Как помочь развитию ребенка с множественными врожденными пороками (3,5 месяца).

[POLINA_S]

Доброе утро. У вас потрясающая динамика развития.
Пройдем по вашим вопросам:
Чего у нас нет:
ползание. То, как девочка передвигается, пока ее способ ползания и его нужно стимулировать. Возможно, она научится правильно ползать позже чем ходить. Сейчас вам нужно научить ее становиться самой на четвереньки, вставать у опоры с четверенек и ходить вдоль опоры. За руки водить не нужно.
Напишите, как вы ставите Эвелинку на четвереньки.

пинцетный захват

Пинцетный захват формируется, когда в доступе есть мелкие предметы. Для ребенка это обычно мелкие кусочки еды, детали предметов, плоские предметы, или плоские длинные ленты и веревочки. Можно сделать коробку с узкими прорезями, из который торчат маленькие кончики ярких лент. Если за них потянуть, лента становится видна и это нравится детям.
Кроме того, из ваших рук Эвелинка скорее возьмет пинцетом, чем с поверхности. Попробуйте держа пинцетным захватом предложить девочке кусок плотной бумаги, картона, большую пуговицу (не должна помещаться во рту)

Узнавания предметов
Ей просто не интересна ваша дрессура. Если ребенок знает части тела и выполняет просьбы, значит понимание речи есть. Вопрос, который вы задаете, должен иметь смысл для ребенка. Например, не спрашивайте: где мяч?, а предлагайте кататься на мяче (раз уж ей так нравится) и понаблюдайте, повернется ли она к мячу. Говорить нужно примерно так: Давай покачаемся на мяче (пауза - ждете посмотрит или нет). Если посмотрела, то подтверждаете: да это мячик, сейчас покачаемся. Если не смотрит, то сами себе говорите: Где мяч и на глазах у девочки его берете. Предметы, о которых идет речь должны быть в поле зрения и так близко, чтобы Эвелилинка могла его потрогать.

глотания

Но иногда всё глотает хорошо, даже санировать не приходится.

Еда должна доставлять удовольствие: быть вкусной для девочки и ребенок должен быть голодным. Не бойтесь этого.
Давайте вкусную пищу. Максимально давайте брать пищу самой, пока руками. Это могут быть кусочки картошки и других овощей, очень нежного мяса, рыбы, мягкие фрукты Попробуйте дать сухарик для сосания

И ещё нам сказали, что звуки в принципе с маленькой трубочкой возможны (я видела ребёнка, который говорил с такой трубкой) (воздух наверх проходит). Как можно ей показать или объяснить, чтобы она попробовала звук произнести?

Произносит девочка какие-то звуки?

[Helen_S]

