаете? Просто нашли подешевле лаб-рию,я у них еще распросила несколько раз почему у Вас дешевле,как считаете,лаборант опытный или нет,часто ли считает ПЦР. Выходит все как обычно- скупой платиит дважды.
А почему у нас щел.фосфотаза так и не восстановилась и за что она отвечает? Я просто сравниваю прошлогодние анализы щел.фосфотаза была тогда 246,4,а сейчас так вообще432,86 . мы еще на лактатдег-зу не сдали. она тоже была немного завышена год назад.
А креатинин у нас всегда был немного ниже нормы, а сейчас повысился,тоже настораживает.

[easl]

Принципиально при выполнении ПЦР - нижний лимит детекции аппаратуры. Наиболее современная аппаратура имеет нижний лимит на уровне 6 - 10 IU/ml. Но это очень дорогая техника. Если РНК вируса не выявлена (ПЦР - отрицательна), то как определять количество? Real-time - методика, при которой количество видно сразу в процессе выполнения ПЦР. Узнайте в лаборатории название аппаратуры.

[Anna_Shvedova]

Здравствуйте! общий Т3 -2,1 (1,0-2,8нмоль/л),св Т4 - 18 ( 10,0 - 23,2 пмоль/л) ,пьем эутирокс 25мг утром за полчаса до еды.

И полученный результат ТТГ означает, что эти 25 мкг нужно отменить и проверить ТТГ через 6-8 недель. Т.е.. скорее всего, проблемы связаны не с ПВТ, а с избытком экзогенного тироксина. Если 25 мкг эутирокса были назначены по поводу ТТГ 5,4, то это несколько преждевременное было решение.