Текущие вопросы о здоровье моего ребенка, рожден на 29 неделе

[Elena_Bondareva]

Ничего из перечисленного не нужно.

[Anna_Shvedova]

Сообщение от 11asd

Еще важный вопрос - педиатр сказала сдать кровь из вены на "гипо...(гипотериоз?) щит. жз." основание - всем худым и длинным делаем.

"Худой и длинный" - это не показание для исследования. Скрининг действительно проводят в роддоме.

[11asd]

Спасибо!
Я бы даже сказала что мы не худые и не длинные а вполне себе откормленные и пропорциональные)

У нас насморк(
Инструменты для облегчения - аквамарис, називин, соплеотсос, без соплеотсоса никак не выходит, ребенка очень беспокоят сопли, а так они не выходят. Пока прозрачные но густые.
Нам сказали что надо быть настороже со всякими орз и насморками, тк 35 суток на ивл и легкие (или бронхи) имеют такую структуру по которой инфекция может туда легко попасть?
За чем следить, что должно насторожить? Температура по эл. термометру в подмышечной впадине странно 35,6 думаю он неточен, мерить обычным там же?

И можно ли с ребенком гулять или пока посидеть дома?

[Dr. W.N.]

Фото скрыто.

[11asd]

Здравствуйте снова)

мы сегодня были на узи всего что можно и у нас вопросы:
нсг - патологии не выявлено, но написано боковые желудочки на уровне переднего рога: правый щелевидный, левый 3 мм
смущает это, что это значит?

узи эхокг сердца - все ок, а там же узи вилочковой железы: заключение - выраженная ассиметрия долей тимуса пд>лд общий объем тимуса увеличен
(суммарный объем 22,3 см3 (см????) а N (норма?) до 18,6см3)
надо привести объемы и размеры пр. и лев. долей?

еще заходили к профессору в Филатовской, микрохирургу, смотрел нашу ногу. Сказал липоматоз, и сказал что мы еще совсем незрелые и пока смотреть нечего, так все нормально, спросили про синяки - сказал что ну да вот так, нормально
(..! ну ненормально это когда при снятии гипса разрезают подложенную вату аккуратно и слегка случайно нажимают ножницами с пластиковым наконечником и там моментально появляются кровоизлияния почти черные на полступни, или одевая ботинки из самой мягкой кожи те же синячищи, я даже если сильно ударюсь у меня такого не будет((()
а весной он нам писал просто порок поверхностных вен нижних конечностей
еще посоветовал анализ на свертываемость это я так понимаю коагулограмма мы делали и нам сказали что есть некоторые отклонения, идити к гематологу с этим?
что делать? уповать на незрелость и наблюдать я так понимаю?

и произнес наши любимые фразы - "Синдромальная форма..." "Вас смотрел генетик?"

[Dr. W.N.]

Ничего не значит.

[11asd]

Сообщение от Dr. W.N.

Ничего не значит.

Спасибо!
Просто для меня сама фраза "Щелевидный правый боковой желудочек на уровне переднего рога" звучит очень дико.

Пожалуйста, может быть кто то из специалистов по сосудам ответит? У нас и фото есть...

[11asd]

Думаю, мы ищем детского ангиохирурга, микрохирурга сосудистого (?)
не могу оставлять этот вопрос на зрелости ребенка, это слишком неопределенно, а проблема явная, и бросать на авось и потом нельзя.
А еще мы ищем педиатра. Всё в Москве. Если не получится найти в нии педиатрии то я уже не знаю где искать.
Всявязи с тем что ни один наш педиатр толково не может рассказать про прикорм, или мнения разнятся, либо вообще 30-летней давности сведения
у меня вопросы про прикорм:
Пока что давала кабачок и тыкву. Творог Агуша простой 4,5%
и не могу понять - ребенок ест, с ложки, ест хорошо, баночку съедает.
пару раз было немного побеспокоил живот после (но я еще смесь давала).
После тыквы заметила что один раз все вышло наполовину непереваренным. На следующий день так же давала тыкву утром стул был густой и темно зеленый (обычно на смеси - желтый) Вечером покапризничал и покакал, стул был жидкий (не понос но такой жидкокашеобразный) и зеленый. Как это понимать? На очереди цветная капуста?
Это про овощные пюре.
Теперь про творог - простую агушу не хочет ни в какую, кривится и плачет видимо кислая (я попробовала - на мой вкус жуткая гадость), и вчера дали агушу с черникой, 8,5%, слопал все! причем явно с удовольствием, даже ложку сам хватал в рот тащил. ну а я полночи думала потом можно было давать такое или нельзя в наши 7 месяцев.
состав какой-то у нее крахмал (а зачем вообще крахмал?), лимонная кислота, ароматизатор натуральный (а это зачем?). с животом все было ок, потом еще умял смесь.
Что нам делать с овощами и творогом? Я уже хочу каши вводить или рано еще, пока с этим разобраться надо?

