Дизартрия - редкий случай

[Vision]

1. Массаж выполняли сколько раз? Кто выполнял/где/какой метод?

Логопедический массаж зондами по методике Новиковой, курс 14 дней - каждый день, таких курсов было 3. Теперь делаем три раза в неделю по 30 минут.
Первый курсы давали очень, прямо очень заметный результат. Потом прекращали занятия и всё откатывалось обратно. У сына вообще непонятно, как-то моментами бывает более четкая речь, потом она пропадает. Ну или это уже так кажется. Некоторое время назад вообще был перерыв в занятиях и нам показалось, что сын стал лучше говорить, но потом это откатило обратно.

2. Ортодонт смотрел ребенка?

Да. Сказал про скученность зубов, но других проблем не обнаружил. Сказал, что когда зубы сменятся, надо будет смотреть и может пластины ставить, но опять же, пока речь не выправим, их ставить нельзя, потому что занятия с логопедами станут бессмысленными.
Плановый осмотр у ортодонта этой весной.

3. Логопеды занимались по какому расписанию? Они контактировали между собой ( общий план) или каждый свое делал? Домашние задания были, насколько выполнялись вами (только честно)?

Логопеды не контактировали между собой, каждый по своем плану. Домашнее задание всегда выполнялось на 100%, это все логопеды отмечали, что мы и дома занимаемся, я так понимаю это далеко не всегда бывает.
Занятия по такому расписанию.
1. В саду общее занятие каждый день. 2-3 раза индивидуально.
2. Частным образом, одно большое занятие на 1 час и три раза в неделю массаж по 30 минут. В том году было два занятия по 1 часа в неделю. Сейчас мы столько физически не можем делать, потому что сына еще плавание, лепка, пение, рисование, нейропсихолог и т.п.
3. Еще занятие в центре развития было занятие 1 раз в неделю, группа по 2-3 детей, с логопедом 40-45 минут. Пару недель назад занятия прекратили, у преподавателя перестроили график работы и мы не попадем теперь.

[Dr.Vad]

Дефицит железа небольшой имеется - ферритин менее 25, показано профил. назначение пр-та железа-2, можно жевательные таблетки с айхерба
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

красят зубы нужно полоскать рот и чистить щеткой после употребления

[Vision]

Вадим Валерьевич, VegLife по одной таблетке в день, до/после еды или как? И через какое время пересдать анализы?
Может запор усилиться или тут как повезет?

[Dr.Vad]

лучше во время еды, усиление запоров может быть, а может и не быть - тк препарат наиболее хорошо переносится, можно давать через день или по половинке ежедневно, если будут заметные улучшения в самочувствии, то можно не пересдавать, а просто 3 мес. курс, если нет, то через 3 мес. повтор ферритина

[NochkaCH]

Делали массаж только на язык? А ручной по Новиковой вам не рекомендовали, или не рискнули делать ввиду болезненности и малого возраста ребенка? На мой взгляд - это именно тот случай, где работы зондами недостаточно.
Все доктора отметили не физиологичную работу нижней челюсти (пережевывающие движения с акцентом вправо, вместо "вверх-вниз"), неплотное смыкание губ и неравномерное распределение работы губ в момент речи ("губы на сторону"). Зондами здесь не поможешь (мое личное мнение).

[Vision]

если будут заметные улучшения в самочувствии

Посмотрим, как через 3 месяца приема будет, но мы не замечали скажем быстрой утомляемости, как часто бывает при анемии. Порой удивляемся, ну откуда в нем столько энергии и сил, если по внешнему виду там жизни на два вздоха. Скажем сын может на лыжах покататься, потом в бассейн и по нему и не скажешь, что такая нагрузка была.

Делали массаж только на язык?

В основном, да. Но еще руками вроде бы массаж щеки.

А ручной по Новиковой вам не рекомендовали, или не рискнули делать ввиду болезненности и малого возраста ребенка?

Мы уточним у логопеда в воскресенье, но помоему она нам говорила по ручной вариант, что он очень болезненный и он не вытерпит.

