Младенческая парциальная эпилепсия

[Cini4ka]

Спасибо огромное за ответ!
Мне объяснили, что диагноз эпилепсия с нами на всю жизнь. Но честно говоря, я смирюсь, главное, чтобы клинических проявлений больше не было. Главное не диагноз, а качество жизни.

Я нашла в литературе похожие случаи. У Гайдук и Понятишина
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

А вот в этой статье про тот же синдром описание приступа меня сбило с ног. Не надо ничего описывать. Именно так все и было. Без вторичной генерализации
"
Характерный приступ выглядит следующим образом: ребенок перестает двигаться, у него останавливается взор, снижается ответная реакция на раздражители, могут быть простые автоматизмы. Появляется небольшая девиация головы и глаз в сторону, диффузный гипертонус, цианоз, односторонние клонии, которые становятся двусторонними и развивается генерализованный тонико-клонический приступ. Вторичная генерализация наступает не всегда. Глаза и голова в начале приступа могут поворачиваться в разные стороны"
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Но, к сожалению, наш врач не слышала об этом синдроме. А больше советоваться не с кем в городе. Ну или ехать в Санкт-Петербург или Москву для третьего мнения.

[AnnaMaleina]

В возрасте 5,5 мес масса составляла 9 кг
Из поста 1 я рассматривала дозу, указанную в мл (0,6мл)- это составляет 36мг (вы указали 10мг?), получается, суточная доза составляла 72 мг/ сутки- 8 мг/кг/сут
30 мг/кг/сут средняя терапевтическая доза
Сейчас какая масса ребёнка и доза?

[Cini4ka]

Да, действительно. Моя ошибка. Начали с дозы 0,2. А через пару дней стали давать 0,6мл (32 мг) два раза в день. За две недели с стационаре довели до 1 мл (60мг) два раза в день.
После вывели на терапевтическую дозу 30мг на кг. Ребёнок поправился до 10 кг. И кроме того проявился жуткий диатез. В связи с чем даже писала в теме про дерматологию здесь. Заменили сироп на таблетки. Из расчёта 30 мг на кг. Ребёнок весил 10 кг. Таблетка 150 утром и 150 вечером.
Больше дозу не наращивали и не корректировал. Сейчас ребёнок прибавил 2 кг
То есть вес 12 кг. 300 мг в день.

[AnnaMaleina]

Синдром Ватанабе-Виджевано скорее диагноз исключения, когда другие формы эпилепсии не "укладываются" в клинические проявления заболевания. В зарубежной литературе отмечено, что перед тем, как установить этот синдром, проходит не один месяц, и не один год.
Течение заболевания доброкачественное, поэтому агрессивного лечения нет смысла проводить.
Обсудите этот диагноз с вашим лечащим врачом, она вас дольше наблюдает.

[Cini4ka]

Если честно, не совсем поняла . Что значит агрессивная терапия? Наша терапия агрессивная?
В отечественной литературе тоже говорится о том, что установить его можно будет только после прошествия не одного гола, а после снятия терапии и отсутствия приступов в отдаленном катамнезе. Меня насторожила мысль о том, что Понятишин пишет о 9 месяцах терапии. А наши врачи говорят о 2-3 годах. В статьях пишется о терапии малыми дозами, а нас ведут на средних терапевтических. Получается, что только спустя 5-7 лет выяснится, что дай Бог диагноз подтвердился и терапия не нужна, хотя и проводилась.
Ну и я так поняла, что поставив диагноз криптогенная парциальная, врач как раз и не сумела отнести наш случай к чему-то ещё. Снимки МРТ и кт мы ей давали.

Наш врач, к сожалению, не знает об этом синдроме. И мои попытки поговорить о статьях были встречены предложением "ну и лечитесь по Интернету". Она замечательный врач, но не любит лишних вопросов. Это её право. А вот что же нам делать, я так и не поняла. Корректировать дозу или нет и сколько должна длиться терапия. Что это вообще у нас было? Третьего очного врача в городе просто нет. Попробуем съездить в Москву или Санкт-Петербург.
Спасибо вам за участие!

[AnnaMaleina]

Да, вы все правильно поняли, именно поэтому предложила обсудить стратегию лечения с доктором.
Я бы не стала спешить увеличивать дозу, с учетом того, что приступов больше нет, эпилептиформной активности тоже нет. доза препарата - средняя терапевтическая, 25 мг/кг/сут.
есть смысл сделать более длительное ЭЭГ (4 часа), в случае отсутствия патологических изменений - получить третье очное мнение, в Москве или Санкт-Петербурге.
Если не трудно, напишите здесь, о заключительном диагнозе

[Cini4ka]

