Имеет ли смысл сдавать кровь на целиакию без биопсии?

[Eithery]

Здравствуйте. Мы сейчас лежим в больнице. Кормят его почему-то 10-м столом, т.е. например, на завтрак манная каша и мягкий белый хлеб с маслом, на обед разваренная в клочья гречка и т.п. Конечно, в целом больничный стол диетический, но это бы я ему не давала. Лечат нас форжектом, вазелиновым маслом, элькаром и фенибутом (это такой ноотроп). Последний в таблетках, глотать он их не может. Элькар прописала невролог. Он призван наращивать нам мышцы, поскольку у него мало мышц, он худенький и все такое. Я-то, конечно, человек не высоких умственных достоинств, но всю жизнь считала, что мышцы наращиваются физической активностью, в том числе в кишечнике. При больнице есть прекрасный парк, но выходить нельзя, как будто сидение в 4-х стенах со спертым воздухом кого-то сделало здоровее. В отделении есть прекрасная игровая комната, но она закрыта на ключ, чтобы дети ничего не сломали, вот так. Нам даже шахматы не разрешили оттуда взять - сломаете или потеряете! В итоге дети дуреют целыми днями и сидят в планшетах. Мне нельзя принести раскладушку, я должна спать с ним на кровати (детской), в итоге я не сплю практически и с ужасом жду, когда у меня будет эпиприступ, хожу как зомби уже. Ах да, кушать мне в столовой запрещено (свою еду), потому что "вытирай тут после родителей еще", в палате тоже кушать нельзя, поэтому я глотаю холодный суп на лестничной площадке, как бомжиха. Тихого часа тут тоже фактически нет, 6 пацанов в палате бегают и орут, и спят только ночью, и то, после тапка в лоб особо буйным, извините. Дома он у меня строго по режиму жил, а тут черте-что получается. Психоневролог считает, что я слишком часто лазаю ему в попу и тем самым он стал получать от этого извращенное удовольствие, сказала мне не лазать туда и не смотреть, как он какает. А как мне отслеживать возможный завал, я тогда не знаю. Мне надо каждый раз при подозрении возить его в ДХЦ, чтоб там хирург сделал ровно то же самое, то есть залез ему пальцами в попу? От хирурга это не извращенно получать, от мамы извращенно?
Зато мы занимаемся вот чем полезным: в понедельник сдаем кал на дисбактериоз. Притом что у нас очистительные клизмы*10 каждый день после ужина, т.е. вечером в воскр мы делаем клизму, а ранним утром в понедельник он должен как-то покакать на дисбак, ибо нужен свежайший теплый кал, сказали ставить микролакс, но не факт, что он и с ним что-то выдаст через несколько часов после очистительной. В 4 утра в понедельник я встаю пихать в него микролакс и молиться, что что-то выйдет, и заодно греть молоко под горячей водой, потому что в 8 нам надо сдать сахарную кривую (сахар у него и из пальца и из вены всю жизнь нормальный был, зачем - не знаю), непременно с теплым молоком и непременно погретым под водой, но никак не в СВЧ (подозреваю, потому что СВЧ есть только в столовой под ключом и никто не будет из-за меня ее открывать в 5 утра, а не потому, что ужасные микроволны что-то сделают с молоком, принципиальное для анализа). Притом везде пишут, что на дисбак непригоден кал, собранный после вазелинового масла и свечей, если уж его сдавать.
Из более менее полезного нам назначили ирригографию, через 10 дней очистительных клизм. Но зачем мне ему ставить каждый день клизму, если он сам покакал в достаточном объеме, например, сегодня, и если до ирригографии еще минимум 2 недели? НАДО! И еще собираются делать биопсию, только не кишечника, а желудка, похоже, тк зонд он будет глотать (без анестезии, само собой). И еще будут делать магниты.
Я вот к чему, стоят ли наши мучения вот этого? Может, нам лучше убежать и жить дома нормально, пусть даже без ирригографии? Или она очень-очень нужна и стоит помучаться ради нее? Как Вы оцениваете проводимое стационарное лечение? Может, я что-то не понимаю, или понимаю не так, но тот совково-запретительный дурдом с инициативой абсолютно не там, где хотелось бы, который я лично наблюдаю, мне не нравится совсем. Конечно, жалобы выглядят смешно, типа, ой, шахмат не дали, какие нежные, но это просто вот какой-то штришок в общую картину - все не для человека, а для проформы какой-то. И если бы при этом я видела рациональное лечение, я бы молчала. Но дисбак меня добил, неужели он до сих пор в моде? Или в нашем случае он имеет смысл?

