Как снизить высокое железо?

[Завен]

Здравствуйте уважаемые доктора!
Прошу вашей подсказки и совета как поступить . Я уже 10 лет страдаю синдромом беспокойных ног. Консультировался у врачей в Америке, Франции, Италии. Но улучшения не наступает. Сейчас совершенно перестал спать. Сплю когда удается 1 или 2 часа в сутки. Редко удается поспать часа 4. Но потом начинается приступ. Очень беспокоят боли и движения в ногах, приступы очень частые, сокращения при приступе каждые 20 сек. Помогает очень горячий душ с макушки до ног. Принимаю синемед. Снотворные не принимаю. При приступе пытаюсь гасить его физическими упражнениями. Три года назад в Италии врач посоветовал принимать препараты железа. Тогда , в 2002 году ферритин был 4 mg/l . Остальные анализы в пределах нормы.Стало немного легче. Но бесконтрольные инъекции железа подняли его уровень до (ферритин) - 1029.0 ng/ml в настоящее время. Стало еще хуже.

Посоветуйте, что делать, чтобы понизить уровнь ферритина.

Где можно еще обследоваться и получить консультации и лечение при моем диагнозе? Я живу за границей. И моя невестка рассказала мне о том, что в России есть сомнологические лаборатории, где могут оказать помощь.
Ранее обследование полисомнографии я не проходил. И может ли оно как-то помочь при моем диагнозе в выборе лечения?

Заранее благодарен Вам за ответы и внимание. Завен.

[Dr.Vad]

Уважаемый Завен!

По железу и синдрому беспокойных ног (РЛС): существует похоже такая связь и при наличии железодефицита и РЛС рекомендуется данный дефицит ликвидировать, но для этого применяется обычно ПЕРОРАЛьНАЯ форма железа или если совсем не всасывается, то у учетом массы тела рассчитывается необходимое кол-во в/в железа. Выводится железо тем же путем - выпускается кровь при венепункции (как при полицитемии или гемохроматозе) индуцируется анемия и тогда железо из печени (ферритин) поступает в костный мозг и тем самым запасы железа снижаются.

Не знаком с Синемедом (приведите международное название), но пр-тами первой линии для РЛС являются длительнодействующие агонисты дофамина: pergolide, pramipexole, ropinirole, and cabergoline.

[Завен]

Dr. Vad

Благодарю Вас за ответ!

латинское название - Синемет(была опечатка в последней букве - не *д* а *т*)
Sinemet (Levodopa+Carbidopa), леводопа -250мг + карбидопа 25 мг

*... то у учетом массы тела рассчитывается необходимое кол-во в/в железа. Выводится железо тем же путем - выпускается кровь при венепункции ...*

Подскажите еще, где можно посмотреть такой расчет, или это должен делать только врач?
И как часто надо делать венепункцию. В каком количестве и надо ли каждый раз проверять после венепункции уровень ферритина?

Завен

[Dr.Vad]

Не совсем понятно - если есть только железодефицит (низкий ферритин), то обычно вводят в/в 600-1000 мг железа, по моему 3-5 ампул. Обычно рассчетн. формула приложена к каждой коробке пр-та.

Для удаления избытка железа флебопункции проводятся 1 раз в 1-2 недели и удаляется 400 мл крови эквив. удалению 250 мг железа, попутно смотрится ферритин - 1-2 р в мес.

И то и другое - манипуляции под контролем врача.

[legenda]

Сообщение от Завен

Здравствуйте уважаемые доктора!
Прошу вашей подсказки и совета как поступить . Я уже 10 лет страдаю синдромом беспокойных ног. Консультировался у врачей в Америке, Франции, Италии. Но улучшения не наступает. Сейчас совершенно перестал спать. Сплю когда удается 1 или 2 часа в сутки. Редко удается поспать часа 4. Но потом начинается приступ. Очень беспокоят боли и движения в ногах, приступы очень частые, сокращения при приступе каждые 20 сек. Помогает очень горячий душ с макушки до ног. Принимаю синемед. Снотворные не принимаю. При приступе пытаюсь гасить его физическими упражнениями. Три года назад в Италии врач посоветовал принимать препараты железа. Тогда , в 2002 году ферритин был 4 mg/l . Остальные анализы в пределах нормы.Стало немного легче. Но бесконтрольные инъекции железа подняли его уровень до (ферритин) - 1029.0 ng/ml в настоящее время. Стало еще хуже.

Посоветуйте, что делать, чтобы понизить уровнь ферритина.

Где можно еще обследоваться и получить консультации и лечение при моем диагнозе? Я живу за границей. И моя невестка рассказала мне о том, что в России есть сомнологические лаборатории, где могут оказать помощь.
Ранее обследование полисомнографии я не проходил. И может ли оно как-то помочь при моем диагнозе в выборе лечения?

Заранее благодарен Вам за ответы и внимание. Завен.

Уважаемый Завен!.
Появился новый препарат, который на наш взгляд более эффективен при синдроме беспокойных ног и синдроме периодических движений нижних конечностей во сне чем группа препаратов леводопы (синемет) - это мирапекс. Дозировка подбирается индивидуально (есть специальные схемы приема мирапекса), обратитесь к Вашему лечащему врачу, я думаю он знает про этот препарат.
По поводу полисомнографического исследования я считаю, что диагноз достаточно очевиден, поэтому особой необходимости в этом исследовании нет.

По поводу этого заболевания есть очень интересная статья на: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

С уважением,
врач лаборатории сна
санатория "Барвиха"
Легейда Ирина Витальевна
(095) - 418-69-07, [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Завен]

legenda
Спасибо Вам за отклик и совет. Надо действительно подумать о переходе на новое лекарство.
Со статьей я тоже уже ознакомился.

