|
#1
05.02.2009, 22:56
|
||||
|
||||
|
Малоизученная болезнь
Здравствуйте! У моего ребенка - малоизученная болезнь.Ребенок, 4 г 8 мес, 2 из двойни, родился 2150, 47см, Апгар - не знаю, закричал не сразу (убирали слизь), потом задышал-закричал. Через 2 часа - состояние клинической смерти, реанимирован, переведен на ИВЛ, на которой находился полтора месяца. Долго не могли понять, почему ребенок не дышит, сформировалась пневмония (внутрибольничная), но отчего – не знали. Сначала полагали, что порок сердца – мимо. Взяли слизь из трахеи, кажется, на П Ц Р - ни герпеса, ни цитомегаловируса, ни уреплазмы, микоплазмы, ни хламидий – все чисто. В возрасте одного месяца провели лечебно-диагностическую бронхоскопию – поставили диагноз – ювенильный распираторный папилломатоз бронхов. В трахее, в гортани – чисто. Мои анализы – чисто (папиллом – нет). У другого брата – все чисто, никаких папиллом, обоих родила естественным путем, они- однояйцовые близнецы, плацента одна. Вопрос: откуда? До сих пор врачи ответа не нашли. Ребенка лечили долго – в том числе рофероном, после – вифероном, полиоксидонием. На фоне этой терапии повторно были проведены еще три бронхоскопии, с недельным интервалом, причем вторая и третья – с отрицательной динамикой, а четвертая – с положительной, показала склерозирование папиллом. В четыре месяца выписались домой, роферон продолжали колоть 1,5 млн. М.Е. 2 раза в неделю. После восьмого месяца роферон заменили на виферон-свечи, сначала 2 раза в неделю по 500 тыс. М.Е., постепенно, к трем годам снижали дозу и препарат отменили. Несколько раз была повторно проведена контрольная бронхоскопия, последняя была летом 2008, бронхолог, делающая ее, сказала, что, если не будет ничего экстренного, повторять не надо. Консультировались у многих специалистов , делали КТ, рентген – сейчас предполагают, что были у нас врожденные бронхоэктазы, от этого и все проблемы. Уважаемые врачи форума! Подскажите, пожалуйста, как нам быть, чтобы эти папилломы не атаковали нас вновь. Как нам еще можно повышать иммунитет? (Мы закаляемся, сделали прививки Хиб, Пневмо-23, Баня (ребенок обожает, купались летом при темп. Воды 15, возд. 20). По состоянию здоровья на сегодняшний момент – за первый год сада переболели 6 раз (5 раз ОРВИ, 1 раз бронхит), сейчас ходим в садик второй год, за первое полугодие болели один раз скарлатиной. По дыханию – раньше была и обструкция, и хрипы, и одышка, постепенно все сошло на нет, только иногда подхрюкиваем, и иногда откашливаем, немного, влажно. Имуноглобулин Е сдавали летом – 1,5. То есть, пока все ттт, но как не наломать дров, тем более, я прочитала на форуме, что все иммуномодуляторы – ерунда… Да, как мы лечимся, при ОРВИ дышим физраствором (беродуал есть в аптечке, но на всякий случай), курсами АЦЦ (раз в месяц 10 дней, но мне кажется это лишним, а мнения врачей расходятся), едим мед (аллергии нет), прыгаем на батуте, бегаем, утром я делаю дренажный массаж. У нас еще такая проблема – врач, которая нас с рождения вела, теперь не работает по состоянию здоровья… Извените за сумбур. Спасибо за участие. Мама Татьяна.
|
|
#2
06.02.2009, 00:38
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Цитата:
|
|
#3
06.02.2009, 09:12
|
||||
|
||||
|
Спасибо за ответ! Хочется уточнить: сейчас нам ставят диагноз: хронический бронхит, ювенильный распираторный папилломатоз бронхов, ремиссия. В связи с тем, что у ребенка болезнь малоизученная, назначают и АЦЦ, чтобы мокрота лучше отходила, но мое субьективное мнение, что, может быть, это лишнее... Тем более, все лето мы не пили ничего, и ничего и не было. Сейчас ходим в сад, а кашляем меньше и не так сильно, как кашляет пол-группы (они бывают так кашляют, что про себя я думаю, что ТАК кашляющего ребенка я бы оставила дома). Мне не хочется закармливать малыша препаратами, тем более, он их столько скушал уже... И еще у меня вопрос, все-таки, не стоит ли нам продолжать интерфероновую противовирусную терапию? Я читала ЧАВО, но ведь нам-то именно эти лекарства помогли (клеточный иммунитет в раннем детстве сдавали - был предельно низкий, поэтому нам и назначали длительно виферон, после отмены Роферона (интерферон альфа-2А). Что касается одышки, хрипов и обструкции - это у нас было лет до 2-х - 2,5. Когда летом лежали в больнице (плановая последняя бронхоскопия), врачи, слушая ребенка в разное время суток (однажды врач пришла рано, до нашей ежедневной гимнастики), никаких хрипов не слышат. Но мы до сих пор изредка кашляем (откашливаем), но не много и не сильно. Спасибо!
