Девочка, 1 год. Отставание в психо-моторном развитии

[POLINA_S]

Светлана, я, к сожалению не знаю такого специалиста. Когда я занималась с детьми с двигательными нарушениями мы работали в команде с бельгийскими специалистами. Они использовали метод Бобат-терапии.

Вторая сложность заключается в том, что вам нужна не разовая консультация. а постоянное сопровождение очного специалиста. так что искать нужно там, где вы живете.

[KrylishkinaSV]

Полина Львовна, здравствуйте. Все дело в том, что мы живем в маленьком поселке в области, и у нас найти толкового специалиста не реально. С другой стороны, это всего лишь 30 км от Москвы. Поэтому мы могли бы ездить так часто, как это потребуется. Я просто уже не знаю, куда податься и как помочь моему ребенку. Простите за беспокойство, с уважением, Светлана.

[POLINA_S]

Попробуйте поискать специалиста по лечебной гимнастике, который использует методику К.А. Семеновой. Она ближе всего к Бобат-терапии и, на мой взгляд, наиболее адекватная.
Это не относится к упражнениям по проныриванию под водой (тоже идея этого автора). Результат этих упражнений непредсказуем.

[KrylishkinaSV]

Здоавствуйте, уважаемая Полина Львовна!
Прошло уже довольно много времени с моего последнего сообщения, и вот решила обратиться вновь - поделиться нашими тревогами, радостями и как всегда попросить помощи!
За прошедшие семь месяцев, с одной стороны, мы особых успехов в наших двигательных умениях не достигли, несмотря на все занятия, но с другой стороны, за последний месяц в нашей жизни произошло очень важное событие, которое должно все сдвинуть с мертвой точки и дать возможность моему ребенку развиваться ( ей уже год и восемь месяцев, а она по прежнему не сидит, не ползает, не стоит и т. п.)
Итак, в Израиле, куда мы съездили еще дважды, нам наконец-то поставили диагноз и назначили лечение. У моей девочки оказалось очень редкое генетическое заболевание под названием SEPIAPTERIN REDUCTASE DEFICIENCY (не знаю насколько известно об этом заболевании у нас в России, но в мире насчитывается всего 30 описанных случаев данного заболевания, и в Израиле подобных детишек пока тоже нет). При этом заболевании, насколько я поняла мозг, не вырабатывает - или вообще, или в нужном количестве, - два вещества: дофамин и серотонин, являющиеся нейромедиаторами, в связи с чем и все ребенкины двигательные проблемы.
Сейчас мы получаем лекарственные препараты, которые восполняют недостаток этих веществ и состояние ребенка значительно улучшилось. В своих первых сообщениях я кратко описывала проблемы ребенка, так вот, в настоящее время у нее прекратились всякие приступы, нормализовался тонус мышц, она стала более резвая, жизнерадостная, с рук у нее как будто замок сняли - так они хорошо работают. но самое главное, она начинает удерживать голову (пусть пока не совсем уверенно, но тем не менее, при потягивании за ручки она также старается удерживать ее в ровень с телом, чего раньше никогда не было), - в общем, если бы не оставшиеся пока не решенными проблемы с двигательным развитием, ее можно было бы назвать обычным ребенком. (Да хочу отметить, что нас смотрел эпилептолог, ей делали Видео ЭЭГ - все в норме).

Для чего я все это пишу?! Полина Львовна, нам очень нужна Ваша помощь и помощь других специалистов с этого форума. Дело в том, что здесь в России ребенок уже год находится без наблюдения специалистов. Я раньше писала, что несмотря на близость к Москве, в нашем поселке, кроме единственного педиатра (которая вряд ли что-нибудь знает о подобных заболеваниях), никаких других специалистов нет. А ребенок сейчас постоянно должен принимать медикаменты, в связи с чем, мне кажется, ему просто необходимо регулярно проходить осмотры у врачей. На этом форуме, насколько я могу судить, собираются грамотные, квалифицированные специалисты, имеющие современные взгляды на медицину. В свзи со всем этим, у меня огромная просьба - нельзя ли пригласить кого-либо из врачей (нам нужен педиатр, невролог и возможно ортопед) прочитать данное сообщение - может кто-то из работающих в Москве или ближайшем Подмосковье в восточном направлении (мы там живем) заинтересуется нашим случаем. Хочу отметить, что нам необходима не разовая конусльтация, а именно регулярное наблюдение и ведение ребенка.

