посоветйуте систему занятий с ребенком с ЗПР

[Idilia]

Спасибо за ответ, Полина.
Действительно что то есть схоже с нашим поведением. Почему то больше всего меня пугает этот аутизм. Ничего так не срашит меня, ко всему готова, но с аутизмом мне не примериться. Но поживем и увидем.
Полина, предположим что у нас этот аутизм, так мы можем что то сейчас начать делать? Как с ними вообще заниматься? Особенности может какие есть. Или надо ждать покуда не определимся с диагнозам?

[POLINA_S]

Добрый вечер. Заниматься можно не дожидаясь диагнозов. Как - сказать трудно. Можно поискать психолога и /или педагога, который имеет опыт работы с такими детьми, поискать литературу, можно и в интернете. Я тоже попробую, если найду хорошее - сообщу. В общем это стимуляция всех органов чувств, о чем я вам уже писала. Замечать, что интересно девочке, малейший сигнал и двигаться в этом направлении. Пока так, дальше будем думать.

[Idilia]

Здравствуйте, Полина.
Спасибо вам за вашу отзывчивость, за теплоту, за участие.
Конечно найти хорошего специалиста, кто бы с нами мог позаниматься, или хотябы меня научить, был бы для нас идеальным вариантом. Но нам такие не встречались. В виртуале, как ни странно, мы получаем много больше полезных советов. В любом случае будем искать, работать и жить.

[POLINA_S]

Добрый день. Некоторые мысли по поводу этого сообщения.

. В конечном итоге дали нам координаты в Москсве, Вене и Швейцарии чтобы добить вопрос с обменом веществ. Будем думать что делать.

Мне кажется, в этом случае, чтобы лучше иметь мнения нескольких специалистов. У вас есть тема в генетике, может быть вы сочтете нужным возобновить ее? Нарушение обмена веществ - очень неопределенное понятие, кроме того, возможно, все-таки, прежде чем ехать, нужно разобраться с генетическими факторами.

[Idilia]

Да, вы правы.
Спасибо.

[Idilia]

Здравствуйте, Полина.
В последние несколько ночей я перечитала все что попадалась об аутизме, и я уже почти не сомневаюсь что нас это не миновала. Да еще, по всей видимости, сопровождается с уо. А днем судорожно ищу специалистов. Здесь с этим оказалось хуже чем я думала. Ни дефектологов, ни психопедагогов наши уч. учереждния не выпускают. Однако, с помощью румын, вроде как намереваются открыть таковой центр к лету. Но до лета я бы хотела сама попробывать. Поэтому прошу в очередной раз у вас помощь. Итак, как я поняла, главные задачи это 1.не оставлять ее никогда одну, 2.всегда выводить из стериотипность, 3.добиться концентрации внимания и подражания. У нас стериотипность это бесконечные ручки в рот и скрежет зубами. Если с ручками еще можно побороться то со скрежетом не понятно что делать.
Пробуем типа заниматься. Ей нарвится как крутится юла,я хочу чтобы она сама ее крутила. Беру ее ручку и нажимаю, со словами НАЖИМАЙ. Или по другому с ними надо? А еще часто приглашаю соседского мальчика поиграть, может Софийка обратит на него внимание. Может вы подскажете как и что можно организовать дома для занятий с Софийкой?
И еще, если позволите, пару вопросов по моторике. Как я уже писала она стала больше стоять. И когдасильно устает и больше не может стоять начинает плакать, я ее снимаю а после этого еще долго ноги у нее не сгибаются в коленках, мне нужно приложить немало усилий чтобы согнуть их и каждый раз плач. Впечатление такое что колени сильно болят. Как вы думаете? Не могу я ей навредить как то? Может не стоит больше ее ставить чтобы стояла? А еще, пару дней как, кажись к нам возращается былая ходьба. Конечно, далеко до того как было, но, все же, не так как в последнее время. Короче ходим потихонечьку, где за коляску держимся, где за одну ручку. А мелкая моторика совсем ушла. Как то она пальцы искривляет, ничего не может взять в руки.
Спасибо.
Доброй ночи.

[POLINA_S]

Добрый вечер. Мне кажется, что поскольку ноги немеют и потом больно, то лучше не ставить без движения, а например покачивать с ноги на ногу - это стимулирует переступания ногами. Ну и если получается ходьба - ходите. В данном случае я бы не протестовала и против ходунков. С юлой пробуете правильно. Можно менять место предъявления юлы, чтобы Софийка искала ее взглядом.
Если будут случаи, когда ножки согнуть трудно, положите девочку на спину и попробуйте расслабить ножки. Для этого под голову подложите маленькую подушечку, а ноги встряхивайте и совершайте легкие вращательные движения кнаружи. одновременно с этим осторожно сгибайте ноги в коленках.