Добрый день! Разрешите ещё раз посоветоваться.
Ребёнок начал закатывать глаза. То в одну, то в другую сторону. Вверх и вбок. Иногда быстро на секунду. Иногда прямо водит туда-сюда. Может один раз в день день. Потом три дня нет и опять раз в день. Если отвлечь, сразу отвлекается.
Мы были планово у нашего эпилептолога. Дочка при враче сделала так. Причём я хлопнула в ладоши. Ребёнок закончил "свои" дела и тоже хлопнул. То есть, сознание не теряет и даже следит за действиями. Потом она по просьбе "покажи, как ты пугаешь глазами", даже попыталась повторить пару раз. Врач сказала, что на приступ не похоже. Вероятно, навязчивости или доброкачественная девиация глаз. Якобы, при приступе глаза закатываются в одну сторону, потом с распространением волн может быть альтернация стороны. А ребёнок при ней повторил в разные и ещё и вверх попробовала.
Я не успокоилась и попросила прямо на приёме сделать ЭЭГ рутинную. Она практически идеальна со слов врача.
Врач сказала, что в длительном мониторинге нет необходимости, так как плановый видео мониторинг сна мы делали 3-х часовой три недели назад и он без эпиактивности.
После этого два дня ничего не было. А сегодня утром во время кормления (дочь все ещё на ГВ) ребёнок снова закатывао глаза - в одну и другую сторону быстро. Сразу отвлекся, как я позвала. Но мое спокойсьвие после приёма улетучилось.
Вопросы:
1. Что это может быть: для доброкачественной девиации вроде уже большая (1 и 5 мес)
Для тиков нет ритмичности. А навязчивости вроде не характерны в таком возрасте. Ну и навязчивости они мне кажется длительные. Ребёнок как играть должен. А тут и такие и быстрые. Как будто что-то в глаз попало. У ребёнка есть врожденный липодермоид кисты. Ощущение инородного тела, наверное присутствует.
2. Как дифференцировать от эпиприступов? Вроде видео мониторинг сна делали совсем недавно. В бодрствования прямо на приёме пару дней назад. Все нормально. Стоит повторить?
3. Если это навязчивости, то как с ними бороться?

Я, конечно, доверяю своему врачу. Но хочется иметь ещё одно мнение. Вдруг я упускаю. Понятно, что самое страшное в этом случае с нами уже случилось год назад и ребёнок уже на терапии.
Что нам делать? Наблюдать, лечить, обследоваться?4

[AnnaMaleina]

1. Для тиков рано, а для навязчивостей это самый подходящий й возраст.
Изменения на глазу действительно могут приводить к частым морганиям. Окулистом давно консультированы?
2. Выложите фото кривых ЭЭГ. Условием диагностики приступа- эпилептиформные изменения ЭЭГ во время "эпизода учащенного моргания", Возможно и при стандартном обследовании. В вашем случае больше данных за навязчивости.
Существуют формы эпилепсии, при которых пациенты сами могут вызывать эпилептические приступы, однако это не ваш случай, исходя из данных ЭЭГ и возраста ребёнка
3. На навязчиаостях не стоит акцентироваться, т.е. не надо говорить, чтобы ребёнок прекратил заводить глаза, а отвлеклась нужно: игрушкой, пальчиковой игрой и др.
Наблюдать

[Cini4ka]

Спасибо вам огромное за ответ.
Вот тут короткая ЭЭГ во время эпизодов. Ну как- не в самое время, но когда ребёнок так сам и по просьбе повторил, я попросила сделать на приёме.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Вчера ребёнок реально так повторял по просьбе. Только быстро. Жмурится и водит глазами.

Да, у окулиста наблюдается. Раз в полгода. Операция планируется года через три четвре.
Вот через месяц снова идти. Буду советоваться и с ними.

Скажите, пожалуйста, а если это приступ, ребёнок не смог бы повторить так же?
Она действительно сразу отвлекается, моментально.
Ну и заодно про глаза? Как вы считаете, в нашем случае операцию ( я так полагаю, общий наркоз) предпочтительнее делать во время медикаментозной ремиссии или после отмены терапии? Окулисты говорят, что минимум до 3-4 желательно подождать, чтобы мышцы успели созреть и не было комоглазия. Однако в случае, если это не мешает ребёнку. Какое мнение эпилептологов насчёт наркоза и терапии?

[AnnaMaleina]

Анестезия, в том числе общая -наркоз, у пациентов с эпилепсией - не противопоказание к медицинским вмешательствам.

[Cini4ka]

Здравствуйте!
Постараюсь, как обещала, держать обратную связь.
Движений глаз больше нет. Видимо, были навязчивости. Прекратили делать на этом акцент, и ребёнок перестал тоже.
Наш врач, который с самого начала с нами, сама советовалась с коллегами из столицы о нас. Не по моей просьбе, сама. Пришли к выводу, что признаки говорят за доброкачественность. Предложили нам такой выход: дозу не повышаем. То есть, происходит естественное снижение с увеличием массы ребёнка. Через три месяца делаем ночной мониторинг и начинаем плановое снижение под контролем ЭЭГ.
В общем, через три-четыре месяца я обязательно напишу о результате и дальнейших действиях.
Спасибо Вам за участие!

[AnnaMaleina]

Спасибо за обратную связь

[Cini4ka]

Добрый день! Я снова налеюмь на вашу помощь.
Делали плановой мониторинг перед снижением. Заключение мне непонятно.
О ребенке: развивается. Наращивает слова. Уже 30-40. Хотя большинство из них лепетные. Но в целом прогресс виден.
Наш врач ушла в отпуск, расписав схему снижения. Но теперь непонятно, что дальше делать. Насколько это плохо: акцентуация медленных колебаний.
Прикладаваю ссылки на кривые. Очень рассчитываю на вашу подсказку.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Cini4ka]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Cini4ka]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]