Ювенильный полиартрит(серонегативный) (М08.3). Улучшения без медикаментозного лечения

[Juv]

Добрый день!
Девочка, 2 года. Вес - 11 кг, рост - 94.
В 1г. 8 мес. , 09.08.2017 отекло левое колено.
Накануне были ушибы (поскользнулась на мокром полу, еще ранее двумя днями упала из коляски). За 2 -3 недели до этого перенесла ОРВИ в легкой форме - лечение симптоматическое. Также в период с июня по август воспалялись глазки. Были у офтальмолога – конъюнктивит и множественные холязионы (лечение – капли тобрекс, гидрокортизон мазь – без положительной динамики).
В связи с отеком колена обратились в травмпункт, исключили травму и в этот же день госпитализировались с подозрением на артрит.

с 09.08 по 17.08. находились в местной больнице
Лечение: вольтарен таблетки, вольтарен мазь, азитрокс (суспензия) - 10 дней, линекс.
В виду отсутствия в стационаре ревматологического отделения - отказ от дальнейшей госпитализации.
Диагноз при выписке – Постинфекционный артрит коленного сустава. Острый конъюнктивит.

После выписки из больницы я заметила, что большой пальчик на правой руке тоже отечный. Врачи этого не видели. И я теперь не знаю, сразу он отек или уже после колена присоединился.

Далее - самостоятельные обращения в различные клиники Москвы (ФМБА, Сеченова, НИИ Ревматологии, Гельмгольца).
Озвучивались диагнозы: ЮХА, Реактивный артрит.
При этом все анализы были в норме:
-ЦМВ, ВЭБ, хламидии, токсоплазмы, герпесы - отриц.
-Паразиты - отриц.
-СРБ - отриц.
-РФ - отриц.
-АНФ - <1:160
-АЦЦП - <0,5
-В ОАК, который сдавали уже кучу раз (лейкоциты - норм, СОЭ - норм, только практически всегда немного повышены лимфоциты и снижены нейтрофилы).
-ОАМ, копрограмма - норма
-Имуннограмма (IgA, IgG, IgM, IgE) - норма

Назначения – метотрексат, нимулид.
Принимали НПВП около месяца (нимулид), компресы на коленку димексид+вольтарен (2 недели). Метотрексат не принимали.
Улучшений не было.

В ноябре 2017 выявлена непереносимость лактозы, тип С/С, гомозиготная форма (до этого времени дочка находилась на грудном вскармливании (ночные кормления) и ела молочные продукты).
В связи с этим, были отменены и ГВ и молоко.
И как ни странно, после отмены молока начались заметные улучшения. Начал спадать отек, уменьшилась утренняя скованность.
Однако ребенок стал жаловаться на живот. Сделали УЗИ БП - мезаденит.

В декабре 2017 мы госпитализировались (планово) в НЦЗД для обследования (КТ, МРТ коленного сустава, УЗИ БП, УЗИ сердца, ЭКГ, анализы).
Выписку прилагаю (еще мы там сдали HLA B27 - он пришел позже - отриц.)
Пролежали мы там 10 дней, ничего нового не услышали.
Заключение: У нас аутоиммунное заболевание, которое анализы не показывает.Ювенильный полиартрит(серонегативный) (М08.3).
Опять метотрексат, пунктировать сустав, гормоны и прочее.
Причем врачи говорили, что у нас еще и голеностоп затронут, надо пунктировать. Долго не хотели делать УЗИ, МРТ, дескать и так все видно. После моих настойчивых прошений УЗИ голеностопа все таки сделали. Заключение: выпота нет, данных за синовит голеностопа нет.
На мои слова, что ребенку становится лучше, никто не обращал внимания.

После выписки из НЦЗД состояние колена еще улучшилось. Мы ничего не принимаем. Только исключили молоко и отучили от ГВ.
Практически спал отек, исчезла утренняя скованность и хромота, дочка стала лучше обращаться с коленом: опирается на него, приседает на корточки, может сесть в позу лотоса.
В феврале 2018 сделали УЗИ коленного сустава: воспаления нет, выпота нет, жидкости нет.
Однако:
-больная ножка немного длиннее здоровой;
-и у дочки очень подвижные суставы, здоровую ножку она может разогнуть (или выгнуть) более чем на 180 градусов, а с больной посложнее (т.е. она разгибается, но только градусов на 175)
- сохраняется мезаденит((

Извините, что так много текста.

Теперь, если сможете, ответьте пожалуйста на вопросы и выскажите свое мнение:
1. Действительно ли не существует никаких анализов, которые бы подтвердили аутоиммунную природу заболевания?
2. Бывали случаи когда непереносимость углеводов (как у нас) приводила бы к аутоиммунным заболеваниям?
3. Могла ли корректировка диеты, в связи с непереносимостью лактозы, привести к описанным улучшениям с коленом? Врачи, с которыми я общалась, говорят, что нет. Почему же тогда улучшения? Просто совпадение?
4. Если наблюдается положительная динамика нужно ли нам все равно принимать метотрексат уже сейчас, раз врачи утверждают, что у нас аутоиммунное?

Заранее спасибо за ответы

[Yariko]

Сообщение от Juv

Теперь, если сможете, ответьте пожалуйста на вопросы и выскажите свое мнение:
1. Действительно ли не существует никаких анализов, которые бы подтвердили аутоиммунную природу заболевания?
2. Бывали случаи когда непереносимость углеводов (как у нас) приводила бы к аутоиммунным заболеваниям?
3. Могла ли корректировка диеты, в связи с непереносимостью лактозы, привести к описанным улучшениям с коленом? Врачи, с которыми я общалась, говорят, что нет. Почему же тогда улучшения? Просто совпадение?
4. Если наблюдается положительная динамика нужно ли нам все равно принимать метотрексат уже сейчас, раз врачи утверждают, что у нас аутоиммунное?

Заранее спасибо за ответы

1. Действительно, ЮРА не ставится только на основании анализов, должен быть комплекс симптомов. Кроме того, существует серонегативный ЮРА
2. Да, есть подобные описания ЮРА с непереносимостью молока, см статью [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Кроме того, в [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] показано, что патогенез ревматоидного артрита коррелирует с уровнем специфичных антител к молоку
3. да, могло, см статью. Авторы рекомендуют у пациентов с серонегативным ЮРА, дефицитом лактазы и семейной историей аллергии на коровье молоко проводить пробное исследование состояния на фоне 3-недельной диеты с полным отсутствием продуктов, содержащим коровье молоко.

4. есть [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], которые могут отвечать на диету в виде положительной динамики. Но решать должны очные врачи, покажите им статьи

[Juv]

Спасибо Вам большое!