[Idilia]

Спасибо, Полина.
Давно хотела спросить ваше мнение насчет телевизора. Мы вообще то его совсем не смотрим, но я подумала может стоит его ей включить, может это как то поможет в чем то. Или бред?

[POLINA_S]

Сообщение от Idilia

Спасибо, Полина.
Давно хотела спросить ваше мнение насчет телевизора. Мы вообще то его совсем не смотрим, но я подумала может стоит его ей включить, может это как то поможет в чем то. Или бред?

Нет, совсем не бред. Мы с вами перебирали разные виды стимуляции, телевизор тоже можно попробовать. Лучше что простое, детское, можно короткий мультик. Включите минут на пять, Девочку посадите удобно, сами сядьте сбоку чуть впереди, чтобы видеть, как малышка воспринимает увиденное: эмоции, следит ли за передвижениями,переводит ли взгляд на вас, что делает, если придержать ей руки.

Нашла то, что хотела вам предложить: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Idilia]

Здравствуйте, Полина.
И сново мы. Есть все основания предположить что у нас Ретта. Осталось сделать ДНК-диагностику, но у меня уже нет никаких сомнений. Аутизм, которого я так страшилась, оказался маленьким цветочком по сравнению с этой бомбой. Вот так вот в жизни бывает.
Ну и вопросы. Существует ли какая-тот программа или что то в этом роде для работы с такими детками? Например что можно гуманное сделать с руками что они угомонились немного? Не связывать же...
Можно ли таким деткам массаж? А занятия с дефектологом, логопедом нужно? Или это по любому пустая трата времени и сил? Вы меня извините и не подумайте что у меня руки опускаются, просто хочу реально помотреть на ситуацию.
И еще вопросик. Есть ли у вас знакомые семьи с такими детками? Может можно будет переписываться с ними, а то похоже мы здесь одни такие.
Спасибо.

[POLINA_S]

Добрый день, Идилия. К сожалению опыта работы с детками с таким диагнозом у меня нет. Поискать нужно логопеда/психолога, которые знают проблему аутизма.
Попробуйте поискать родительские сайты про синдром Ретта. Я тоже попробую.
Набрала в гугле"родители детей с синдромом Ретта. Вот нашла [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[POLINA_S]

Все обыскала - ссылки только на этот сайт.

[Idilia]

Спасибо, Полина.
На этом сайте я уже была.

[Idilia]

Здравствуйте, Полина.
Мы сново к вам с впросами. Можно?
Но прежде разрешите вас поблагодарить за помошь в проведение ДНК диагностики. У нас таки Ретта. Это потдверждено.
Как вы знаете у этих детках проблемы с ручками. Я нашла такие приспособление для крепления у спортсменов запъястья. Я из использую на локтевой сустав, в результате чего рука не сгибается и соответсвенно ручки в рот не попадают. Софийка с этими штуками может ползать, но если упадет, то бывает трудно поднятся. У меня к вам вопрос как долго можно находится с этими штуками? Не вредно ли для локтевого сустава? Может лучше пускай они их ест? Может вы знаете или встречали идеи получше как остановить ручки?
И второе. Помогите мне разобраться узнает ли Софийка меня или нет? Как я вам уже писала, я могу уходить приходить легко, никаких особых эмоций у дочери нет. Однако было пару случаев, которые заставили меня усомниться в том, что она меня не узнает. Может вопрос покажется странным, но помогите мне разобраться в этом.
Спасибо вам ее раз большое!

[POLINA_S]

Сообщение от Idilia

Здравствуйте, Полина.
Мы сново к вам с впросами. Можно?
Но прежде разрешите вас поблагодарить за помошь в проведение ДНК диагностики. У нас таки Ретта. Это потдверждено.
Как вы знаете у этих детках проблемы с ручками. Я нашла такие приспособление для крепления у спортсменов запъястья. Я из использую на локтевой сустав, в результате чего рука не сгибается и соответсвенно ручки в рот не попадают. Софийка с этими штуками может ползать, но если упадет, то бывает трудно поднятся. У меня к вам вопрос как долго можно находится с этими штуками? Не вредно ли для локтевого сустава? Может лучше пускай они их ест? Может вы знаете или встречали идеи получше как остановить ручки?
И второе. Помогите мне разобраться узнает ли Софийка меня или нет? Как я вам уже писала, я могу уходить приходить легко, никаких особых эмоций у дочери нет. Однако было пару случаев, которые заставили меня усомниться в том, что она меня не узнает. Может вопрос покажется странным, но помогите мне разобраться в этом.
Спасибо вам ее раз большое!

Добрый день. Сначала по поводу рук. Какое-то время, конечно, держать можно, но не постоянно. Дело не только в суставах, но и ограничением движения отдельных групп мышц, особенно сгибателей.
Второй вопрос сложнее. Здесь вы должны мне помочь. Опишите те случаи, которые заставили вас усомниться. Сразу скажу, что отсутствие видимых реакций на человека, не означает, что нет узнавания.