Спасибо большое за ответ!!!
1. Четвереньки у нас не полные - она опирается на вытянутые руки, при этом сидит на коленях. В такую позу садится сама - лежит на животе, потом немного приподнимается и перебирая руками выпрямляет их и садится на попу на ноги. В таком положении может ну очень долго сидеть. полные четвереньки прост не понимает. (может вытянуть ноги и сесть нормально, но так она всего пару раз сделала - видимо ноги совсем затекли когда) Когда я пытаюсь её в нормальные четвереньки поставить - ноги до колен выпрямить, то она тут же руки расслабляет и падает плашмя. Скатала валик, так она на нём катается, но на четвереньки всё равно не встает - руками стучит по полу. И научилась садится с валика и может сидеть, придерживаясь за валик.
Так что четвереньки пока только пытаемся. Попробовала делать тачку - на руки хорошо опирается, но переставлять руки не хочет. Хотя вчера два раза руки переставила.
2. Пинцетным захватом она ничего даже не пытается брать. Она каким-то образом умудряется даже очень мелкие предметы всей пятернёй. Она даже шпильку и семечку берёт всей рукой. И из прорези всё что хочешь кулаком достанет И не важно, с какой поверхности - с моей руки, со стола, с дивана (мягкий) с пола.
3. Еда это вообще очень больной вопрос для меня. Я ей уже давала пробовать всё, что можно - и сладкое (включая шоколад) и кислое - лимон кусать, и клубнику, малину, апельсин и всё-всё-всё. Ей интересен сам процесс откусывания (при 17 зубах мы можем и железо перекусить ) Но дальше этого не идёт. И каких-то эмоций еда не вызывает. Кормила я её и после 7-8 часового голодания и после 4 часов без еды - результат нулевой. Еда через рот не вызывает положительных эмоций. Она берёт, кусает и тут же язык с куском вытаскивает и пытается кулаком с зыка убрать откушенное. Если кусок до горла дойдёт - рвотный рефлекс. А если еду давать в тарелке - она туда с удовольствием запустит руку, пожамкает там, всё постарается вывалить и размазать по всему, что есть, но в рот даже и не тянет руку, даже когда я сама ей её же руку ко рту подношу с едой, она не пытается пробовать. Только язык высовывает, чтобы леденец облизать или мороженое. Но ей похоже нравится сам процесс, но не то, что она облизывает. У меня вообще такое чувство, что у неё отсутствует вкус ( в смысле не понимает вкус пищи). Когда дала ей лимон, она не передёрнулась, не возмутилась, просто слюна потекла и всё. Та же фигня с твёрдой едой - огурцы, яблоки, печенья. Всё что можно грызть - грызёт с удовольствием. Говоришь - кусай, кусает, говоришь жуй - сутчит зубами (типа жуёт), говоришь - глотай, делает глотательные движения. Но как-то с едой это не связывает.
Уже и не знаю, что ей давать... Раньше нравился тыквенный сок, но потом у нас был перерыв (из-за операции) и после этого всё - соску не берёт ни под каким видом, хотя без пустышки не спим вообще и во сне пустышку не отдает - сжимает зубами.
А сейчас после активного кормления через рот что-то стала свистеть трахеостомой и я теперь боюсь ей давать через рот. И теперь даже и не знаю, что делать? Или давать через рот до первого санирования, или не давать вообще ничего, или придушить свой страх и давать опять до победного? Боюсь, что таким насильным кормлением я только вызываю у неё отвращение вообще от этого процесса и она напрягается, когда ложка ко рту идёт и из-за этого становится ещё хуже.
4. Звуки у нас есть, тяжело описать, как это. Вот если резко выдохнуть и сказать при этом "ххххххххххххххххх" разной интенсивности. Вот такие у нас звуки
Но эти звуки у неё очень разнообразные, в принципе можно понять, что она хочет этим сказать или просто зовёт, или что-то требует. Для других целей мы не используем звуки, стараемся объясняться жестами.
Спрашиваешь - как погуляли с бабушкой - показывает - руки вверх - деревья большие видели. Ладошку показывает - это или маленьких птичек видели или маленькую собачку.
А сейчас к нам ходит массажист, так спрашиваешь, что тётя будет делать - трёт кулачком грудь - массаж будет делать
Говоришь - алё-алё - ручку прикладывает к уху
Вот так и общаемся

[Helen_S]

Ну а дрессуру я не продолжаю Мяч мы знаем, просто называю предметы, когда пирамидку собираем, просто говорю - какой у тебя большой жёлтый кружочк ( синий маленький, красный большой и т.п.) Не заостряю внимание на этом. А мяч мы по-любому знаем, даже когда в другой комнате находится, показывает руками, куда надо идти, а если в комнате, где мяч и к нему спиной сидит - поворачивается и тянется руками и показывает, как она по мячу будет шлёп-шлёп
У нас даже случай был. Когда мы проходили мимо фонтана (есть у нас такой фонтан, сверху положили решётку, так что по фонтану можно ходить и подходить прямо к струям, чем дети и пользуются, под ногами получается вода блестит). Решили подойти руки в струйках помочить. При чем я не озвучивала, что это вода. Так когда я уже пошла к струе, она показывает руками "шлёп-шлёп", т.е. воду мы узнали.
Сейчас я просто стараюсь всё называть и показывать, что с этим можно делать.

[POLINA_S]

Не засоряйте свою речь тем, что не понятно девочке. Вы еще параллелепипед ей не называли? Если хотите знакомить с цветом и формами, то уж никак не сразу. Мяч большой и маленький. Мяч красный и желтый. А у пирамидки есть палочка и колечки. Вот про это и говорите, но не очень много. Не забивайте эфир, а беседуйте с девочкой.
Рвотный рефлекс сдвигается назад и снижается только в процессе еды или ротового обследования предметов.
Вкусовое воспиятие тоже формируется постепенно. У вас умненькая девуля, все понимет, но нужно время, чтобы она компенсировала то, чего не получила из-за кормления через зонд.
Дайте ей потрогать свою гортань, когда вы говорите :хххх и ха. Потом приложите ее руку к ее гортани и попросите сказать ха или а.

