Ребенок aiya

[Tusia]

Сообщение от aiya

Сужение это - оно всегда и было таким, травм у нас не было, опухолей тоже нет, отеков там тоже нет.
Есть только лимфоидная ткань, которая при ОРВИ нашем затяжном по осени увеличилась, да так и не уменьшилась до прежних размеров.
Можно ещё предположить неврологию, тонус мышц, участвующих в дыхании имею в виду. Но это очень сложно одно от другого дифференцировать.

Но если ещё раз вспомнить все наши жалобы, то они идеально подойдут под описание симптомов увеличенных миндалин. И степень их уже определили. С нашими сужениями, значит, они так затрудняют дыхание.
И под абсолютные показания для их удаления мы подходим, хотя бы по своим сужениям.
Сужение - это особенность строения значит, малая аномалия - сужение в нос. ходах - раз, сужение в ротоглотке - 2, низкое мягкое нёбо-3. При челюстно -лицевых аномалиях показания к аденотомии - абсолютные. Так пишут..
Не говоря уже о слип-апноэ, храпе, дыхании ртом...

Вы рассуждаете правильно, но упустили из виду еще микрогению.
На консультациях у ЛОР и ЧЛХ стоит вновь поднять вопрос о синдроме Робена (отсутствие расщелины нёба его не исключает).

[FRSM]

1. "Просвет в области ротоглотки 3 мм - можно как-то прокомментировать?"
Где был назван етот размер?

2. "На КТ они высматривали кольца - не нашли."
Протокол КТ - дыхательные пути. Судить о состоянии сосудов нельзя.

[aiya]

При синдроме Робена также язык расположен специфически и у детей проблемы с кормлением и дыханием возникают с рождения. У нас с рождения дыхание в первый месяц было нормальным. Взяла детка грудь сразу, и сосала нормально, если не считать дни, когда отитом болела. Не было срыгиваний (редко) т.е. реже, чем у старшей, например. Кормились мы до того, как научились сидеть - лежа. Это очень нетипично для синдрома Р.
Кроме того, микрогения микрогении рознь. Бывает нижняя челюсть как-бы сдвинута назад. Я бы не сказала, что у нас она сдвинута назад. Она у нас .. ну вот если ребенок держит голову вертикально, то было бы гармоничнее если бы она была чуть побольше в ширину и вниз ))
И вы обратили внимание, что на протяжении всех этих долгих историй у нас (тьфу-тьфу) ни разу не было пневмонии.
Но когда у нас был этот отит и сосали мы неохотно, нам поставили зонд... Может тогда зондом что-то повредилось?
Т.к. однажды пришла м/с менять его и говорит - да как же он у вас стоял.. т.е. глубже должен стоять был.

Опять-таки пишут, что лежа дышать тяжелее... А у нас вот тяжелее вертикально.. Ну, когда хоть как-то нос дышит.
И я тоже сейчас вспоминаю эпизоды раннего стридора... и ведь правда, когда она лежала как-то меньше что ли это было, а вот когда в кенгурушке мы разъезжали и спали - тут пол-трамвая на нас и тогда смотрело..

Ещё вспоминала на днях про сердце. Вот когда мы в свой первый месяц лежали в больнице, взяли детку брать кровь из вены (головы). Принесли назад, положили на пеленальный стол и вышли.
И тут я, стоя на расстоянии см 70 по прямой от ребенка, слышу тут-тук тук-тук, так громко, как будто в дверь глухо стучат, и совершенно точно-это было сердце. Я не помню подробностей, т.к. и мне самой как-то поплохело, я даже сообразить не смогла, что мне делать, взяла на руки, погладила, и оно прекратилось...

1. "Просвет в области ротоглотки 3 мм - можно как-то прокомментировать?"
Где был назван етот размер?

