ребенок с синдромом кошачьего крика

[Malyak]

Здравствуйте уважаемые форумчане! В июне этого года я родила дочь. Вес 2730 г, 49 см, окружность головы 33см, окружность груди 32см, по шкале Апгар 6/7. Все скрининговые Узи и все анализы в норме в ходе беременности. Из роддома выписали нас как здоровых (узи ГМ, брюшной полости и все анализы дочери в норме). Внешне здоровый ребенок, единственное в течении первых 2 нед был гипотонус (плохо сосала грудь) Дома при внимательном осмотре я обнаружила на ручках обезьяньи борозды и попросила педиатра дать направление в пренатальный центр для исключения ХА. Диагноз поразил даже генетиков (кариотипирование повторяли 2 раза). Осмотр невролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда и УЗИ не выявили патологии. Сейчас нам 2,5 мес,(вес 4,9 кг, окружность головы 36 см) уверенно держит голову лежа на животе и в вертикальном положении, почти переворачивается, пытается даже ползти, держим погремушку в руке в течении 3 мин, улыбается в ответ на улыбку и смеется в голос, гулит и лепечет (а, ма, агу). Взгляд осознанный, смотрит в глаза, следит за игрушками на мобиле, дергает ручками и ножками под музыку мобиле. у чужих на руках начинает плакать, зовет меня когда я не рядом. Я пишу это для того чтобы вы порадовались вместе со мной. Я знаю, что это неизлечимо и мое горе в масштабе планеты совсем ничтожно. Предстоит осмотр специалистов и узи в 3 мес. Хочу спросить педиатров и др. дет. специалистов может кто то сталкивался с детьми с таким диагнозом, на что обратить внимание, к чему быть готовой, что означает психостимулирующая терпапия(еще не делали). Наш участковый педиатр потерял к нам интерес........ Заранее спасибо всем откликнувшимся

[POLINA_S]

Добрый вечер. Насколько я понимаю, вы прочитали ссылки, и общие прогнозы вам знакомы. Конкретно ничего сказать нельзя, пока вы описываете развитие, соответствующее возрасту.
Что подразумевается под психостимулирующей терапией не знаю.
Ребенку нужны развивающие занятия (лечебная педагогика/коррекционная педагогика - названия могут быть разными), возможно понадобится специалист по двигательному развитию.
С медицинской точки зрения -грамотное ведение врачами и лечение при необходимости.