СПДК

[vilena1908]

Добрый день. Женщина, 44 года, 165\58, менстр циклы регулярные (хоть укорочены уже), глюкоза, ТТГ, ФСГ, почечные\печеночные пробы, панель анемии - норма. Ферритин стабильно 55-60, насыщение, сывор железо, гемоглобин - отличная норма. Пересдавала в неск лабах. Депрессии\тревоги и т д нет - жалобы на душевное здоровье отсуствуют.
ЗОЖ, любительский спорт (фитнесс, стрейчинг, легкий бег)
Года назад возник ночной миоклонус (редко) - не мешал, не будил, не обращала внимания.
Затем - отрицательная динамика, приведшая к тому, что (уже) - буквально схожу с ума, не возможно работать, планирую увольняться. Сна не стало СОВСЕМ. Выдергивает током каждые неск минут. Раньше хоть засыпала под утро, сейчас вообще сутками могу не спать, препараты не действуют. Обследована полностью (ЭЭГ неск раз+ЭЭГ во сне + дважды полисомнография + неск раз игольчая нейростим + еще какие то нейрообслед + МРТ ГМ с контрастом), диагноз СПДК миоклонус максимально агрессивная форма. Месяцев 8 как - и днем тоже. Назначения (в разное время разными неврологами, живу за границей),поочередно - амитриптиллин, кветиапин, триттико, прамипексол (последние два особо часто, т к в протоколе). За это год (с начала обострения) все это пробовала, в моно (не смешивала) - и оставляла за неэффективностью + побочные, на данный момент в диком отчаянии, впечатление, что "пью и только хуже", раньше хоть были ночи самостоятельного сна (под утро), сейчас - нет. Было 2 недели отпуска, начала после перерыва двойную дозу мелатонина + прамипексол - трусит еще сильней, но часам к 7 утра засыпала, завтра выходить на работу - не знаю, как, видимо, придется уволится.
Депрессии, тревоги и т д , повторюсь - нет, чистая неврология, но уже понимаю, что начинаю сходить с ума от нее. В ужасе от перспективы бензодиазе+Z гипнотики пожизненно, ситуативно помогает, но в мои 44 так хотела и хочу жить без наркотиков!
Также, полгода назад выявили IGM к борреллиям (И ИФА и блоттинг - пересдавала в 3 разных лабах, суммарно 6 результатолв, все одинаковы) позитивно, инфекционисты брали детально на "белки качественно ", отдельно - два белка ОСРS (не помню точно) - картина острого воспаления, но "микробиолог лаборатории настаивает, что это фальш-позитив" - ответ клиники, где сдавала, IGG никогда и нигде обнаружено не было, сифилис - отрицательно
Комментарии 90 проц неврологов+инфекционистов тут - забудь, это не нейробор, все фальш позитив, только один настаивал на пункции СМ, но тут уже я сбежала.
Нашла семейного, который выписал доксициклин овердозы, пила 2 недели - ушли все симптомы, прекрасно впервые спала (но антибиотики ж и сонливят), потом эффект ушел - и опять обострение (которое сейчас).. Нашла семейного, который выписывал антипаразитарное тут (ивермектин) - без эффекта, симптомы не ушли..
За эти годы я в отчаянии и ужасе, я готова верить в любую теорию, лишь бы помгло.. Нейробор или просто уже возрастной износ нервной системы (в мои 44!) не важно - я не вижу выхода, я просто хочу иметь возможность своего сна!!! Я в отчаянии и ужасе.. Пожалуйста, помогите мне..