Это во второй выписке, я ее сразу не нашла, и удивилась, т.к. заведующая эту фразу и дозу полученного облучения при мне дописывала. Оказалось вот, 2 отличающиеся выписки у меня.
Дословно фраза: В ротоглотке на уровне мягкого нёба просвет наименьший и составляет 3 мм.
Вот поэтому я и туплю. Если я ещё не сошла с ума, то помню, что когда мы с ней говорили и она мне показывала снимки, то мы говорили о небной миндалине.
Почему о ней ни слова в выписке-не поняла.
И если это она увеличена, тогда всё понятнее.
Эх..

Помогите мне представить сидящего и лежащего ребенка с низким мягким небом и ротоглоткой с дыхательным просветом в 3 мм, с небными миндалинами 1 ст. Аденоиды, на всякий случай, тоже надо представить.
Возможна ли тут ситуация, при которой ребенку вертикально (полулежа) во сне дышать тяжелее, чем лежа с повернутой набок головой?

Есть вообще, какие-то тесты, позволяющие с большой вероятностью сказать, миндалины мешают дышать, или нет.
Я вот долго думала, как же тогда в реанимации они обошлись без ивл. Очень тяжело дышала она. В лучшем случае раза 2 в минуту.
А теперь наконец-то до меня дошло. Они вставили зонд, и дышать стало легче сразу..

А новостей у меня никаких нет. Была очень злая, но за долгий путь - нам с 2 часа в один конец, отошла.
Значит, приехали, сели в очередь.. через некоторое время выбегает наша врач с четверга и кричит - почему у вас нет рентгена.. я ей пыталась напомнить, что мы, кто мы.. но безуспешно. Снимки с КТ естественно им не подошли размером, и послали нас опять светиться.. Ну и пока мы в кассе стояли, пока рентген делали.. ушел профессор. Теперь до след. вторника ((
Ещё злая, т.к. говорю ей - нам рентген с контрастом тогда надо... она мне какую-то околесицу - типа, я не знаю, сами с ними договоритесь.. Вы сами виноваты, что раньше не пришли..
Тьфу.
В общем, не хотелось бы с таким врачом иметь дело...
Вот вам (нам) и Бакулевка..

[aiya]

И поною немного, можно..
У меня совсем закончились деньги. Мы ничего кроме хлеба молока, сахара и самого необходимого не покупаем.. У меня уже долг за квартиру.. в которой я не живу месяца 4 не плачен ((
И вот очередной поход к ЛОРу. Звонила в Св. Владимира, там б/п нам. Звонила в январе - говорят - звоните после 26. Тут у нас сердца - томографии были.. звоню сегодня, говорят - звоните после 9-го.. Все уже расписано..

Поход в Филатовскую нам обойдется в 1750. В прошлый раз за эту сумму на нас посмотрели минуты с 3, и сказали, что у нас ничего нет, кр. узких носовых ходов..
Хотя я как могла в ярких красках описывала наши недуги..

Я хотела пойти к заведующей в Св. Владимира.. Но не потащу же я Лизку с собой в отделение, а консультаций у нее нет, да и оставить мне ее не с кем абсолютно. Поэтому и хотела в деревню везти, чтобы квоты оформлять, и томограммы съездить показать спокойно заведующей.

Вот поэтому так пасмурно на душе. Не говоря уже о том, что ездим мы на метро-автобусах, и если нам назначают на утро, то приходится тащиться в час-пик..
Самое опасное в этом - то, что вероятность схватить орви повышается намного.

И дитя опять на вид схуднуло. Неудивительно. То без завтрака, то без обеда.. баночкой перебьемся в зале ожидания перед кабинетом, и все.
В сентябре весила 9800 и сейчас 10200 ((

зы. С учетом нашего дыхания кардиологи рекомендуют закрыть проток эндоваскулярно, окклюдером "Амплатц".
Вот и опять у меня головная боль.
С одной стороны - малотравматично, не нужна интубация.. А с другой стороны, не исчезает мысль, что если будут делать на открытом сердце, то могут увидеть и другие возможные пороки/аномалии, которые требуют вмешательства.. Не знаю даже, что нибудь посоветуете?

[Tusia]

По поводу синдрома Робена: специалистам виднее.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - сюда не пробовали обращаться?

[aiya]

Неа, судя по инфе на сайте, там нет консультативного приема, только госпитализация.. Но позвоню, спрошу..

