У ребенка 2,5 лет нескончаемые проблемы с ЖКТ с рождения

[Ali2017]

Здравствуйте, уважаемые участники форума!
Прошу помочь разобраться, поскольку многократные очные консультации и назначения не решают наших проблем.
Ребенок 2,5 года, с начала введения прикорма и по сей день у нас проблемы с ЖКТ. Питание – по режиму, стол №5, никакой «химии» и отклонений от диеты + исключили глютен около 3х месяцев назад. ГВ было до 1,5 лет, прикорм с 6 месяцев. При этом ребенок ест с аппетитом, вес и рост в норме, но есть
жалобы:
1) постоянно неоформленный стул желтого цвета с непереваренной пищей 1-2 раза в сутки, запах неприятный кислый;
2) живот вздут сильно (обращают внимание все врачи);
3) ребенок капризный, плаксивый, отстает в речевом развитии (но по неврологии на учете не стоим).

Обследования, обнаруженные проблемы и их лечение:
1) по УЗИ загиб желчного фиксированный, в 1 годик обнаружили взвесь в ЖП, после курса Урсофалька взвесь ушла, УЗИ ОБП проходим 1 раз в полгода;
2) последний раз делали УЗИ по Ротанову – дискинезия желчевыводящих путей по гиперкинетическому типу;
3) т.к. была затяжная желтуха после рождения, и периодически проявляется желтушность стоп и повышается билирубин, недавно проверились на синдром Жильбера – подтвердилось;
4) печень по УЗИ всегда немного увеличена, присутствуют диффузные изменения, но печеночные ферменты всегда в норме (сдаем 1 раз в полгода);
5) по многочисленным копрограммам часто отсутствует стеркобилин, постоянно непереваренные клетчатка, крахмал, мышечные волокна, изменений после курсов креона нет совсем;
6) большинство врачей нам ставили лактазную недостаточность (сдали недавно генетику – у нас тип C/T), при этом после приема лактазы ничего опять-таки не менялось даже при увеличении дозировки, более того ничего не менялось, когда убрали молочку на 2 месяца;
7) по анализам кала на дисбактериоз – постоянно клебсиелла пневмония 10*6, сильно занижены бифидо и лактобактерии не смотря на употребление кисломолочки и нескольких курсов пробиотиков;
8) один врач, не понимая, почему у нас не заселяется полезная микрофлора, рекомендовал сдать ХМС по Осипову, – там обнаружили золотистый стафилокок 10*6 и занижение полезных бактерий как минимум в 2 раза от нормы. Пропили курс Секстафага и допиваем пробиотик сейчас, улучшений не вижу, анализы не повторяли;
9) несколько раз сдавали кал и кровь на а/тела к лямблиям – отрицательно, хотя подозреваю, что могут быть, в доме несколько животных;
10) еще сдавали а/тела к тканевой трансглутаминазе, гдиадину, казеину – норма, но на фоне исключения глютена кал улучшился, если так можно выразиться, вздутия уменьшились, а ребенок стал менее капризным.
Все упомянутые исследования могу добавить к посту при необходимости.
Никакого другого лечения кроме лактазы, креона, пробиотиков, Урсофалька и Секстафага не принимали, антибиотики не пили ни разу.
Забыла написать – в 9 месяцев ребенок переболел энтеровирусом (1 раз была рвота, жидкий стул был до 5 раз в сутки 3 дня, температура 38,5 сутки), отпаивали только и давали Стопдиар, через 3 суток все наладилось.

Мнения всех очных врачей, которых мы посетили, - «непонятно, наверное вы грешите с питанием», «наверное нужно подождать». Но с питанием я строга, веду пищевой дневник, ничего лишнего не даю. Питание и сон по режиму. Ждать тоже пробовала, полгода закрывала глаза на все эти проблемы, но ситуация совершенно не менялась.

Подскажите, что нам делать? Мое мнение – проблема есть, когда постоянно у ребенка кал, будто взрыв в кишечнике произошел, я не могу поверить в то, что это никак не отражается на здоровье ребенка. Помогите, пожалуйста, устала уже выжидать непонятно чего.

