Недоношенный ребёнок, запуганная неврологами мама :-(

[Adinia]

Здравствуйте!

Прошло 2 (!) года с тех пор, как я сюда писала. Самой не верится - кажется, что это было только вчера...

Я понимаю, что вы ничего не помните за 2 года о нашей ситуации. Тысячи вопросов, сотни детей. Почему пишу? Может кому-то будет интересно прочесть, как у нас всё дальше развивается ...

-------------------------
Последняя запись - Мише 1.5 года. Сейчас ему уже 3,5 года. Долгое-долгое время у нас не было почти никакого прогресса в физическом развитии. Вот как было в 1,5 - так и было в 2 года, в 2,5 года. Ползал на четвереньках, больше ничего. И только почти в свой третий день рождения Миша самостоятельно пошёл! Сперва неуверенно, падая через каждые пару шагов. Потом всё лучше. Сейчас ходит уже совсем хорошо, только иногда теряет равновесие на неровных поверхностях.

А вот с речью у нас всё осталось на месте. До сих пор нет ни активной речи, ни понимания. Нет ни одного слова в использовании, нет даже слогов. Нет и лепета. Изредка получается произнести что-то типа "ма", "не", "ка". Но без смысла. Случайно. Пытаемся ходить в слуховом аппарате, но не очень получается. Сбрасывает. Когда в аппарате - лучше реакция на речь не становится. Многие звуки слышит и без аппарата, речь в том числе. Слышит, но не понимает.

Миша занимается 3 раза в неделю по часу индивидуально с преподавателями дефектологами ( в детском саду для слабослышащих деток) и один час в неделю с сурдопедагогом. Всё. кроме речи, у него получается, ему нравится и он готов сидеть на занятиях часами. Глобальное чтение - читает уже множество слов. Математика - знает счёт до 5, сложение-вычитание в пределах 5. Раскрашивает картинки, рисует красками, собирает пазлы из 24 мелких частей. Все виды лото и сортеров, картинок с вкладышами обожает и собирает очень быстро. Знает всё в доме для чего нужно и где лежит. Любит играть машинками-гаражами-поездами. Любит смотреть мультфильмы "ну, погоди", "паравозики из Чаггинтона" и другие. Смеётся во время просмотра.
А, да. Подсмотрел, как мы набираем пароль на компьютере для входа (набор из 5 латинских букв) - и теперь сам включает компьютер и заходит, набирая этот пароль! Почти не ошибается. Если случайно набрал лишнюю букву - стирает и набирает правильную.

Мне кажется, что его умственное развитие - на уровне обычного 3-летнего мальчишки. За исключением речи. Которая - ПОЛНЫЙ НОЛЬ, с какой стороны не посмотри.
Самое грустное, что он ничего не понимает из сказанного. Простейшее не понимает. Вот мы сидим друг напротив друга. Между нами кукла и машинка. Я говорю "дай лялю" или "дай авто". Не понимает.

Специалисты с ним занимаются, я занимаюсь. Но это явно никак не помогает. Я абсолютно не знаю, куда нам двигаться дальше...

-------------------

[POLINA_S]

Добрый вечер. Может ли ребенок подобрать табличку со словом к предмету?

[Adinia]

Добрый вечер!

Да, подбирать таблички к предметам и изображениям он очень любит. Уже год назад мы выучили почти все основные цвета - желтый, синий, красный, зелёный, белый, чёрный, коричневый, оранжевый. Без ошибок подставляет карточки с этими словами к разложенным кругам из цветной бумаги, разноцветным машинкам, цветным карандашам различной длины и формы.
Также подставляет карточки под фотографии семьи ("мама", "папа", "дед", "брат" и т.п.), под игрушки ("ляля", "авто", "мяч" и т.п.), мебель, фрукты и т.п.

[POLINA_S]

Либо плохо подобран аппарат, либо сенсорная алалия. Было такое предположение?

[Adinia]

Добрый вечер!

Аппарат явно плохо настроен (то есть, вообще не настроен), так как для его настройки нужны какие-то реакции от ребёнка - а их нет. Замкнутый круг. Или наши сурдологи не умеют этого делать (чего я не исключаю).