[Tusia]

На вашем месте я бы спросила, не могут ли они вас проконсультировать заочно, если вы им дадите ссылку на результаты КТ.

[FRSM]

Повторю ранее высказанное личное мнение - надо ребёнка госпитализировать.

[aiya]

Т.е. приехать в больницу и сказать - мы хотим к вам госпитализироваться?

[FRSM]

Думается, что с июня 2007-го (и позже) вопрос о госпитализации можно было решить.

[aiya]

С июня 2007 мы госпитализировались раз 8. Из них конкретно по дыханию - 3 раза..И все, к чему сводилась госпитализация при наших явлениях - это нафтизин, преднизолон и подобные средства.. На мои мольбы о нормальном обследовании мне всегда говорилось, что, дескать, у нас есть консультативно-диагностический центр, выпишитесь и обследуйтесь..

Я про это и говорю.. Сначала, получается, надо решат вопрос об тактике обследования и т.д. на уровне заведующих, а потом принимать решение о госпитализации.
Из б/п вариантов у меня только больница Св. Владимира.
Съезжу туда ещё раз к ЧЛХ, попробую поставить перед фактом - или написать конкретное заключение с рекомендациями, имея КТ на руках, либо пусть направление на госпитализацию дает..

[aiya]

Мне кажется, мы немного в тупик зашли.
Мне однозначно понятно по поводу дыхательных путей, что консервативно полечить ничем не получится. Единственная мысль-походить на УФО. Чтобы соплюшек поменьше стало.
Прошлый год с ноября по май практически мы тоже мучались соплями и дыхание "чистым" было далеко не всегда.
Приехали в деревню, и практически в два дня сопли исчезли. Но дитя на улице много времени проводило. Свежий летний деревенский воздух+солнышко..
С воздухом зимой в помещении действительно плохо, как и с солнцем. Поэтому про УФО думаю.
Сейчас во сне-лежа и на улице бодрствуя дышит примущественно носом. Также характерно, что во сне сопли появляются в значительно меньшем количестве, чем при бодрствовании.

Вот и получается существенная разница между тем, что было на ПСГ с явлениями слип-апноэ, и тяжелым дыханием вообще, носом практически не могла тогда дышать, и того, что было на КТ, когда дышала носом и рот был закрыт, легко или тяжело дышалось ей-не слышала из-за звуков работающей установки, но регулярно-факт.

И как по КТ картинкам судить совсем иную ситуацию, как на ПСГ... Может, на тот момент у дитя аденоиды большего р-ра были или ещё что-то.
Не всегда же нам сваливаться с температурой от вирусов и бактерий, попадающих в нос и рот .. А лимфоидная ткань, возможно, у нас, такая чувствительная..

Но к чему вся эта прелюдия.. Ну не видят врачи проблемы, никак.. Если даже я буду их допекать, достану номера телефонов, е-майл, приходить на каждую консультацию.. Госпитализируюсь (а какие мы ещё обследования такие не проходили, которые помогли бы ситуацию прояснить?)
Ну добьюсь я аденотомии, или нечто вроде пластики нёба, но это ничего не гарантирует, ибо точной причины и точного диагноза поставить не могут на сегодняшний день. У врачей на руках все те же выписки, результаты обследований, что и здесь, даже меньше. А снаружи, при осмотре, они ничего особенного не видят..

Вот, но есть и другая проблема с точным диагнозом и показанием к операции - наш ОАП. Не говоря уже о том, что операция на дыхательных путях при неоперированном впс - повышенный риск.
Между операциями должно пойти не менее 6 мес..
Т.е. на две операции подряд- и на сердце, и на дых. путях рассчитывать совершенно точно нельзя.
И не будет ли разумнее бросить все силы/средства на операцию по закрытию протока, после чего уже в его отсутствие объективно оценивать дыхание ребенка?
Как Вы считаете?