[Helen_S]

процессе еды или ротового обследования предметов

ротовое исследование у нас всё время бодрствования - сожрано всё, что попадается в руки (в том числе и мой сотовый)
В принципе, вроде нашли мы, что не вызывает таких отрицательных эмоций - пудинги Хайнц, особенно, если ставить музыку при этом незнакомую и приятную. Вроде как глотаем по 50 грамм за 30 минут.
Попробуем так говорить, если отрицательных эмоций не вызовем

А вот такая она сейчас стала
Это она так "лихачит" на велосипеде
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

А вот так сидит. Может долго и отпускать руку одну, чтобы игрушку взять. Пытается выпрямлять спину.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[POLINA_S]

Попробуйте посадить на возвышение, например, на чемодан или диванную подушку. Ноги должны быть под прямым углом. Перед девочкой поставьте коробку с игрушками на уровне груди. Так сидеть с выпрямленной спиной легче..
Мне даже не вериться, что малышка так изменилась. Вы молодцы. Рада за вас.

[Helen_S]

Как давно, оказывается, я тут не писала.
Но у нас за это время произошла куча событий.
Из реабилитации мы сейчас занимаемся
войтой, массаж с ЛФК, остеопат, нейропсихолог, прошли два курса иглоукалывания (по 10 сеансов), логопед 2 раза в неделю
От таблеток я отказалась - сейчас только витамины.

В итоге, что мы умеем -
1. садиться из любого положения
2. сидеть в любой позе (на полу с выпрямленными ногами, на стуле, правда может завалиться, на велосипеде и подобных приспособлениях, на полу с подогнутыми ногами - как на пятках, только ноги выведены из-зпод попы)
3. самостоятельно вставать у опоры (правда опора должна быть удобной и устойчивой), но стоим не очень, так она и подгибает правую ногу - всё же дисплазия правого тазобедренного сустава даёт о себе знать. Купили ортопедические ботинки с компенсацией - в них стоит неплохо но пока нам особо не рекомендую стоять-ходить, мы не усердствуем - только в пределах её желания
4. ползать (хотя ползанье не идеальное, но доползаем до кухни легко!, ползаем на четвереньках, но сначала идут руки нормально раскрыта ладонь, а потом поочередно или вместе ноги, они подтаскиваются под попу, т.е . получается немного по лягушачьи, но крайне редко получается полноценное ползанье на четвереньках)
5. Мелкая моторика тоже улучшилась - показывает как шевелятся пальцы - в основном первые на обеих руках, даже есть подорбие пинцетного захвата, хотя он далек от идеала, особенно на левой руке, где контрактура третьего пальца, там частенько захват всей пятернёй, даже периодически 4 и 5 пальцем
6. умеем дудеть на дудке! Временами даже очень громко! Но дудение не всегда полноценное - в основном на выдохе происходит, хотя я учу именно дуть, последнее время всё чаще именно дудение получается
7. Пытаемся говорить - большая потребность в этом - затыкает дырочку и пыхтит, сопит, даже иногда получается звук какой-то. При чем она это делает, когда разговариваешь с ней, когда она слушает песенки, музыкальные книжки.

8. Играет - в смысле игры - в прятки играет (прячется за стенкой и выглядывает, накрывает голову тканью, кормит игрушек, целует игрушек и подставляет щёку, чтобы они танцевали, берёт куклу за ручки и танцует её)
знает своих игрушек
играет на синтезаторе - именно тыкает пальчиками, а не пятернёй стучит, и любит слушать звуки разной высоты
9. Практически полное понимание речи и знание всего, о чем говорят (части тела, предметы обихода, действия)
самое смешное, что она понимает, кто что ей делает, т.е. когда приходили на иголки - она показывала, куда их колят, когда ходим на войту, она палец втыкает себе под рёбра, перед массажем показывает, что сейчас будет массаж

10. Самая главная наша победа - мы сами едим!! Сейчас ещё кормимся 5 раз, два раза получается во сне, но 3 раза едим только через рот! Подобрали консистенцию - очень густое пюре. Но едим, конечно неправильно - язык, когда на него попадает пища, как-будто атрофируется, глотание происходит за счет свободного стекания пюре непосредственно в гортань, там уже глотается. Хотя, когда говоришь покажи как ты кушаешь и глотаешь - она делает правильно всё, а вот как в рот попадёт все - сидит, ждёт когда само стечет - немного запрокидывает голову и ждёт. Во время еды не санируемся вообще.
А вот питьё - пока больная тема, без выплёскивания через трахеостому получается выпить только грамм 5-10.
Жду с нетерпением деканюляции, но стрёмно - как будем пить?