И еще прошу ответить на вопросы:
1) Почему кал может быть желтым? Молочку уже давно не употребляем. На фоне Урсофалька он был коричневым, значит проблема в отсутствии желчи? Неужели постоянно нужно принимать желчегонные?
2) Ребенок очень мало пьет (сама может выпить до 200 мл воды в день максимум), может из-за этого плохой отток желчи? С другой стороны, когда мы сами даем ей 500-800 мл в сутки, изменений не видим. Кроме воды давно ничего не пьет, ранее пили еще компот и кефир.
3) Нужно ли поддерживать как то печень? Один врач сказал, что при синдроме Жильбера надо постоянно употреблять желчегонные отвары и БАД типа лецитина. Ваше мнение?
4) Наверное, главный вопрос - я уверена, что при таких проблемах с кишечником вряд ли у нас хорошо усваиваются витамины и микроэлементы, вследствие чего может быть это отставание в развитии и повышенная нервозность. Как проверить, чего нам не хватает? Сдавали раньше кальций, медь, витамин Д – норма.
5) Еще по рекомендации последнего врача сдали анализы на скрытую анемию – ферритин 12, фолиевая 8, В12 300. Врач хочет после курса пробиотика (сейчас допиваем) назначить препараты для поднятия ферритина. Оправдано ли это? Гемоглобин 125 сейчас, в год был 100, поднимали Мальтофером.
6) Стоит ли "копать" в сторону паразитов? Врачи говорят,что выявить их очень сложно, но я полагаю, что они могут быть. Не смотря на то, что мы своих животных глистогоним, у кошки в лотке обнаружила одного живого "гада".
Вроде все написала, ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто прочитал этот длинный пост, и всем, кто откликнется на мое отчаяние.

[eduardshraibman]

1.представьте графики физического развития, как укзанно в разделе Часто задаваемые вопросы(ЧаВо)
2.резултаты анализовь хотя бы последних: ОАК,химия и т.д.(скопировать)
3.заключения специалистов, консултации
4.опишите психомоторное развитие
5.проблемы и заболевания в семье

[Ali2017]

Эдуард, спасибо, что тратите личное время и отвечаете.

1.представьте графики физического развития, как укзанно в разделе Часто задаваемые вопросы(ЧаВо)

Ссылки на графики (наши значения выделены синим, по росту и окружности головы данных к сожалению немного):
вес:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
рост:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
окружность головы:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

2.резултаты анализовь хотя бы последних: ОАК,химия и т.д.(скопировать)

последний ОАК:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

прочие анализы крови (в хронологическом порядке):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

последняя копрограмма:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

кал на дисбактериоз последний:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

ХМС по Осипову:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

По ОАМ никогда проблем не было, потому не выкладываю.

3.заключения специалистов, консултации

Консультаций было много, скину последние заключения узких специалистов:
невролог (2г 2 мес):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Сейчас прочитала, в заключении указана фразовая речь и предложения, тогда этого не было, видимо техническая ошибка, фразы пошли в 2 г 3 мес.

ЭЭГ по назначению невролога (2г 2 мес):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

кардиолог (1 г 6 мес):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

гастроэнтеролог (2г 2 мес):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

УЗИ ОБП (2г 2 мес):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

УЗИ желчного (2г 2 мес):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

гастроэнтеролог (2 г 4 мес):
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Еще забыла написать в стартовом сообщении, что в 2 года и 3 месяца появилось кофейное пятно диаметром 5 см в паховой области, до этого с рождения было еще 2 кофейных пятна размером до 1 см, невролог ранее направлял к генетику, генетик сказал, что пятна нетипичные, просто наблюдать. Дерматолог сказал, что это просто родимые пятна.

