#1
|
|||
|
|||
ïîìîùü êòî-íèáóäü ïîæàëóéñòà
Óâàæàåìûå äîêòîðà, ïðîøó ó Âàñ ïîìîùè.ß ìàìà äåâÿòèìåñÿ÷íîãî ìàëûøà, åãî çîâóò Íèêèòà. Ìîåìó ìàëûøó äåâÿòèìåñÿ÷íîìó âðà÷è ïîñòàâèëè äèàãíîç "Ñèíäðîì Ä'Ëàäæèëÿ" è ñêàçàëè, ÷òî íà 60% ïîíàäîáèòüñÿ ïåðåñàäêà ïå÷åíè, íî êîãäà òî÷íî îíè íå ìîãóò ñåé÷àñ ñêàçàòü.Ïðåäëîæèëè ìíå ïîêà ñîáèðàòü äåíüãè äëÿ îïåðàöèè. Íî ÿ ïîêà óçíàþ êàê ëó÷øå â òàêîé ñèòóàöèè äåéñòâîâàòü, ÷òîáû íå ïîòåðÿòü ìàëûøà. ß õîòåëà áû óçíàòü îòíîñèòåëüíî ïåðåñàäêè ïå÷åíè çà ãðàíèöåé è â Ðîññèè(ìíå ñêàçàëè, ÷òî â Ìîñêâå äåòÿì äî äâóõ ëåò òàêèå ïåðåñàäêè äåëàþò áåçóñïåøíî).ß òóò â èíòåðíåòå ðàçíîãî íà÷èòàëàñü,íàøè âðà÷è âûäàþò âûïèñêó ñ ðåêîìåíäàöèåé íà ïåðåñàäêó ïå÷åíè çà ìåñÿö, äâà äî ñìåðòè ðåáåíêà è ðîäèòåëè ôèçè÷åñêè íå óñïåâàþò ñîáðàòü ýòè äåíüãè. à çàðàíåå áåç ðåêîìåíäàöèè òîëüêî ñ íàïèñàííûì äèàãíîçîì òðóäíî äîãîâîðèòüñÿ íà áóäóùåå ñ ëþäüìè, êîòîðûå ìîãóò ïîìî÷ü ìàòåðèàëüíî.Òàêèå äåíüãè ÿ íàâðÿäëè ñîáåðó, åñëè òîëüêî ïîâåçåò. Åñëè Âàì íå òðóäíî íàïèøèòå åñòü ëè êàêîé íèáóäü âûõîä íà áëàãîòâîðèòåëüíûå îðãàíèçàöèè èëè ïîèñê ñïîíñîðà.Áóäó æäàòü Âàøåãî îòâåòà. Áóäó áëàãîäàðíà Âàì çà ëþáûå ðàçúÿñíåíèÿ è îòâå÷ó íà âñå íåîáõîäèìûå âîïðîñû. Ïîìîãèòå ÿ ïðîñòî ðàñòåðÿëàñü è íå çíàþ êóäà áåæàòü è ÷òî äåëàòü. Ýòî ïðîñòî êðèê äóøè.Ñ óâàæåíèåì, Îëüãà è Íèêèòêà.
