|
#32
24.07.2007, 19:00
|
||||
|
||||
|
Цитата:
простите, может мои вопросы глупы, но я несколько в шоке от сложившейся стуации... 
|
|
#34
24.07.2007, 22:05
|
||||
|
||||
|
вот из Мухинского центра к нам сегодня и приезжали делать монитор... и случился паноптикум...
с утра деть был нормальный абсолютно. но как только надели на него эту шапку - его заколбасило не по-детски! хотя до этого 2 ЭЭГ спокойно переносил. и с чего-то он показал весь свой арсенал: и вздрагивания с криками при посыпании, и вздрагивания во сне (а всего этого уже месяц не было), и мелкие приступы (из-за которых собственно и вызывала монитор). орал все 3 часа не умолкая. сняли шапку - успокоился, заулыбался. понесла его в ванну смывать гель, опустила в воду (тепленькую, совсем не горячую), все вроде хорошо, уже было помылись, И ТУТ ЕГО КАК ЗАКОЛБАСИТ, он орет, его дергает, он орет до синевы, я его вытащила, звоню в скорую. пока скорая приехала он успокоился. доктор посмотрела и говорит - у вас все равно судорожная готовность, сейчас снова заколбасит. сделала укол реланиума. после я поговорила с мамой. а она мне сказала - обрати внимание на дыхание, препарат сильный... я пошла к Ваньке, А ОН ДЫШЕТ-ДЫШЕТ А ПОТОМ БАЦ И НА 3-4 СЕКУНДЫ ЗАМИРАЕТ... потом плачет тихонько и снова дышет... мы позвонили нашему реаниматологу из русаков и он нам сказал ехать... вот только что вернулись из русаков - Ваньку на ночь оставили в реанимации... надеюсь завтра выйдем из реанимации и поедем в этот центр... с этим надо что-то срочно делать...
|
|
#36
03.08.2007, 12:09
|
|||
|
|||
|
Света, мы ждем твоих сообщений на нашем форуме, не принимайте решений на скорую руку. Мне кажется проблема не в докторах, а в отсутствии на каком-то этапе взаимопонимания. Давай попробуем разобраться здесь.
|
|
#37
03.08.2007, 16:43
|
||||
|
||||
|
Цитата:
в нпц мы госпитализировались в пятницу, нам тут же ввели сабрил по 1/4 х 2 раза в дополнение к конвулексу (7 кап = 210). первый день приспутов не было, но на второй они вернулись, правда в меньшем объеме, чем до лечения. при этом ребенок начал спать 20 часов в сутки, и сон именно медикаментозный, "реланиумный" - он весь абсолютно мягкий, ни на что не реагирует, когда бодрствует - молча смотрит в одну точку, больше не переворачивается. в понедельник в дополнение к аэпам нам назначили лечение от бронхита - ингаляции с беродуалом, пульмикортом, лазолван, суммамед, тавегил. во вторник врач подняла дозу сабрила до 1/3, у ребнка в добавок ко всему пропал аппетит, замедлилась эвакуация еды из желудка и перестальтика толской кишки. а вчера врач хотела поднять дозу уже до 1/2. вчера приходил г-н Айвазян. я ему высказала свои сомнения в правильности столь скорого введения препарата, тем более на фоне множества других препаратов (в т.ч. анитибиотика), и учитывая "загруженность ребенка". но г-н Айвазян не разделили мои беспокойства, а также дал понять, что тактика нашего лечения выбрана и обсуждению не подлежит. а тактика в краце такова: с перерывами в 1,5-2 дня довести сабрил до 750, если ремиссия не наступит - ввсети третий препарат - суксилеп (тоже быстро) и т.д. пока не будет устойчивой ремиссии. загруз ребенка и отсутствие двигательной активности в расчет не берется, ибо является нормой при введении аэпов (по словам СО). сегодня мы выписываемся, так как проблема с легкими остается, а тут ее не могут решить, так что нам надо ехать в русаки. лечиться в нпц будем продолжать амбулаторно - нам доктор расписала схему. и все же меня терзают смутные сомнения... прокомментируйте, пожалуйста. заранее большое спасибо!
|
|
|
|
#38
03.08.2007, 18:56
|
|||
|
|||
|
В условиях стационара описанная тактика подбора АЭП допустима. "Загруженность" ребенка в начале подбора дозы действительно возможна. Тяжелая болезнь - тяжелые лекарства. Мне очень жаль, что Вы не нашли общего языка с С.О., это один из лучших специалистов в России. Агрессивное лечение может (хотя и без гарантий) улучшить отдаленный прогноз в отношении приступов и развития. Выглядит это действительно страшно, по этой причине и нужна госпитализация. Особенно понятна Ваша реакция по сравнению с довольно "щадящим" лечением до этого. Рекомендую все-таки не отрываться от НПЦ, коллектив специалистов там на голову выше среднего уровня московских больниц.