|
|
#4
06.02.2009, 10:49
|
|||
|
|||
|
Вы правы. Заболевание редкое и малоизученое. Я видела только одну такую больную, это было почти 18 лет назад. Заболевание вызывается Human papiloma virus. Заражение происходит в родах. Трудно сказать, почему один из малышей заболел, а второй нет. HPV не всегда связан с наличием кандилом у женщины.
Существует более 20 типов этого вируса. Желательно выяснить, какой тип вируса у Вашего ребенка: HPV-11 или HPV-6 . Эта информация может повлиять на прогноз.
|
|
#5
06.02.2009, 11:16
|
||||
|
||||
|
У нашего ребенка было несколько П Ц Р, после бронхоскопий, были и гистологии, и биопсия. Причем, в последний раз, как сказала бронхолог, "брать на анализ нечего". Были обнаружены: 31/33, последующие - 33, последние бронхоскопии (с разницей в 1 год 9 месяцев) - патологии не выявлено. Выраженная положительная эндоскопическая динамика. На словах врач сказала, что все ОК. У меня брали тысячу и один анализ на ПЦР и не только, но НИЧЕГО не нашли. Одна из гипотез врачей, что к папилломатозу привела длительная ИВЛ, а врожденное состояние обуславливалось врожденными бронхоэктазами. Нас смотрел главный пульмонолог города, ездили в другую больницу, у него то же мнение, он считает, что нам надо расти, тогда все компенсируется (это он сделал вывод, осмотрев ребенка, его документы и расспросив нас). Конечно, на первом году он был ОЧЕНЬ тяжелый, мы просто выживали. Он почти не развивался, т.к. даже лежать на животике ему было тяжело. Теперь физически он практически не отличается от брата, только чуть ниже (всегда разница 2 см) и легче (они оба не упитанные, но разница в полкило есть).
|
|
#7
08.02.2009, 13:22
|
||||
|
||||
Видимо болезнь и в самом деле малоизученная... И в интернете информации нет... А меня интересует вопрос, если сейчас папиллом нет в бронхах, могут ли они опять появится? У меня на коже (на шее) есть несколько "висючек", у мужа - тоже, у брата-близнеца моего сына - одна и тоже на шее. Может ли вирус вылезать через кожу? От чего зависит локализация папиллом? Откликнитесь, пожалуйста! Или нам все-таки настаивать на периодической бронхоскопии? Наша бронхолог, наблюдающая нас с рождения, видящая все в динамике, не видит в этом смысла. Я очень надеюсь на ответ замечательных специалистов "Дискуссионного клуба". Спасибо!
|
|
|
|
#8
08.02.2009, 15:48
|
|||
|
|||
|
Рецидивирующий респираторный папилломатоз (RRP) вызывается вирусом папилломы человека (HPV). Всего существует более 20 типов HPV ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]), но респираторный папилломатоз наиболее часто вызывают HPV-6 и HPV-11. Заболевание, связанное с HPV-11 имеет более упорное и тяжелое течение.
