Артрит ли это?

[Klushka]

В общем поговорила с врачем. Диагноз, который они нам ставят - ювенильный хронический артрит. То что ребенок так хорошо отвечает именно на лечение гормонами, хоть в прошлый раз на дипроспан хоть в настоящее время на преднизалон, по мнению наших врачей свидетельствует именно об аутоимунном характере заболевания. По этому ни о каких коротких курсах гормонов речи быть не может. Длительное применение преднизолона как раз призвано подавить аутоимунную реакцию организма. Так что мне надо рассчитывать на 2 месяца в дозе 10 мг. потом снижение потом еще полгода минимум в 5 мг. Кроме того я узнала что на последнем снимке рентгене - отчетливо прослеживается "воспаление ромбовидного пространства"??? Как то не совсем мне понятно. Если это пространство, то как оно может быть воспалено? Может я не допоняла, может это как то не так называется? Со слов лечащего врача это свидетельствует что в процесссе уже участвует кость.
СОЭ у нас стало 27, против 54, которые были 13 марта.
Очень хочется услышать Ваше мнение по поводу адекватности формулировок нашего лечащего врача. Ее основной аргумент - у нас такая схема, мы ее всегда применяем и применять иную схему при таком диагнозе как у Вас мы не имеем права.
Врачи в отделении меня по-моему уже тихо ненавидят Потому как я пытаюсь добится понятных ответов, а они ведь не могут мне прочитать краткий курс медакадемии за 15 минут.
Ну вот например я спрашиваю, если у нас поражение кости, как вы говорите - это обратимый процесс? или возможно только приостановить, а вернуть в "первоначальное" состояние уже нельзя? А мне отвечают, что такой нервный настрой передается детям и лечение идет хуже и кто вообще может сказать, что будет завтра, а вы вопросы задаете о каких то результатах через полгода?
Можно я воспользуюсь Вашей добротой и задам Вам некоторые вопросы, которые позволят мне определиться продолжать ли лечение здесь или ехать на консультацию в Москву.
1. Действительно ли лечение преднизолоном позволяет подавить аутоимунную реакцию орагнизма, если ли в приницпе такое свойство у этого препарта? Или его единственная цель снимать воспаление и никаким иным действием преднизалон не обладает? Меня смущает то, что врач говорит, что если реакции не будет на преднизалон ( хотя какую еще реакцию они ждут , я не понимаю) то будут добавлять другой препарат с аналогичным действием - метотрексат. Но это же совсем разные классы препаратов, у них действительное одинаковое действие?
2. На вопрос о возможных побочных реакциях - доктор ответила что при дозе 10 мг. и планируемом сроке у нас вообще не должно быть побочных реакций, это действительно так?
3. так же я так и не поняла про восполение кости? которую увидели на Рентгене, это обратимо????? ( я постараюсь сделать фото и выложить здесь снимок). Воо ще в принципе восполение кости- это обратимо, или ткань повредждается раз и навсегда?
4. Вы наверное обладаете всей информацией о болезни моего ребенка (кроме очного осмотра), а также о всех методах лечения, применяемых и планируемых к применению в нашем случае. скажите пожалуйста откровенно, у вас складывается впечатление что нас ведут достаточно адекватно? Или мне надо срочно искать вариант консультанции в Москве?

[Klushka]

И еще, если ехать на консультацию в Москву, то какую клинику предпочесть? Институт ревматологии РАМН на каширке или клинику детских болезней им. Сеченова? А может Вам известен еще какой нибудь сильный ревматологический центр поближе к Уралу? екатеринбург например?

[LupusDoc]

Сообщение от Klushka

1. Действительно ли лечение преднизолоном позволяет подавить аутоимунную реакцию орагнизма, если ли в приницпе такое свойство у этого препарта? Или его единственная цель снимать воспаление и никаким иным действием преднизалон не обладает? Меня смущает то, что врач говорит, что если реакции не будет на преднизалон ( хотя какую еще реакцию они ждут , я не понимаю) то будут добавлять другой препарат с аналогичным действием - метотрексат. Но это же совсем разные классы препаратов, у них действительное одинаковое действие?