Также у меня такой вопрос (может кто-то из специалистов сможет меня проконсультировать)? Должны ли мы как-то и где-то вставать на учет с подобным заболеванием, кто этим может заниматься - может институт генетики, и вообще как нам дать о себе знать - что есть такой Ребенок?

Полина Львовна, с Вами бы я тоже хотела прконсультроваться по поводу занятий с ребенком. В Израиле нас смотрели генетики и неврологи, времени и возможности заниматься с реабилитологами у нас не было. А очень хочется иметь помощь грамотного специалиста, который в случае чего поможет подобрать и скоректировать необходимые упражнения (учитывая, что ребенок уже большой и может есть какая-то специфика занятий с ним, о которой я не знаю). Но здесь я и так уже очень много написала. Полина Львовна, если дадите добро на обращение к Вам за помощью, в следующем сообщении я подробно опишу что ребенок умеет делать на настоящий момент, чем мы занимаемся с ней и может быть Вы нас скорректируете.
Заранее спасибо Всем, кто заинтересуется нашей проблемой!!!

[POLINA_S]

Добрый день. Мне вы можете писать, но не все сразу. начните с одного раздела, например, крупной моторики, потом возьмем общение и речь итд.
Запрос на врачей в консультативном разделе считается нарушением. Писать нужно в специально отведенном месте а ссылку дать сюда, на эту тему. Кроме того, вы можете создать тему в педиатрии и получить квалифицированные медицинские консультации врачей.

[KrylishkinaSV]

Здравствуйте, Полина Львовна!
Спасибо Вам за то, что направили куда нужно, - честное слово, сколько сижу на форуме, а не знала, что есть такой спец. раздел. Сделаю там запрос обязательно.
Теперь о наших уменьях-неуменьях в крупной моторике.
Главный наш прогресс, - это то, что ребенок наконец-то стал удерживать голову вертикально, правда пока не очень уверенно, иногда откидывает ее назад как раньше, но в основном уже не так резко и при желании легко поднимает, так что есть надежда, что в этом виновны слабые мышцы, а от части может быть сила привычки.
На животе - и это тоже большой прогресс, - она теперь может лежать подолгу, особенно с валиком. Голову может поднять высоко, но в основном держит ее под углом градусов тридцать - я кладу перед ней игрушки и в этой позе она с удовольствием играет полчаса - сорок минут, и никакого нежелания не показывает, хотя некая неуверенность еще присутствует, но это, я думаю, вопрос времени.
Также на животе она стала хорошо орудовать руками, может оторвать руку от опоры и поднять вверх за игрушкой (особенно хорошо ей это удается на валике).
Здесь у нас пока наметилась только одна проблемка - на животе ее все время клонит на правую сторону - тело, а за ним и голову - из-за этого она естественным путем пытается опираться на правую руку, а левую поднимать. Я слегка приподнимаю валик с правой стороны, чтобы выровнять ее и дать почувствовать опору на левую сторону - правильно ли это (мне кажется я где-то на форуме об этом читала).
Самая большая моя радость - что она начала держать голову вровень со спиной при потягивании за ручки. Причем если еще пару дней назад она поднимала ее только где-то на уровне 30 градусов, то сейчас она держит ее едва возьмешь за ручки и поднимает сразу от поверхности.
Здесь меня беспокоят следующие моменты:
во-первых, она не подтягивается ко мне сама, мне приходится ее тянуть за ручки;
во-вторых, если ее подтянуть до положения сидя и держать за вытянутые ручки - ее болтает из стороны в сторону (то есть пока никакого чуваства равновесия и координации у нее нет).
Из этого я делаю вывод, что она пока не готова сидеть, за это говорить и то, что у нее очень слабые мышцы спины - корпус она пока никак не держит. Кроме того, для того чтобы ее приподнять из этого положения мне приходится придерживать ей сверху ножки, так как она их раскидывает в разные стороны и просто съезжает под меня на попе.