[Helen_S]

И получается сейчас я в ступоре опять - чем заниматься?
Сейчас у нас закончился курс массажа, заканчивается курс войты, поездок по врачам не планируется. Появляется куча свободного времени.
Вот чем нам сейчас лучше заниматься?
Дефектолога мы так и не смогли найти. В Подольске их просто нет. Из Москвы к нам никто не едет.
Хочется ещё рассказать про логопеда. Она неплохо делает ручной массаж лица (почему-то только лица). Я купила зонды Новиковой. Зонда логопед делает Эвелинке массаж языка, но как-то не очень - она побаивается видимо сделать что-то не так, как Эвелинка, естественно, не в восторге от такого издевательства и бывает выкручивается.
А вот развивающие занятия не очень. Мы занимается только собиранием рамок-вкладышей. Эвелинка в принципе понимает, что фигурку (одень мишку) надо в дурочку положить, но она как-бы прикладывает рядом, а не в конкретную дырочку вкладывает. Ещё мы ищем в кармашках зверей, на кармашках пуковки, застёжки и т.п. И выбираем из фигурок разных цветов определённый цвет. Эта игра у Эвелинки вызывает какой-то протест - она выберет одну фигурку, а остальные демонстративно выкидывает - четко показывает - выбирайте свои фигурки сами!
Так что логопед к нам ходит, получается, только для массажа.

[POLINA_S]

Добрый вечер. Как приятно читать вашу тему. Замечательные у вас успехи. Я не думаю, что вам нужен дефектолог. Давайте малышке по больше двигаться, разбросайте по комнате препятствия в виде мягких игрушек и подушек, привлекайте залезать на возвышение. Все это будет стимулировать очередность при передвижении ног.
Продолжайте привлекать чем-то интересным, чтобы садилась и вставала у опоры.
Игры у вас: с музыкальными игрушками. Играть и угадывать по звуку на чем вы играли.
Дидактические игры на цвет величину и форму или бытовые предметы их заменяющие, например, подобрать крышки к кастрюлям разного диаметра
Игры сюжетные (простые варианты "дочки матери")
Прочитайте подробнее в темах "игры и игрушки", а речь в темах про развитие импрессивной и экспрессивной речи.

Если будут вопросы - обсудим.

[Helen_S]

Как давно, оказывается, я здесь не писала!

Сейчас Эвелинке уже 3 года и 2 месяца.

За этот год Эвелинка очень изменилась и многому научилась.
Она научилась залезать на стул, оттуда на стол. Хорошо, что слезать со стула она тоже научилась. При чем как оказалось (случайно, конечно) она замечательно залезает на стол с дивана!
Стала как-то крепче и устойчивее. Может не раскачиваясь сидеть на стуле, и вообще сидеть не держась руками.
Ходит с поддержкой сама - нам отдали брусья, вот в этих брусьях и ходит. Так же ходит держась за диван, около спортивного комплекса, при чем как держась за лестницу (она жёсткая), так и держась за сетку - она неустойчивая.
Может ходить в ходунках айболит, но не внутри, а снаружи только придерживаясь за горизонтальную планку.
Залезает на лестницу комплекса практически до самого верха и слезает с неё сама не падая и не соскальзывая.
Ползает так же лягушкой, хотя знает как ползать правильно и медленно, контролируя себя может так ползти.
Так что основное занятие у неё ползать между стульями, залезать на стулья, ходить в брусьях.

Мелкая моторика стала лучше - есть пинцетный захват, но не совсем нормальный - берёт мелкие предметы, но пальцы держит криво.
Пытается держать ручку и кисточку как взрослая, а не зажимая в кулачке.
Виртуозно щипается двумя пальцами
Может открыть телефон-раскладушку как одной рукой, так и двумя. Виртуозно надимает на кнопки пульта и телефона.

А ещё мы пытаемся говорить - Эвелинка пытается повторять воспроизведение звуков, что сделать при неработающем лице и отсутствии мимики очень сложно - я до сих пор удивляюсь этому. Тут надо сказать большое спасибо нашему логопеду (она ещё и сурдолог).
Так что у нас можно сказать появляется подобие речи. Теперь она всем, кто уходит говорит - "ка" (часть от "пока")
видит лошадок говорит - что-то среднее между "на" и "но", правда сейчас больше цокает языком (достаточно громко)
в телефон говорит подобие алё
когда слышит, что пришёл папа с помощью руки говорит "па"
так же говорит мама и баба, но последнее время у неё мама, папа и бабушка напоминают "вава" (всё с помощью руки)
некоторым песенкам подпевает "ля"
почти говорит слово сок, в её исполнении это что-то типа "ссск" или "дссс"
ещё говорит "кха" и показывает на глаз - это кап - надо капать в глаза
на какие-то вопросы четко говорит "да", в основном на то, что её очень интересует
когда что-то дает, говорит "на" (но это я её приучаю, обычно она сама делает молча)
любое слово, которое не может произнести заменяет на "ка", оказалось, что это легче всего ей сказать
ещё может говорить "дя"
и много ещё пытаемся говорить слов - отдалённо напоминает слова, но из-за сложности в движениях языка и мимических мышц очень плохо получается, хотя и она старается и логопед нам показывает как именно можно сказать то или иное слово с помощью посторонних предметов (типа руки).