Хорошие вопросы.
Преднизолон, как и другие ГКС, обладает мощным протвовоспалительным эффектом. Если под "аутоиммунной реакцией" подразумевается воспаление, то преднизолон может подавить воспаление. Но преднизолон не может "выключить" аутоиммунный ответ. Поэтому, нет оснований ожидать, что назначение глюкокортикоидов будет иметь иные позитивные эффекты, нежели противовоспалительные.
Метотрексат - это препарат с иным механизмом действия, чем преднизолон, но также обладает противовоспалительными эффектами. В отличие от преднизолона, противовоспалительное действие метотрексата более длительное. К сожалению, побочные эффекты метотрексата значимы и оценки соотношения польза/вред не всегда просты.

2. На вопрос о возможных побочных реакциях - доктор ответила что при дозе 10 мг. и планируемом сроке у нас вообще не должно быть побочных реакций, это действительно так?

К сожалению, это не так. Было показано, что назначение детям преднизолона в дозе свыше 7,5 мг в сутки приводит к нарушению линейного роста кости и может приводить к нарушению оссификации кости (т.е. остеопорозу). Список нежелательных эффектов можно продолжать.
При олигоартрите системные ГКС используются при наличии воспаления глаз, которое не контролируется местными препаратами (именно поэтому я акцентировал внимание на офтальмологическом обследовании). Для контроля артрита при олигоартикулярном варианте системные ГКС не требуются.

3. так же я так и не поняла про восполение кости? которую увидели на Рентгене, это обратимо????? ( я постараюсь сделать фото и выложить здесь снимок). Воо ще в принципе восполение кости- это обратимо, или ткань повредждается раз и навсегда?

Дело в том, что рентгенография вообще не визуализирует воспаление. О наличии воспаления на рентгенограммах судят по косвенным признакам. Без рентгеновского снимка сложно говорить, что там увидели.

4. Вы наверное обладаете всей информацией о болезни моего ребенка (кроме очного осмотра), а также о всех методах лечения, применяемых и планируемых к применению в нашем случае. скажите пожалуйста откровенно, у вас складывается впечатление что нас ведут достаточно адекватно? Или мне надо срочно искать вариант консультанции в Москве?

Но вот как раз очный осмотр является решающим...
Меня настораживают следующие моменты:
- при олигоартрите без поражения глаз назначение системных ГКС не является средством выбора. Я так и не смог понять, каковы клинические аргументы в пользу такого выбора...
- при олигоартрите метотрексат не показан, если нет прогрессии заболевания с устойчивым вовлечением новых суставов;
- преднизолон назначен в довольно высокой (с учетом возраста ребенка) дозе в отсутствие признаков системного воспаления.

К сожалению, отсутствие детских ревматологов - проблема страны в целом. Наверное, оптимальным будет на первом этапе проведение консультации по медицинским документам в НИИ ревматологии, на основании чего можно будет принять обоснованное решение о необходимости продолжения лечения в Москве.

Очень хочется услышать Ваше мнение по поводу адекватности формулировок нашего лечащего врача. Ее основной аргумент - у нас такая схема, мы ее всегда применяем и применять иную схему при таком диагнозе как у Вас мы не имеем права.
Врачи в отделении меня по-моему уже тихо ненавидят Потому как я пытаюсь добится понятных ответов, а они ведь не могут мне прочитать краткий курс медакадемии за 15 минут.

Думаю, дело не в адекватности формулировок, а в принятии оптимальных клинических решений как Вами, так и Вашими врачами. Аргумент о "схеме" критики не выдерживает, так как лечат не диагноз, а пациента (Вашего ребенка) и то, что подходит одному пациенту, может совершенно не подойти другому. Если "схема" не подходит ребенку, ее надо менять.
Никаких поводов для тихой ненависти со стороны врачей нет, дать понятные ответы на Ваши вопросы - их прямая обязанность, равно как и получить информированное согласие на лечение.
Любое клиническое решение - это оценка потенциальной пользы лечения и потенциального вреда (побочные эффекты, отдаленные результаты и т.п.). Исходя из той информации, которой я располагаю, у ребенка имеется артрит 1 сустава, без признаков поражения глаз и без системных черт воспаления (лихорадка, слабость, потеря массы тела). Данные клинических наблюдений и исследований говорят о том, что при данном варианте:
- локальное (т.е. внутрисуставное) введение триамцинолона дает очень хорошие результаты в плане уменьшения воспаления и восстановления функции;
- нестероидные противовоспалительные средства (диклофенак и иже с ним) имеют в основном обезболивающий эффект, и если боли нет, то большого смысла длительно использовать их нет;
- системные ГКС используются при олигоартрите в случаях стойкого воспаления глаз если нет эффекта от местного лечения; в Вашем случае нет воспаления глаз и смысл назначения системного преднизолона неясен;
- при развитии клинического эффекта требуется быстрое снижение дозы системных ГКС, длительное их назначение не улучшает прогноз, и может привести к развитию побочных эффектов;
- у пациентов с олигоартритом в варианте воспаления одного сустава ответ на метотрексат (и другие препараты "второй линии") незначительный, а побочные эффекты могут быть, поэтому их назначение нецелесообразно.