Все доктора отметили не физиологичную работу нижней челюсти (пережевывающие движения с акцентом вправо, вместо "вверх-вниз"), неплотное смыкание губ и неравномерное распределение работы губ в момент речи ("губы на сторону").

Так это да, видно прекрасно и нам и это очевидная причина такой плохой речи. Вопрос почему так и как это исправить. Пока на этот вопрос мы нигде ответа не получили.

[NochkaCH]

Сообщение от Vision

но мы не замечали скажем быстрой утомляемости, как часто бывает при анемии.

Мы уточним у логопеда в воскресенье, но помоему она нам говорила по ручной вариант, что он очень болезненный и он не вытерпит.


Так это да, видно прекрасно и нам и это очевидная причина такой плохой речи. Вопрос почему так и как это исправить. Пока на этот вопрос мы нигде ответа не получили.

1. На 7 минуте вашего видео у ребенка уже проявляется усталость, при том, что никаких трудных заданий вы ему не предлагаете. Надо с психологом обсуждать, возможно ребенок тратит все силы на занятия и на контроль за речью их просто не остается (охранительное торможение?).
2.Да, болезненный. К Томилиной Светлане Михайловне не пробовали обратиться? Она делает массаж по своей методике, в том числе и ручной. Как раз в Москве. Еще на массаже при дизартриях Дьякова Елена Александровна специализируется (авторский курс), так же в Москве.
3.Именно поэтому и просили видео, чтобы очевидное для вас стало очевидным и для консультантов форума. Пока никакие теории не нашли подтверждения.
Кстати, целиакию как исключали (метод/возраст)?

[Vision]

На 7 минуте вашего видео у ребенка уже проявляется усталость, при том, что никаких трудных заданий вы ему не предлагаете.

Усидчивость в выполнении домашних заданий, это не его конек. Но может для ребенка и нормально уставать от того, что ему не интересно? Я лишь к тому, что это может быть и симптомом и совершенно нормальным положением дел? Правильно я понял эту часть?

Надо с психологом обсуждать, возможно ребенок тратит все силы на занятия и на контроль за речью их просто не остается (охранительное торможение?).

Попробуем поискать психолога, но уже на разных комиссиях его психологи смотрели, никаких особых рекомендаций с их стороны не было.
Сын летом отдыхает, нет садика, нет занятий с логопедами. Он месяц проводит у бабушки, недели 3 на море, но мы не замечали каких-то улучшений. Один раз показалось, что было улучшение, это вот зимой был перерыв в занятиях, но насколько показалось и связано ли с отсутствием занятий...
Занятий у него много, да, но ни одного насильственного. Т.е. предложили лепку и рисование и пение и сказали - не будет нравится, не будешь ходить. И соответственно силком мы его туда не тащим. Ему самому это всё интересно. В бассейн он сам попросился, после того, как на море научился плавать.

Я не спорю с Вами, лишь делюсь мыслями и наблюдениями, вдруг какая-то полезная информация проскочит.

2.Да, болезненный. К Томилиной Светлане Михайловне не пробовали обратиться? Она делает массаж по своей методике, в том числе и ручной. Как раз в Москве. Еще на массаже при дизартриях Дьякова Елена Александровна специализируется (авторский курс), так же в Москве.

Попробуем обратиться, спасибо!

3.Именно поэтому и просили видео, чтобы очевидное для вас стало очевидным и для консультантов форума.

Извините, наверное резко выразился. Мы честно стараемся сделать всё, жена фактически только ребенком и занимается, а результаты сами видите какие... Руки порой опускаются. Неврологи отправляют в логопедам, логопеды к неврологам... Да и несколько лет нам говорили - ничего, всё исправится... А тут школа близко и ситуация патовая.

Кстати, целиакию как исключали (метод/возраст)?

Антитела lgA, lgG, lgA(ТТГ). Возраст - 2 года, это уже было очевидное отставание в весе.

[Dr.Vad]

Презентация кейса дизартрии, возникшей у взрослой женщины, как следствие латентной целиакии в недавней периодике:

This case report features a case of idiopathic oromandibular
dystonia (OMD) that was unresponsive to traditional symptomatic
therapy. However, complete resolution of symptoms
was achieved following a diagnosis of celiac disease (CD)...

