Ребёнок с гастростомой - проблемы кормления и ухода.

[Helen_S]

Добрый день.
Ребёнок девочка, 5 лет 2 месяца. Рост 110, вес 18,300.
Кормится только в гастростому.

Вот в чём вопрос. В России существуют врачи, которые могут консультировать детей с гастростомами?

Мы были по вопросам кормления и пищеварения за эти пять лет у двух диетологов (НИИ педиатрии на Ломоносовском и в НИИ питания, но в НИИ питания очень давно), у 5 гастроэнтерологов (2 в РРЦ Детство, в НИИ педиатрии на Талдомской, в НИИ педиатрии на Ломоносовском, в НИИ питания), у множества педиатров в различных частных и государственных центрах.
Но какие-то конкретные рекомендации никто не может дать.

К сожалению в НИИ питания прекратили амбулаторные консультации детские диетологи (были у диетолога в возрасте до года, когда ещё через зонд кормились, потом были уже у гастроэнтеролога, но она сказала, что именно по рациону ничего сказать не может) - только в стационаре, но нам тогда сказали, что в стационар нас не возьмут, так как тогда мы были с трахеостомой и нам откровенно сказали, что нас боятся.

В итоге по крупинкам и на собственном опыте, бывало и плачевном, как можем ухаживаем за гастростомой и кормимся, но вопросов куча, тем более, что ребёнок растёт. Хоть нам и говорили, что мы ерунду говорим, что есть какая-то разница в том как кормить ребёнка с гастростомой, на деле это оказалось далеко не так. С пищеварением мы периодически всё же мучаемся. Кроме того у ребёнка странная непереносимость белка молока, так же проблемы с усвоением гидролизатов, соевых смесей. Из лечебных смесей перепробовали почти весь имеющийся в России ассортимент - педиашур, нутрини (все виды), клинутрен юниор, пептамен юниор. В малых дозах в лучшем случае ничего, а в дозе больше 150 мл за раз - рвота и сбой пищеварения.

Может быть мне тут смогут помочь найти либо очного, либо заочного детского врача в Москве или Московской области (а если заочно, то где угодно), который мог бы помочь ответить на такие вопросы:

1. Какой объем еды может/должен быть на один приём пищи, суточный?
2. Какой объем воды нужно давать ребёнку за один раз и в сутки (особенно с учётом того, что ребёнок очень сильно потеет)?
3. Какой температуры должна быть еда?
4. Какой температуры должна быть вода?
5. Какие ещё жидкости можно/нужно давать ребёнку?
6. Какие продукты можно давать через гастростому и какие нельзя?
7. Как составить рацион? Легко было считать калорийность при питании только детскими кашами и баночками. Но как понять сколько калорий и прочего в куске мяса и самое главное ещё понять бы как считать вес продукта - на сырой продукт, на варёный?
8. Как понять испытывает ли ребёнок потребность и есть ли дефицит в каком-то витамине или минерале?
9. Нужно ли выдерживать какие-то интервалы и какие между приемами пищи? Между приемом пищи и приемом воды?
10. Какой консистенции может быть еда (понятно, что хотелось бы как можно гуще, ведь водой одной сыт не будешь)?
11. В каком положении правильно кормить ребёнка (лёжа/сидя)?
12. Должен ли быть рацион разнообразным или можно кормить каждый день одним и тем же?
13. Как понять, нужно ли и сколько добавлять в пищу соль, сахар?
14. Чем можно поднимать калорийность пищи?
И ещё очень-очень много вопросов на тему еды.


Вот другие мои темы здесь
http://forums.rusmedserv.com/showthr...t=51518&page=3
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=98000
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=194656

[Helen_S]

И ещё вопрос - если ребёнок не использует рот для еды, то выпадут ли сами молочные зубы?
Вот сейчас активно шатаются передние нижние зубы. Ждать ли их выпадения самостоятельного или к зубному идти?