[Klushka]

Здравствуйте! Как обычно рассчитываю на Вашу бескорыстную помощь! Помогите пожалуйста советом. Кратко имеем по состоянию на 01.04 следующую картину:
Выписка из истории болезни.
Основной диагноз - ювенильный хронический артрит, акт. 1-2 ст., пр. коленый сустав.
Протокол рентгенографии от 17.03 ( то есть до того, как мы начали получать преднизолон и плаквенил) - Рентгенография правого колленного сустава в 2-х стандартных проекциях. Описание: линейные зоны перестройки в костях, образующих коленные суставы. Рентгеновские суставные щели неодинаковой высоты, справа увеличена. Контуры эпифиза правой бедренной кости по медиальной поверхности неровные, волнистые, нечеткие. Ромбовидное пространство справа неровномерно завуалировано, уменьшено в размерах. Утолщены мягкие параартикулярные ткани справа по медиальной поверхности. Заключение: Артрит правого коленного сустава Эфф. экв. доза: 0.02 мЗв.
ОАК на 13.03 - Эр 3.9, Hb 107, цп 27, лейк. 8.6 СОЭ 54
ОАК на 25.03 - Эр 4.0, Hb 117, цп 29, лейк. 7.3 СОЭ 27
ОАК на 31.03 - Эр 4.0, Hb 126, цп __, лейк. 5.6 СОЭ 26 (правда на неделе мы видимо схватили какой то вирус, по крайней мере у нас сначала была рвота, потом несколько дней диспепсия потом добавился кашель, температуры не было)

Биохимия 15.03 - Общ.белок - 79.3, альб. 56.8 альфа1 4.73, альфа 2 12.43, бетта 10.6, гамма 15.98, СРБ - 12, АСЛО - 200, серомукоид 51, бил.общ - 8.7

Биохимия 29.03 - Общ.белок - 73.0, альб. 60.73 альфа1 5.26, альфа 2 11.34,бетта 10.12, гамма 12.55, СРБ - 6, АСЛО - 200, серомукоид 31, АЛТ - 33, АСТ 53 (подчеркнуто, т.к. выше нормы)

имунограмма от 18.03 - Уровни иммуноглобулинов G 13.7 (7.24-12.7), M 1.82 (1.12-2.06), A 1/56 (0.52-1.45), процент фагацитоза 64 (49.7-63.6), фагоцитарный индекс 1.93 (1.52-2.0), фагоцитарное число 1.24 (0.82-1.21), Уровень ЦИК 86 (90-95% )

На фоне лечения объем сустава уменьшился, и теперь превышает левый над надколлеником на 0.5 см, по надколленику - 1 см. Подвижность восстановилась полностью, скованности по утрам нет. Все движения в суставах выполняются с равной амплитудой.

Назначенное лечение: преднизолон по 10 мг в 7 часов - 5 мг, в 11 и 13 часов по 2.5 мн - до 15.05. После этого будут решать вопрос о снижении дозы.+ плаквенил по 120 мг на ночь + кальцимин + мовалис по 7.5 мг 1 раз днем, + хофитол + 2 курсами по 10 дней с перерывом в месяц апликации с нурофен-гель.

