Гемипарез слева. 6,5 месяцев.

[POLINA_S]

Не знаю как и благодарить. Возьму на вооружение

[Infantik]

Совершенно не стоило никаких трудов

На ножки тут тоже деткам сплинты делают, из пластика, по гипсовой форме выливают. Но нам сказали, что пока не нужно.
А старшим деткам и на руки тоже из пластика делают - но, как я поняла, это уже крайняя мера перед ботоксом (или после ботокса?), потому что руку фактически заблокируют. Я про ботокс еще не разбиралась, хотя Алеша уже записан на следующий год.. Нас записали еще в 6 месяцев и сказали, что ближе к делу будут смотреть и рекомендовать.

[POLINA_S]

Жесткие туторы/ортезы/лангетки у нас тоже делают. А вот такие гибкие пока нашла только для взрослых.
Да, интересно, предложат ли вам делать ботокс.

[Infantik]

По-идее, если предложат, значит рука не безнадежна.
Несколько месяцев назад мне говорили, что на тот момент он не кандидат на ботокс вообще, потому что рука не функциональна, типа какой смысл колоть ребенка, если в результате из зажатого кулака мы получим висящую плеть. А в последний раз уже как-то более "оптимистично" рассматривали ботокс как один из дальнейших вариантов.
Я видела 2-х мальчиков 2-х летних после ботокса - я даже сначала и не поняла, что это тоже пациенты, а не братья сопровождающие Но изначально они гораздо более легкие, чем Алеша - случайно обнаруженный (около 8 месяцев) гемипарез, без каких-то медицинских проблем.
А вообще ботокс вреден?

[POLINA_S]

Когда я занималась детьми с ДЦП и парезами ботокс еще не кололи, начали уже потом и я соотношение польза/вред сказать не могу. Судя по всему, при правильном использовании, не вредно. Его ведь давно используют у взрослых для избавления мимических морщин и тд.

[Infantik]

А вы не знаете, может быть на форуме есть кто-нибудь, кто разбирается в ботоксе?
Я понимаю, что нам пока это не актуально, но время бежит быстро, надо постепенно начинать разбираться в вопросе. Здесь же потом если предложат, то скажут - решайте сами, это ваш ребенок..
У меня такой первый вопрос бы был: я где-то читала, что эффект от ботокса временный и со временем возникает к нему привыкание и постепенно этот вид терапии перестает работать и останутся только хирургические виды борьбы со спастикой. Стоит ли беречь ботокс, например, на подростковый возраст, когда происходит сильный скачок роста?
Если вопрос для отдельной темы в другом разделе - я перепишу.

[POLINA_S]

Попробую спросить у врачей.

[Infantik]

Полина, здравствуйте!

Пишу о нашем продвижении за прошедший месяц.

Двигается Алеша совсем не туда, куда хотелось бы - встает везде, где найдет опору, и просто стена уже тоже сойдет. И даже если в правой руке что-то есть, ей же может опереться на стену и встать. Может встать в положение "предлагаю руку и сердце" без опоры (правая нога стоит на колене, левая выдвинута вперед и опирается на стопу). Может залезть на второй этаж по лестнице без помощи (слезать пока не умеет). Залезает на низкий диван. Хочет ползать на попе или на правом боку. Четвереньки - никак. Ну совсем никак Встает на четвереньки только когда вынужен, при первой же возможности садится или встает. Наша физиотерапевт уже махнула рукой и сказала, что на четвереньках он не поползет - ходить научится быстрее. Моя надежда помрет последней - продолжаю бороться за четвереньки.
В физиотерапии сейчас основное внимание мы уделяем правой ноге - нужно добиться того, чтобы она тоже стала отталкиваться, когда он ползет. Тогда он будет вынужден использовать левую руку. Все упражнения с опорой на левую руку остаются в силе.

С рукой - стало хорошо получаться есть из чашки (чашку держит левой рукой, ложка в правой) - довольно результативно, особенно если учитывать радиус поражения территории вокруг
Я стала ему надевать на ручку браслетики, только не игрушечные, а настоящие - ювелирные изделия и хорошая бижутерия - и это реально привлекает его внимание к руке. Разборчивый мальчик Игрушечное его не интересовало совершенно!
Ладушки он тут пару раз похлопал правой об левую ручку, правда не по ладошке, а сверху кисти. Ну и это радость - с чего-то же надо начинать.
И один раз он обе ручки "на ручки" потянул, я даже глазам своим не поверила, как померещилось. Но муж это тоже видел.