[Ali2017]

4.опишите психомоторное развитие

Моторное развитие: до года развитие в норме (села в 6 месяцев, поползла в 9 месяцев, пошла в 1 год и 1 месяц), далее не критично, но все же отставала и отстает от сверстников (присутствует моторная неловкость, неуклюжесть, до сих пор с трудом поднимается и спускается с лестниц, не прыгает совсем, видно, что тяжело дается крупная моторика, но с мелкой проблем нет). Это все моя субъективная оценка, со стороны неврологов по моторному развитию к нам вопросов нет, за исключением гипотонуса ножек (2 невролога и ортопед обратили на это внимание).
Речевое развитие: неврологи ставили ЗРР, ОНР, моторную алалию под ?, дизартрию под ?, но пару месяцев назад речь заметно улучшилась (лечения не проходили никакого, просто будто ребенок дозрел). Сейчас прогресс есть, появилась фразовая речь, но понимаем ее в основном только мы с папой.
Психическое развитие: опять же нет вопросов от неврологов, но в садике (ходим на 3 часа) намекают на коррекционную группу. Ребенок нервный, истерики очень частые, на ровном месте. Один дефектолог сказал, что у ребенка присутствует расторможенность, я не вникала в терминологию, это было на консультации, когда дочь во время истерики начала разбрасывать игрушки. Возможно не к месту, но напишу, что воспитываем мы ребенка адекватно, капризам не потакаем, дома атмосфера спокойная, все истерики похоже на то, будто ребенок сильно устает и теряет контроль над собой.
Умственное развитие: в норме по мнению специалистов и моему личному.

5.проблемы и заболевания в семье

Мы, мама и папа, хроническими заболеваниями не болеем, на учете ни у кого не стоим. Про бабушек и дедушек информации нет, знаю только, что у моей мамы в анамнезе гипотиреоз.

[eduardshraibman]

много информации,но попробую высказать несколько замечаний по поводу описанного( может за неск раз)
1.ребенок 2г4.м-вес 14кг. рост 92.По градикам Вы видите, что вес и рост в пределах возрастной нот рми и весо-ростовой показатель (нет в ЧаВО графика) будет 16.54, что примерно перцентиль 80.Те есть ребенок достаточно упитан и нормальный рост.При серьезных проблемах с желудочно- кишечным трактом есть отражение в кривых нарастанеия веса и иногда и роста, чего у Вашего ребенка нет.И это скорее хорошо, чем плохо
2.желтые стопы и ладони.Билирубин повышенный окрашивает в первую очередь склеры и другие отделы кожи и Жильберт здесь ни причем.Желтое окрашивание ладоней и стоп бывает при повышении в крови уровня каротина,которого достаточно много в моркови и желтых овощах, некоторых продуктах.При употреблении нормального количества таких продуктов гиперкаротинемия может быть при некоторых состояниях; гипотиреоидизм( не заметиль проверяли ли у ребенка функцию щитовидной железы, иногда рекомендуют при задержке психомоторного развития так же проверять ТТГ,Т4),гиперхолестеринемии,диабете(не Вас случай- сахар у ребенка был нормален,если не ошибаюсь), заболеваниях почек( у вас анализы мочи были нормальные)
3.Синдром Жильберта обычно случайная находка в б/х крови:умеренное увеличение билирубина за счет непрямого билирибина при отсутсвии увеличения печеночных пигментов, отсутсвии анемии,наличия легкой желтизны склер.У ребенка биллирубин нормален и просто Жильберт случайная находка при генет.обследовании.Кроме небольших пищевывых ограничений и избегания голофдания никакого лечения обычно не проводится в большинстве стран Мира, кроме бывшего СНГ
4.лактозная недостаточность -широко ставится диагноз у детей маленьких только на территории бывшего СНГ.У грудничков на самом деле вызывает беспокойство обычные колики ( возраст 3недели+-) и непереносимость белка коровьего молока( у многих после года ослабевает и проходит) , а не лактозная недостаточность...Врожденная ЛН встречается экстремально редко и протекает крайне тяжело.Кормление грудью при ней практически невозможно.Вторичная ЛН встречается гораздо чаще. Обычно она возникает вследствие какого-либо острого или хронического заболевания, например, кишечной инфекции, аллергической реакции на белок коровьего молока, при воспалительных процессах в кишечнике, атрофических изменениях (при целиакии - непереносимости глютена, после длительного периода зондового питании и т.п.) .ЛН взрослого типа встречается довольно часто:в России до 18% взрослого населения страдают ЛН взрослого типа,в южных странах -до 70 % населения-Активность лактазы начинает снижаться в конце первого года жизни и постепенно убывает,клиника начинает редко проявлятся ранее страшего школьного возраста и отличаться может индивидуально выраженность проявлений :у некоторых взрослых снижаясь настолько, что неприятные ощущении возникают каждый раз при употреблении в пищу, например, глотка цельного молока , у других - со 2-го стакана и многие не подозревают о ее наличии в легкой форме
Не думаюь что у Вашего ребенка есть проявления лактозной недостаточности, по поводу непереносимости определенной молочного белка- не могу знать
5. диагноз перегибов и дискинезии желчевыводящих путей - часто придуманный узистами бывшего СССР диагноз и исчезает при проведении УЗИ за пределами СНГ
6.Дисбактериоз- читайте о "ценности "анализа в ЧаВо https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=25687
P.S.Если написанное Выше не приемлимо для Вас- напишите- не будем тратить время