Сенсорная алалия - не предполагали. Насколько я читала, при сенсорной алалии ребёнок может бездумно повторять какие-то слова. То есть, речь не понимает, а говорить может. У нас же даже звуков вообще нет. Разве что, сенсорно-моторная алалия. Но у нас тут некому такой диагноз поставить, если честно. Врачи не знают и что с нашей слуховой нейропатией делать...

[POLINA_S]

Даже не знаю, что вам посоветовать.

[Adinia]

Да я понимаю, что в нашей ситуации разобраться трудно. Мы ходим в садик для слабослышащих детей и занимаемся по стандартной программе. Возможно, со временем будут какие-то результаты.

Спасибо за ответы!

[NochkaCH]

Сообщение от Adinia

Да я понимаю, что в нашей ситуации разобраться трудно. Мы ходим в садик для слабослышащих детей и занимаемся по стандартной программе. Возможно, со временем будут какие-то результаты.

Спасибо за ответы!

Из вашего порфиля узнала, что вы проживаете во Львове. Скажите пожалуйста, где вы проходили обследование (учреждение)? Какой вид аудиометрии вам проводили (другие обследования) ? Как часто проводятся диагностические мероприятия?

Сохранны ли естественные звуковые реакции (смех, плач, крик, стон)?

Используется ли в работе программа "Видимая речь" (в саду) ? Может ли ребенок "читать с губ"?

Ребенок совсем не поризносит никаких звуков самостоятельно?

[Adinia]

Сообщение от NochkaCH

Из вашего порфиля узнала, что вы проживаете во Львове. Скажите пожалуйста, где вы проходили обследование (учреждение)? Какой вид аудиометрии вам проводили (другие обследования) ? Как часто проводятся диагностические мероприятия?

Сохранны ли естественные звуковые реакции (смех, плач, крик, стон)?

Используется ли в работе программа "Видимая речь" (в саду) ? Может ли ребенок "читать с губ"?

Ребенок совсем не поризносит никаких звуков самостоятельно?

Здравствуйте!

Вижу, вы учитель-логопед. Спасибо, что заинтересовались нашим случаем.

Обследования слуха проходили в нашем местном сурдологическом центре, 4 раза в ЛОР-институте в г.Киеве и один раз в центре "Аврора" в г.Киеве. Примерно раз в год делаем КСВП + ОАЭ + тимпанограмму и игровую аудиометрию. Начиная с 10 месяцев. В разных местах. Диагноз везде совпадает - "слуховая нейропатия".

Кроме речи все остальные звуковые реакции у ребёнка абсолютно обыкновенны - смех, плач, крик, вопль, нытьё и т.п. Не громче и не тише, чем у слышащих детей. По воплю из другой комнаты часто отлично понятно, что ребёнок просит ему помочь откуда-то слезть или, например, он жалуется на отобранную братом игрушку.

С губ не читает, вообще на губы говорящего никогда (реально, никогда) не смотрит.

Самостоятельно произносит звуки, похожие на "ы", "э", иногда получаются слоги "ммэ" (чаще других), "ка" или "ки" (очень редко), "ень" (было часто, сейчас пропало).

"Видимая речь" - это такая программа на компьютере? Там комната с разными вещами, если нажать мышкой - они начинают издавать звуки? Такое ему несколько раз в детском саду включали. За год раза 2-3. Ему интересно, конечно. Но что даёт такой показ?

[NochkaCH]

Сообщение от Adinia

Здравствуйте!

Обследования слуха проходили в нашем местном сурдологическом центре, 4 раза в ЛОР-институте в г.Киеве и один раз в центре "Аврора" в г.Киеве. Примерно раз в год делаем КСВП + ОАЭ + тимпанограмму и игровую аудиометрию. Начиная с 10 месяцев. В разных местах. Диагноз везде совпадает - "слуховая нейропатия".

Как специалисты оценивают состояние слухового нерва? Один из методов коррекции при слуховой нейропатии - кохлеарная имплантация, вам подобного не предлагали или есть портивопоказания (другие проблемы, например недостаточно квот и пр.)?

С губ не читает, вообще на губы говорящего никогда (реально, никогда) не смотрит.

