|
#16
13.03.2007, 23:40
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте, Уважаемые врачи!
Нам все-таки удалось осуществить поездку в Германию и вот мы вернулись. Диагноз наш подтвердился полностью. Врачи исключили туберкулез кишечника - это был наш главный вопрос. Биопсию л\у нам не делали, насколько я поняла они не увеличены(у нас пока даже нет выписки на руках ). Операция однозначно в нашем случае не показана. И вообще, все что писал нам с самого начала Вадим Валерьевич(D.Vad) и есть то, что они нам сказали. Все дело в диете! Я слушала это, и понимала, что это почти слово в слово как в тех статьях, которые Вы нам пересылали. Спасибо Вам еще раз! Я хотя бы смогла спокойно и ясно воспринимать всю информацию, которую мне говорили. Пока мы находились в больнице, в стуле не было жировых пятен, поэтому что - то я делала не так, недостаточно ограничивала поступление жира, недостаточно давала масла. Питание нам там подкорректировали, добавили 25 гр в сутки МАЛЬТОДЕКСТРИН и до 40гр. масла МСТ, увеличили креон до 20 000 в каждое кормление и на этом все. Еще отменили безглютеновый стол, разрешили молочные обезжиренные продукты. Сказали, что ребенок получал недостаточно ккал с питанием, поэтому и не поправлялся. Подтвердили, что была временная недостаточность витамина К, но сейчас дополнительно его давать не нужно, пусть все поступает с питанием( хотя до этого я же его кормила) По этому поводу очень волнуюсь: хотела привезти витамин К в каплях(там нам его давали 5 дней), но в Германии все по рецептам. У нас такая форма вит К есть? Для них наш случай был интересен тем, что у нас нет потери белка через ЖКТ, обычно такое заболевание протекает в более тяжелой форме, поэтому пока не было результатов биопсии, подозревали иммунодефицит. Я, наверное, до последнего надеялась, что это заболевание у нас не подтвердится, и врачи назначат какое-нибудь лечение, ребенок начнет поправляться, будет нормальный стул... Этого не произошло, ничего они не обещают и не гарантируют. Но при выполнении их рекомендаций все-таки со временем должна быть положительная динамика в весе и росте, и в стуле. Всем Вам спасибо! 
|
|
#17
13.03.2007, 23:55
|
||||
|
||||
|
Уважаемая Алена,
Искренне рад за Вас, что получилось проконсультироваться очно в нормальной клинике. К сожалению, витамин К в России только в виде синтетического викасола (К4), и об этом уже писал здесь ранее, может в каких импортных поливитаминах есть и фитоменадион (К1)?
|
|
#18
24.04.2007, 19:34
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте, уважаемые врачи!
Я к Вам обращаюсь за советом. Прошло почти 2 месяца как мы вернулись из клиники в Гамбурге. Пока у нас нет особой динамики в состоянии. Кирилл не начал поправляться и даже похудел на грамм 300 , и стул все такой же жидкий, только без видимых жировых пятен. Аппетит тоже не очень хороший, может, поэтому и похудел. Опять на губах появляются «заеды». Я очень стараюсь выполнять все рекомендации. Я уже даже не знаю, что и думать, может быть у нас такой случай, что нам никто не может помочь… Но сейчас я хотела бы у Вас спросить про другое. Дело в том, что у Кирилла еще в клинике начался кашель. Это было 21 февраля. Там его слушали, в легких все нормально. Да и сейчас все нормально, т.е хрипов нет, но кашель есть, причем не меньше. Получается, кашляет он уже 2 месяца, и еще выделения из носа, но не жидкие. Кашель такой: утром просыпается, через минут 40 начинается движение слизи (чувствую, когда прикладываю руку на грудь), откашливается, иногда прошу покашлять. В это же время и в носу слизь накапливается, высмаркиваем. Затем до вечера периодически кашляет, часто, на мой взгляд, он уже сам слышит и чувствует, что накопилось и откашливает. Но когда он поест, живот становиться большим, давит на легкие и откашливать не может (обычно к вечеру), иногда появляется одышка. Когда Кирилл спит (днем и ночью) – все нормально, не кашляет, дышит легко. Я все-это время была более или менее спокойна, кашель специально никак не лечим, только питье и массаж. Думала, ну пройдет же он когда-то. Но сейчас уже не могу ждать, уже беспокоюсь. Может в нашем состоянии это нормально, что ребенок никак не может справиться с болезнью? Нам пишут о вторичном иммунодефиците, хотя подозревали первичный. В иммунограмме: низкое количество Т-лимфоцитов, отсутствие В – лимфоцитов, отсутствие специфических антител. Иммуноглобулины в норме. Лимфоцитов у нас всегда меньше нормы, объясняют, что теряются они через кишечник. Может быть, как-то можно вылечить этот кашель или уже никак нельзя помочь? Наш педиатр что-то говорила про креон, т.е мы его принимаем, поэтому у Кирилла повышенное количество слизи или я все не так поняла. Много жидкости я тоже не могу давать, потому что живот становиться сразу большим, там все булькает. Пожалуйста, подскажите, чем я могу помочь ребенку, может надо что-то сдать из анализов специальное?
