лечение ребёнка

Marinesko · #1 13.04.2009, 17:26

Здравствуйте.
В 1997 году у меня было переливание крови. А в 1999 поставлен диагноз"хронический гепатит с" во время беременности. Сына уберечь не смогли и диагноз аналогичный. Генотип 1в, пцр-положительный, была низкая вирусная нагрузка.Живём в Питере и лечились в НИИДИ. До 3-х лет - виферон свечи (бессмысленные), а в 5 лет - интераль 3 раза в неделю монотерапия в течение года. Вирусная нагрузка после терапии стала пониже, но собственно на этом всё...Конечно это не тот результат которого мы ждали, в карте нам написали "стойкая ремиссия". Сейчас нм 9 лет. Всё это время анализы сдавали для контроля состояния и УЗИ делали.
Хотелось бы обратится с вопросом - нет ли информации по врачам этого института? Нет желания идти к томуже и проходить опять тот же бессмысленный путь "лечения". Огромная просьба в рекомендации хорошего специалиста, готовы к лечению, был бы толковый врач.

**easl** · #2 13.04.2009, 17:53

Здравствуйте. Я попрошу коллегу посмотреть тему. Кроме того Вы можете обратиться в Москве к детскому гепатологу проф. Рейзис Аре Романовне. Телефон регистратуры гепатологического центра (095) 363 06 94.

Marinesko · #3 13.04.2009, 21:12

Спасибо огромное что ответили. В Москве бываем, если ближе не найдётся врача, то придётся воспользоваться. Это гораздо лучше чем ничего. Обидно что в родном Питере так негусто.Хотелось бы ещё спросить. У меня ребёнок достаточно активный, гимназия, спортивная школа(баскетбол) и музыкальная школа. Нагрузки сносит более чем нормально и бросать не хочет. Мнения врачей по поводу нагрузок разные...от одного врача слышали, что "это просто безобразие, вам ничего нельзя"(покупайте гроб...ложитесь...привыкайте) от других слышим "живите как жили". Влиет ли спорт на здоровье негативно при нашем диагнозе? Повторюсь, что у сына никогда не были(АЛТ,АСТ) выше нормы и даже не приближались к порогу.

**easl** · #4 13.04.2009, 21:59

Живите, как жили. Физические нагрузки в пределах непрофессионального спорта (плавание, теннис, гимнастика). Контроль АЛТ/АСТ раз в 6 месяцев. УЗИ - также.
Я попросил коллегу дать информацию по Питеру. Чуть-чуть терпения.

Marinesko · #5 13.04.2009, 22:28

Сама я наблюдаюсь в Боткина, врач Анна Васильевна, молоденькая девушка, хотя мне самой 32, но в лечении такого заболевания мне кажется нужен опыт. При терапии есть много нюансов, часто с терапии снимают, хотя есть возможности замены препаратов, изменения доз и т.д., мне врач сказала что надо бы приступать к лечению (АЛТ 1,5нормы, вирусная нагрузка низкая, УЗИ без отклонений, биопсию не делали и считают ненужным, но правый бок я свой часто ощущаю, практически каждый день дискомфорт и возраст заболевания уже приличный, поэтому не доверяю я УЗИ)Может у вас есть ещё какой-нибудь гуру для лечения взрослых пациентов?Извините за наглость

**easl** · #6 14.04.2009, 16:59

Молоденькие девушки нередко бывают грамотными специалистами. Другой вопрос, что вы хотите иметь второе мнение. Я правильно понял?

Marinesko · #7 14.04.2009, 20:06

Абсолютно правильно. Врачи попадались разные и лечились мы всем...от горошков гриба чага до всего остального. Сейчас конечно смешно вспоминать, но тогда информации было не много и слепо следовали инструкциям врача. Отсюда недоверие.

*antibiotik* · #8 14.04.2009, 20:22

В СПб НИИДИ стоит обратиться к врачам Пономаревой Марине Александровне или Тепа Людмиле Михайловне.

Marinesko · #9 14.04.2009, 20:34

Спасибо большое. Записала. Мы у этих врачей не наблюдались.

Marinesko · #10 25.05.2009, 17:37

Здравствуйте. Были на приёме у Тепа Людмилы Михайловны. Прокомментируйте пожалуйста результаты анализов у ребёнка.
АЛТ - 54,5 Ед/л
АСТ -36 Ед/л

спектр анти -HCV IgG:
core 1.544 при К=0,250
NS3- 1.601 kNS3 0.258
NS4-0.058 kNS4 0.251
NS5- 0.789 kNS5 0.248
Вирус гепатита С (HCV)- рнк положит.