Еще раз провела поис альтернативного консультирующего врача в перми вплоть до медакадемии, пролучен ответ что лучшими ревматологами считаюбтся как раз зав. отделением в котором мы и леждали и врачи этого отделения, т.кэ. сказать нашаместная истина в последней инстанции. В клинику им. Сеченова записи на апрель уже нет, будет только на май и после 15.04. В институт ревматологии на Каширке в пелиатрическое отделение тупо немогу дозвонится 2 дня, буду продолжать.
Вопросы следующие:
1.преднизолон снижать отказались, с мотивировкой, что в случае быстрого рецидива на фоне снижения дозу придется поднимать до 30 мг в день. Что делать?
Про побочные эффекты : остеопороз можно предотвратить кальмином и за 2 месяца он не разовьется, а прекращение линейного троста костей - это вообще только в случае приема больших доз длительностью более 1.5 лет. Я не нашла в интернете ничего определнного, может вы знаете, как часто и после какого периода приема возникает прекращение линейного роста костей?
Что будет, если я сейчас начну снижать дозу преднизолона? Постепенно конечно, пошагово?
2. Насколько плохи наши итоговые анализы? есть ли хоть какое то улучшение и можно ли ожидать снижение СОЭ до разумных величин, или при таком заболевании СОЭ всегда повышеное? И будет ли означать снижение СОЭ до нормы переход в стадию ремиссии?
3. Насколько серьезны те изменения, колторые указаны в описании рентгенограммы? значит ли это что сустав поврежден необратимо?
4. Мы сдали имунограмму, как вы думаете, что с ее помощью планировалось выяснить. Я задала такой вопрос, однако мне сказали, что у нас в общем все не так плохо и иммунограмма не показывает "активный гуморальный ответ"???? Что это такое? и почему она его должна была показывать?
5. Насколько критична для ребенка смена климата? могу ли отвезти еена лето на море? у нас все таки гарантированного лета не бывает, и мы всегда старались урвать хотя бы пару недель. Можно ли нам теперь теперь позволить себе такую роскошь? Сразу должна оговориться, что мы очень разумно подходим к пребыванию на солнце с ребенком, только в сильно утренние и уже вечерние часы. Я поискала в интернете - все санатории для реабилитации больных с артритами расположены на море, а нас стращают, что любая смена климата для нас теперь - недопустима.
Извините, что мучаю вас такими вопросами, которые по логике должны быть заданы лечащему врачу. Они и были заданы, но ответы к сожалению не всегда содержали сухие данные, а часто были очень эмоциональными всплесками. Ну типа - какой прогноз, на что мы вправе расчитывать, через полгода применения предлагаемого лечени - ответ, занадывать на такой длительный срок нельзя, вы должны быть каждый день благодарны что вообще ничего нового-плохого не случилось. Мы конечно благодарны, однако хотелось бы поточнее, но на этом как правило ответы на вопросы и заканчивались. Так что теперь вынуждена обратиться к Вам с огромной просьбой, разъясните мне, что с нами все таки происходит??? Моя дочь станет инвалидом??? Это неизбежно???

[Klushka]

Мои вопросы не корректные? Уважаемые доктора, Вы всегда с таким вниманием относились к моим вопросам, пожалуйста потратьте на меня еще чуть-чуть Вашего времени!!!!! Я очень нуждаюсь в помощи!!!

[ОльгаШа]

Когда коллега LupusDoc появится на форуме, он обязательно ответит на Ваши вопросы. Последние 2 дня его не было.

[LupusDoc]

Сообщение от Klushka

1.преднизолон снижать отказались, с мотивировкой, что в случае быстрого рецидива на фоне снижения дозу придется поднимать до 30 мг в день. Что делать?

К сожалению, это не медицинский вопрос. Снижение дозы ГКС должно начинаться при достижении клинической ремиссии. Думаю, Вам следует активно настаивать на снижении дозы.

Про побочные эффекты : остеопороз можно предотвратить кальмином и за 2 месяца он не разовьется, а прекращение линейного троста костей - это вообще только в случае приема больших доз длительностью более 1.5 лет. Я не нашла в интернете ничего определнного, может вы знаете, как часто и после какого периода приема возникает прекращение линейного роста костей?

В отношении остеопороза - да, прием кальция с витамином Д является стандартным профилактическим мероприятием для предотвращения остеопороза. Во многих случаях (но не всегда) это эффективно.
В отношении влияния на линейный рост кости - лаконичный ответ дать не представляется возможным, так как специально никто не проводил исследования для выявления того, в каких дозах и при какой продолжительности приема возникнет замедление роста. Есть наблюдения за пациентами, которым ГКС были назначены и сравнительные исследования лечения ГКС и препаратами других групп. Известно, что влияние на рост кости при использовании высоких доз ГКС отмечается уже при 12-16 неделях лечения. Использование весьма низких доз ГКС (ингаляционно для лечения бронхиальной астмы) в течение года тоже дает клинически определяемо замедление роста кости. Поэтому я затруднюсь дать однозначные значения дозы ГКС и продолжительности приема, которые могут вызвать указанный побочный эффект.
Для детей дозы преднизолона свыше 7.5 мг/сут считаются средними (т.е. не низкими) и расцениваются как потенциально вызывающие замедление роста кости при приеме свыше 3-4 мес.

