Спастический тетрапорез,гидроцефалия

[soldat70]

Здраствуйте.Хочу описать свою ситуацию .Может что посоветуете ,подскажете.Родилась девочка в 7 месяцев 7/8 по апгар масса 1600 длина тела 40 см.Была переведена в реанимацию где находилась в кювезе искуственной вентиляции легких не было но трубочка с кислародом подкачивала кажется( сипаб).Немного предистории.на 28 недели стали подтекать воды положили на сохранение и 2 недели кололи антибиотик После окончания курса через 2 ня начались схватки поднялась температура.Жена рожала сама но перед этим всю ночь пролежала околородовой в понедельник утром пришел врач у которого она наблюдалась температура уже шкалила жена рассказывала что несколько раз теряла сознание.Врач сразу закатил её в родовую рожать (сильно ругался на дежурного врача)Сейчас нам годик у нас диагноз спастический тетрапарез,кривошей,и жидкость из головки плохо уходит ставят разновидность гидроцефалии.Я постараюсь прикрепить заключения врачебные в виде сканкопий.Нервропатолог у которого мы наблюдаемся ( нас левая ручка не работает и ножку тоже не ставиг не опирается на неё только на носочек)отправила нас сделать электроэнцефалограмму (э.э.ф.)У нас обнаружили эпиактивность по аналогии веста.Потом мы ездили в Самару и там еще раз прошли 4 часовое(Э.Э.Ф.) 2 часа играли полтора часа спали и помимо датчиков на камеру всё это снималось.Эпилептическая активность подтвердилась нам прописали Депакен Хроносфера.Сейчас всё что принимали раньше отменили.Паралельно с этим периодически проводим курсы массажа .Периодически 1 или 2 раза в месяц врач остеопат с нами занимается.Он же обучил жену гимнастике по войту (сначала плакали недуром ,а сейчас хитрим ленимся и кряхтим) Постоянно паралельно с этим жена на мячике с ней занимается и ручку разрабатываем.Сшили ей рукавичку с завязками на действующую ручку чтобы к туловищу привязывать.Результат не впечатлил ходя делаем так довольно часто но ребёнок или злиться или плачет или ждёт когда освободим ручкув зависимости от настроения.В развитии мы тоже отстаём переворачиваться начали 9 месяцев.Не садимся и не ползаем.Присаживаем когда даём постоянно по две игрушки в каждую руку чтобы не отбирала сильной ручкой но игрушку выбрасывает и отбирает всё равно.Ещё носим по квартире всякие игрушки побрякушки развешаны (магниты на холодильнике)чтобы она слабой ручкой трогала сильную удерживаем.Ей интересно она пытается максимум что у неё получается попихать наружной стороной если вкладывать в руку не удерживает.Еще нам посоветовала массажистка сделать ренген шейного отдела через рот.Мы сделали но не получилось (пошевелилась наверно)Сейчас мы заболели(Трахеит) как оклемаемся поедем переделаем.Кстати кривошей после остеопата и войты заметно уменьшился но ещё немного остаётся.В середине апреля поедем ещё раз в Самару делать (Э.Э.Ф.)и нам надо с собой развёрнутый анализ крови и ещё анализ на усваяемость депакена хроносферы.всё нашли сделаем.Сейчас собираемся еще попробовать попасть на обследование и диагностику в НИИ Педиатрии г.Москва но финасов нет поэтому попытаемся это сделать через квоту и месный минздрав( жена общалась с женщиной которые еже шли таким путём но они попали туда в 1 год 4 месяца(и им помогли но сказали что если бы они пораньше обратились то лечение и меньше проблем былобы у них) Вот и мы боимся что мы топчемся на месте и упускаем драгоценное время. Нам уже 3апреля годик исполнился.Только затыки начались сразу же нужно взять у педиатора участкового выписку ,а она футболит к главному нервопатологу чтобы на основании его заключения свою выписку написать,а у нас к штатному нервопатологу участковой полоклиники 1,5 месяца надо ждать по записи.Сейчас заболели приём пропустили но даже если случится чудо и тут всё сложиться всё равно надо будет квоту ждать(блин кругом флажки).Сильно хочется помочь ребёнку если бы знать пораньше это всё.Я прошу Вас если есть какие либо мысли или сталкивались раньше .Посоветуйте пожалуйста может мы что не так делаем или не туда обращаемся .Буду очень признателен и благодарен за дельный совет или консультацию