[SergDoc]

1) ваши жалобы не выглядят смешно. вы правы, этот бессмысленный дискомфорт очень портит все. наши больницы не ориентированы на удобство пациентов и родственников, и ваши эмоции на жтоттсчет впооне справедливы, вы не обязаны от этого быть в восторге
2) лечение - обычный совковый набор клише
3) но если вы не сделаете ирригоскопию сейчас, вы не сделаете ее еще несколько лет
думаю, надо стиснуть зубы и потерпеть

[SergDoc]

биопсия желудка (а точнее двенадцатиперстной кишки) - видимо, попытка верифицировать целиакию
аналогично, не сделаете сейчас - отложится на годы
нужен ли этот стресс ради диагноза, стоит ли свеч игра - решать вам

[Eithery]

Я понял. В таком случае играем по их правилам, потому что вряд ли получится отмахаться от большей части назначений, которые мучают и меня, и ребенка (почем зря, я бы добавила), будем сдавать теплый кал на дисбак, сахарную кривую и ходить на магнитолечение, и жевать таблетки ноотропа, потому что иначе употребить их не получается. Иначе получить то, что нам действительно интересно, не получится - буду выступать, выселят нас скорее, чем будут изменять правила игры. Еще раз большое Вам спасибо за внесение ясности, потому что я уже была готова плюнуть и сбежать. Бежать, конечно, некуда, кроме как не лечиться вообще, ибо другого детского стационара с ирригоскопией нам не предложат.

П.с. Кстати, в ВАШИХ больницах все уже намного лучше, я сама россиянка, но уехала из РФ 10 лет назад, и помню еще "до". Было так же, да. А в этом и прошлом году лежала в НИИ НХ Бурденко, оперировали опухоль ГМ, - все-таки российский здравоохр сделал огромные подвижки и я не могу это не отметить! И родственники с раскладушками торчат у взрослых(!) пациентов весь срок госпитализации, и к пациентам относятся более-менее уважительно (не врубают люминесцентный верхний свет в 6 утра, чтоб махнуть тряпкой под кроватями, не выгоняют детей на полчаса в коридор стоять без стульев, чтобы прокварцевать, и анализы приходят тихонечко утром к пациенту, и под местным освещением берут кровь так, что даже не просыпаешься, а не пациент стоит под дверями голодный с 7 утра до 10). Конечно, осталось всякое, и без ноотропов там тоже не всегда обходится, но все равно - разница колоссальная

П.С2. Может, просто обмануть систему попробовать? Я, конечно, приношу огромные извинения, за то, что подобное ВРАЧУ озвучиваю, но я уже готова на дисбак сдать за него. Я-то смогу сделать им тепленького хоть килограмм, если без этого нам не получить ирриго, а его так жалко мучить в 5 утра клизмами ради анализа, в который я не верю. Тем более, как же быть с советом не лазить ему в анус мамиными руками?) И таблетки ноотропа я бы в него не пихала. Это никто проверить не сможет, а он, бедный, давится, тошнит, еще и оральную фиксацию ему сделаю, кромя анальной.