По поводу остального лечения у коллег с РМС сложилось ощущение, что стоит обсудить с педиатром необходимость лазолвана и тавегила, т.к. ребенок может не справиться с откашливанием мокроты. NB! Пожалуйста, не вмешивайтесь в лечение самостоятельно, слишком серьезная ситуация.
|
|
#39
03.08.2007, 22:04
|
||||
|
||||
|
это значит что вы целиком согласны с назначенной терапией и действовали бы так же?
Цитата:
Цитата:
|
|
#40
03.08.2007, 22:58
|
|||
|
|||
|
Возможно, я действовал бы так же, заочно не скажу. Но в моем учреждении это все равно было бы нереально, тем более амбулаторно. Поймите, Вам важен не один человек, а команда, а она объективно лучше в НПЦ. Естественно, Вы можете расчитывать на мои консультации, но не вместо, а вместе с НПЦ. Отнеситесь к ситуации реалистично, дело не в персоне врача, а в возможностях диагностики+лечения+реабилитации.
|
|
#41
04.08.2007, 08:19
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Уважаемый Василий Юрьевич! Вы ведь согласитесь со мной, что ребенок у меня особенный, а значит и подход к нему нужен не такой как ко всем, не потоковый. Нельзя у него лечить "диагноз", нужно лечить ЕГО КОНКРЕТНО, с учетом того, сего и т.п.... Возможно это не корректно с моей стороны на этом форуме написать такое - в НПЦ работают ваши коллеги, вы их уважаете и цените и уверена не без причин - приношу свои извинения, но хочу однозначно обозначить свою позицию: во-первых, там нет коллектива, там есть г-н Айвазян, и как он решит так и будет, а, во-вторых, они не собирались, и думаю не собираются, лечить конкретно моего ребенка с его особенностями и потребностями, а просто действуют по дежурной схеме при подобном диагнозе (ситуация с лазолваном очень показательна в этом плане), а в-третьих, я очень хорошо почувтсвовала, что они не видят в моем ребенке перспектив - слишком много пороков развития, "хуже уже не будет"... (и увы я уже не раз с его рождения слышала фразу - "а есть ли за что бороться?") Может я многого хочу, может это наивно и смешно, но я ищу врача, который бы поверил в моего ребенка, как верим в него мы с мужем, старался бы подобрать терапию именно для него, с учетом всех его особенностей, и пытался не только вылечить болезни, но и дать ему шанс на качественную жизнь. На настоящий момент у нас есть всего один такой доктор, с которым мы консультируемся и который нам во всем помогает - это зав. отд. реанимации б-цы св. Владимира Строганов Игрь Александрович. Он знает нашего ребенка, знает все его особенности с рождения, он его по-настоящему любит и заботится о нем не просто как врач, а как родной человек. Для меня он - пример Врача, и я верю, что такие еще есть, и мне хотелось бы найти еще именно таких, ведь к сожалению Игорь Александрович не невропатолог. Уважаемый Василий Юрьевич, мне рекомендовали Вас очень многие люди именно как такого доктора - профессионального, вдумчивого, не безразличного, ищущего путь, а не выход, который не будет лечить одно, калеча другое. У меня одна надежда - на Вас. Если Вы не возьметесь, то мы практически перейдем на самолечение. Так что нас важна именно персона врача - а диагностику мы готовы делать за деньги в любом месте - благо независимые лаборатории есть. Простите возможно за лишние эмоции. Спасибо за консультации. PS и еще я хотела бы добавить: я понимаю, что лечить такого ребенка как мой, большая отвественность для врача. у вас существуют определенные разработанные и опробованные схемы работы - разрабатывать новую, индивидуальную, это значит отступить от рекомендаций, это риск и ответственность, которую наверно страшно брать на себя - а вдруг что? а вдруг родители потом в суд подадут и т.п. я все это понимаю. и я пойму, если вы не решитесь. но я готова рискнуть, подписать любые бумаги, только бы ребенка не пичкали просто лекарствами, забивая остатки мозга...
|
|
#42
04.08.2007, 22:10
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
|
|
#43
05.08.2007, 01:42
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
Линейный вид