The symptomatic onset was mild, and dysphagia with food and beverage
was the primary presenting complaint. Subsequently, the symptoms
became exaggerated and affected the patient at rest. Although the patient’s
speech was comprehensible, a growing degree of dysarthria
was then manifested. The dystonia was limited to the jaw,
lips, and tongue but spared the neck, arms and the remainder of
the body.... The patient experienced sustained, involuntary writhing
jaw and tongue movements both at rest and during active movements.
Examination revealed slight dysarthria, both oro-lingually and labially.
Cognitive recall, language and cranial nerve examination remained
intact. Power was normal with no drift, as was tone and gait. The
deep tendon reflexes were normal, symmetrical and bilateral,
with flexor planter responses. She had no cerebellar morbidity.

Ten months later, the patient’s sister was diagnosed
with CD, which was managed by a GFD. This prompted
a gastroenterology referral for duodenal biopsies,
which showed subtotal villous atrophy, adiposities
on the epithelial surface and lymphocytic
and eosinophilic infiltrates in the lamina propria.
Anti-endomysial antibodies were detected at 8.7 U/
mL. A diagnosis of CD was firmly established, and
the patient began a GFD.

Six months later, there was a noticeable improvement
in the patient’s neurological symptoms... Within a
year, complete resolution of symptoms was observed
with compliance with a GFD, and the patient has remained
symptom free for three years

Isolated Neurological Manifestation in Silent Celiac Disease
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Dr.Vad]

Сообщение от Vision

Антитела lgA, lgG, lgA(ТТГ). Возраст - 2 года, это уже было очевидное отставание в весе.

У детей моложе 2 лет определение анти-тТГ IgA должно сочетаться с определением анти-ДПГ IgA и IgG (Степень достоверности рекомендаций 1В).

Диагноз серонегативной целиакии может быть установлен по результатам тщательного дообследования. Так, при гипогаммаглобулинемии анти-тТГ могут не образовываться даже при наличии клинических и морфологических изменений, характерных для целиакии. Серонегативная целиакия встречается в 6–22% случаев. В случаях серонегативных тестов анти-тТГ, анти-EMA и анти-ДПГ могут быть не выявлены, но при наличии явных клинических симптомов и подозрении на целиакию рекомендуется выполнять биопсию тонкой кишки и генетический тест на HLA-DQ.

При сильном подозрении на целиакию должна быть выполнена биопсия тонкой киш ки даже при отрицательных серологических
тестах (Степень достоверности рекомендаций 1B)
Генетическое типирование может быть использовано для исключения диагноза целиакии в сложных диагностических случаях...

https://forums.rusmedserv.com/showpo...&postcount=183

[NochkaCH]

В теорию целиакии укладываются некоторые описанные вами симптомы.

[Dr.Vad]

У ребенка НЕ исключена целиакия на сегодняшний момент как возможная причина нынешних проблем, у ребенка была исключена серопозитивная целиакия, когда ему было два года. Запоры и задержка прорезывания/смены зубов, низкий вес и рост могут быть следствием целиакии, генетическое тестирование на HLA DQB1*0201 haplotype исключит любую непереносимость глютена, но положительный результат даже в отсутствие любых антител на глютен укажет на необходимость биопсии кишечника для исключения специфич. поражения.

[NochkaCH]

Сообщение от Vision

Я лишь к тому, что это может быть и симптомом и совершенно нормальным положением дел? Правильно я понял эту часть?

Верно.

Попробуем поискать психолога, но уже на разных комиссиях его психологи смотрели, никаких особых рекомендаций с их стороны не было.

Не было жалоб - не было и рекомендаций и пристального внимания. Психологическая диагностика - совершенно иной аспект, нежели педагогическая.

Я не спорю с Вами, лишь делюсь мыслями и наблюдениями, вдруг какая-то полезная информация проскочит.

Это правильно.

Руки порой опускаются. А тут школа близко и ситуация патовая.

На самом деле не так все плохо. В спокойной обстановке речь достаточно разборчива для простого общения, а на уроках много болтать не дадут.