[Eithery]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, говорят лечиться от глистов, по причине того, что у ребенка повышены эозинофилы и С-реактивный белок. Что Вы скажете, обоснованно ли это? Я никак не могу добиться, какой же конкретно вид глистов у него подозревают. Энтеробиоза у него нет, аскарид тоже - попа не чешется, червячков в кале нет, а я-то уж копаюсь в кале и в попе постоянно и пропустить их не могу никак. Да и если бы были аскариды, то они давно бы уже сами повывелись, за 4 года-то. Ну разве что токсокары? Так ведь к ним вроде можно ИФА сделать и уже после него лечиться, нет?
И еще выявили нам непереносимость молока, по результатам сахарной кривой с молоком. Хотя я никогда этого не замечала, молоко он любит и пьет с удовольствием, никак на его стул оно не влияло, разве что накопительный какой-то эффект... Ну вот, говорят, что анализ показал непереносимость. Еще присовокупили тот факт, что у него начался внезапно понос в тот же день (а он для анализа выпил 170 г молока). Но он и раньше пил молоко кружками, и ничего не было, если бы у него понос от этого был, да я бы ему каждый день давала Я лично как-то больше грешу на некий вирус, потому что у него одновременно с поносом выскочил халязион на глазу и начался насморк. Кстати, не поэтому ли повышен С-реактивный белок?
Дальше было совсем мне непонятно, нас одновременно кормили смектой и форжектом, смектой от поноса, а форжектом от запора, как я понимаю... хм. Потом форжект убрали и оставили только смекту. Вот так насыщенно мы провели 3 дня. На данный момент он какает желтым стулом 6-7 по шкале, с понедельника по среду включительно стул был по 3-5 раз в день, который уходил в штаны, потому что он вываливался сразу, стоило ему подпрыгнуть. Но , может, это вообще и не вирус никакой, а просто сработали наши слабительные? Собственно, ведь Вы и говорили нам добиваться хоть чтоб по ногам текло и это нормально, в нашем положении, и даже хорошо? А учитывая, что у него растянутая прямая кишка (что подтверждено недавним УЗИ), он просто не может жидкий стул удержать вообще, вот он и обкакивался. Зачем же это пытаться закрепить, разве не радоваться надо и продолжать в том же духе? Только что кал желтый, что действительно смущает. С др. стороны, а какого цвета должен быть кал, с такой скоростью эвакуации? Он же просто не успеет закоричневеть? Ох, не знаю, я уже потерялась совершенно. Живот у него не болит и никогда не болел. На данный момент стул 1 раз в день, после клизмы. Хотя я думаю, что он какал бы и сам, просто клизму мы делаем раньше, у нас прописано обязательно вечером клизмы для подготовки к ирригоскопии.
Ирригоскопию нам опять отложили, к сожалению, заболела санитарка, которая заведует там клизмой с барием.

[Eithery]

Еще приходила доцент и показывала его студентам, и упомянула, что у него имеются стигмы дисэмбриогенеза: треугольное лицо, странные уши, диспластичное (?) сердце, т.к. у него там всякие трабекулы но в целом на деятельность не влияет. Ну уши у него, допустим, в папу. А форма лица, действительно, особенная, у нас ни у кого такой нет, у всех обычный овал и даже удлиненный. Она говорила, что это может быть показателем того, что и в кишечнике есть какие-то в целом незначительные вариации анатомического развития, которые в нашем случае привели к запорам.

[Eithery]

Здравствуйте. Нам выполнили ирригоскопию. Заключение: функциональный мегаколон 3 ст. долихосигмы.
Описание: Выполнено тугое заполнение толстой кишки бариевой взвесью. Объем кишки при тугом заполнении 1850 мл, поперечник ее отделов превышают возрастную норму, каждый отдел кишечника удлинен. К=68. Положение кишки обычное. Сигмовидная кишка удлинена. Гаустрация равномерная, выраженная. Ректоанальный угол прямой. Опорожнение удовлетворительное.