Что будет, если я сейчас начну снижать дозу преднизолона? Постепенно конечно, пошагово?

Вероятно, будет ситуация разрыва контакта с лечащим врачом, которая может привести (но может и не привести) к конфликту.
С клинической точки зрения заочно предугадать динамику состояния невозможно, методов предсказать вероятность рецидива, увы, нет.

2. Насколько плохи наши итоговые анализы? есть ли хоть какое то улучшение и можно ли ожидать снижение СОЭ до разумных величин, или при таком заболевании СОЭ всегда повышеное? И будет ли означать снижение СОЭ до нормы переход в стадию ремиссии?

Нет никакого смысла акцентироваться на СОЭ. Это очень ненадежный и косвенный показатель. Нормальная СОЭ - не признак ремиссии, высокая СОЭ может быть и при клинической ремиссии.
Положительная динамика есть - снижение С-реактивного белка в 2 раза.

3. Насколько серьезны те изменения, колторые указаны в описании рентгенограммы? значит ли это что сустав поврежден необратимо?

Я уже раньше писал, что надо увидеть сами рентгенограммы, а не их описания.

4. Мы сдали имунограмму, как вы думаете, что с ее помощью планировалось выяснить. Я задала такой вопрос, однако мне сказали, что у нас в общем все не так плохо и иммунограмма не показывает "активный гуморальный ответ"???? Что это такое? и почему она его должна была показывать?

Я не знаю, что такое "активный гуморальный ответ".
Иммунограмма продемонстрировала отсутствие IgA-дефицита, который может быть одной из причин суставного синдрома, а также отсутствие других гуморальных иммунодефицитов.

5. Насколько критична для ребенка смена климата? могу ли отвезти еена лето на море? у нас все таки гарантированного лета не бывает, и мы всегда старались урвать хотя бы пару недель. Можно ли нам теперь теперь позволить себе такую роскошь? Сразу должна оговориться, что мы очень разумно подходим к пребыванию на солнце с ребенком, только в сильно утренние и уже вечерние часы. Я поискала в интернете - все санатории для реабилитации больных с артритами расположены на море, а нас стращают, что любая смена климата для нас теперь - недопустима.

Конечно, можно отвезти на море. Есть, правда, одно "но" - плаквенил является потенциальным фотосенсибилизатором, т.е. может повышать чувствительность к солнечному свету - поэтому имеет смысл дополнять Ваши стандартные предосторожности качественным солнцезащитным кремом с SPF выше 30.

Так что теперь вынуждена обратиться к Вам с огромной просьбой, разъясните мне, что с нами все таки происходит??? Моя дочь станет инвалидом??? Это неизбежно???

Как я уже писал - вероятность полного выздоровления очень велика. Никаких неблагоприятных прогностических факторов Вы не описываете, вероятность инвалидизации очень низкая. Важно, чтобы побочные эффекты лечения не были хуже, чем само заболевание.

[Klushka]