зы. С ЛОРами-беда. Даже платная запись в Филатовскую только на 3 марта. На б/п в Св. Влад. даже не ведется пока..
А вот уже на протяжении почти 2 недель после привки, так совпало, меня ее дыхание ночью совсем не пугает.. Ну да, с открытым ртом, да, с запрокинутой головкой, но дышит носом, посапывает, всхрапывает. Но на фоне того, что было - это явное улучшение.
ззы. Вы знаете, что ребенок был у бабушки, почти 2 месяца. Понятно, что у любой кормящей женщины молоко за это время пропадет. И тем более в возрасте ребенка уже далеко за год. Ну и у меня оно тоже пропало.
Но у моих детей особая привязанность к груди. Старшая только в 2 и 3 бросила.
Ток вот и Лись переживала, должно быть, даже у бабушки пыталась просить..
Но подзабыла.
И вот я, глупая женщина, чтобы дитя в поезде угомонить, взяла и дала ей.. Ну и всё, она так и стала требовать. И вот, у меня опять теперь молоко, немного совсем, но есть, и я- опять кормящая мать)) В этом безусловно, есть плюсы, например, на ЭХО.. Если бы не грудь в рот - пришлось бы делать реланиум - так они там поступают, когда ребенок беспокойно себя ведет..
Может, это тоже положительно и на процессы наши в дых. путях влияет?

[Tusia]

Заранее прошу прощения за резкость.

Мне кажется, мы немного в тупик зашли

Ваша ошибка в том, что вы пытаетесь заниматься самостоятельной диагностикой.

Ну не видят врачи проблемы, никак..

Сомнологи тоже не видят? Не поверю.

а какие мы ещё обследования такие не проходили, которые помогли бы ситуацию прояснить?)

Аортографию (как минимум)

У врачей на руках все те же выписки, результаты обследований, что и здесь, даже меньше.

Все результаты? Сколько врачей (за пределами РМС) уже видели результаты КТ?

И не будет ли разумнее бросить все силы/средства на операцию по закрытию протока, после чего уже в его отсутствие объективно оценивать дыхание ребенка?
Как Вы считаете?

Во-первых, ребенок недообследован. Во-вторых, вы одна пытаетесь решить те вопросы, которые, вполне возможно, требуют консилиума (имеются в виду специалисты, видевшие ребенка в реале).

зы. С ЛОРами-беда. Даже платная запись в Филатовскую только на 3 марта. На б/п в Св. Влад. даже не ведется пока..

Что вам мешает связаться с Лопатиным из РДКБ? Коллеги подсказывают, что такая заочная консультация возможна http://forums.rusmedserv.com/showpos...02&postcount=3 (вам тоже желательно приложить фотографии ребенка в анфас и профиль). На обращение туда вы потратили бы гораздо меньше времени, чем на бесконечные "если бы да кабы" здесь.

[aiya]

Написала Лопатину.
и насчет госпитализации спросила.
Я же говорю, что не против госпитализации.
Но для экстренной госпитализации.. не знаю...она всё же предполагает экстренную помощь, в виде преднизолона или трахеостомии, которая наши основные долгосрочные проблемы вряд ли решит.
Для плановой госпитализации в обход квот можно госпитализироваться по направлению специалиста диагностического центра при больнице/ или по разрешению гл. врача.. Затем по этому направлению получить розовый талончик, сдать все анализы и в день х явиться..
Ну, если конечно, не заболеем ничем.
Так вот и по факту мне нужен такой специалист, который увидит серьезность ситуации, и даст направление на плановую госпитализацию. Всего лишь.
Я записалась на след. четверг к ЧЛХ в бол. Св. Владимира. Как я уже сказала, там тоже есть отделение ЧЛХ-хирургии и ЛОР отделение.
Если Лопатин предложит приехать, я, конечно, не откажусь.
Спасибо за совет.

[aiya]

И ещё у меня глупый вопрос, но вот эти КТ-снимки, они же совсем малюсенькие на пленке. И Вы правы, никто кроме Вас, КТ-специалистов и кардиолога пока не видел.
Вот кардиологов они не устроили размером...
Так вот, как Вы думаете, реально ли по ним, таким маленьким, что-то увидеть тому же ЧЛХ или ЛОРу?