Чем я с ней занимаюсь. В основном это, наверное, видно из предыдущего описания - стараюсь побольше выкладывать на живот с валиком и без и в этом положении стимулировать разные движения с ее стороны; ношу ее вертикально лиыом к себе и спинкой, также стараюсь стимулировать различными раздражителями удержание головы, повороты в разные стороны, опускание и подъем головы, то есть стараюсь как можно более разнообразно напрягать мышцы шеи; потягивание за ручки (свои сомнения по поводу этого описала выше).
Также планирую добавить упражнения на мяче (мы недавно только вернулись, не успели еще начать).
Иногда играю с ней, сажая "в седло", но ее приходится поддерживать, сама она пока не сидит, кроме того, она уже довольно большая (в смысле роста), поэтому не знаю, получается ли у нас эта поза правильно.
У меня на ближайшее время такие планы - научить ее уверенно держать голову в любых положениях, научить ее уверенно лежать на животе с опорой на предплечья, научить ее ползать, укрепить спинку.
Полина Львовна, не могли бы Вы скоректировать нас и подсказать, что нам лучше всего сейчас делать. Можно ли ее уже пытаться учить ползать или подождать пока она будет совсем уверенно лежать на животе (если можно, то как?), учить ли ее переворачиваться на живот (сама она отлично крутиться на бочок, а также со спины на живот), как ей укрепить спинку, чтобы начать осваивать самостоятельное сидение.
Да, еще хотелось бы добавить, что у нее очень хорошая, даже чересчур хорошая гибкость, может это побочный эффект нашей болезни, и сейчас ей это тоже мешает хорошенько осваивать новые позы, особенно статичные.
Ну вот вроде бы все.
С нетерпением жду Вашего ответа, заранее благодарна, Светлана.
И с Праздниокм Вас, Полина Львовна.

[POLINA_S]

Главный наш прогресс, - это то, что ребенок наконец-то стал удерживать голову вертикально, правда пока не очень уверенно,

Попробуйте держать с небольшим наклоном вперед.

На животе - и это тоже большой прогресс, - она теперь может лежать подолгу, особенно с валиком. Голову может поднять высоко, но в основном держит ее под углом градусов тридцать - я кладу перед ней игрушки и в этой позе она с удовольствием играет полчаса - сорок минут, и никакого нежелания не показывает, хотя некая неуверенность еще присутствует, но это, я думаю, вопрос времени.

Кладите игрушки и сбоку. Чередуйте правую и левую сторону.

Также на животе она стала хорошо орудовать руками, может оторвать руку от опоры и поднять вверх за игрушкой (особенно хорошо ей это удается на валике).
Здесь у нас пока наметилась только одна проблемка - на животе ее все время клонит на правую сторону - тело, а за ним и голову - из-за этого она естественным путем пытается опираться на правую руку, а левую поднимать. Я слегка приподнимаю валик с правой стороны, чтобы выровнять ее и дать почувствовать опору на левую сторону - правильно ли это (мне кажется я где-то на форуме об этом читала).

Да, правильно.

Самая большая моя радость - что она начала держать голову вровень со спиной при потягивании за ручки. Причем если еще пару дней назад она поднимала ее только где-то на уровне 30 градусов, то сейчас она держит ее едва возьмешь за ручки и поднимает сразу от поверхности.

Это значит, что контроль головы значительно улучшился.

Здесь меня беспокоят следующие моменты:
во-первых, она не подтягивается ко мне сама, мне приходится ее тянуть за ручки;

Доводите до 30 градусов и качните назад. Возможно, девочка попробует подтянуться. Кроме того, когда девочка сидит в стуле с наклонной спинкой, предлагайте интересные для нее предметы так. чтобы она тянулась впред и немного отклонялась от спинки.

во-вторых, если ее подтянуть до положения сидя и держать за вытянутые ручки - ее болтает из стороны в сторону (то есть пока никакого чуваства равновесия и координации у нее нет).

Пробуйте позу в седле.
Чем я с ней занимаюсь. В основном это, наверное, видно из предыдущего описания - стараюсь побольше выкладывать на живот с валиком и без и в этом положении стимулировать разные движения с ее стороны; ношу ее вертикально лиыом к себе и спинкой, также стараюсь стимулировать различными раздражителями удержание головы, повороты в разные стороны, опускание и подъем головы, то есть стараюсь как можно более разнообразно напрягать мышцы шеи; потягивание за ручки (свои сомнения по поводу этого описала выше).
Также планирую добавить упражнения на мяче (мы недавно только вернулись, не успели еще начать).
Иногда играю с ней, сажая "в седло", но ее приходится поддерживать, сама она пока не сидит, кроме того, она уже довольно большая (в смысле роста), поэтому не знаю, получается ли у нас эта поза правильно.
Все планы строятся из того, что сейчас умеет делать ребенок.
На данный момент:
пробуйте ползание по кругу - игрушки кладите не впереди, а сбоку.
Пробуйте облегченные четвереньки.
Четвереньки через валик или вашу ногу.
Перевороты - безусловно.