Огромное СПАСИБО!!! Я правда ничего не поняла про иммунограмму, но у меня сложилось впечатление, что она не свидетельствует об аутоимунном харакетре заболевания? Еще один вопрос по преднизолону, если вы считаете возможным на него ответить. Если нет - посылайте меня к лечащему врачу. Итак. Наша доза составляет 10 мг. в три приема 5 мг. в 7 утра, 2.5 мг в 11 утра, 2.5 мг в 13 часов.
Если я правильно поняла схему отмены - то нужно первоночально убрать 1.25 в 13 часов, затем, если все будет благополучно через 5 - 7 дней еще раз 1.25 но вот в какой прием? в 11 утра или в 13.00? И нужно ли чередовать день приема полной дозы 10 мг с уменьшеной дозой 8.25? или можно снизить дозу сразу , а потом через 5-7 дней уже снова снижать? Надо ли между каждым снижением контролировать лабораторно то обстоятельство, что СРБ и СОЭ (будь оно не ладно) не растут? А если увеличиваются то повременить со следующим снижением??
И снижение осуществляется с одинаковыми по времени интервалами, ил например до 7.5 мг. можно относительно быстро, а потом каждая следующая доза - через 14 дней? Наш лечаший врач казала что она будет принимать решение о снижении только поле 15.05 и по 1\4 таблетки раз в 2 недели, а может и вообще по 1\8. У меня в голове не укладывается, ели честно. Если принимать по схеме, предложенной нашим врачем, то на момент предполагаемого начала нижения дозы у на будет 60 полных дней приема в дозе 10.мг и выше, то есть 8.5 недель
Я вот понимаю, что никакой другой врач официально мне схему отмены не назначит, а наша категорически против!!! я уже неколько раз разговаривала, и официальной схемы снижения я могу добиться наверное только через скандал, типа письма на имя Глав.врача с отказом от приема препарата и требованием назначить мне схему отмены.
Для окончательной уверенности в правильности своих действий хотелось бы выяснить еще один вопрос. Если у больного принимающего преднизолон в опр. дозе начинается ухудшения состояния ( такое ведь тоже возможно) каким образом обычно корректируется доза стероидов? Она увеличивается? Или остается на прежнем уровне? если ухудшение начинается не на фоне снижения, а во время приема "лечебной дозы"? Это к вопросу о том, что нам сказали, если начнем снижать а состояние ухукдшиться, то применяемые дозы придется увеличивать в двое. А если не начнем снижать а состояние ухудшиться - то тоже увеличивают вдвое? Какая обычная врачебная практика в этом вопросе?
Я наверное очень много пишу и очень сумбурно, прошу Вас простить меня за постоянное приставание с дурацкими вопросами. Правильно ли я понимаю, чем дольше принимаешь препарат в высокой дозе, тем выше вероятность синдрома отмены, при котором происходит резкое ухудшение основного заболевания??? ТО е сть чем быстрее снижается доза от начала приема, при условии сохранения положительной динамики, тем выше вероятность того, что общего ухудшения заболевания не произойдет?
Большое Вам спасибо, вы очень много делаете для меня и моего ребенка, мы очень Вам благодарны.

[LupusDoc]

Сообщение от Klushka

Я правда ничего не поняла про иммунограмму, но у меня сложилось впечатление, что она не свидетельствует об аутоимунном харакетре заболевания?

Иммунограмма в том виде, в котором она приведена, не может свидетельствовать ни в пользу, ни против аутоиммунного характера заболевания.

Еще один вопрос по преднизолону, если вы считаете возможным на него ответить. Если нет - посылайте меня к лечащему врачу. Итак. Наша доза составляет 10 мг. в три приема 5 мг. в 7 утра, 2.5 мг в 11 утра, 2.5 мг в 13 часов.
Если я правильно поняла схему отмены - то нужно первоночально убрать 1.25 в 13 часов, затем, если все будет благополучно через 5 - 7 дней еще раз 1.25 но вот в какой прием? в 11 утра или в 13.00?

Общие соображения:
1. Схемы снижения дозы ГКС и их отмены могут быть различны и определяются лечащим врачом
2. Технически затруднительно снижать дозу делением таблетки в 5 мг на равные части, я не представляю как можно разделить таблетку на 8 равных частей (хотя пациенты уверяют, что легко приспосабливаются ). В РФ зарегистрированы таблетки преднизолона дозой 1 мг, но найти их затруднительно. Имеет смысл хотя бы попробовать их поискать, такими таблетками удобнее титровать дозу.

Обычно при снижении дозы ГКС первой убирается последняя по времени приема доза, например (не рекомендация!):
5 мг - 2.5 мг - 2.5 мг ->
5 мг - 2.5 мг - 1.25 мг ->
5 мг - 2.5 мг - 0 ->
5 мг - 1.25 мг - 0 ->
... и т.д.

И нужно ли чередовать день приема полной дозы 10 мг с уменьшеной дозой 8.25? или можно снизить дозу сразу , а потом через 5-7 дней уже снова снижать?

Есть два способа снижения - "классический", когда снижение осуществляется ежедневно, и "альтернирующий", когда снижение осуществляется через день. Доказательств превосходства одного способа над другим нет (исследований не проводилось), но бытует мнение, что при "классическом" снижении меньше риск обострения заболевания, а при "альтернирующем" - меньше риск развития надпочечниковой недостаточности (убедительных доказательств этому нет).
При краткосрочных курсах лечения системными ГКС мне представляется предпочтительным "классический", т.е. ежедневный способ снижения дозы.