Про ногу. Стопа левая не очень подвижна и есть повышенный тонус. Для того, чтобы в будущем он нормально ходил, не вытягивая носок и не загребая ногой, нужно уже сейчас тренировать движение подъема стопы. Для этого мы ему проводим от пятки до пальцев по стопе чем-нибудь твердым (ноготь подходит) - это мы и раньше уже делали часто, чтобы он пальчики разжимал, и переплетаем пальчики левой ноги какой-нибудь цепочкой, чтобы щекоталось и он хотел эту цепочку сбросить - он вынужден поднимать и опускать стопу.

У нас через неделю наступают летние каникулы - мы будем предоставлены сами себе до февраля..

Полина, как вы думаете, он поползет на четвереньках? Или я что-то сверхестественного от него хочу?

[POLINA_S]

Добрый вечер. Обычно второй этаж помогает получить четвереньки . Как мальчик ползает по ступенькам?
Если и не будет четверенек, как способа передвижения, есть много игр, которые помогут совершенствовать качество ходьбы:
Ходьба по песку и неровной поверхности.
Ходьба по ступенькам.
Для работы стопы еще хорошо помогает что-то вроде педали на швейных машинках старого типа. У меня один папа сделал что-то вроде катапульты. Жмешь на педаль ногой, а мяч, который находится на другом конце, взлетает вверх
Ну и педали на велосипеде.
Кроме того, можно вдавливать ногой шарики в песок. Ребенок при этом сидит на низком стульчике.
Я думаю, вам помогут подобрать что-то подходящее, да и мы с вами что-то поизобретаем.

[Infantik]

По супенькам он ползет - правая рука + левая нога, остальное все только подтягивает. Он не переносит сам вес на левый бок, только если не давать ему делать как он хочет и заставлять залезать с правой ноги. Скандалит, ужас.

Спасибо, записываю на корочку

Я за руку переживаю - не будет четверенек - она же ведь усохнет?

[POLINA_S]

Подбирайте игры, где нужна левая рука, вернее обе.

[Infantik]

А на самом деле уже почти 16 Все руки никак недоходят написать о нас
Вчера к нам приезжала логопед-дефектолог, оценивала Алехино умственное развитие, приятно было услышать, что на данный момент он не отстает от сверстников, ттттт, тук-тук-тук. Единсвенный момент, на который она указала - это то, что у него могло бы быть побольше слов, учитывая как и с каким удовольствием он "общается", поэтому предложила нам начать использовать язык жестов "макатон", чтобы помочь ему освоить речь.
А вообще она отметила как достижения такие вещи:
- хорошо и достаточно чисто сам ест ложкой (при этом еда ему дается в чашке, которую должна держать левая рука)
- сообщает о большой и малой нужде и днем и ночью
- понимание обращенной речи в различных ситуациях
- попытки вести диалог - "прорезается" собственная речь,появилось несколько слов (да, бу, му, ать, дадю)
- знает много игр, сам начинает играть (даже ладушки, только хлопает себя по пузику и на головку садится одной ручкой)
- знает назначение бытовых предметов (расческа, пульт и т.п.)
- играет в машинки
- рисует
- строит пирамидки из предметов
- повторяет действия

С физиотерапией у нас каникулы и мы сами по себе. Поэтому, все что я напишу дальше - это самостоятельное творчество
Про физическое развитие. С нашим физиотерапевтом из центра мы закончили совсем не на мажорной ноте - она констатировала свою уверенность в том, что Алеша на четвереньках ползать вообще не будет.
Стала я думать о том, как мне теперь сделать так, чтобы ребенок на попе перестал ползать, учитывая то, что он уже просек, что так легче и другим способом передвигаться отказывался категорически. И вопил страшно, когда его с попы на пузо переворачивают. В итоге родилось у меня замечательное приспособление "черепашка" - доска для плавания в чехле, а к чехлу пришиты широкие резинки с липучками. Доска присобачивается Алехе на попу за бедра и за ляжки, причем не по центру, а смещенная вправо. Таким образом сесть вправо он уже не может, влево - пожалуйста (но влево он не умеет садиться). И никто его не трогает Одеваем доску все время, как он на полу. Уточнение - доска не мешает ему вставать и ходить вдоль опоры.
Результаты:
- он перестал возмущаться, когда я его держу сама на четвереньках во время наших занятий - привык, что кто-то все время "хватает" его за ноги, время наших занятий без ора увеличилось в разы!
- он стал существенно больше опираться на руку
- главное - пусть с доской на попе, пусть один метр, но он пополз сам на четвереньках! и день ото дня он проползает на четвереньках все больше и больше.
- он может сам встать на четвереньки и оторвать правую руку от пола, чтобы брать что-то, при этом держит свой вес на левой и не заваливается!
- рука стала подвижнее, появилась защитная реакция
- еще он стал активно ходить вдоль опоры, легко встает везде, легко опускается обратно, теперь через четвереньки.