[eduardshraibman]

Сообщение от Ali2017

...10) еще сдавали а/тела к тканевой трансглутаминазе, гдиадину, казеину – норма, но на фоне исключения глютена кал улучшился, если так можно выразиться, вздутия уменьшились, а ребенок стал менее капризным.

Иногда анализы на а/тела к тканевой трансглутаминазе, гдиадину могут быть ложноотрицательными,если выполняли анализ на фоне безглютеновой диеты.Иногда при недостаточности иммуноглобулина А, но Вы характерную для такой недостаточности историю не описываете .Но если вы Видите улучшение на фоне безглютеновой диеты -стоит ее продолжит как минимум какое то время.
По поводу глистов -на Ваше усмотрение; я не очень верю в их наличие и влияние...
При задержке речи ,когда у ребенка старше 2 лет речь непонятная даже родителям,рекомендуется аудиметрическая проверка слуха даже если Вы считаете, что слышит ребенок очень хорошо
Неоходимости в лекарственном лечении я не вижу...Может подавать какое то время железо учитывая низкий ферритин

[Ali2017]

Прошу прощения за длинный текст, не умею лаконично.

P.S.Если написанное Выше не приемлимо для Вас- напишите- не будем тратить время[/i]

Абсолютно приемлемо, я понимаю, о чем Вы говорите, читала много статей про дисбактериоз и прочие сомнительные диагнозы, в т.ч. здесь на форуме. И сама с недоверием отнеслась, когда первый раз назначили анализы, в т.ч. ХМС.
НО почему может быть постоянно разжиженный стул с примесями слизи, кусочками еды и пр. включениями, неприятным запахом, при том, что мы на диете давно? На питание я не грешу, реакцию на какие-либо продукты за год ведения дневника не определила (кроме глютена).
Мне все врачи тоже изначально говорили, что ребенок упитанный, какие могут быть проблемы, потом я показывала по их просьбе ежедневные фото кала,и слышала всегда "ой, такого быть не должно конечно...". Если бы не отставание в развитии, наверняка бы не обращала внимание на содержимое горшка.

[Ali2017]

Желтое окрашивание ладоней и стоп бывает при повышении в крови уровня каротина,которого достаточно много в моркови и желтых овощах, некоторых продуктах.

Не употребляем практически, даже протертая на мелкой терке морковь выходит в неизменном виде (извините за подробности).

При употреблении нормального количества таких продуктов гиперкаротинемия может быть при некоторых состояниях; гипотиреоидизм( не заметиль проверяли ли у ребенка функцию щитовидной железы, иногда рекомендуют при задержке психомоторного развития так же проверять ТТГ,Т4),гиперхолестеринемии,диабете(не Вас случай- сахар у ребенка был нормален,если не ошибаюсь), заболеваниях почек( у вас анализы мочи были нормальные)

Последний раз сдавали гормоны щитовидки в 1г 9 мес, ТТГ 1,589, Т4 12,3 (выкладывала выше эти анализы). У эндокринолога были до года, насчет ЩЖ не было вопросов. Планирую сдать опять данные анализы при случае.