|
|
#19
25.04.2007, 12:08
|
|||
|
|||
|
Пожалуйста, уважаемые врачи, я так надеюсь на Ваш ответ и совет. Нужно ли мне сейчас что-то предпринять, чтобы кашель побыстее прошел и вообще разобраться, почему он так затянулся? Или мне просто продолжать ждать, когда само все пройдет. А если не пройдет?
|
|
#20
25.04.2007, 12:20
|
||||
|
||||
|
Уважаемая Алена!
А клинический анализ крови и рентгеновский снимок не делали? Мне кажется, что стоит сделать. В зависимости от результатов, можно будет что-нибудь думать.
|
|
#21
13.05.2007, 10:03
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Вот наши последние анализы. ОАК:WBC- 4.7 RBC- 4.44 HGB- 109 PLT-344, Б-2, Э – 6, П-8, С – 55, М-17, Л- 12,гипохромия +, СОЭ - 15 БИОХИМИЯ: Билирубин, АСТ,АЛТ, холестерин, щелочная фосфат, амилаза, общий белок, альбумины, белк.фракции – в норме. Глюкоза – 3.00 (3.5-6.4), кальций – 2.1 (2.25-2.75) снижены. Еще дело в том, что Кириллу действительно стало хуже на фоне новой диеты. Нам в Германии сказали, что например соблюдать безглютеновый стол не надо. 4 недели я кормила его так, а потом резко стало хуже. Теперь я снова исключила глютен. Может это все совпадения, но ребенок потерял в весе уже грамм 500.(сейчас вес 8700, а был 9300 утром натощак) для нас это очень ощутимо. Ему уже ходить тяжелее становится. Помните, я поднимала вопрос о туберкулезе. Врач Annabella дала нам очень хорошие рекомендации http://forums.rusmedserv.com/showthr...F2%E0%E7%E8%FF, что нам следует делать, чтобы точно исключить туберкулез. Но в Германии нам не проводили биопсии л.узлов. А исключили туберкулез на основании рентгенологического обследования туловища и теста на туберкулез(Intrakutantest), который был негативным. Может я конечно и напрасно престала к этому туберкулезу, но сейчас состояние Кирилла напоминает то, что было 2 года назад, когда он терял вес хотя соблюдались все рекомендации по питанию. Тогда и кашель не проходил в течение 4 месяцев и сейчас тоже самое. И тогда тоже никакие лабораторные анализы не показывали данные за туберкулез. Лечение начали наугад и помогло! Просто у нас возникли сложности с получением выписки из Германии. Нам прислали неполный вариант, то есть там не указаны практически все обследования.(и тест на туберкулез в том числе) Это очень неприятная история. И из-за этого у меня возникло недоверие к тому, что они нам делали. В общем-то мне больше не к кому обратиться, если можете, то помогите, пожалуйста! Сейчас у нас стоит вопрос о втором антибиотике, надо ли его давать или курса Супракса достаточно? Посылаю выписку, которую прислали из Германии. Получим ли мы нормальный полный вариант - пока неизвестно. Но может быть Вы сможет нам что-то посоветовать.