В возрастном отношении существует два периода, когда отмечается дебют заболевания это детский возраст меньше 5 лет (juvenile-onset RRP) и второй период это взрослые люди на 4-м десятилетии жизни (adult-onset RRP). Среди детей до 14 лет распространенность заболевания 4,3 на 100000, среди подростков старше 15 лет 1,8 на 100000. Мальчики и девочки болеют примерно с равной частотой, а среди взрослых чаще мужчины. Рост папиллом вызывает сужение и существенное нарушение проходимости дыхательных путей, что проявляется нарушением дыхания, появлением симптомов – стридор, эпизоды удушья, одышка, кашель, хрипы, изменение тембра голоса при локализации папиллом в гортани. Рост папиллом может быть на любом участке дыхательных путей от слизистой носа до легких. По частоте поражения наиболее часто вовлекаются гортань и трахея, реже носоглотка и ротоглотка, бронхи, паренхима легкого. Диагноз устанавливается при проведении ларингоскопии и бронхоскопии. Важной в диагностике является биопсия визуализированных образований. Определение типа вируса может иметь прогностическое значение, так как с HPV-11 связано более тяжелое течение болезни и данный тип вируса относится к онкогенным. Хирургические методы лечения заключаются в восстановлении проходимости дыхательных путей. Применяются методы микрохирургии с помощью СО2 -лазера, крио- и ультразвуковой дезинтеграции, но после удаления папиллом бывают рецидивы и вопрос профилактики рецидивов не решен. Применение интерферона альфа-2а, так же как и некоторых противовирусных препаратов может замедлить рост папиллом, но не дает полного излечения. В конечном исходе большинство детей выздоравливают после нескольких лет упорной болезни. В некоторых случаях выздоровление совпадает по времени с периодом полового созревания. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#9
08.02.2009, 19:14
|
||||
|
||||
Спасибо, но как быть нам, откуда взялось это бузобразие у нас, если наша бяка ни HPV-6, ни HPV-11? И в гортани и в трахее НИКОГДА, даже в самом остром периоде не было этой дряни? Да и брат-близнец "чист" от папиллом? Как врачам вести ребенка? На что обращать внимание, и как проводить профилактику, как повышать иммунитет? Только закаливание? Ведь Роферон чрезвычайно токсичен, его мы применяли тогда, т.к. вариантов не было - врачи давали прогноз, что выживет - 1 %
 !!! Поэтому мы, не видя другого выхода, решились на это лекарство. В результате, пока ребенок его получал, он практически не развивался - развитие пошло после отмены препарата. Он лапа, живчик, очень любознательный и шаловливый! Не жалуется практически ни на что. Когда болел (ОРВИ) при температуре 39,2 пытался скакать и протестовал против утверждения, что он заболел. Хрипов я уже писала нет давно, "подхрюкивания" бывают, но редко, причем врачи утверждают, что они высоко, не в легких и бронхах... Как нам жить и что делать! Кто сталкивался с этим заболеванием? Может, у кого-то тоже такой ребенок?
|
|
#11
15.02.2009, 15:25
|
||||
|
||||
Ждала-ждала ответа, да так и не дождалась - видно не больно темка интересная
 А у меня еще назрел вопросик: можно ли ребеночка вывезти летом на море, если учесть, что его общее состояние - хрипов нет, кашель редкий, последний раз болели в октябре скарлатиной, после этого ходили в садик без перерыва по сегодняшний день, правда, пару раз начинался ринит - проходил за 3-4 дня, беспокоил несильно. Люди, ну ответьте, что ли! Пожалуйста!
|
|
#12
15.02.2009, 15:51
|
||||
|
||||
|
У меня лично ощущение, что у Вашего малыша все позади!!! Он молодец!
По поводу ведения и наблюдения, подождем мнений более опытных коллег.
|
|
#13
15.02.2009, 18:13
|
||||
|
||||
|
Спасибо, уважаемая Екатерина Олеговна! Я так надеюсь, что Вы правы! Просто я, быть может, до сих пор не могу успокоится и наслаждаться жизнью и общением с моими детьми, все боюсь
 . Может это меня, в самом деле, уже лечить пора, правда по другому профилю  . Еще раз спасибо!
|
|
#14
03.03.2010, 12:34
|
||||
|
||||
|
Здравствуйте! Наткнулась на такую информацию, по поводу папилломавируса: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Может быть, эпидемиологи прокоментируют?
|
|
#15
17.03.2010, 11:22
|
||||
|
||||
|
Смена лейкоцитарной формулы и поездка на юг
Здравствуйте! Моим двойняшкам почти 6 лет. При рождении и на первом году жизни было очень много проблем, особенно у Кости - был ювенильный распираторный папилломатоз бронхов, ребенок перенес 8 раз бронхоскопии, был диагноз бронхолегочная дисплазия.
Сейчас, все нормально, инвалидность снята, болеем редко, продолжаем закаливание (холодный душ (+3) после теплого детям очень нравится). Вопрос вот в чем: хотелось бы вывести деток на наш юг, на 21-22 дня. Слышала, что в возрасте 5-7 лет у детей происходит смена лейкоцитарной формулы крови, что отражается на иммунитете, и, пока она, эта формула не сменится, климат лучше не менять. 1. Так ли это? 2. Что именно должно измениться 3. Не повредит ли климат Краснодарского края (Сочи) Косте, ведь там повышенная влажность (повторяюсь, что в нашей полосе и при повышенной влыжности он дышит нормально) 4. Может, нам пройти еще какое-то обследование перед поездкой. 5. Если последние две бронхоскопии показали, что папиллом нет, солнце и смена климата не могут ли спровоцировать их появление. Извините, что дотошна, просто очень боюсь навредить, дети-то непростые. Спасибо!
|
Линейный вид