[Ali2017]

Иногда анализы на а/тела к тканевой трансглутаминазе, гдиадину могут быть ложноотрицательными,если выполняли анализ на фоне безглютеновой диеты.

2 анализа делали в разное время, к тканевой трансглутаминазе - без диеты, даже намерено больше хлеба давала, к глиадину - уже на диете.

При задержке речи ,когда у ребенка старше 2 лет речь непонятная даже родителям,рекомендуется аудиметрическая проверка слуха даже если Вы считаете, что слышит ребенок очень хорошо

Забыла написать, делали в 1,5 года - все хорошо.

Неоходимости в лекарственном лечении я не вижу...Может подавать какое то время железо учитывая низкий ферритин

Можете подсказать препарат и дозировку? И какая норма у ферритина в нашем возрасте? В референтные значения он у нас входит. И почему он у нас может быть низким? Мясо ребенок ест до 70-100 гр/день, любит его.

[Ali2017]

Прошу прощения за назойливость, но повторю некоторые тревожащие вопросы еще раз:
1. Почему может быть вздут живот? Бобовые, капусту не едим совсем.
2. Почему нет стеркобилина в копрограммах? Педиатр сказал, что это плохо, желчь не выделяется.
3. Нужно ли проверять дефицит витаминов и микроэлементов? Один невролог ранее назначал магний, а я без подтверждения анализами не стала ничего давать.

Еще раз спасибо Вам за участие!

[eduardshraibman]

1.бывает часто у детей из са слабости мышц брюшной стенки,из за значительного увеличения органов брюшной полости( нет у ребенка) из за проблем с кишечником( не убедили,что есть серезные) ь из за мнения родителей( я не видел)
2.педиатр меня не убедил.При застое желчи в анализах: увеличение биллирубина за счет прямого , увеличение щелочной фосфатазы,увеличение ГГТ -ничего в анализах такого не заметил.Нет клинических признаков недостатка витаминов жирорастворимых.Копрология анализ малоинформативный, применяется в таком виде только в СНГ.рН кала нормален, не кислый( как Вы описываете свои ощущения).Саркобилина не мног если билирубина выробатывается не много ,если большая часть билирубина всаывается в кишечнике и выводится почками .Стеркобилин возникает в результате распада гемовой группы гемоглобина, обнаруженного в эритроцитах. Макрофаги расщепляют стареющие эритроциты и расщепляют гем на биливердин, который быстро превращается в свободный билирубин. Билирубин плотно связывается с белками плазмы (особенно альбумином) в кровотоке и транспортируется в печень, где он конъюгируется с одним или двумя остатками глюкуроновой кислоты в диглюкуронид билирубина и выделяется в тонкую кишку в виде желчи. В тонкой кишке часть глюкуронида билирубина превращается обратно в билирубин через бактериальные ферменты в терминальной подвздошной кишке. Этот билирубин далее превращается в бесцветный уробилиноген и выводится почками . Уробилиноген, который остается в толстой кишке, может быть либо восстановлен до стеркобилиногена и, наконец, окислен до стеркобилина, либо он может быть непосредственно восстановлен до стеркобилина. Стеркобилин отвечает за коричневый цвет человеческих фекалий.
3.не вижу необходимости.
Если ребенок хорошо ест мясо- железо можно не давать или дать(по разным нормам ферритин пограничный или чуть снижен)на пару месяцев проф.дозу

[Ali2017]

Спасибо, Эдуард, за подробный ответ. Пункт 2 конечно пришлось перечитать раз пять
Вы меня успокоили насчет ЖКТ, отпущу ситуацию на пару месяцев, посмотрим на динамику в развитии и истерики. Щитовидку проверим при возможности.
Честно говоря я думала, что никто мне не ответит после сообщения, что меня беспокоит цвет какашек ребенка. А после слова дисбактериоз вообще отправят в бан)

[eduardshraibman]

При проблемах с желчным(застое) какашки бледно серые или глинистые, в кале много жира(стеаторея)
Понаблюдать просто неск месяцев- скорее правильное решение