Вот видео наших новых умелок.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

ГОВОРИМ!!!

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


Юный хакер

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Кроме всего этого появились вещи новые в психологическом плане - независимость, стремление делать всё как взрослые и всё сама, считать себя взрослой и т.п.
Научилась включать и выключать телевизор с пульта - именно кнопку питания нашла - её это так забавляет
А ещё я в ней обнаруживаю всё больше и больше упрямство и стремление делать всё правильно. Она знает, что нужно делать и в какой последовательности, например - перед купанием надо снять с гастростомы лейкопластырь и фартуки с трахеостомы, заколоть волосы. Она не даст что-то забыть или перепутать последовательность. И перед сном она ни в коем случае никому не даст забыть ей капнуть в глаза корнерегель.
А бабушка должна смотреть на неё только в очках - будет показывает и возмущаться, пока бабушка не оденет очки

Съездили мы как-то к нейропсихологу. И там Эвелинка всё старалась сделать правильно - застегнуть тёте халат и поправить волосы тёте - чёлку убрать с лица, а сзади собрать волосы в хвостик как у неё резиночкой. И сделано это всё жестами, без слов, но понятно любому

Ну и как только я говорю, что Эвелинка красивая, или Эвелина как взрослая - Эвелина растягивает руками щёки (типа улыбается) и показывает, что её надо фотографировать

Ну и говорить ничего при ней нельзя - говорим - сейчас будем ходить - ломится в коридор, встает в брусьях и ходит

А ещё я обнаружила, как можно проверить её зрение - у нас есть с карточки с мишками - мишка смеётся, плачет, падает, лежит и сидит - нам логопед оставила. Так Эвелинка научилась всё это достаточно понятно показывать. И вот на этих карточках я проверяю расстояние, на котором Эвелинка чётко видит мишек - получилось что-то около двух метров. Наш окулист увидев это дал добро на операцию - будем исправлять косоглазие.



Эвелинка начала делать большие логические построения, т.е. она не просто показывает жестом, что нужно идти "туда". А начинает из далека - показывает в рот, потом на комод, потом на грудь и на стульчик - хочу выпить сок, для чего нужно залезть в комод и его взять, на меня надеть слюнявчик и посадить в стул

Очень стала эмоционально реагировать на людей, хоть на лице эмоции не отражаются, но по повизгиванию и жестам можно понять, что она безумно рада приходу папы.
К папе у нас сейчас безумная любовь.
Она готова целый день проводить с ним - они с папой танцуют, при чем нужно именно танцевать, а не просто топтаться на месте, лучше если это будет танго Надо ходить, желательно на кухню.

Пытаемся читать карточки с словами и сопоставлять их с соответствующей картинкой. Бывают дни, когда она угадывает слова. Пока я не знаю, что это - угадайка или везение. Но мы каждый день эти слова повторяем.

Учим с логопедом буквы. Знает буквы А О У Я - всегда их показывает. Хуже Ы Э (знает, что это её буква), П М
Учим и цифры - четко знает цифру и количество 1 - и цифру найдёт и один пальчик покажет и один предмет подаст. С остальными непонятно пока - иногда путается, иногда до 5 карточки с цифрами узнает.

Знает основные фигуры и цвета. Раскладывая фигуры разных цветов не ошибается (дает красный круг, зелёный квадрат и т.п.).

Знает большой маленький, а вот в вариациях путается (что больше, а что меньше при 3-4 предметах разной величины).

пирамидку правильно не собирает. Стаканы вкладыши собирает не все. Но её это занятие вообще не увлекает.

Легко собирает рамки вкладыши. Но тоже не фанатеет от этого.

Любит игру магнитная рыбалка. Очень хорошо ловит рыбку удочкой (знает, в каком месте фигурок спрятан магнит )

Знает назначение всех бытовых предметов.