Надо ли между каждым снижением контролировать лабораторно то обстоятельство, что СРБ и СОЭ (будь оно не ладно) не растут? А если увеличиваются то повременить со следующим снижением??

Нет, никакого лабораторного контроля не требуется - только клинический.

И снижение осуществляется с одинаковыми по времени интервалами, ил например до 7.5 мг. можно относительно быстро, а потом каждая следующая доза - через 14 дней?

Снижение дозы не линейно, а, скорее, экспоненциально - снижаем примерно на 10% от предшествующей дозы, соответственно чем ниже доза, тем меньше снижение.

Я вот понимаю, что никакой другой врач официально мне схему отмены не назначит, а наша категорически против!!! я уже неколько раз разговаривала, и официальной схемы снижения я могу добиться наверное только через скандал, типа письма на имя Глав.врача с отказом от приема препарата и требованием назначить мне схему отмены.

Возможно, письменное обращение может быть полезно.

Если у больного принимающего преднизолон в опр. дозе начинается ухудшения состояния ( такое ведь тоже возможно) каким образом обычно корректируется доза стероидов? Она увеличивается? Или остается на прежнем уровне?

Обычная практика следующая - если во время снижения отмечается ухудшение состояния, то осуществляется возврат к дозе, предшествовавшей снижению (например, если ухудшение развилось при снижении дозы с 10 мг до 7.5 мг, то возвращаются на дозу 10 мг) и эта доза остается до стабилизации состояния, после чего снижение возобновляется.
Если развивается обострение (в отличие от ухудшения обострение характеризуется появлением новых симптомов), то обострение лечат полной терапевтической дозой, независимо от того, на какой дозе обострение возникло.

если ухудшение начинается не на фоне снижения, а во время приема "лечебной дозы"?
А если не начнем снижать а состояние ухудшиться - то тоже увеличивают вдвое? Какая обычная врачебная практика в этом вопросе?

Ухудшение во время приема полной терапевтической дозы характеризует неуспех текущей противовоспалительной терапии и требует применение других методов лечения (это могут быть другие способы введения, добавление других препаратов, и т.п.).
Нет такой общепринятой практики как "увеличение дозы ГКС в 2 раза". Если пациент получает полную терапевтическую дозу, то такое увеличение эффекта не даст.

Правильно ли я понимаю, чем дольше принимаешь препарат в высокой дозе, тем выше вероятность синдрома отмены, при котором происходит резкое ухудшение основного заболевания??? ТО е сть чем быстрее снижается доза от начала приема, при условии сохранения положительной динамики, тем выше вероятность того, что общего ухудшения заболевания не произойдет?

Есть два аспекта "синдрома отмены" ГКС - а) ухудшение основного заболевания и б) манифестация надпочечниковой недостаточности из-за подавления секреции собственных гормонов даваемыми извне.
При долгом приеме в высоких дозах выше вероятность надпочечниковой недостаточности, в отношении ухудшения основного заболевания этого сказать нельзя.

[Klushka]

Здравствуйте, в очередной раз требуется совет или рекомендация. Я искала информацию, но ничего определенного не нашла, может Вы мне подскажете. 19 апреля у нас консультация в институте ревматологии при РАМН. Для консультации желательно снимок суставов (парный). В больнице, где мы делали рентген, нам выдали описание, как я уже говорила, сам снимок не выдали с мотивировкой, что у них какая то системав внутрибольничная, снимки не распечатывааются ( точно не знаю, т.к. разговаривать ездил муж). Первый Рентген мы делали в декабре, там только один сустав причем без следов повреждения, второй рентген мы делали в марте уже 2 сустава в 2 проекциях. Вопрос вот в чем. Целесообразно ли делать снова рентген, или лучевая нагрузка уже будет превосходить все возможные нормы? И если все таки лучше сделать - то что, рентген или КТ суставов? Мы конечно сделаем УЗИ, но боюсь что УЗИ будет недостаточно А принимая во внимание, что институт ревматологии от нас далековастенько и на консультации туда не наездишься раз в неделю, хотелось бы конечно предоставить врачу уже на первой консультации весь максимум информации, но при этом с минимальным вредом для ребенка. Вот сижу опять в полном раздрае. Заранее спасибо за помощь.

[LupusDoc]

Сообщение от Klushka

В больнице, где мы делали рентген, нам выдали описание, как я уже говорила, сам снимок не выдали с мотивировкой, что у них какая то системав внутрибольничная, снимки не распечатывааются ( точно не знаю, т.к. разговаривать ездил муж).

