целиакия? диета не помогает!

[samba]

Помогите советом или посоветуйте хорошего врача!
Сыну 7 лет: 16,500- вес, рост 113, костный возраст 3 года. Диагноз-целиакия, сказали,что поможет только диета.Строго соблюдаем 6месяцев,изменений нет.Аппетита нет, по утрам тошнит.стул "мажет", иногда боли слева от пупка и выше. Руки опускаются. В этом году не пошли в школу, т.к. слабенький. Очень умный, читает. Живем в СПб.

[dr.Ira]

Сообщение от samba

. Диагноз-целиакия.

На основании чего поставлен диагноз? ( Какие обследования, подтверждающие диагноз, проводились?).

[samba]

в генетическом центре по анализу крови: есть предрасположеность
АГА J = 1,3 еще какая-то АГА с друг.значком 1,7...HLA -DO2 в транс.положении, ФГДС - поверхностный дуоденит. поверхностный астральный гастрит.Морфометрическое исследование :"данная морфологическая картина,соответствуя диагнозу "хронический дуоденит",не исключает наличия глютеновой энтеропатии- изменения СО
ДПК могут соответствовать 1-ой стадии целиакии".
Инсулиноподобный фактор роста 1(IGF-1) - 86,2
Гормон роста СТГ - 0,82
За год до постановки диагноза: АГА JgA -2.2
Jg G - 1,8(N до 12,5)
HbS - (отр.)
JgM -5,4
JgG - 10,6 (N до 10,0) Извините, возможно "буковки" написаны неправильно, сами знаете, почерк у врачей...
Вообще, анализов куча: обследовались в 2-х клиниках и 2-х центрах,
но улучшений особенно нет.
Кроме роста и веса и костного возраста: пролечили 8 кариесов в
молочных зубах и 2 в постоянных!!!! Что делать, сидеть дальше на диете
или искать другую причину?

[dr.Ira]

Есть такой тест (ан. крови ) на anti-tTG .Он обладает 100% чувствительностью и 97% специфичностью. Кроме того, должна быть сделана биопсия дуоденума. Были ли сделаны Вашему ребенку эти анализы? На основании их результатов можно с максимальной долей вероятности говорить о наличии или отсутствии целиакии.
Безглютеновая диета помогает всегда (если речь действительно идет о целиакии), но улучшение может наступить как через пару недель, так и через пару лет ( 1-2 года). Зависит от степени повреждения интестинальной (тонкокишечной) мукозы (слизистой).

[DrOleg]

Сообщение от samba

АГА J = 1,3 еще какая-то АГА с друг.значком 1,7ФГДС - поверхностный дуоденит. поверхностный астральный гастрит.Морфометрическое исследование :"данная морфологическая картина,соответствуя диагнозу "хронический дуоденит",не исключает наличия глютеновой энтеропатии- изменения СО
ДПК могут соответствовать 1-ой стадии целиакии".
За год до постановки диагноза: АГА JgA -2.2
Jg G - 1,8(N до 12,5)
JgM -5,4
JgG - 10,6 (N до 10,0) Что делать, сидеть дальше на диете
или искать другую причину?

На основании предоставленной Вами информации непонятно, на основании чего был поставлен диагноз целиакии, и вот почему:
1) были ли повышены АГА? Вы привели норму IgG АГА, в соответствии с которой у вас IgG АГА НЕ повышены.
2) норм IgА АГА в вашем тесте мы не знаем. для адекватной оценки нужно также знать уровень общего IgA в то же время.
3) даже если бы АГА были повышены, этот метод используется только как скрининг.
Таким образом, с моей точки зрения, для вас в настоящее время наиболее рационально, если есть возможность, сдать тот анализ, о котором говорила Др Ира - антитела к тканевой трансглутаминазе.
Тогда уже и решать вопрос о безглютеновой диете

[samba]