Играем в чаепитие с куклами - рассаживает, "поит чаем". Укладывает кукол, расчесывает и т.п. Играет в доктора - слушает кукол и всех вокруг фонендоскопом (как игрушечным, так и настоящим), меряет температуру и делает уколы (это было очень актуально после перенесенного ею гриппа). Но сейчас любимая её игрушка - компьютер - может по долгу сидеть как взрослая и стучать по клавиатуре, либо пока комп не выключится (а он выключается после нескольких её минут за клавиатурой), либо пока я не заберу её от компа.

А ещё Эвелинка настоящий гестаповец. Она четко знает, как надо ущипнуть побольнее или укусить побольнее. Делает она это только в отместку - когда я ей делаю что-то неприятное или сразу после этого. При чем если она бьет кулаком, то она чётко попадает в глаз, в скулу, в бровь, т.е. в то место, где больнее всего. И делает она это настолько внезапно, что я не только увернуться не успеваю, но и даже зажмуриться. И щипается она очень больно и очень чувствительно. Кушаем мы в стульчике, что спасает от ущипов во время еды, но вот когда у меня заняты руки во время ежедневных процедур и я просто не могу увернуться Эвелина отрывается. Я спрашивала об этом у нейропсихолога - она говорит это от недостатка вербального общения - говорить-то возможности нет, плакать тоже особо не получается, вот она и как может дает понять. Но мне-то от этого не легче, приходится кричать на неё и ругать, но она только челюсть вперед нагло выставит или язык покажет, засранка.
Но если действительно больно сделает, то жалеет - целует (она сейчас очень хорошо научилась в себя воздух втягивать) и гладит.
И мы как-то ездили в реабилитационный центр и там детки плакали, так она показывала, что их надо жалеть - гладить и целовать.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Helen_S]

Ну и два моих самых больших расстройства:

1. Самое большое расстройство - это еда. Сейчас она иногда напоминает особо изощренную пытку. Причем как для меня, так и для неё. Радует, что рвотный рефлекс у нас не проявляется, даже когда очень сильно давится и закашливается. Но как она ест. У меня иногда вообще терпения не хватает. И ведь язык стал лучше, он даже совершает правильные движения, правда очень редко и она им управлять умеет не очень хорошо. Бывает, что совсем не аппетита - уворачивается от ложки.
Но бывает, что и аппетит есть, но никак не дается правильное глотание.

При чем, и наше самое большое достижение - это еда. Эвелинка теперь и ест и пьёт только через рот! Едим 5 раз, пьем примерно столько же. За еду не санируемся, только после еды. За питье санируемся от 1 до 5 и больше раз.

И вот тут у меня ооочень большой вопрос - куда нам можно обратиться, чтобы нам посмотрели и оценили наш рот - что с языком - атрфия, дистония, гипо- или гипертонус? Язык иногда вытворяет такие вещи, что здоровый такого точно не повторит.
Из видевших нас логопедов единого мнения я не услышала.
Я была на курсах логопедического массажа в Логопед-мастер и с лета делаю массаж сама каждый день.
На мой взгляд лицо стало живее, глотать стала лучше, но результат всё равно не очень хороший.

2. Эвелинка никак не может и не хочет горшок признавать. При том, что она четко знает, что писают и какают взрослые в туалете, а ей надо на горшок, она когда пописать показывает. Но посадить на горшок нет никакой возможности. Зато она рвётся на унитаз. Пару раз я её сажала - какая довольная она сидела. Я купила сиденье на унитаз и посадила её на унитаз как взрослую.
Какая гордая она сидела - потребовала газету и туалетную бумагу. Сидели минут 10, но так ничего и не сделали
Только два раза я смогла подловить момент и она пописала.
Вот думаю - видимо надо засекать моменты, когда она хочет в туалет и высаживать? Или пока не заморачиваться этим?

[POLINA_S]

Добрый вечер. Как ваша малышка выросла и как много умеет.
Понимает обращенную речь, выполняет сложные просьбы.
По поводу речи - старайтесь, чтобы Эвелинка понимала зачем ей нужно что-то сказать. Вы просите ее повторить слово "дай". А что вы дадите, если она повторит? Есть что-то в поле зрения девочки, что она могла бы захотеть.
Я бы посоветовала вам показать девочку логопеду, который работает с дизартрией. Такой специалист хорошо разбирается в том, что вас беспокоит.
К горшку продолжайте приучать, но без напряжения.

[Helen_S]

Добрый день!
Опять я получается давно не писала.

Сейчас Эвелинке ровно 4 года.
В развитии можно сказать произошёл скачок.

Сейчас Эвелинка стала более взрослая, более самостоятельная.
В нашей жизни произошли большие перемены.
В прошлом году нам сделали операцию по исправления косоглазия, что на мой взгляд достаточно сильно повлияло на зрение - Эвелинка стала лучше концентрироваться на картинках и больше "видеть", что на них изображено.