|
#2
|
|||
|
|||
 ïåðâóþ î÷åðåäü, íóæíî ðåøèòü, ïîêàçàíà ëè òðàíñïëàíòàöèÿ (åñëè íåò ñîìíåíèé â äèàãíîçå). Òðàíñïëàíòàöèÿ ïðè ñèíäðîìå Àëàæèëÿ ïîêàçàíà â ñëåäóþùèõ ñëó÷àÿõ:
1) Ïðîãðåññèðóþùàÿ ïå÷åíî÷íàÿ íåäîñòàòî÷íîñòü 2) Âûðàæåííàÿ ïîðòàëüíàÿ ãèïåðòåíçèÿ 3) Çàäåðæêà ðîñòà 4) Ðåçèñòåíòíûé ê òåðàïèè çóä è îñòåîäèñòðîôèÿ Îïèøèòå ñîñòîÿíèå Âàøåãî ðåáåíêà íà ñåãîäíÿøíèé äåíü. Åñòü ëè ñåé÷àñ æåëòóõà? Êàêîå ëå÷åíèå Âû ïîëó÷àåòå? |
#3
|
|||
|
|||
Îïèøèòå ñîñòîÿíèå Âàøåãî ðåáåíêà íà ñåãîäíÿøíèé äåíü. Åñòü ëè ñåé÷àñ æåëòóõà? Êàêîå ëå÷åíèå Âû ïîëó÷àåòå?[/quote]
Çäðàâñòâóéòå, ñïàñèáî îãðîìíîå, ÷òî îòêëèêíóëèñü. Âñå íà÷àëîñü ïîñëå ðîäîâ, êîãäà Íèêèòêå áûëî äâå íåäåëè ÿ çàìåòèëà,÷òî ðåáåíîê íà÷àë æåëòåòü.ß çàáèëà òðåâîãó, ò.ê. âðà÷è ñ÷èòàëè,÷òî ýòî ïðîñòàÿ ïîñëåðîäîâàÿ æåëòóøêà.  ðåçóëüòàòå ìû ïîåõàëè â èíôåêöèîííóþ áîëüíèöó ¹6 è ïîïàëè â îòäåëåíèå äëÿ äåòåé äî ìåñÿöà, ïðîëåæàâ òàì íåäåëþ ìû ðåçêî ïîæåëòåëè è âðà÷è ñ ïðåäâàðèòåëüíûì äèàãíîçîì àòðåçèÿ æåë÷åâûâîäÿùèõ ïóòåé îòïðàâèëè íàñ â îòäåëåíèå õèðóðãèè Ðóñàêîâñêîé äåò.á-öû. Áèëèðóáèí áûë âûñîêèé, Àëò+Àñò çàâûøåíû êàë ñâåòëîæåëòîãî öâåòà, ãåìîãëîáèí ïîíèçèëñÿ è íàì ïåðåëèâàëè êðîâü, ïëàçìó,ñíèæàëè èíòîêñèêàöèþ ãëþêîçîé â/â. Ìû ïëîõî íàáèðàëè âåñ â 2 ìåñÿöà îí âåñèë 4êã. Ïðîïèñàëè åìó óðñîñàí ïî 1/3 êàïñóëû 2 ðàçà,êðåîí 0,5 êàïñ.2ð., ïðåäíèçîëîí, ãàëñòåíà, áèôèäóìáàêòåðèí,Åñëè íóæíû áîëåå òî÷íûå äàííûå ÿ ìîãó âñå íàïå÷àòàòü, êîëîëè âèòàìèíû. Ñäàâ àíàëèçû íà èíôåêöèè ó ðåáåíêà áûë îáíàðóæåí ÖÌ è ãåðïåñ. Âðà÷è ïðîäåëàâ âñå ÷òî íóæíî ïåðåä âûïèñêîé ïðîêàïàëè öèòàòåêò 3 àìïóëû è áåç âèäèìûõ óëó÷øåíèé âûïèñàëè íàñ äîìîé îòäîõíóòü. Êàæäûé ìåñÿö ìû ñäàâàëè êðîâü è åçäèëè íà ÓÇÈ ê Ãðà÷èêó Òàòåâîñîâè÷ó Òóìàíÿíó â Ðóñàêîâêó îí îïåðèðóåò äåòîê äî 3 ìåñÿöåâ. Ó íàñ äîìà íà÷àëèñü