И вот еще один момент - я все безуспешно пытаюсь снизить уровень ферритина. Может я неправильно что-то делаю?
За это время ( то есть как я написал на форум) я сдал кровь в течение 1 месяца -два раза( один раз в 2 недели), первый раз 200 гр, второй раз 250 гр. Сейчас ферритин понизился всего на 53 ед. в начале месяца он составлял -1029.0 ng/ml )
Мне 65 лет. Какое количество крови мах я могу сдать за один раз?
Как часто мне можно сдавать кровь? Каждую неделю или каждые две недели?
Может я изначально неправильно это делал?
И почему ферритин очень медленно снижается?
И зависит ли скорость снижения ферритина от количества крови сданной за один раз?

Много вопросов, но проконсультироваться в настоящее время со специалистом нет возможности.
Прошу вас ответить.
Спасибо.

[Dr.Vad]

Не рекомендовал бы Вам заниматься "самоистязанием", предполагаю, что удаление 200-300 мл крови 1 раз в неделю под контролем гемоглобина и гематокрита было бы не опасным для Вашего возраста.

[Завен]

Сообщение от Dr. Vad

Не рекомендовал бы Вам заниматься "самоистязанием", предполагаю, что удаление 200-300 мл крови 1 раз в неделю под контролем гемоглобина и гематокрита было бы не опасным для Вашего возраста.

Уважаемый доктор Vad,
еще раз обращаюсь к Вам за консультацией.
Уровень ферритина у меня сейчас снизился с 1029 ng/ml до 728

Каждую неделю я сдаю 250 мл крови и каждые две недели делаю анализы на уровень ферритина, гемоглобина и гематокрита.
Гемоглобин сейчас составляет 11,5 а гематокрит 36 ед.
Но последние анализы показали, что уровень ферритина вдруг поднялся до 766ng/ml, по сравнению с предпоследним 728ng/ml.
С чем это может быть связано?
Общий объем сданной крови уже составляет 2250 гр.
Как мне поступить дальше? Продолжать сдавать кровь или изменить схему сдачи?
Или это нормальное явление? И потом ферритин опять будет понижаться?

Когда ферритин понижался я просто воспрял духом, и даже смог спать в некоторые дни по 6 часов без приступов.
Прошу Вас, посоветуйте, что предпринять?

И еще, в литературе, посвященной синдрому беспокойных ног я прочел, что надо еще принимать поливитамины. Каждый день - драже.
Какие поливитамины лучше пить мне? Ведь некоторые содержат железо.
И можно ли пить только комплекс B1/B6/B12?

[DrOleg]

Вам никто не рекомендовал применять дефероксамин (десферал)?

[Rodionov]

Уважаемый DrOleg! А ГДЕ можно достать десферал???

[Dr.]

Сообщение от rodionov

Уважаемый DrOleg! А ГДЕ можно достать десферал???

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Rodionov]

Хм.. здорово! Мы недавно обсуждали этот вопрос в контексте сидеробластной анемии. Десферала в Москве не было.
Хорошая новость

[Belova]

Уважаемый Завен!

Абсолютно согласна с доктором Легейда Ириной Витальевной.
В настоящее время имеются существенно более эффективные препараты для лечения синдрома беспокойных ног, например, мирапекс. Мы занимаемся лечением данного расстройства. Можете обратиться на амбулаторную консультацию.
Информация о консультациях здесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Завен]

Сообщение от DrOleg

Вам никто не рекомендовал применять дефероксамин (десферал)?

Уважаемый DrOleg, пусть меня простит модератор, но позволю себе и у Вас просить совета.
Ранее мне никто и никогда не говорил про этот препарат.
Свою ситуацию я описывал выше. И хотел бы еще услышать Ваше мнение.
Следует ли мне прекратить сдавать кровь и воспользоваться десфералом?
И с чем может быть связано повышение ферритина при венепункции?

Большое спасибо Dr. Vad, я очень жду Вашей консультации. Вы себе даже представить не можете, насколько мало специалистов здесь в этой области. Их практически нет. И если бы не этот форум, то я так бы и продолжал мучиться. А сейчас иногда приходит улучшение моего состояния.

Уважаемая доктор Belova, благодарю вас за ссылку, я ознакомился с этим сайтом и при первой возможности постараюсь попасть на консультацию.

Еще раз всем докторам огромное спасибо за участи в моей проблеме.
С уважением, Завен

[DrOleg]

Сообщение от Завен

Уважаемый DrOleg, пусть меня простит модератор, но позволю себе и у Вас просить совета.
Ранее мне никто и никогда не говорил про этот препарат.
Свою ситуацию я описывал выше. И хотел бы еще услышать Ваше мнение.
Следует ли мне прекратить сдавать кровь и воспользоваться десфералом?
И с чем может быть связано повышение ферритина при венепункции?

Мне мало знакомо Ваше заболевание. Но я знаю, что гиперсидероз (патологически повышенное содержание железа) лечится, в частности, десфералом. Если нужно снизить железо, то по согласованию с лечащим врачом его можно применять. Не думаю, чтобы этот препарат не был зарегистрирован в той стране, где Вы находитесь. Кровопускания применяются иногда при эритремии и симптоматических эритроцитозах (патологическом полнокровии), но у вас по-моему несколько другая ситуация. Тем более что уровень гемоглобина уже, судя по вашим данным, довольно низкий. Повышение ферритина после кровопускания может быть связано с компенсаторным выходом железа из депо, могут быть и колебания, связанные с методикой, временем забора и т.д.