Ребенок закидывает голову

[Shirini]

Добрый день! Мы живем в Испании, в г Бильбао. Поэтому так тяжело попасть к специалисту и сделать диагностику даже на платной основе.
Спасибо огромное за ваше мнение. Скажите, а что из того что я описала вас больше всего насторожило? Просто тут врачи говорят что пока они не увидят чего-то явно подозрительного обследование делать не будут. Они судя по их вопросам ждут именно типичный приступ с выпадением из реальности и ритмичными движениями..

[Shirini]

Добрый день! Я только увидела личное сообщение, но почему-то не получается ответить. Конечно я не против еслии вы выложите видео в группе. Я рада любой помощи.

Рассказываю как у нас дела. Нам назначили Омепразол, сначала 3 мл в день, потом подняли до 2,5 мл каждые 12 ч. Никакого эффекта кроме как менее жидкий стул мы не заметили. Эпизоды с выгибанием, редко отрыжка и навязчивая икота сохранились. С этого вторника нас перевели на гидролизированную смесь. Кроме страданий ребенка по поводу отлучения от груди я ничего не заметила. Она плакала первый день, просила грудь. Бутылочку плохо взяла, до сих пор плачет и нервничает во время еды. Вчера весь день кормила со скандалом, пока она совсем не вымоталась не ела. Кушает немного, в общем 620 мл за сутки. часто по чуть чуть (30-40-50 мл за раз), а иногда и по 120 за раз. План у гастроэнтеролога следующий: перевести завтра на аминокислотную смесь до среды и посмотреть. Если не поможет будут исследовать (рентген, РН и тд). Если рефлюкс не подтвердится, проблема не гастроэнтерологическая. Вопрос, тогда какая? Мы были у детского невролога, она ее посмотрела, видео тоже, и говорит что это не по ее части. Никаких обследований она не делала, только неврологический осмотр.

Из нового за это время это то, что она иногда еще стала как бы голову вперед выдвигать и челюсть нижнюю тоже делая как бы лицо отвращения, что-то похожее на когда сдерживаешь рвоту. Еще заметили (может так и было и мы просто загнались уже с симптомами), что у нее одна сторона черепа немного выступает, над ухом правым. И с той же стороны глаз какой-то другой, особенно когда она смотрит вниз. Педиатр ничего ужасного не увидел, хотя и признал что есть ассиметрия глаза. Еще с тех пор как все это началось она перестала набирать вес.
Скажите пожалуйста, какая должна быть стратегия у врачей? Если это не Синдром Сандифера, что это может еще быть? Почему рефлюкс (если он есть) не поддается лечению?
Мы сегодня вечером идем к другому детскому неврологу, но я никак не могу добиться чтобы ее обследовали. Врачи видят что это не похоже на приступ эпилепсии, потому что она в сознании, и неврологический осмотр не выявляет аномалий. На основании этого врачи даже не пытаются рассмотреть другие варианты кроме рефлюкса.

Последний вопрос: сейчас пока ребенок на смеси, есть ли смысл в соблюдении безмолочной диеты? за сколько времени молочный белок перестанет поступать в мое молоко после последнего приема молока?
Спасибо огромное за помощь!

[eduardshraibman]

если ребенок больше лежит на одной стороне(причины: привычная позиция,тортиколис, Синдром Сандифера...),у него будет ассимтрия черепа:уплощение затылка одной стороны и может быть уплощение лицевой части черепа с противоположенной стороны. В диаготике ГЭРД лучший метод РН-метрия пищевода, затем гастроскопия.Доза омепразола 5 мг/ день на 9-12 недель.Причина отмены грудного вскармливания мне не понятна...

[Shirini]

Спасибо огромное за ответ. Насколько я поняла, они хотят исключить аллергию на какой-нибудь другой аллерген в моем молоке прежде чем переходить к исследованиям.

Скажите, а это нормально, что с 16 февраля она получает омепразол, а улучшений нет? Прошло мало времени или она так и будет выгибаться, даже если ей помогает?

И еще такой вопрос: если нет улучшения на фоне безмолочной диеты и смеси, есть ли смысл ее придерживаться если вернемся на грудь?