Также из эпикриза:
Потовая проба:
навеска 150 мг, натрий 8,6, хлор 10,5.
Иммунофлюоресцентный анализ:
ФТ3 своб 6,91 пмоль/л, ФТ4 своб. 18,22 пмоль/л, ТТГ 4,73 мкМЕ/мл, Анти-ТП 15,9 МЕ/мл.
Лактозная кривая:
В/д глюк. 170 мл, гл.нат 4,49 ммоль/л, гл 30 5,11, гл 60 4,77, гл 120 4,63

УЗИ ЩЖ от 05.12.16:
Линейные размеры: перешеек 1,8мм, объем правой доли 1,5 см3, левой доли 1,3 см3, общий объем 2,8 см3 - соответствует росто-весовым показателям
Капсула не утолщена. Контуры четкие. Эхоструктура мелкоячеистая, однородная. Эхогенность: ЭДМ - да, средняя. Сосудистый рисунок по ЦДК не изменен. Узловые образования: нет. Регионарные лимфатические узлы: паравазальный в нижних отделах шеи слева 7*3,5 мм, справа 6*3 мм. Визуализация вилочковой железы в нижних отделах шеи: да. Заключение: эхографических признаков патологии со стороны ЩЖ не выявлено. Умеренно увеличенные регионарные лимфоузлы.

Серологический скрининг на целиакию
Антитела к глиадину lgG 11.5 (сомн., норма 8-12 МЕ/мл)
Антитела к глиадину lgA 3.4 (норма до 8 МЕ/мл)
Антитела к тканевой трансглютаминазе lgA 0.85 ME/ml (норма до 10)
Антитела к тканевой трансглютаминазе lgG 1.8 МЕ/мл (норма до 10)


Также взята биопсия из антрального отдела кишечника при ФГДС, результаты будут после 20.12. Заключение ФГДС эритематозная дуоденопатия легкой степени (странно, но в описании указано, что в желудке натощак умеренное количество светлого содержимого с растворенными медикаментами? затрудняющие осмотр - мы совершенно точно не употребляли в то утро никаких таблеток и он шел строго натощак, последний прием пищи был накануне вечером до 20 часов). Еще делали УЗИ кишечника и там была прямая кишка расширена, почему-то в эпикризе его данных нет.

ОАК: Лейк 7,6, Эритр 4,46, Гемогл 117, Г-крит 0,3962, MCV фл 81, MCH 26.3, MCHC 324, RDW 13.6%, Тромб 329, Эоз 12%, Эоз 10*9/л 0,912, Н.пал 3%, Пал 0,228, Н сегм 47%, Сег 3,572, Лимф 35, Моно 3%, Моноц (10*9/л) 0,228
Биохимия: глюкоза 5,65, мочевина 5,29, креатин 41, бил об 9,6, бил пр 2,2, бил св 7,4, АЛТ 20, АСТ 29, ГГЬП 11, Щел.ф. 142, белок 70, альбумин 42, К 4,32, Na 137.8, Ca 2.57, Cl 101.4, P 1.9, СРБ ульт 2,64, п. амилаза 18, lgE общ. 502,91

Как я понимаю, анализ на целиакию выполнен не тот, и по этому заключению нельзя утверждать о ее отсутствии? Нужно сделать генотипирование?
Добавляет ли что-либо наш мегаколон к нашей тактике? Мне озвучили, что это генетическая особенность и хирургического лечения не подразумевает.
Действительно ли у нас есть непереносимость молока? Не нужно ли подтвердить ее водородным тестом?
Общие рекомендации: генетик, эндокринолог амбулаторно, форжект 1 пак*2 р в д, алмиба, фенибут, стол №3 с ограничением молочных продуктов.

[Eithery]

А вот, нашла УЗИ кишечника, был на другой стороне)
Слепая кишка - диаметр 22 мм
Восходящая ободочная кишка - 24
Поперечная ободочная кишка - 26
Нисходящая ободочная - 32
Сигмовидная ободочная -32
Прямая кишка - 42
Стенка: на участках доступных для визуализации, эхопризнаки утолщения стенки отсутствуют. 1,4-1,6 мм, слоистость сохранена.
Гаустрация сохранена.
Патологический симптом пораженного полого органа, внутрипросветное депонирование жидкости не выявлено.
Лимфоузлы: в брыжейке толстого кишечника в небольшом кол-ве преимущественно до 10 мм, в околопупочной области справа единичные 11-12 мм с нормальной эхоструктурой овальной формы.
Заключение: умеренное расширение нижних отделов толстого кишечника. Значительное расширение прямой кишки. Единичные умеренно увеличенные лимфоузлы в брыжейке толстого кишечника.