Антитела lgA, lgG, lgA(ТТГ). Возраст - 2 года, это уже было очевидное отставание в весе

Собственно, исходя из сообщения Вадима Валерьевича, целиакию исключать нельзя по этим данным. Я понимаю, что вам уже дали массу рекомендаций, но вы, наверно, за этим и пришли, чтобы разорвать круг "невролог-логопед". Из статьи по неврологии выдержка:

Суммируя вышесказанное, стоит отметить, что наличие у пациента неврологических проявлений неустановленного генеза или трудно поддающихся лечению должно стать основанием для проведения обследования для исключения целиакии.

[Vision]

У детей моложе 2 лет определение анти-тТГ IgA должно сочетаться с определением анти-ДПГ IgA и IgG

Вот на что сдавали, если совсем точно.

Антитела к глиадину lgA
Антитела к глиадину lgG
Антитела к тканевой трансглутаминазе lgA (ТТГ)
Антителе к эндомизю класса lgA (АЭА) методов нРИФ.

Запоры и задержка прорезывания/смены зубов, низкий вес и рост могут быть следствием целиакии

Запоры это проблема которая появилась лишь год назад. Это когда улучшился аппетит после удаления аденоид. Т.е. до почти 7-ми летнего возраста мы вообще не знали что такое запор у ребенка.
Сын иногда каждый день в туалет ходит, а иногда раз в 2-3 для, обычно всё таки раз в два дня. Тут основная беда, что его приходится сажать в туалет, сам он похоже позывов не чувствует. В какой-то момент мы упустили, что режим сменился, для нас запоры это пожалуй единственное, что его миновала в маленьком возрасте.

Вес у нас равномерно набирался, просто очень по чуть-чуть. Взрывной набор веса был лишь сразу после удаления аденоидов и улучшения аппетита. Мы еще шутили, что может ребенок раньше просто запах пищи не чувствовал. Рост 122 см - врядли это можно считать низким.

При всех эти данных, всё таки следует сделать?

генетическое тестирование на HLA DQB1*0201 haplotype

На самом деле не так все плохо. В спокойной обстановке речь достаточно разборчива для простого общения, а на уроках много болтать не дадут.

Завтра выложу общение в игровой форме, сын нам загадывал животных. Это вот наверное пример, когда у него местами речь наиболее лучшая проскакивает. Просто для примера, что он выдает на максимуме.

Но для сверстников нормально говорящих - тут будут проблемы. Дети же в этом плане особой терпимостью не обладают, а сын когда волнуется или торопится, там вообще в кашу всё уходит.

Я понимаю, что вам уже дали массу рекомендаций, но вы, наверно, за этим и пришли, чтобы разорвать круг "невролог-логопед".

Да, конечно же я пришел за всесторонней помощь, потому что ситуация такова, что лишнего мнения здесь быть не может.
Может тут действительно просто не нашли своего логопеда. В целом нет причин сомневаться в их профессионализме, особенно в одном. Где видели, какие дети приходили к нему и с каким результатом уходили. Но всегда, на любого профессионала может найтись случай, его все его подходы не срабатывают.
Может быть проблема в каком-то системном заболевании и я и обратился к коллективному разуму, потому что возможности очного консультирования мы практически исчерпали.

Спасибо всем огромное! Тогда в планах консультация у рекомендованных здесь логопедов, препарат железа, анализ на целиакию, если всё таки действительно есть причины его сделать, проверка слуха и т.п... Будем потихоньку разбираться, по мере времени и финансовых возможностей.

[Dr.Vad]

Нужно видеть уровень иммуноглобулинов по классам прежде, чем делать специф. клас. антитела; серонегативная целиакия случается, и при ней могут быть другие антитела, которые поражают др. органы включая нервную систему; не исключаю, что тогда антитела отсутствовали в крови, когда не было проблем с речью, а сейчас они появились и в крови и в ЦНС, приводя к изол. поражению ЦНС, выше приведен случай дизартрии у взрослого из-за целиакии, в том же руководстве по ссылке указано о повт. тестированиях на антитела при подозрении (один раз отриц. результат не исключает болезнь навсегда)