Раньше в работе с глухими активно применялся метод обучения "чтению с губ". Ныне детей стараются научить говорить (общаться)при помощи звучащей речи и максимально развивать остаточный слух (что далеко не всегда эфективно и, порой, существенно препятствует общению ребенка с миром слышащих). В вашем случае необходимо использовать все доступные средства, опираясь на которые ребенок сможет понимать окружающих. Поскольку глобальное чтение на карточках вашему ребенку доступно - попробуйте сформировать навык чтения с губ.
Для начала возьмите карточку со словом "авто" или "машина" или другую). Держите карточку у лица и порговорите слово с утрированной (выраженной) артикуляцией, затем покажите названный предмет. Так нескольо раз. Затем поднесите предмет к лицу и снова утрированно его назовите. А затем убедитесь, что ребенок смотрит на губы и спросите : Где (можно опроводить вопросительным жестом) МАШИНА (с усиленной артикуляцией)?

Попрбуйте наладить такой контакт с ребенком. Не ждите, что все сразу получится, необходимо несколько попыток. Этот метод не научит ребенка разговаривать, но (если заработает) поможет понимать обращенную речь и возможно вызовет артикуляторне подражание.

Кроме речи все остальные звуковые реакции у ребёнка абсолютно обыкновенны

Я попробую подготовить для вас один аудиофайл, оставьте адрес эл.почты, куда я могу его скинуть (если получится осуществить задуманное) и напишите имя ребенка (как вы его чаще всего дома называете).

"Видимая речь" - это такая программа на компьютере? Там комната с разными вещами, если нажать мышкой - они начинают издавать звуки? Такое ему несколько раз в детском саду включали. За год раза 2-3. Ему интересно, конечно. Но что даёт такой показ?

Программа "Видимая речь" позволяет переводить звуковые проявления ребенка в визуальные образы. То есть ребенок не пользуется мышкой, он произносит звуки в микрофон (или прсто дует) и на экране появляется какая-то анимация. Например, ребенок тянет "аааааааа", а на картинке клоун шире и шире открывает рот. таким образом, неслышащий ребенок "видит" то, что говорит. Программа сложная и очень дорогая, требует дополнительного оснащения (специальный микрофон, наушники и пр.)

[Adinia]

Здравствуйте!

NochkaCH, получается так, что я НЕ ВИДЕЛА вашего ответа мне! Не понимаю, как это может быть. Заходила тогда несколько раз, ждала, но потом уже и не заходила сюда. А теперь вот вспомнила про этот форум, решила почитать свою тему, "вспомнить прошлое". И увидела ваш ответ!

Не знаю, бываете ли вы ещё на этом форуме, но постараюсь ответить на ваши вопросы.

Вначале хочу сказать, что моему малышу сейчас 5 лет и 3 месяца. В речи нет абсолютно никаких улучшений за прошедшие полтора года.

Сообщение от NochkaCH

Как специалисты оценивают состояние слухового нерва? Один из методов коррекции при слуховой нейропатии - кохлеарная имплантация, вам подобного не предлагали или есть портивопоказания (другие проблемы, например недостаточно квот и пр.)?

Специалисты никак не оценивали состояние слухового нерва (я даже не знаю, как его можно оценить, с помощью каких исследований). По крайней мере, вслух и в документах речи об этом не шло. Про КИ речь шла, года два назад мы подали заявление в киевский ЛОР-институт на рассмотрение нашего случая. Но ответа до сих пор не получили. Специалисты в нашем городе не считают, что КИ нам подойдёт. При нейропатии КИ помогает только в половине случаев, а у нашего ребёнка, скорее всего, именно тот случай, когда не поможет. Почему так говорят? Возможно, потому, что Миша часто отлично слышит звуки, даже тихие. Когда хочет. Например, с расстояния в пару метров его можно тихо позвать "Миша" - он обернётся или наденет колечко пирамидки на стержень. Или пошуршать чем-то, он оборачивается. Но делает он это почти всегда только в тех случаях, когда понимает "условия игры". То есть, понимает - что вот сейчас будут проверять слух, издавать звуки, а мне надо повернуться. В остальное время он почти не реагирует на тихие звуки. На громкие, например, стук или хлопки в ладоши - почти всегда.
По КИ у нас ещё противопоказания - неврология (инвалидность по органическому поражению ЦНС). Также - подозрение на аутизм и сенсорную алалию. Ну и вообще никто в стране не знает, каким методом при слуховой нейропатии проверить, сработает ли КИ.

