посоветйуте систему занятий с ребенком с ЗПР

[Idilia]

Поняла. ) Спасибо.
Полина, хочу вернуться к вопросу о жевании, с вашего позволения. Прежде всего я не совсем разобралась почему же все таки она не жует. Причина в слабости мышц или в чем то другом? Мне кажется она вполне могла бы жевать, ведь скрипит же она активно зубами, но не делает этого. Почему? Не понимает или не может? Раньше она любую крошку с губ слизывала языком, в сейчас как будто потеряла чувствительность. Часто рот полуоткрыт, ну и ессно выделение слюны. Я ей когда рот закрываю, то чуствую что мышцы челюсти мне противостоят. Т.е. с мышцами все в порядке выходит, тогда почему рот полуоткрыт часто? Вы меня простите за лавину вопросов, но это скорее мысли в слух. Я просто пытаюсь понять почему она не жует, может тогда станет ясно как воздействовать, что делать, если вообще можно что то сделать. Что вы думаете по этому поводу?

[POLINA_S]

Вера трудно сказать наверняка. Жевание это ативное движение нижней челюстьюв сочетании с движениями языка. Скрип зубами, как и откусывание пищи намного проще. Если снижена чувствительность - можно попробовать дать кусочек лимончика ( вместе с печеньем маленький кусочек без косточек закладывают за верхние жевательные зубы).
Попробуйте после смыкания рта, погладить шею от подбородка вниз. Помогает ли это девочке удержать рот закрытым?

[Idilia]

Добрый вечер, Полина. Спасибо. Мы попробуем.
Пока я размышляла на тему жевания у нас пошел резкий откат назад. Совсем не хоти ходить. С трудом делает пару трокуй шагов держась за коляску, потом трясется и плачет. Будто боится. Не пойму она боится потому как не может ходить, или не может ходить потому что боится. Что первично - страх или слаботь мышц? Это у меня опять мысли в слух. Полина, как вы посоветуете поступить в этой ситуации? Оставить Софийку в покое немного или несмотря на ее страх попытаться двигаться?

[POLINA_S]

Вера, хорошего не будет, если делать что-то несмотря на страх. Попробуйте более плотно страховать девочку. Например, когда Софийка ходит, держась за коляску, вы идете сзади, и тоже держитесь за коляску. таким образом вы сзади, ваши руки сбоку, коляска впереди. В то же время, вы не снижаете ее активность, поскольку саму девочку не держите.

[Idilia]

Добрый вечер, Полина. Вы знаете, у нас так получается пройти немного, даже порядочно. Я ей еще свою руку ложу на спину, не придерживаю ее нискольок, только чтобы ощутила ее, она тогда вообще очень уверенно шагает. Так смешно. Как тольок она начинает трястись, я ей руку за спину ложу, и тут же перестае, выпрямляется и шагает дальше. Ну чего она боится трусишка? )
Спасибо вам за совет.
ЗЫ. с жеванием так ничего и не получается. (

[POLINA_S]

Значит боится, а ходить умеет.
Вера, а у вас можно купить сушенный банан или сушенную дыню? Если да, то можно один конец держать, а другой положить на жевательные зубы. То, что кладешь должно быть вкусным, не откусываться сразу, и важно, чтобы эту еду можно было держать и немного двигать, напоминая ребенку о ее наличии.

[Idilia]

Добрый день, Полина!
И сново мы. Никуда мы без вас, уж простите. )
Немного о нас. Мы стали немного спокойней, нету этих истерик, богаче эмоционально, взгляд взрослее стал, физически немного окрепла, а именно ходит как за левую, так и за правую руку, и даже ходит если придерживаю только за копюшон например или за шею придерживаю. Но не стоим самостоятельно и совсем не ползаем. Конечно мотиваций нет для ползанья никаких, но мне так кажеться что мы забвли ваще как ползать. Ну да ладно. ) Главное наша цель - это спина. Потому как большой риск сколиоза и прочих прелестей висит надо мной. Консультировались мы у одного кинезиотерепавта, он показал комплекс упражнений и наказал делать каждоу мин 250-300 раз в день. И несмотря на ее запреты и протесты и плачи и всякое такое. Иначе, говорит, результата не будет, вон какай спинка уже, надо быстрей типа принимать меры. Но я против! Софийка научила меня уважать ее желание и волю, так что я ничего не делаю против ее желаний. ) Ее эмоциональное равновесие и всегда хорошее настроение для меня важней. Но спинка тоже очень важно. Как вы думаете я права? )
А так у нас все отлично! Живем и радуемся жизни. Никогда б не думала что с ретиком можно быть таким счастливым. ))
Все вам хорошего!

[POLINA_S]

Добрый вечер. Рада вашему возвращению. Я на ваш форум иногда захожу, читаю. Хорошо, что Софийка стала спокойнее.
Какие именно упражнения рекомендовал вам физиотерапевт?
Я совершенно согласна с тем, что нельзя вашу жизнь и жизнь вашей девульки превращать в постоянные упражнения, а если не нравятся, то и мучения.
Соазу скажу, что хорошо плавание, ипотерапия - если есть такая возможность. Если нет, будем подбирать, аналогичные упражнения.