С количеством смеси тоже невнятно у нас, максимум съедает 180 мл, в день 5-6 кормлений через каждые 3,5-4 часа, получается в среднем 3 кормления по 120-140 и 3 по 160-180. Нам было сказано - по 200 минимум, а ребенок наедается этим, я не беспокоюсь, верно?

Ии про дисбактериоз, про него все понятно, но тут скорее вопрос этического что ли характера - скоро нам к педиатру который ведет нас в катамнезе, от нас ждут этого самого анализа, после "лечения". И что делать? Кидать 800 р. на ветер не хочется (мы лучше подгузники купим на эти деньги), говорить что не будем делать этот анализ и знать и слышать ничего не хотим про дисбактериоз? (будет конфликт с врачем, 100%) этого тоже не надо нам.
Тут вобще получается вранье полное - прописанное не давали (энтерофурил правда 2 дня давала, примадофилус 1 раз, пантогам вобще не давали, береш плюс 1 раз) вобщем неприятно выходит. С прикормом тоже получается вранье - соки не давали и пока не собираемся, другого не назначали, вобщем самоуправство. Менять врача не вариант там, "шило на мыло".
А нам еще до 2-3 лет там наблюдаться.

Помогите разобраться, пожалуйста
сама вижу что много букв, покороче не получилось

[Elena_Bondareva]

После тыквы заметила что один раз все вышло наполовину непереваренным. На следующий день так же давала тыкву утром стул был густой и темно зеленый (обычно на смеси - желтый) Вечером покапризничал и покакал, стул был жидкий (не понос но такой жидкокашеобразный) и зеленый. Как это понимать?

ничего страшного, у тыквы есть легкий слабительный эффект.
Можно пробовать новые овощи, можно вводить уже кашу.
Творог лучше делайте сами (поиск по форуму), можно добавлять в него фруктовое пюре.

С количеством смеси тоже невнятно у нас, максимум съедает 180 мл, в день 5-6 кормлений через каждые 3,5-4 часа, получается в среднем 3 кормления по 120-140 и 3 по 160-180. Нам было сказано - по 200 минимум, а ребенок наедается этим, я не беспокоюсь, верно?

верно.
Вопрос с врачом вам решать, мы тут ничем не поможем.

[11asd]

Спасибо Елена Владимировна)

Вопрос с врачем все никак не решим, она у нас "неуловимый Джо", то конгресс, то больничный)

А у меня срочные вопросы:

1. Еда. Я даже не знаю как сказать, в ребенке проснулось обжорство (обжорство ли?), уже 3 день замечаю. в 9 он ел смесь 180 гр. а в 10 30 он закатил голодную истерику и слопал еще 140, я немного в шоке, правда мы как раз недавно перешли на Фрисолак 2 , кот. с 6 мес. И так утром и вечером когда одна смесь.
Каши он тоже может умять 300 гр, то есть я даю примерно 200 и просит добавку.
Всего обычно получается 5 кормлений
1 - смесь
2 - каша на смеси
3 - овощи, смесь
4 - каша на смеси
5 - творог, смесь

вот вот добавится еще мясо, так же иногда даю печеньку.

Что делать? за раз он не съедает столько смеси, а через час-полтора голодные вопли. Когда кашу ест вообще по 4 - 4,5 часа.
Или оставить как есть?