Диагноз заключительный клинический:
Хронический запор. Мегаколон 3 ст. Долихосигма. Энкопрез. Дисфункция желчного пузыря (гиперкинезия). Лактазная недостаточность. Задержка физического развития. Дефицит массы тела 1 ст. (ИМТ 14,6 кг/м*2). Гипотонический синдром. Цереброастенический синдром. Абсцедирующий халязион в/века ОД. Подострый риноаденит. Аденоиды 1,5.

[Eithery]

Добрый день, по возможности, если будет время, сориентируйте, пожалуйста. Повторю вопросы, которые у меня в настоящий момент "на повестке дня".
1. Как я понимаю, анализ на целиакию выполнен не тот, и по этому заключению нельзя утверждать о ее отсутствии? Нужно делать генотипирование?
2. Добавляет ли что-либо наш мегаколон к тактике? Мне озвучили, что это генетическая особенность и хирургического лечения не подразумевает.
3. Действительно ли у нас есть непереносимость молока? Не нужно ли подтвердить ее водородным тестом?

Заранее спасибо!

[Eithery]

Здравствуйте, извините за настойчивость, можно ли все таки уточнить по п.1 с учетом вышеприведенных данных? Показано ли выполнять HLA типирование? В центре целиакии говорят, что с нашими данными нам не показано, а самостоятельно нужно оплатить очень дорогой анализ(
По биопсии 12-перстн кишки по телефону озвучили, что целиакии, скорее всего, нет. Есть "небольшое увеличение межэпителиальных лимфоцитов", анализ неоднозначный (бланка пока на руках нет, цитирую по телефонному разговору). Но я вот все-таки не пойму, это равноценно биопсии тонкой кишки, или нет?

[Eithery]

Здравствуйте, в своих мытарствах мы добрались до эндокринолога, она ему назначила анализ на гормон роста, кортизол и Rg кисти. А тут прочитала, что кортизол бессмысленный, правда, прочитала в гинекологии, для педиатрии это тоже верно?

[Eithery]

Сделали костный возраст, результат на 4 года (по паспорту 6,4). В принципе, он где-то так и выглядит. Я правильно понимаю, что это хорошо и у него есть шансы нормально вырасти, если мы разберемся с нашими проблемами по ЖКТ?

[Eithery]

Извините, пожалуйста, Генотипирование HLA II класса DQА1* и DQВ1* (диагностика целиакии); - это то же самое, что DQ2-DQ8 ?? В Беларуси только это есть и только в одном центре((((
К сожалению, спустя 2 года - проблемы наши продолжаются, без слабительного стула почти не бывает, рост и вес по-прежнему отстают значительно.

[Eithery]

Добрый день, мы сдали ген. анализ в Литве, целиакия исключена.
На данный момент ребенку 7 лет 10 мес., рост 118 см, вес 18 кг.
С запорами дела обстоят намного лучше, но без слабительного по-прежнему не обойтись.
Почему же он все-таки плохо растет? И как дальше быть со слабительным, мы уже несколько лет на нем, не повлияет ли это плохо. Раз в несколько месяцев пропиваем цинкит на всякий случай. Может, сдать еще на какие-нибудь микроэлементы?
По эндокринологии все в пределах нормы, зоны роста открыты.

[Eithery]

Здравствуйте, нас послал отоларинголог на анализы крови, тк обнаружилась атрофия слизистой носа( Оказались повышены эозинофилы, понижены нейтрофилы, ЩФ, креатинин. Можете прокомментировать? Заранее большое спасибо! Микроэлементы норма. Ну витамина Д чуть не хватает, но у меня, например, показатель хуже)
Я подозреваю, что нам опять велят глистов лечить, эозинофилы у него всегда повышены, правда, раньше было 9, сейчас 13... ну у него АД. Может, уже согласиться глистов гонять?(

Биохимия [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
КАК: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

гормоны ЩЖ сдавали ранее - был понижен Т3, остальные в норме, как я поняла, это лабораторный глюк, такого быть не может?