[Idilia]

Спасибо, Полина. Вы, как всегда, очень быстро отвечаете. )
Упражнения значит такие. Наклоны вперед стоя, придерживая ее за коленки - 300 раз. На мяче упражнения для пресса, Софийка лежит на спине, я придерживаю за колени и катаю, она должна встать. Потом лежа на полу на животе, ее руки в сторону, я тяну ее за руки она должна встать на колени. Отжимание: я ложу ее на животе и она встает на руки и на колени и садится на попу в позе лягушки, я ее опять ложу, но это я использую нашу особенность - она всегда так встает, так удобней руки грызть. )) Еще упражнения на стульчике возле кроватке, сидя на стульчике, должна встать руками держазь за кроватку, я ее руки придерживаю на кроватке чтобы не сняла их оттуда. Вот эти управжнения должны сделать по многу раз в день. Но Софийка отпирается всячески, конечно бывает у нее хорошее настроение и она делает. Но все равно столько не получается. Мы еще часто гуляем и на улице ходим по 1,5-2-3 часа без отдыха, за одну, за вторую ручку. )
Конечно, плавание - это наша мечта. Но здесь нет спец.бассейнов для детей, правда строят один, мы звоним часто, сказали что через пол месяца откроют. Это при реабилитационном центре. Так что ждем. На ипотерапию мы были один раз, Софийка поистерила от души, так что у нас осталось не очень хорошее впечатление от этого. Но мы уже повзрослели, так что надо будет повторить.
Немного о ручках наших. Мы их совсем не ограничиваем, и в результате получили спокойного уравновешенного ребенка, и заметили что она так сказать дозированно все это делает, столько скольок ей надо (уж незнаю для чего)), и после этого совершенно их не берет, даже если мы ее не развлекаем. )
Нам очень приятно слышать что вы посещаете наш форум. Спасибо. ) Что бы мы делали без интернета? )
Если будет время можете на нас помотреть какими мы стали. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[POLINA_S]

Срочно пишу вам. Сегодня, как ответ на ваш вопрос, как заниматься и мои размышления по этому поводу принесли и показали мне новую книгу "Дети с синдромом Ретта" перевод с французского (в основном французкие материалы, но есть и несколько наших статей). Я ее выцарапала на несколько дней и прибежала домой, чтобы печатать для вас самое первоочередное, но сначала залезла в интернет. Оказывается, ее можно скачать.
Адрес [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Если не получится, сами наберите название - таких сайтов несколько. Вот здесь можно читать (скачать не получилось) и купить: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Но это не могу не напечатать:
отрывок из манифеста Французской ассоциации синдрома Ретта "Жить и быть":
... Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы. Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.
Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения.
Все это, не смотря на сложности ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развивать в себе важные качества: внимание к ближнему, умение слушать другого..."

[Idilia]

Так бы и читала эти строки. И каждый раз как первый раз.) Спасибо, Полина.
У нас есть эта книга, конечно. Когда она была еще в переводе я связалась с Центром Лечебной Педагогике и попросила выслать мне экземплярчик. )
Еще сам Ретт удивлялся ихнем глазам. Глазами, писал он, они говорят нам, что понимают много больше, чем мы даже можем себе представить. Удивительные создания! Воистину ангелочки! )
Однако, к каждому из них нужен индивидуальный подход. И, конечно, нам очень не хватает специалистов. Катастрафически просто! (( Слава Богу есть интернет, где мы имеем возможность получить ответы на свои вопросы.

[POLINA_S]

Книгу я активно читаю. Можно подбирать все: и занятия, и уход, и игры- опираясь на эту книгу. Вы удете пробовать, если есть вопросы - задавать и мы попробуем вместе индивидуализировать, именно для вашей девочки.

[Idilia]

Здравствуйте, Полина.
Давно нас не было в этой теме. ) Софийка стала совсем взрослой. В росте прибавила очень, особенно за это лето. Но с весом беда. Это для них характерно, но мы продолжаем бороться за каждый грамм. Ходьба напрочь ушла, сильно выгибает ступни, и соответственно не может их прямо поставить на пол. В первое время помогала определенная обувь, сейчас уже и это не помогает. Но в эмоциональном плане есть хорошее изменения к лучшему. Ретт был прав - эти дети разговаривают глазами. И если научиться их понять, то очень даже возможно общение. ) Истерики правда присутствуют, но не такие продолжительные и не беспочвенные. Иногда занимаемся в реабилитационных центрах, но зачастую вся наша реабилитация это - любовь, внимания, обнимашки и поцелуйчики. ) Уверена она очень счастливая. )
Спасибо вам за все.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Вера. Мне очень приятно получить от вас это послание. Оно очень мужественное и нежное.
Я от всей души желаю вам сохранять мир в душе. Я тоже думаю, что ваша Софийка счастливая: рядом вы и другие люди, которые ее любят и могут дать ей тепло и утешение. И, что очень важно, ей есть кого любить и я думаю, она очень любит всех вас .

[Idilia]

Добрый день, Полина Львовна! (еще раз). Нашла нашу тему и решила написать пару слов о Софийке. Но сомневалось, а стоит ли. Бо много страшилок. ) Но мы так не считаем. Наоборот это девочка наш ангел, ей удалось сделать нас лучше и укрепить нашу семью.) Софийке уже 7,9 лет. Красивая барышня растет. Ну и своим развитием подтверждает всю описанную клинику этого синдрома. Но мы все не унываем и находим много поводов для радости. ) Спасибо вам за все!