2. Сипит!!!
Где то с неделю сипит. Голос не срывал, соплей нет, темп. нет, горло обычное, вроде не застуживала, сквозняков нет. А сипит ужасно, в основном сейчас издает звуки тянущиеся - аа-а-аа ээ-ээ-эй или короткие и все это жутко осипшим голосом, а иногда разговаривает - совершенно нормальным голосом. Что это?
к лору идем в пятницу.

3. Витамин Д
по назначению педиатра у нас 2-3 капли на солнце и 3-4 на дождь, аквадетрим. Нормально?

[11asd]

Здравствуйте! Снова пишу в генетику, нам так и не могут сказать что с ребенком.
если Вы нас помните, это мы: http://forums.rusmedserv.com/showthr...807#post850807

Ребенку 1,9, вес 9,5 кг, рост 82-83, голова 48,5

Месяц назад были на очередной консультации генетика в Филатовской, он написал 3 синдрома: Кабуки, Костелло и Нунан, дал направление на анализ PTPN11(еще не делали, и в ближайшее время пока не будем делать). А как нам проверить остальные синдромы?
Аминоацидурии исключили.

Педиатр говорит что у ребенка за километр виден Эллерс-Данло, наша невролог из рдкб считает так же (мнение педиатра мы ей не озвучивали).

У ребенка в настоящий момент полностью вылеченная правосторонняя косолапость, и в январе у нас будет операция по паховой грыже и левостороннему крипторхизму (? яичко уже выводится, грыжу на узи не увидели, недавно было узи). И патология вен которую нам не могут диагностировать. На одной ноге которая гипсовалась что-то с жировой прослойкой случилось, буграми пошла и очень хрупкие сосуды, при легкой травме синяки уплотненные.
Эпителиальный копчиковый ход.
Паталогий внутренних органов нет.
Ребенок сам по себе некрупный, но ему не в кого (родители 2 худые сосиски). Педиатр отметила что это конституция, но назначила гормоны щитовидки проверить (на неделе сделаем анализ).
Так же делали рентген кистей, в заключении написали костный возраст примерно на 3 года.
Ребенок с темповой задержкой ПМР, гипотонус, сам пока не ходит, ходит за 1 руку, сидит, ползает, пытается самостоятельно стоять. Речевое развитие - слов 10, а так же очень много на своем языке. В центре ранней помощи где мы занимаемся нам оценивают развите на 1 и 3 мес. примерно, и говорят что это нормально для нас. Невролог впринципе ребенком доволен. Слух в норме, зрение в норме (кроме несильного косоглазия). Болел всего 2 раза на фоне зубов.

Извините что так много текста, мы знаем что ребенок непростой, но уже сами утопаем в этой лавине информации.
Куда нам еще можно обратиться для выяснения диагноза? Может есть зарубежные клиники, куда хотя бы можно выслать фото и историю ребенка? В МГНЦ мы были - там генетик даже не написал ничего в карточку, т.к. она и сказала - мне нечего писать.
А необычный фенотип ребенка отмечают все.

[nata-k]

Вы утопаете в лавине информации, но просите дать Вам еще порцию.

Уточните данные о ребенке (вес?).

Все же задержна ПМР есть или нет? - от Вас идет противоречивая информация.

В Ваших сообщениях не видно ни одного основания предполагать синдром Эллерс-Данло. Почему это было выссказано?

Все Ваши фото из темы уже пропали.

[11asd]

А как нам не просить еще информации, если ее и так много а толку пока 0.

Вес 9,5 кг.
Задержка темповая ПМР, она есть, я имела ввиду что врачи ничего плохого об этом не говорят с учетом анамнеза ребенка они считают ее "нормальной".

Предполагают как таковую дисплазию соединительной ткани по гипермобильности и пластичности ребенка, эластичности и бархатистости кожи, гипотонусу.

У меня пока нет фото на этом компе.

[11asd]

Фото скрыты.
нашли фото, это единственные где он более-меннее спокойно сидит/стоит и в камеру смотрит (сложно фотографировать, он очень подвижный)

скройте пожалуйста

[nata-k]

Представьте данные о ребенке, как описано в этой теме http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=87856

Такое фото малоинформативно, желательно еще в полный рост и с демонстрацией эластичности кожи.