Получение лекарства при акромегалии

[Fruttis]

Доброго времени суток!
У супруга обнаружилась макроаденома гипофиза ок 4см., Акромегалия.
Тема http://forums.rusmedserv.com/showthr...92#post1734792
Эндокринологами на консультациях назначено предоперационное и возможно послеоперационное лечение Сандостатином Лар 20мг. или Октреотид Депо 20мг. Данные лекарства есть в федеральных списках д/инвалидов, в региональном у нас нет (нашла только в списке лекарственных препаратов, необходимых для оказания скорой медицинской помощи бригадами станций (отделений) скорой медицинской помощи). Пробовали оформить инвалидность, но председатель ВК в заключении написала, что не видит причин д/назначения. МСЭ тоже отказали с текстом " В бМСЭ направлен преждевременно без проведения лечебных мероприятий. Судить об ограничении жизнедеятельности в настоящее время не возможно."
В поликлинике никому нет дела до нас.
Пришлось начать покупать лекарства самостоятельно, т.к. время не терпит. Стоит больших денег.
Как быть в этой ситуации, если эти лекарства только при инвалидности, а её не оформляют?
Можно ли как-то вернуть потраченные средства?
Замкнутый круг получается.

[Fruttis]

мое сообщение пропустили случайно или никто не знает/не хочет мне ответить?

[Aminazinka]

А почему напрямую в бюро МСЭ не обратились?

[Melnichenko]

Сандостатин входит в число эффективных средств лечения акромегалии - понадобится или нет он после операции , не факт .
Сейчас первый этап- удаление опухоли .

[Fruttis]

Сообщение от Aminazinka

А почему напрямую в бюро МСЭ не обратились?

возможно не правильно поняла Ваш вопрос...
мы в МСЭ как раз сами и обратились для установления инвалидности, но им нужно было направление из поликлиники от ВК, но председатель ВК в заключении написала, что не видит причин д/назначения. МСЭ тоже отказали с текстом " В бМСЭ направлен преждевременно без проведения лечебных мероприятий. Судить об ограничении жизнедеятельности в настоящее время не возможно."
В поликлинике никому нет дела до нас.

[Fruttis]

Галина Афанасьевна, мы конечно же собираемся удалять эту опухоль, сейчас собираем документы на квоту, а так как у нас всё это не быстро и я бы сказала, затянуто так, что хочется кричать и ругаться, то тем временем по рекомендациям врачей делаем уколы Сандостатина Лар до операции.
Я правильно понимаю, что лекарственного обеспечения сандостатином от государства мы не получим, как ни крутись?

[ELENA_VLAD]

Пробовали ли обращаться во врачебную комиссию вашей поликлиники? При обосновании комиссионно возможна в исключительных случаях выписка препарата за счет средств регионального бюджета. Возможно иногда обращение в Администрацию города, где вам при предоставленили и документов о низком доходе выделят некоторую сумму на лечение как меру социальной поддержки.
Акромегалия. к сожалению. не входит в перечень заболеваний, подлежащих льготному обеспечению неинвалидам ни в одном регионе России. После операции со МСЭ ситуация обсуждается в ином аспекте.

[Melnichenko]

Сообщение от Fruttis

Галина Афанасьевна, мы конечно же собираемся удалять эту опухоль, сейчас собираем документы на квоту, а так как у нас всё это не быстро и я бы сказала, затянуто так, что хочется кричать и ругаться, то тем временем по рекомендациям врачей делаем уколы Сандостатина Лар до операции.
Я правильно понимаю, что лекарственного обеспечения сандостатином от государства мы не получим, как ни крутись?

Пока не изменится сама система обеспечения пациентов редкими болезнями дорогостоящими препаратами и не изменится концепция привязки лечения к обязательной инвалидности .

[Fruttis]

Елена Владимировна, да, мы сами обратились в МСЭ, а там затребовали заключения ВК из поликлиники и именно в поликлинике председатель ВК написала, что не видит оснований. Одновременно с обращением в МСЭ написали письмо министру здравоохранения области с просьбой помочь с лекарствами до операции, они письмо спустили гл. врачу в поликлинике, который до этого никак не расстарался. После письма тот позвонил, пригласил к себе и снова ничего, т.к. его зам/председатель ВК не видит оснований((( Вот как-то так...

[ELENA_VLAD]

Ваша опухоль имеет такие размеры и особенности роста, что операция необходима сейчас в первую очередь. Не исключено, что 1-3 инъекции не улучшат послеоперационный прогноз. Не отчаивайтесь.

[elegora]

Fruttis, я думаю,что отказав Вам в инвалидности, комиссия была не права! Нужно подавать апелляцию в вышестоящую инстанцию, может быть легче будет сначала госпитализироваться в Эндокринологический научный центр РАМН в Москве, на Дмитрия Ульянова,11, где Вашего мужа обследуют, дадут рекомендации по дальнейшему лечению и получению инвалидности. Если это будет написано в выписке,то МСЭ никуда не денется. Я сама прошла через эти круги, сделала операцию, потом сандостатина нигде не было полгода и опухоль снова выросла, потом "Гамма-нож" в Москве. Сейчас уже четыре года на инвалидности и Сандостатин получаю исправно, а первый тоже покупала за сорок тысяч!

[elegora]

Хочу добавить, что прогноз может эти инъекции не улучшат, но самочувствие у меня улучшилось после первой инъекции, просто жить захотелось, работоспособность выросла в разы, а до этого сил ни на что не было! Перед операцией получала сандостатин в течение полугода, только потом была проведена трансназальная аденомэктомия. А вообще лучше "Гамма-ножа" нет ничего, после него на следующий день на работу можно выходить, а после операции только через 4 месяца, ни наклониться, ни чихнуть, ни потужиться, вели риск ликворреи, но вам придётся всё равно через операцию пройти, так как на "Гамма-нож" берут только с размерами опухоли меньше 3 см.

[Melnichenko]

Так , коллега ... Начнем с начала : соматротропинома = операция как первый этап .
До нееи после ( если неполное удаление ) соматостатин ЛАР / аутожель решают в меру чувствительности проблемы снижения уровня СТГ/ соотв ИРФ1 и уменьшение объема опухоли .
Гамма -нож - третья опция .

[elegora]

Так никто и не спорит,что в данном случае в первую очередь необходима операция, но речь идёт о получении препарата, а не столько о тактике лечения. До операции, как и в моём случае, нужно получить сандотатин-ЛАР,а для того, чтобы быстрее получить инвалидность (до операции), нужна выписка из авторитетного заведения, где было бы прописано, что больному необходимо оформление на инвалидность. Сколько придётся ждать квоты на операцию? Лучше деньги, которые тратят на покупку лекарства, потратить на неделю обследования в ЭНЦ!

[Melnichenko]

Мне особенно трудно возразить против последнего тезиса.