Да, еще хотелось бы добавить, что у нее очень хорошая, даже чересчур хорошая гибкость, может это побочный эффект нашей болезни, и сейчас ей это тоже мешает хорошенько осваивать новые позы, особенно статичные.

Да чрезмерная гибкость мешает и позам и движениям. И много времени нужно тратить на выработку равновесия: сначала в позе, а потом при смене поз.

[KrylishkinaSV]

Полина Львовна, спасибо, что так быстро ответили. Все поняла, будем пробовать.
С уважением, Светлана!

[KrylishkinaSV]

Здравствуйте, Полина Львовна.
Давно не писала - времени не хватает.
Хочу поделиться нашими маленькими победами и проконсультироваться у Вас над чем и как нам работать дальше. К сожалению, не все получилось в этот месяц. Из-за холодов ребенка пришлось переселить с пола на родительскую кровать правда с хорошим ортопедическим матрасом, но о ползании временно пришлось забыть (мы все еще без наблюдения врачей, я очень боюсь как бы она не заболела, а квартира и пол у нас довольно таки холодные). Но тем не менее у нас есть успехи, которые в свете предыдущего состояния ребенка мне кажутся очень значительными.
Насте сейчас 1 год и 10 месяцев.
Самое наше главное достижение за этот месяц - Настя начала сама переворачиваться в обе стороны (правда через правый бок с ведущим левым ей это легче удается - мне кажется она вообще левша, так как и левая ручка у нее активней). И сразу же начала перемещаться по поверхности перекатами. Иногда она это делает сама, но я стараюсь ее как можно чаще стимулировать - кладу игрушку подальше от нее и по моей просьбе она переворачивается сначала на живот, потом на спинку и так пока не доберется до цели, - то есть получается этапами; когда же она переворачивается сама - у нее часто получается перевернуться без остановки на животе.
На животе лежит по долгу и с удовольствием, играет в этой позе. Может лежать с руками согнутыми в локтях, иногда лежит опираясь только на грудь - руки в свободном полете, но чаще она их вытягивает обе вперед, чтобы играть, при этом голова конечно не высоко поднята, но может быть, учитывая, что она уже способно хороша и высоко ее держать - это не так важно?
С опорой на одну руку лежа на животе способна вторую поднимать высоко и тянуться за игрушкой, спокойно берет игрушки сбоку с обеих сторон - вообще, мне кажется, что у нее восстановился весь диапазон движений руками.
Голову она по прежнему держит не очень уверенно, но тут я думаю поможет только время (учитывая, что больше года своей жизни она провела в основном на спине или если вертикально, то с постоянной поддержкой, у нее конечно и мышцы слабоваты и координация плохая, да и привычки нет, а вот привычка иметь сзади опору, к сожалению есть). Вернее так - если ее держать с небольшим наклоном вперед, как Вы советовали, голову она держит хорошо. Она и сама у меня на руках старается группироваться - сгибает спинку, подбирает плечики - так ей видимо легче - и голова держится хорошо, но при попытке выпрямить ей спину, голова как правило уходит назад - правда не валиться как раньше, то есть она ее все равно держит, но с ощутимым наклоном назад.
При потягивании за ручки голова или вровень со спиной или чуть впереди. Правда она не слишком любит, когда ее поднимают за ручки с поверхности, но стараемся находить нужные стимулы - если удается привлечь чем-нибудь интересным, сама пытается подтянуться. Покачиваю ее вперед-назад - она выдерживает два-три раза, потом откидывает голову и пытается лечь. Но я теперь даже когда просто поднимаю ее с поверхности и беру на руки, стараюсь, чтобы она приподнималась до положения сидя и держала голову - я наклоняюсь к ней, она обнимает меня за шею, я слегка придерживаю ее сзади и поднимаю до положения сидя, следя при этом, чтобы она удерживала голову, и только потом беру на руки.
Зато буквально на днях она стала за ручки приподниматься до положения сидя в детском стульчике - это ей явно нравиться. Правда в сидячем положении ее болтает из стороны, так что с координацией и чувством равновесия у нас пока совсем плохо.
Что касается позы в седле - долгое время у нас ничего не получалось - приходилось ее поддерживать под живот. Но буквально три-четыре дня назад у нее стало получаться сидеть, правда опираясь спиной на меня, и без моей помощи. И сразу же она стала делать попытки отклониться от опоры за игрушкой или книгой, иногда ей удается на пару секунд удержаться в этой позе, потом начинает заваливаться либо в бок, либо вперед. Правда она пытается балансировать или опереться на одну согнутую в локте руку. Спина у нее правда при этом чаще всего не прямая - прямая бывает только на мгновенье, но все равно мне кажется процесс пошел. Приманивать ее правда приходиться, располагая игрушку перед ней внизу, а не на уровне груди, в противном случае, она пытается тянуться руками и корпусом, а голова остается на опоре, и получается какая-то поза "зю", но после того как она отклонилась от опоры можно игрушку чуть-чуть и приподнять.
На этом, правда, наши успехи в крупной моторике пока заканчиваются.
Опора на выпрямленные руки на животе у нее пока не получается, при том, что, в принципе упираться выпрямленными руками она умеет, мы открываем-закрываем двери в квартире - и она не плохо толкает их прямой ручкой (двери довольно тяжелые).
На коленках пока тоже не стоим - если я придерживаю ей ноги она конечно стоит, но без особого желания, если же отпускаю, она их или выпрямляет, или разводит по лягушачьи.