И самое главное событие - нас деканулировали. И теперь мы дышим как все обычные люди.
Однако декануляция для нас оказалась непростым событием (что естественно, если учесть, что через трахеостому Эвелинка дышала всю свою жизнь - 3 года и 7 месяцев).
Так как глотание у нас так нормальным не стало, то мы опять вернулись к кормлению исключительно через гастростому.
И мне кажется из-за этого у нас опять пошли проблемы с глотанием. Теперь она и слюну глотает плохо и слюна стоит в гортани. Откашливаться сама не хочет. Приходится и уговаривать и угрожать.

Но теперь я точно знаю, что мимики у нас нет вообще. Какие-то врачи подозревают синдром Мёбиуса, какие-то отрицают. За ЭНМГ на лице никто не берётся - кто-то говорит неиформативно, кто-то говорит, что не получится. Но я буду пытаться всё же найти специалиста.
Но при этом Эвелинка очень эмоциональна. Когда ей что-то нравится она аж пищит, хоть и ничего на лице не отражается, но это сейчас слышно.

Наконец-то у Эвелинки пошли много сложные слова.
В арсенале у нас сейчас - пока (все губные звуки с помощью руки), мама, папа, баба, деда, Надя, надо, да, нет, дай.
В принципе есть ещё слова, но она их говорит только повторением и по слогам за мной или логопедом.
А на новогодних праздниках у неё что-то даже типа лепета появилось - она пыталась составлять "свои" многосложные слова. Думаю это был эффект активной праздничной жизни - мы посетили 5 Ёлок и подарили много вожделенных подарков (пылесос, микроволновка, набор маминой помощницы). Но с окончанием праздников она экспериментировать со словами перестала.

Так же мы купили кубики Зайцева. До этого мы больше года занимались по ним с логопедом. Сейчас Эвелинка знает почти все буквы (мало используемые иногда путает). По кубикам может составлять знакомые слова.

В конце года мы посещали местный реабилитационный центр, который по сути больше похож на садик. Там мы пытались общаться с детками. Получалось с переменным успехом. За 2,5 месяца пребывания там по 2 часа в день 5 дней в неделю мы так и не смогли начать нормально общаться. Вообще обнаружилось, что Эвелинка детей боится. Когда я говорю - " сейчас поедем к деткам играть" - Эвелинка изображает страх и показывает, что будет плакать. При этом со взрослыми даже незнакомыми она общается с удовольствием и позволяет брать себя на руки и очень хорошо взаимодействует. С ней нашли общий язык все педагоги и она выполняла все задания. А с психологом и дефектологом она занималась вообще без меня со второго занятия.

Ну и то ли характер, то ли кризис трёхлетний, но Эвелинка стала опять агрессивной. Если её обидеть - не дать то, чего она очень хочет (но нельзя) или сказать что-то про неё плохое (для неё), то она без лишних слов будет драться, кусаться, щипаться. При чем я не всегда успеваю увернуться, так это бывает неожиданно. И когда ей надоедает какое-то занятие, то она начинает всё вышвыривать. Например, когда её кормишь (она ведь в этом не участвует), даёшь ей что она попросит, например мозаику, она пособирает минуты две, и тут же начинает ей швыряться. Даешь ей что-нибудь другое, она опять минуту поделает и швыряется (иногда и в голову мне). При чем она точно знает, что так делать нельзя.
Опять начала рвать книги. И делает это целенаправлено. Хорошо хоть редко и мало книг таким образом порвала.

[Helen_S]

Ну и вопросы:

1. Может ли как-то повлиять отсутствие мимики? Даже не знаю как сказать - на характер, на психическое состояние и т.п. Всё же человек ведь должен проявлять эмоции именно мимикой, а здесь это невозможно. Или всё же "внутри" она чувствует свою мимику и для "себя" эти эмоции проявляет?
В нашей стране синдром Мёбиуса загадка, я даже и не знаю где и в какой области искать специалистов.
Просто пугает такая высокая эмоциональность и вот такая невозможность выразить свои эмоции (может она потому и кусается-дерётся?)
Вот в этом плане что-то можно/нужно делать?

2. Что делать с этим страхом к детям? К сожалению у нас нет возможности постоянно общаться с детьми - садика для особых детишек поблизости нет, в обычный нас не берут, а в холодное время года мы не гуляем. Но я боюсь мы к весне так дома одичаем, что вообще будет пугаться всех.
Сейчас она общается с детьми только на нашей территории и если детей немного (максимум двое).