Это прямое нарушение действующего законодательства. Какая бы внутрибольничная система не была, они обязаны по Вашему требованию выдать копии (статья 31 "Основ..."):
Гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней у других специалистов. По требованию гражданина ему предоставляются копии медицинских документов, отражающих состояние его здоровья, если в них не затрагиваются интересы третьей стороны.

Следует написать письменное заявление на имя руководителя ЛПУ (главного врача) с требованием выдать на руки копии рентгеновских снимков от (указать даты). Можете указывать или не указывать в заявлении зачем Вам нужны эти копии. Не забудьте чтобы на Вашем экземпляре указали входящий номер.
Подвергать ребенка излишней лучевой нагрузке из-за каких-то там "внутрибольничных правил" не стоит.

Целесообразно ли делать снова рентген, или лучевая нагрузка уже будет превосходить все возможные нормы? И если все таки лучше сделать - то что, рентген или КТ суставов?

Лучевая нагрузка при КТ выше, чем при обычной рентгенографии, необходимости в КТ по представленным сведениям нет.
Вообще не могу сказать, насколько целесообразен дополнительный рентгеновский снимок. Думаю, надо истребовать копии из больницы и решить необходимость дополнительных рентгенограмм на консультации в Институте ревматологии, и, при необходимости, выполнить его на месте.

[Klushka]

Попробую в понедельник еще раз потребовать снимки. Думаю, что если через письмо гл. врачу ЛПУ действовать - то не успею до пятницы, 16.04. А в понедельник 19.04 мы уже улетаем рано утром. Но попытка-не пытка. Спасибо за комментарий. И за внимание к нашей проблеме.

[Klushka]

Здравствствуйте. Хотелось отчитаться по поводу рентгенограммы- мы ее получили И по-возможности злоупотребить ВАшим внимание вот по какому вопросу. Сдали ОАК. Практически все показатели - в норме. СОЭ 9 при норме от 2 до 15. Общий белок, альбумин, АЛТ, АСТ, СРБ - все в укладывавется в референтные значения. СРб - 0.9 при норме от 0 до 5.0. Через это дело хотела уточнить один маленький вопрос (не рекомендацию!!) интервал при снижении дозы преднизолона должен быть не менее скольки дней? Просто ВЫ написали "Есть два способа снижения - "классический", когда снижение осуществляется ежедневно" имеется в виду, что несколько дней принимается уменьшенная доза, или что ежедневно доза уменьшается????? Пожалуйста поймите меня правильно!!! Я прекрасно понимаю, что никакие интернет консультации не заменят очного приема и все такое, но мне хотелось бы услышать Ваше мнение по этому вопросу. С уважением, и благодарностью.

[LupusDoc]

Сообщение от Klushka

Хотелось отчитаться по поводу рентгенограммы- мы ее получили

Хорошо. Показывать будете?

хотела уточнить один маленький вопрос (не рекомендацию!!) интервал при снижении дозы преднизолона должен быть не менее скольки дней? Просто ВЫ написали "Есть два способа снижения - "классический", когда снижение осуществляется ежедневно" имеется в виду, что несколько дней принимается уменьшенная доза, или что ежедневно доза уменьшается?????

Пожалуй, я неточно выразился написав "снижение осуществляется ежедневно", правильно - снижение осуществляется для ежедневно принимаемой дозы. Ежедневное уменьшение дозы, как правило, не практикуется, это слишком быстро. Темпы снижения могут варьировать - от 3 дней до нескольких недель. Ориентировчно - чем больше начальная доза и меньше период приема, тем быстрее снижают, чем меньше становится доза, тем медленнее осуществляется ее уменьшение. Скажем, если доза преднизолона превышает 5 мг в сутки, то снижают каждые 5 дней, а если меньше 5 мг - то каждые 7, или даже 10 дней.

[Klushka]

Спасибо большое!!! Рентгенограмму показывать будем, вот сегодня сходим на УЗи и все одновременно выложим. Ибо я своим "невооруженным взглядом" долго рассматривала рентгенограмму и никаких отличий от нашей декабрьской не нашла. Только в декабре ее описали как в пределах нормы, а в марте Вы сами видели как. Так что конечно очень рассчитываем получить независимое мнение по рентгену. Еще раз спасибо большое за внимание и помощь.