Полина Львовна, не могли бы Вы порекомендовать на чем нам стоит сосредоточиться в настоящее время, какие упражнения делать. Хотелось бы подготовить ее к четверенькам, и укрепить спину для сидения. Также может Вы порекомендуете какие-нибудь упражнения для развития координации.

Беспокоит еще то, что она продолжает немного наклонять голову в правую сторону и в позе на животе и в позе сидя - я стараюсь ее выравнивать предлагать ей игрушки так, чтобы она действовала правой рукой, поднимала ее вверх и за чет этого выпрямлялась, но пока результатов нет.
Еще относительно пола - я ее начала выкладывать на одеяло и теплый детский коврик, но если я правильно понимаю, на них она не поползет, ни вперед, ни назад, ни вокруг себя - нужна гладкая поверхность. Я где-то читала, что чтобы ребенок ползал, его нужно выкладывать с голыми ногами и руками - так ли это? Или можно одеть ее во что-нибудь теплое и удобно и хоть на короткое время выкладывать на голый пол?

И последнее. Полина Львовна, Вы в предпоследнем сообщении писали, что позже можно будет проконсультироваться с Вами по поводу общения и речи. Можно ли мне написать Вам по этому поводу и если можно, то с чего начать, что описать, чтобы Вам было понятнее в каком состоянии у нас сейчас развитие по этим вопросам, и как нам скорректировать дальнейшее развитие Насти (может есть какой-то опросник как по моторному развитию).

С нетерпением жду Вашего ответа, как Вы оцените наш прогресс и что посоветуете!
Заранее благодарна, с уважением, Светлана.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Светлана. Процесс, действительно пошел и важно, что вы хорошо понимаете, какие поправки внести в упражнения, чтобы они подходили именно вашей малышке.
Что сейчас делать: совершенствовать имеющиеся позы и стимулировать смену поз и движения в них.
У вас это поза на спине - тянуться за игрушкой перемещать за ней руку.
Присаживания за руки
Переворот на живот. Стимуляция перекатов.
игра в позе на животе. Умение оторвать одну руку от поверхности.
стимуляция ползания по кругу.
Не обязательно голым и на голом полу. ребенок должен быть удобно одет и поверхность должна быть жесткой. Это может быть палас, ковер, мне нравятся туристические коврики.

Облегченные четвереньки
полные четвереньки через ногу или валик
Все варианты позы сидя, что вы делаете.
Можно пробовать ставить с мяча. Пробуйте и пишите.

Про речь. Начните с чтения двух тем: этапы развития экспрессивной речи и Развитие понимания речи (импрессивная речь)