|
|
#22
14.05.2007, 08:08
|
|||
|
|||
|
Я, конечно, понимаю, что в нашей истории диагноз уже есть, все возможные рекомендации врачей тоже даны, и мы побывали в разных клиниках. Но, пожалуйста, если кто-то может посоветовать как справиться хотя бы с кашлем (ведь 2.5 месяца кашля-наверное ненормально), напишите. Сейчас нам еще порекомендовали ингаляции с беродуалом на небулайзере. Нужны ли они именно с беродуалом? Раньше мы такие делали, когда была одышка. Врач сказала, что можно еще с лазолваном. Это может нам как -то реально помочь? Наш врач потается назначить нам какой-нибудь сироп от кашля, но я прочитала на форуме, что все это бессмысленно. Но может в нашем случае надо что-то пропить?
|
|
|
|
#23
14.05.2007, 21:04
|
||||
|
||||
|
Здравствуйте, Алена,
Посмотрел выписку из Германии - там рекомендуется заместит. терапия иммуноглобулином, если содержание ИгГ будет снижаться менее 6 г/л, из Ваших анализов неясно, определяли ли иммуноглобулины по классам количественно? Далее указано, что бак. инфекции следует купировать метронидазолом и/или ингибиторами гиразы (так в Германии называют фторхинолоны). Инфекционные заболевания верхних дыхательных путей рекомендуют начинать лечить с антибиотиков группы эритромоцина (азитромицин, рокситромицин), в этом свете не совсем понятно, почему доктор Вам назначила Супракс, который относится к цефалоспоринам? Не специалист, но американцы рекомендуют искать другие причины (неинфекционные) кашля, который продолжается более 2 мес.
|
|
#24
14.05.2007, 21:49
|
|||
|
|||
|
Вадим Валерьевич, спасибо, что написали. Я уж думала никто не напишет. А какие, например, могут быть неинфекционные причины?
Я уже задавала вопрос врачам форума выше про ингаляции с беродуалом и лазолваном, может кто-то ответит - могут ли они нам помочь? И в каких случаях их вообще-то нужно применять? Сегодня к вечеру(и иногда до этого) у Кирилла на выдохе слышится как будто скрежет, я не знаю как правильно назвать. Чувствуется, что надо откашлиться, а не может. Боюсь запустить этот кашель - у нас и без него не все гладко, но к проявлениям основного заболевания мы привыкли, а тут и правда не знаем, что делать. Посоветуйте, пожалуйста. Я очень надеюсь! или напишите, что не можете посоветовать, я тогда не буду больше к вам приставать с этим вопросом.
|
|
#25
15.05.2007, 00:01
|
||||
|
||||
|
Алена, к сожалению, достоверно исключить туберкулез позволяет только биопсия. Я все-таки не могу быть уверена в достоверности проведения этих тестов - отрицательная проба Манту у такого ребенка ни о чем не говорит - у него иммунодефицит.
Поэтому начнем с самого простого - а сдайте-ка Вы кал ребенка на посев в лабораторию противотуберкулезного диспансера. У всех людей с иммунодефицитом туберкулез так атипично протекает, что я сама себе порой не верю (к сожалению, у меня приличный опыт лечения взрослых больных туберкулезом с иммунодефицитами).
|
|
#26
15.05.2007, 12:54
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте! Очень благодарна за ответ.