Для наглядности - так выглядит Алеха с доской:
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

Занятия у нас сейчас такие:
- плаваем в бассейне 5 раз в неделю
- пляж - практически каждый день, стоим в песке не четвереньках (я держу, чтобы не ложился на пузо) и играем в водичку-песочек-игрушки - в хороший день стоит и играет по 20 минут за раз + плаваем в океане минут 10

Полина, очень жду вашего мнения! У нас физиотерапевт появится не раньше середины февраля, а у меня ощущение, что с доской надо продолжать.

[POLINA_S]

Добрый день. С Новым Годом и Рождеством
С доской - просто гениальное решение. У меня могло бы быть одно возражение- протест ребенка, но как я поняла, он не против. Значит - очень хорошо.
Передвижение ползком (а не сидя) стимулируют подлезания и пролезания. Здесь нужно угадать с высотой. Очень хорош тунель/труба с шариками. Сидя не получается, на животе не очень комфортно, поэтому часто происходит смена на четвереньки.
Ну и ползание вверх по ступенькам тоже возможно только на четвереньках.

В мокатоне важно отобрать те жесты которые:
1. Действительно нужны в первую очередь
2. Близки к естественным и понятны всем без предварительного знакомства.
3. Не забывать, что каждый жест должен обязательно сопровождаться словом. Это я про вас. А ребенка поощряете за жест пока он его усваивает, а потом поощряете только жест + звук/слог/слово.
Ну да вам, скорее всего это рассказали.

З.Ы. Вы хорошо проводите время. особенно впечатляет океан и пляж (нас совсем завалило снегом)

Ой, чуть совсем не забыла. Что вы выяснили про ботокс?

[Infantik]

Спасибо большое!
И вас тоже с Рождеством и наступившим новым годом!

Пляж, песочек и океан - это, конечно, здорово, а вот ощущения нового года у нас совсем нет - скучаем по снегу

По поводу доски он совсем не возражает, я тоже была удивлена, а он, похоже, относится к ней как к одежде. Не любит только, если застревает с ней где-нибудь, но он и без нее застревал иногда. А к ступенькам нам теперь дверь приходится закрывать!

По мокатону нам еще ничего не разъясняли подробно, мы пока только обговорили какие слова и фразы нам нужны, а в следующий раз нам должны показать жесты. Я вот думаю, а может у него быть задержка с речью, потому что он два языка слышит? Я заметила, что он реагирует и на русскую и на английскую речь (то есть будет, например, махать ручкой или собираться есть вне зависимости о того, на каком языке обсуждают предстоящее действие).

Про ботокс мы ждем приглашения к педиатру или в клинику ботокса - куда первее пригласят А сама читаю сейчас блоги родителей из США и Канады, мнения просто координально расходятся Кто-то кричит, что это не понятно какой долгосрочный эффект имеет, кто-то хвалит безмерно.. Хотя там (в блогах этих) полно людей, кто возит детей в Китай стволовые клетки колоть, так что я лучше педиатра подожду нашего

[POLINA_S]

У нас здесь есть тема про билингвизм. Задержка, конечно бывает, но потом ребенок все компенсирует.
Да уж с на форумах лучше не смотреть. Я консультирую еще на одном профессиональном форуме (для семей детей с синдромом Дауна) У нас есть раздел для общения родителей друг с другом, но и там запрещено обмениваться советами по лечению. А то насоветуют...

Давайте ползать по ступенькам под вашим неусыпным контролем. Просто все время находитесь на ступеньку ниже. Это лучшее средство для стимуляции четверенек.

Пляж, песочек и океан - это, конечно, здорово, а вот ощущения нового года у нас совсем нет - скучаем по снегу

Нет в мире совершенства