[eduardshraibman]

курс лечения- не менее 8 недель.Пока рано говорить, помогает или нет и не всегда волшебно помогает.Важно проверить что получает правильную дозу- 5 мг/ день.уа бы советовал продолжить грудное молоко

[Shirini]

Добрый день! В конце концов настояли на госпитализации для обследования. Были у детского невролога и ее немного насторожили новые движения [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

И еще она заметила что у нее замедлился рост черепа, хотя это опровергают врачи из больницы.

Сделали ей узи головы, много не смогли разглядеть, но все что увидели нормально. Нет признаков гидроцефалии, мозолистое тело норма, средняя линия по центру.

Было назначено видео ээг, сделали, но она сначала плакала, потом спала и опять плакала. Ни разу не выгибалась за время записи. Базовая активность в норме.
Сейчас нам обследуют по поводу рефлюкса. На фоне омерразола и гидролизированной смеси гнуться меньше не стала, но стала более спокойная и меньше плачет. Гнется так же как и раньше, иногда 2-3 ч после еды. Завтра делают РН метрию, зонд на 24 часа и смотреть есть ли рефлюкс во время выгибаний. Если нет, то проблема не ЖКТ. Дальше что делать, не сказали. Видимо будут делать ээг на 24 часа. Но пока что неврологи не хотят нами заниматься, их ничего не беспокоит на данный момент.
С начала лечения я бы сказала что она меньше делает жевательных движений когда гнется, меньше беспокоится. Но всегда сопровождается характерным мычанием однотонным, уже знаем что если мычит то скоро начнет выгибаться.

Еще врачи хотят попробовать аминокислотную смесь, несмотря на то, что не подтвердилась непереносимость моего молока. Она стала есть по 100-120 каждые 3 ч и перестала плакать и нервничать во время кормления. Кал тоже стал менее жидким и пенистым, но стал очень сильно пахнуть.

Как вы оцениваете план врачей? Если не подтвердится теория с рефлюксом, что еще может быть?
Спасибо!

[eduardshraibman]

как писал: курс лечения- не менее 8 недель.А далее в зависимости от результатов исследоваоний и клиники, прибавки веса и развития(что более важно).Отказ от грудного молока-целесообразность вызывает сомнение

[Shirini]

Добрый день! Опять к вам обращаюсь. В общем, была на приеме у гастроэнтеролога, он говорит по результатам РН метрии у нее рефлюкс в пределах нормы, и эпизоды рефлюкса не совпадают с эпизодами выгибания (только один раз за все наблюдение). По словам врача, выгибается она не из-за рефлюкса. Отменили нам омепразол, оставили смесь без протеина коровьего молока как докорм к грудному молоку если будет плохо кушать. Ребенок продолжает выгибаться, к слову, когда мы вернулись на грудное молоко я заметила ухудшения. Дала ей в бутылочке первый раз (в груди было мало) и она сразу же начала опять срыгивать (за неделю в больнице ни разу не было), стала плакать после еды. Грудь берет плохо после неделе на бутылочке, рыдает. Дома как приехали ее вырвало первый раз в жизни, фонтаном, 3 ч после еды. Так и продолжается, она срыгивает часто, каждый день, чаще после грудного молока, чем после смеси. Когда выгибается вернулись жевательные движения, мне кажется рефлюкс усилился, я несколько раз видела у нее полный рот молока во время выгибаний и она его проглотила. Врач никак на эту информацию не реагирует. Вес набирает хорошо как в больнице так и на смешанном вскармливании. Еще я заметила что у нее корень языка обложен кремовым налетом. Врачу это тоже не показалось странным. Так почему же она выгибается? У какого специалиста искать ответ? Возможно ли что изначально это спровоцировал рефлюкс а на фоне лечения омепразолом (его отменили за 24 ч до исследованния) осталась просто привычка? Дело в том что она в больнице выгибалась но не проявляла при этом беспокойства, не жевала, не корчилась. Делала как будто просто смотрит наверх. А дома как отменили его приходится брать на руки потому что ее явно что-то беспокоит и она плачет. Плюс постоянные срыгивания которых в больнице не было.