âèäèìûå èçìåíåíèÿ:ìû íà÷àëè áåëåòü ñêëåðû ñòàëè áåëûìè,êàë ñòàë îêðàøåííûì, áèëèðóáèí íà÷àë ñíèæàòüñÿ è äîøåë äî íîðìû, Àëò è Àñò îñòàâàëèñü çàâûøåííûìè, òàì íàì ïîñòàâèëè äèàãíîç "ôåòàëüíûé ãåïàòèò". ß íå óñïîêîèëàñü è ïîåõàëà â îòäåëåíèå êàòàìíåçà â Ôèëàòîâñêóþ òàì íàñ îáñëåäîâàëè è ïîñòàâèëè äèàãíîç ñèíäðîì Ä'Ëàäæèëÿ.  íàñòîÿùåå âðåìÿ íà ÓÇÈ ïå÷åíü óâåëè÷åíà, êðàÿ íåðîâíûå(ÿ Âàì íàïèøó òî,÷òî ïîìíþ) ãèïåðòåíçèè íå íàáëþäàåòñÿ, ñòåíêè æåë÷íîãî óòîëùåíû, ñåëåçåíêà óâåëè÷åíà. Ïå÷åíü ñìîòðåëè â ìàå è ñåíòÿáðå(ñòîëî õóæå). Áèîõèìèÿ ñòàëà ëó÷øå, êàê âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ýòî òîëüêî ïîòîìó ÷òî ïå÷åíü â äàííûé ìîìåíò õîðîøî ñïðàâëÿåòñÿ ñ ñâîå é ôóíêöèåé, îíè ñêàçàëè, ÷òî íà 60% ïîíàäîáèòüñÿ ïåðåñàäêà, íî êîãäà òî÷íî íå ìîãóò îïðåäåëèòü. Åùå ñêàçàëè, ÷òî åñëè ìû ñåé÷àñ ñäåëàåì áèîïñèþ, ÷òî òåïåðü íå àêòóàëüíî, òàì áóäåò â çàêëþ÷åíèè öèððîç ïå÷åíè. Ðåáåíîê ïîëó÷àë ñ ìàÿ ïî íàñòîÿùåå âðåìÿ ñïåö. ïèòàíèå Õóìàíà ËÏÑÖÒ ñ ðàñùåïëåííûìè æèðàìè è â íàñòîÿùåå âðåìÿ âåñèò 9,5 êã. ïèòàíèå îòìåíèëè. Ðàçâèòèå ïðîèñõîäèò êàê ó âñåõ íîðìàëüíûõ äåòåé , ìû ïîëçàåì, ñèäèì, ñòîèì, õîäèì çà ðó÷êè è ñàì åñëè äåðæèòñÿ çà ÷òî-íèáóäü,øåñòü çóáîâ, ëåçóò êëûêè, ãîâîðèò: ìàìà, ïàïà,áàáà, äàé,îòäàé è ò.ä. Êòî çíàåò ìîåãî ðåáåíêà íå ìîãóò ñîïîñòàâèòü åãî âíåøíèé âèä è çàáîëåâàíèÿ äàæå ïðîôåññîð íà ÓÇÈ áûë óäèâëåí:"à âíåøíå íå ñêàæåøü, ñòðàííî"- âîò åãî ñëîâà. Èçâèíèòå çàáûëà ïðî ëå÷åíèå: Óðñîôàëüê ïî 0,7 ìëë. 2 ð.+Âèò.Ä ïî 2 êàïëè îäèí ðàç. À ñåé÷àñ ïåðåðûâ ñ óðñîôàëüêîì íà íåäåëþ èëè äåñÿòü äíåé. Ñ óâàæåíèåì, Îëüãà. |
#4
|
|||
|
|||
Ñèíäðîì Àëàæèëëà ïðîÿâëÿåòñÿ íåîáû÷íûìè ÷åðòàìè ëèöà, ãëàçíûìè è ñåðäå÷íî-ñîñóäèñòûìè àíîìàëèÿìè, äåôåêòàìè äóæåê ïîçâîíêîâ, íåôðîïàòèåé, çàäåðæêîé ðîñòà, íàðóøåíèåì ñïåðìàòîãåíåçà.