[Adinia]

Сообщение от NochkaCH

Поскольку глобальное чтение на карточках вашему ребенку доступно - попробуйте сформировать навык чтения с губ.
Для начала возьмите карточку со словом "авто" или "машина" или другую). Держите карточку у лица и порговорите слово с утрированной (выраженной) артикуляцией, затем покажите названный предмет. Так нескольо раз. Затем поднесите предмет к лицу и снова утрированно его назовите. А затем убедитесь, что ребенок смотрит на губы и спросите : Где (можно опроводить вопросительным жестом) МАШИНА (с усиленной артикуляцией)?

Попрбуйте наладить такой контакт с ребенком. Не ждите, что все сразу получится, необходимо несколько попыток. Этот метод не научит ребенка разговаривать, но (если заработает) поможет понимать обращенную речь и возможно вызовет артикуляторне подражание.

Я пробовала не один раз делать такое. И наш логопед-дефектолог уже два года изо всех сил старается научить Мишу смотреть на губы, понимать артикуляцию, издавать звуки. Но прогресса почти нет. Миша при очень большом упрашивании может с огромным трудом и напряжением "выдавить" из себя несколько звуков "А", "У", "П", "Л", "М". Но это просто дрессировка, он явно не понимает, зачем это нужно.
Понимать обращенную речь он абсолютно не стремится (не понимает, зачем ему это нужно). Усиленная артикуляция, если он обратит на неё внимание, только смешит его. Но повторять - нет, ни за что.

Кстати, он долгое время не желал показывать и жестами, что он хочет. Жестами с большим удовольствием он уже больше года как показывал (да и сейчас показывает) только цифры от 0 до 100. Сейчас, последние месяцы, начал немного показывать и свои желания жестами. Придумывает их сам. Например, "хочу есть или пить" - показывает пальцем в открытый рот. "Хочу конфету" - показывает пальцами кружочки. "Включи видео про поезд" - делает рукой движение включения гудка паровоза. Показывает "пока-пока", "супер". Начал мотать головой "нет-нет". Две руки под голову - "спит". Жестами пытается изобразить разный транспорт (поезд, автобус) или предметы (фонарный столб, например).

Карточки подкладывать под слова (глобальное чтение) ему давно надоело. Но те, что когда-то выучил - почти все помнит. Цвета, например. Какое-то время ему нравилось складывать из разрезной азбуки любые слова, даже длинные и сложные - теперь нет желания. Какое-то время писал любые цифры и многие печатные буквы (красивый почерк у него кстати ). Сейчас только иногда цифры под настроение пишет.

[Adinia]

Сообщение от NochkaCH

Программа "Видимая речь" позволяет переводить звуковые проявления ребенка в визуальные образы. То есть ребенок не пользуется мышкой, он произносит звуки в микрофон (или прсто дует) и на экране появляется какая-то анимация. Например, ребенок тянет "аааааааа", а на картинке клоун шире и шире открывает рот. таким образом, неслышащий ребенок "видит" то, что говорит. Программа сложная и очень дорогая, требует дополнительного оснащения (специальный микрофон, наушники и пр.)

Такой программы у нас нет ни в детском саду, ни в сурдологическом центре. Даже и не слышала про такую. Как бы она нам подошла!!! Эх, жаль...

В детском саду нет вообще никакой аппаратуры в работающем состоянии. Ранее какая-то была, но устарела много лет назад и поломалась. Торчат в некоторых комнатах из столов какие-то проводки. Но что это было и зачем - не знаю. Сейчас никакими техническими средствами преподаватели не пользуются. Занятия с детьми - с карточками, мягкими игрушками, лото, домино, паззлы и т.п. Музыкальные занятия - с пианино. Много разных логических игр. На компьютере в детском саду - только такая простенькая игра, которую я описывала ранее.

[Adinia]

Сообщение от NochkaCH

Я попробую подготовить для вас один аудиофайл, оставьте адрес эл.почты, куда я могу его скинуть (если получится осуществить задуманное) и напишите имя ребенка (как вы его чаще всего дома называете).

Конечно, я понимаю - прошло столько времени. Но если вдруг, у вас есть этот файл, то пришлите, пожалуйста! Мой адрес: mirra7(собачка)ukr.net
Дома называем малыша чаще всего Миша.