Похоже, что это делали в консультационно-диагностическом центре и
сказали. что целиакии у нас нет. На анализе написано рукой:"а/т к тканевой трансглютаминазе, ниже: Jg(далее большая буква?)-5.4
Jg (похоже на С) - 10,6 при норме до 10. Потом нас обследовал эндокринолог
в больнице им.Раухфуса и сказали, что в эндокрином плане у нас все нормально. После этого мы пошли в Генетический центр, там сделали HLA
типирование - DQ2 в трансположении, повышения уровня АГА нет.
Но сказали, что у нас целиакия 99%. Мы сели на диету.
После этого мы пошли в Педиатрическую академию. там нам сделали фиброгастроскопию(результат в моем втором письме) и биопсию(фрагмент СО ДПК с участком подслизистой основы).Усредненная длина ворсинок 0,40мм, усредненная толщина - 0,12мм.... если это важно я могу все переписать!!! Далее пишут, что все это " может приблизительно соответствовать 1-ой стадии целиакии"(классификация стадий по М.Маrsh (1995).
Основное, что на фоне диеты стул неустойчивый, судя по виду ничего не переваривается, едим ,мягко говоря, неохотно и мало, по утрам
тошнит(без рвоты). Вес скачет + - 300грамм, с мая на диете прибавили 500 гр.

[dr.Ira]

Я всего лишь педиатр, а не гастроэнтеролог, но биопсия мукозы при целиакии показывает типичные изменения ( typical mucosal changes of crypt hyperplastic villus atrophy ). При наличии этих изменений и повышения anti-tTG - диагноз не вызывает сомнений. Диета - это единственное лечение. Мне неизвестны "стадии" целиакии. Т.е., она либо есть, либо ее нет. Думаю, что Вам, все-таки, надо уточнить диагноз. А вот, где это сделать? ... Российские коллеги, подскажите!

[DrOleg]

Сообщение от samba

Похоже, что это делали в консультационно-диагностическом центре и
сказали. что целиакии у нас нет. На анализе написано рукой:"а/т к тканевой трансглютаминазе, ниже: Jg(далее большая буква?)-5.4
Jg (похоже на С) - 10,6 при норме до 10. Основное, что на фоне диеты стул неустойчивый, судя по виду ничего не переваривается, едим ,мягко говоря, неохотно и мало, по утрам
тошнит(без рвоты). Вес скачет + - 300грамм, с мая на диете прибавили 500 гр.

То есть, все необходимые обследования для подтверждения или исключения целиакии у вас есть. Осталось грамотно их интерпретировать. И - это возможно самое сложное - в случае отсутствия целиакии продолжать диагностический поиск.

[dr.Ira]

В диф. диагностике целиакии первое, что надо исключить - непереносимость белка - Proteine Intolerance (белков, а не только яичного белка ). Вам надо продолжать обследование.

[samba]

Уважаемы Доктора, спасибо за участие! Будем искать дальше, тем более,что с молоком у нас точно проблемы, начиная с 2-х месяцев. Росли
на рисе и сое, т.к. был жуткий дерматит.Ищем врача, который все смог бы "собрать в кучу и сказать, что с нами". КТО ПОСОВЕТУЕТ?????
Если у Вас появятся идеи, напишите!!!!
P.S. Сегодня опять опоздали в детский сад: три раза сидели на горшке.
(Завтракаем дома, а обед и полдник возим ему в д/сад, из общего питания пьет только чай...)

[denis_doc]

ОЧЕНЬ советую обратиться к Марие Олеговне Ревновой!



БЕСПЛАТНЫЕ консультации медицинского консультанта общества "ЭМИЛИЯ" к.м.н., доцента, зав. 2 госпитальной клиники СПбГПМА Марии Олеговны Ревновой. Запись по тел. 513 74 78 у Смоляковой Ларисы Владимировны.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[samba]

Сообщение от denis_doc

ОЧЕНЬ советую обратиться к Марие Олеговне Ревновой!



БЕСПЛАТНЫЕ консультации медицинского консультанта общества "ЭМИЛИЯ" к.м.н., доцента, зав. 2 госпитальной клиники СПбГПМА Марии Олеговны Ревновой. Запись по тел. 513 74 78 у Смоляковой Ларисы Владимировны.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

СПАСИБО!!!!!!