Äèàãíîç ñòàâèòñÿ íà îñíîâàíèè áèîõèìèè êðîâè, ÓÇÈ ïå÷åíè è ñåðäöà, ñöèíòèãðàôèè ïå÷åíè è æåë÷åâûâîäÿùèõ ïóòåé, áèîïñèè ïå÷åíè, ðåíòãåíîãðàôèè ãðóäíîé êëåòêè, êîíñóëüòàöèè îôòàëüìîëîãà. Âñå ëè îáñëåäîâàíèÿ áûëè ñäåëàíû? Ïåäèàòðèÿ îïèñûâàåò íåîáõîäèìîñòü òðàíñïëàíòàöèè ïå÷åíè ïðè ðàçâèòèè ïå÷åíî÷íîé íåäîñòàòî÷íîñòè. Åñòü êðèòåðèè, ïî êîòîðûì òðàíñïëàíòàöèÿ ïå÷åíè íåîáõîäèìà ïðè êëèíè÷åñêîé äåêîìïåíñàöèè öèððîçà èëè óõóäøåíèè ôóíêöèè ïå÷åíè, êîòîðàÿ ñîîòâåòñòâóåò ñòàäèè B è C ïî êëàññèôèêàöèè Child-Pugh. |
#5
|
|||
|
|||
Àëüôà
Öèòàòà:
|
#6
|
||||
|
||||
Öèòàòà:
Âñòóïàÿ â âèðòóàëüíûé êîíòàêò â ñåòè, âû ðèñêóåòå ïîëó÷èòü íåàäåêâàòíûå, íåíóæíûå è, ïîðîé, îïàñíûå ðåêîìåíäàöèè è ñîâåòû. Ïðåæäå ÷åì âñòóïèòü â ïåðåïèñêó, óáåäèòåñü,íàñêîëüêî àíîíèìåí èëè êîìïåòåíòåí ñîáåñåäíèê. Òîãäà, âî-ïåðâûõ, Âû íå ðèñêóåòå íàðâàòüñÿ íà íåêîìïåòåíòíîãî ñîáåñåäíèêà, âî-âòîðûõ íå áóäåòå òåðÿòü âðåìÿ íà íåíóæíûå "êîíñóëüòàöèè".Âû æå íå âñòóïàåòå â ðàçãîâîðû ïî ñòîëü áîëåçíåííîé òåìå ñ ïåðâûì âñòðå÷íûì íà óëèöå.Âû âîøëè íà ôîðóì â íàäåæäå íà ïîëó÷åíèå ïîìîùè â ÷åì-â èíôîðìàöèè-Âû åå ïîëó÷èëè -ññûëêà íà ìåæäóíàðîäíûé ñàéò, çàíèìàþùèéñÿ ýòîé ïðîáëåìîé- [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] íå ïîëåíèòåñü è ïîðàáîòàéòå òàì, äëÿ îáëåã÷åíèÿ çàäà÷è, âîçüìèòå àäðåñ-mailto:[Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ]Åñëè Âàøåé çàäà÷åé ÿâëÿåòñÿ ñáîð ñðåäñòâ íåïîñðåäñòâåííî íà ôîðóìå, èëè óêàçàíèÿ êîíêðåòíîãî ëèöà,â ââèäå ñïîíñîðà, òî ýòà çàäà÷à ìàëîïåðñïåêòèâíàÿ. Ñ÷èòàéòå ýòî îòâåòîì íà ëè÷íîå ñîîáùåíèå.
__________________
doctor Ðolonsky israel Ñíèìêè ñìîòðþ òîëüêî â ïðÿìîì ïîêàçå.,áåç íåîáõîäèìîñòè ñêà÷èâàíèÿ. Ïðîñüáà ïîêàçûâàòü ñíèìêè â ïðàâèëüíîì ïîëîæåíèè. |
#7
|
|||
|
|||
ß-âðà÷.