3. Что делать со страхами вообще? Эвелинка показывает, что она бояться о чем ей не скажи - пойдём к деткам играть - боюсь, будем лепить - боюсь и т.п. Без показного страха мы готовы только хороводы водить. Правда когда доходит уже непосредственно до дела, то настоящий страх проявляет редко. Но если проявляет, то по полной программе - с потением, плачем, а иногда и ларингоспазмом.

4. Как реагировать на проявления агрессии? Она делает больно, показывает, что тебе больно и ты плачешь и начинает жалеть. Но сейчас она действительно делает очень больно и на то, что я ругаю её словами вообще не реагирует.

5. Сейчас нам предстоит серьёзный "больничный период". Так получилось, что мы друг за другом ложимся в филатовку, потом в санаторий Коломна, потом в НИИ педиатрии, потом в Детство. Вот думаю, стоит ли её как-то морально готовить и что брать с собой, чтобы наиболее безболезненно для её психики всё прошло и она не чувствовала себя в больнице плохо?

[POLINA_S]

Добрый вечер. Спасибо за подробное описание. Попробую ответить на вопросы:
[quote]

Сообщение от Helen_S

Ну и вопросы:

1. Может ли как-то повлиять отсутствие мимики? Даже не знаю как сказать - на характер, на психическое состояние и т.п. Всё же человек ведь должен проявлять эмоции именно мимикой, а здесь это невозможно. Или всё же "внутри" она чувствует свою мимику и для "себя" эти эмоции проявляет?

Внутри все чувствует, конечно. Не думаю, что как-то отражается. Учите выражать эмоции телесно: с помощью других средств: движений, действий. Например, топать ногами, бить, жать подушку, хлопать в ладоши итд.
В этом вам могут помочь детские психологи.

В нашей стране синдром Мёбиуса загадка, я даже и не знаю где и в какой области искать специалистов.

К сожалению, тоже не знаю.

Просто пугает такая высокая эмоциональность и вот такая невозможность выразить свои эмоции (может она потому и кусается-дерётся?)
Вот в этом плане что-то можно/нужно делать?

Возможно. Я уже писала выше: научите приемлемым способам.

2. Что делать с этим страхом к детям? К сожалению у нас нет возможности постоянно общаться с детьми - садика для особых детишек поблизости нет, в обычный нас не берут, а в холодное время года мы не гуляем. Но я боюсь мы к весне так дома одичаем, что вообще будет пугаться всех.
Сейчас она общается с детьми только на нашей территории и если детей немного (максимум двое).

Ищите возможность найти возможность общения со сверстниками. это могут быть разные реабилитационные центры, развивалки итд.
3.

Что делать со страхами вообще? Эвелинка показывает, что она бояться о чем ей не скажи - пойдём к деткам играть - боюсь, будем лепить - боюсь и т.п. Без показного страха мы готовы только хороводы водить. Правда когда доходит уже непосредственно до дела, то настоящий страх проявляет редко. Но если проявляет, то по полной программе - с потением, плачем, а иногда и ларингоспазмом.

С этим нужно обратиться к детскому психологу, который умеет работать со страхами. Вы должны ее поддержать, не уходить от ее переживаний, помочь ей проговорить страхи.

4. Как реагировать на проявления агрессии? Она делает больно, показывает, что тебе больно и ты плачешь и начинает жалеть. Но сейчас она действительно делает очень больно и на то, что я ругаю её словами вообще не реагирует.

Ваш плач может и быть причиной ее страхов, да и ваших также. На кого ей надеяться, если мама, которая призвана ее от всего защищать, настолько ненадежна, что плачет от ее ударов, щипков.
Вы взрослая и сильная, нельзя взваливать на ребенка ответсвенность за свое настроение.
Твердо скажите что вам не нравится такое поведение, не давайте себя бить.

5. Сейчас нам предстоит серьёзный "больничный период". Так получилось, что мы друг за другом ложимся в филатовку, потом в санаторий Коломна, потом в НИИ педиатрии, потом в Детство. Вот думаю, стоит ли её как-то морально готовить и что брать с собой, чтобы наиболее безболезненно для её психики всё прошло и она не чувствовала себя в больнице плохо?

Сказать про поездку можно, но без подробностей. Можете вместе собрать ей сумку. пусть сложит туда любимые игрушки и книжки. Вы возьмите те вещи, которые обычно дома сопровождают режимные моменты: посуду, тапочки, губку, шампунь итд
Вы уверены, что вам нужны все перечисленные заведения, да еще подряд?