Еще до пездки в Германию наш областной фтизиатр смотрела Кирилла. Я показывала ей распечатки с форума и Ваши рекомендации. Она полностью согласлась и сказала, что даже по внешним признакам можно заподозрить у нас туберкулез. Она тогда предложила снова назначить терапию (без лабораторных доказательств) и посмотреть, как ребенок на ней пойдет. Но мы решили съездить в клинику,думали нам там проведут биопсию. Но вышло по-другому... Мы наверное снова поедем к этому врачу. Скажите, Как Вы думаете, насколько оправдано в нашем случае назначение терапии без точных подтверждений? т.е если так и не получится сделать биопсию или если мы будем искать возможность провести такое обследование, просто чтобы время не было потеряно?(боюсь еще большей потери в весе) И еще Вы писали про НИИ туберкулеза в Москве - Вы считаете стоит съездить туда? Я прислушаюсь к любому совету.
|
|
#27
15.05.2007, 14:55
|
||||
|
||||
|
Алена, а в Германии или в РДКБ делали генетический анализ на муковисцидоз (CF)?
|
|
#28
15.05.2007, 17:43
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Все иммунологические тесты у Вашего ребенка будут недостоверны, а персистирование БЦЖ-инфекции может укладываться в такую клинику. Лечение можно начать без пиразинамида - вакцинный штамм к нему не чувствителен, этамбутол - нельзя по возрасту еще. И тест на муковисцидоз - обязательно, несмотря на то, что мысль о генерализации БЦЖ инфекции (иммунодефицит, вялая клиника, лимофузлы, наличие прививки, улучшение на туберкулостатической терапии) я отбросить никак не могу.
|
|
#29
15.05.2007, 21:18
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Потом перед поездкой в Германию опять возникли подозрения по поводу СF. Там в клинике пытались взять потовую пробу, но не получилось. Со слов профессора перед отъездом, я поняла, что генетический анализ еще просто не готов и они укажут его в выписке, а позже ее пришлют. Теперь я уже не в чем не могу быть уверена, т.к полную выписку мы уже вряд-ли получим. Ситуация просто невероятная , думала, что за границей все четко, а оказалось нет. Подскажите, пожалуйста, можно ли все-таки достоверно исключить CF каким - либо анализом, чтобы больше к этому не возвращаться? А то мы уже на протяжении 2-х лет возвращаемся к одним и тем же диагнозам. А еще я читала, что генетический анализ тоже может быть не достоверным и заболевание имеет место. Так ли это? Когда поедем к фтизиатру, обязательно возьму Ваши советы с форума, может быть мы что-то решим по поводу терапии. Спасибо! Может я и "помешалась" на этом туберкулезе, просто чувтвую, что дело здесь не только в диете.
|
|
#30
18.05.2007, 22:36
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте! Сегодня были на консультации у фтизиатра. Вот только она немного поменяла свое мнение. В прошлый раз хотела даже терапию назначать, а в этот раз говорит, что если бы шел туберкулезный процесс, то это выражалось бы более четко, и вообще проявилось бы давно. А так как прошло уже 2 года, как отменили терапию, вряд ли может иметь место заболевание.
Как Вы думаете, это может протекать так хронически или в словах нашего врача тоже есть правда? Еще мы показали рентг.снимки за 2 мая другому рентгенологу и она описала его по другому: на обзорной R-грамме органов грудной клетки в S5 праого легкого тень треугольной формы с вкраплением кальцинатов. Легочный рисунок обогащен. Диафрагма четкая.Сердце широко лежит на диафрагме, талия сглажена. Это может говорить в сторону туберкулеза? У нас еще сохранились снимки и описание Комп.томографии за апрель 2005 года. В этот раз фтизиатр посмотрела все внимательно, там описывались кальцинаты, и она рекомендовала повторить КТ, еще раз пробу Манту, еще какие-то насечки (не поняла точно, а почерк не разберу никак). Почему- то кал на посев у нас никто не хочет брать. Все настаивают на поездке в НИИ педиатрии и детской хирургии в Москву. Я уже на все согласна. Но просто это же не получится осуществить за пару дней, а ребенку хуже становится. Сегодня вечером опять был вялый, прикладывается, одышка, хрипы, не может откашлиться. Я объясняла ситуацию врачу, а она говорит, давайте подождем КТ. Посоветуйте, пожалуйста, может стоит назначить антибиотик и какой? Завтра выходные - уже никто не придет. Не хотелось бы доводить дело до скорой помощи. Как - то обычно мы дома справлялись и с бронхитом, и с пневмониями.
|
Линейный вид