Êëàññèôèêàöèÿ Child-Pugh èñïîëüçóåòñÿ äëÿ îïðåäåëåíèÿ ïðîãíîçà ïðè õðîíè÷åñêèõ çàáîëåâàíèÿõ ïå÷åíè, ãëàâíûì îáðàçîì öèððîçà, à òàê æå îïðåäåëåíèÿ íåîáõîäèìîé èíòåíñèâíîñòè ëå÷åíèÿ è íåîáõîäèìîñòè òðàíñïëàíòàöèè ïå÷åíè. Ãèñòîëîãè÷åñêàÿ êàðòèíà, ïîëó÷åííàÿ ïðè áèîïñèè ïå÷åíè îòíîñèòñÿ ê îñíîâíûì äèàãíîñòè÷åñêèì êðèòåðèÿì ñèíäðîìà Àëàæèëëà. Îïðåäåëèòü êîìïåòåíòíîñòü âðà÷à ìîæåò òîëüêî âðà÷( è òî íå âñÿêèé). |
|
#8
|
||||
|
||||
Öèòàòà:
Âàøà êîìïåòåíòíîñòü îöåíèâàåòñÿ èìåííî âðà÷àìè ôîðóìà, íà êîòîðîì Âû èìååòå ÷åñòü ïðèñóòñòâîâàòü.Ïîêà æå ê Âàì ìîæíî îòíîñèòüñÿ êàê ê íåêîåìó ëèöó ìóæñêîãî ïîëà ñ íèêîì ÃÀÂ.
__________________
doctor Ðolonsky israel Ñíèìêè ñìîòðþ òîëüêî â ïðÿìîì ïîêàçå.,áåç íåîáõîäèìîñòè ñêà÷èâàíèÿ. Ïðîñüáà ïîêàçûâàòü ñíèìêè â ïðàâèëüíîì ïîëîæåíèè. |
#9
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
Ñïàñèáî äîêòîð, ÿ îáÿçàòåëüíî ïðèñëóøàþñü. Âû íå ìîãëè áû ìíå íàïèñàòü ñêîëüêî òàêèå îïåðàöèè ñòîÿò â Èçðàèëå è ïîäðîáíîñòè. Ñ óâàæåíèåì Îëüãà À. P.S. Ïîæàëóéñòà íå ññîðòåñü, âåäü Âû æå ìóæ÷èíû. |
#10
|
|||
|
|||
Öèòàòà:
|
#11
|
|||
|
|||
Ñèíäðîì Àëàæèëëà ïðîòåêàåò ñ ÿâëåíèÿìè õîëåñòàçà. Åñòü ñïèñîê, â êîòîðîì îêîëî 50 íàèìåíîâàíèé çàáîëåâàíèé, ïðîòåêàþùèõ ñ àíàëîãè÷íûìè ïðîÿâëåíèÿìè, èç íèõ ñ âíóòðèïå÷îíî÷íûì õîëåñòàçîì-8 øò., â òîì ÷èñëå è ñèíäðîì Àëàæèëëà. Îáñëåäîâàíèÿ äåëàþò äëÿ óòî÷íåíèÿ äèàãíîçà.
|
#12
|
||||
|
||||
Öèòàòà:
|
#13
|
|||
|
|||
îòâåò
Öèòàòà:
Ñ óâàæåíèåì ÎËüãà. |
#14
|
||||
|
||||
Öèòàòà:
__________________
doctor Ðolonsky israel Ñíèìêè ñìîòðþ òîëüêî â ïðÿìîì ïîêàçå.,áåç íåîáõîäèìîñòè ñêà÷èâàíèÿ. Ïðîñüáà ïîêàçûâàòü ñíèìêè â ïðàâèëüíîì ïîëîæåíèè. |
#15
|
|||
|
|||
Äëÿ Àëüôû
Îëÿ, ïîñìîòðèòå ëè÷êó.
|