Электрофорез белков сыворотки крови
результат Сод.г/л
Альбумины 2,24 норма 56,5-66,8 Сод.г/л 39,18
Alfa1 4.56 норма 3.5-6.0 Сод.г/л 3.42
Alfa2 11.46 норма 6.9-10.5 Сод.г/л 8.59
Beta 12.90 норма 7.3-13.0 Сод.г/л 9.68
Gamma 18.84 норма 12.8-19.0 Сод.г/л 14.13
A/Г 1,09 Норма 1,2-2
Общ.белок 75,00 Норма 65-85 г/л
УЗИ: Признаков патологии не обнаружено.
Кожа,слизистая чистые, живот мягкий, печень, селезёнка не увеличены.
Рекоммендовано:фосфоглив 1к-3раза в день. Контрольное обследование через 6 мес.
Врач мне понравилась, мы у неё пролечились бы конечно, только очень сложно понять надо ли оно сейчас, или делать это позже. Она это решение за нами оставила.

Marinesko · #11 25.05.2009, 17:50

Ещё один вопрос. Ребёнку по нашему диагнозу в школе присвоили 3 группу здоровья. Других заболеваний или диспансерного учёта нет. И отправили на подготовительную группу по физкультуре. На мой вопрос ответили, что с таким диагнозом скажите спасибо что не 4-ая. Хотелось бы понять насколько это правомерно и если не правомерно, то как отстоять свои права на полноценность...мы ведь спортсмены...нам это важно. Ни в НИИДИ, ни в поликлиннике никогда речи об этом не было, всегда была вторая.

**easl** · #12 26.05.2009, 00:57

О группе здоровья вряд ли я отвечу, это спросим у педиатров, работающих в России.
А вирусную нагрузку не определяли? Неплохо бы знать, что на сегодняшний день.

**BBC** · #13 26.05.2009, 01:59

Боюсь решение о присвоении группы здоровья правомочно. Давайте посмотрим критерии
- ко II группе здоровья относятся дети, у которых отсутствуют
хронические заболевания, но имеются некоторые функциональные и
морфофункциональные нарушения, реконвалесценты, особенно
перенесшие тяжелые и средней тяжести инфекционные заболевания;
дети с общей задержкой физического развития без эндокринной
патологии (низкий рост, отставание по уровню биологического
развития), дети с дефицитом массы тела (масса менее M-1сигма ) или
R
избыточной массой тела (масса более M+2сигма ), дети часто и/или
R
длительно болеющие острыми респираторными заболеваниями; дети с
физическими недостатками, последствиями травм или операций при
сохранности соответствующих функций;

Цитата:

- к III группе здоровья относятся дети, страдающие хроническими заболеваниями в стадии клинической ремиссии, с редкими обострениями, с сохраненными или компенсированными функциональными возможностями, при отсутствии осложнений основного заболевания; дети с физическими недостатками, последствиями травм и операций при условии компенсации соответствующих функций, степень компенсации не должна ограничивать возможность обучения или труда ребенка, в том числе подросткового возраста;
- к IV группе здоровья относятся дети, страдающие хроническими заболеваниями в активной стадии и стадии нестойкой клинической ремиссии с частыми обострениями, с сохраненными или компенсированными функциональными возможностями или неполной компенсацией функциональных возможностей; с хроническими заболеваниями в стадии ремиссии, но с ограниченными функциональными возможностями, возможны осложнения основного заболевания, основное заболевание требует поддерживающей терапии; дети с физическими недостатками, последствиями травм и операций с неполной компенсацией соответствующих функций, что, в определенной мере, ограничивает возможность обучения или труда ребенка;
- к V ...

и далее
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Доктора выбрали самый благоприятный для Вас вариант из возможных.

Источник регулирования ПРИКАЗ МЗ РФ 30 декабря 2003 г. N 621 О КОМПЛЕКСНОЙ ОЦЕНКЕ СОСТОЯНИЯ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ

Marinesko · #14 26.05.2009, 07:36

Спасибо за разъяснения по поводу 3 группы здоровья, жаль конечно, боюсь что со спортом вдальнейшем могут забраковать.

Marinesko · #15 26.05.2009, 07:45

Нет, вирусную нагрузку не определяли, врач посчитала что не надо пока, если бы решали сейчас вопрос о лечении, то определяли бы. Мы оба ещё фиброскан там сделали по собственной инициативе. F=0 у обоих. Врач оказалась с редким подходом...с точки зрения экономии средств пациента.