мальчик 11 месяцев. Миотония (?). Задержка психо-моторного развития

[sea_krsk]

Здравствуйте, Полина Львовна. Обратиться к Вам с нашей проблемой посоветовала Кириллова Светлана Васильевна с форума [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].

Очень хотелось бы узнать ваше мнение о ситуации с нашим ребенком. В своем городе обращались ко многим неврологам и в больницах и в частных клиниках. Надеемся, может что-нибудь подскажите или хотя бы посоветуете что нам делать дальше и что можно еще предпринять.
Ситуация следующая: нашему ребенку одиннадцать месяцев (родился 22 февраля), он не совсем уверено держит голову, не сидит, не ползает, самостоятельно переворачивается с живота на спину, а наоборот нет, не стоит уверено на ногах. В остальном вроде все в порядке: узнает близких, тянется к игрушкам (держит их, играет, проявляет интерес), смеется, лепечет, на свет и на звуки реагрирует. Имеется определенный прогресс в развитии, хотя ребенок отстает от сверстников на 4-5 месяцев на наш взгляд.
Матери 29 лет, беременность вторая, роды первые. Беременность протекала без осложнений. В 5-6 недель ложили на сохранение: кровил полип на шейке матки. В 30-31 неделю: большой показатель белка в моче. Поставили легкую степень гестоза. По последнему узи: преждевременное созревание плаценты, маловодие. Роды в 38-39 недель. Родила сама, без осложнений. Вес ребенка 2,3 кг. рост 49 см. Реанимационных действий не проводилось, обоих сразу перевели в палату. Выписали на 7ые сутки домой.
Наше беспокойство возникло в 3 месяца, когда ребенок так и не держал голову.
В три месяца нас отправили в стационар на 15 дней. Выписались с заключением: Синдром внутричерепной гиппертензии. Синдром респираторно-аффективных параксизмов, двигательных нарушений. Последствия ишемически-геморрагического поражения головного мозга.
Нейросонография в 3 месяца: Эхографические признаки арахноидальной кисты, кист сосудистых сплетений боковых желудочков. Расишрение межполушарной щели, субарханоидального пространства и боковых желудочков.
В последующем кисты увеличивались пропорционально росту головы. В 8 месяцев к этому прибавилась гидроцефалия в начальной стадии.
ЭЭГ в норме. Кроме того, по совету других невропатологов сдали: ЛДГ (438 ед.л) и КФК (108 ед.л)
Сдали кровь на гормоны: Т3 (5.8 рМ), Т4 (15.2. пмоль/л), ТТГ (4,5 мМЕ/л)
На протяжении всего времени периодически делаем профессиональный массаж.
В сентябре попали к генетику, он поставил диагноз "Спинальная амиотрофия типы I, II, III" . С женой и ребенком сдали кровь и отправили в Центр Молекулярной Генетики в Москву. Диагноз не подтвердился.
В октябре попали в реабилитационный центр. Делали массаж, электростимуляцию, иглоукалывание. Кроме того, в это время сделали узи шейного отдела позвоночника. Заключение: эхографическая картина нестабильности в сигменте С3-С4.
Уже в ноябре нам посоветовали проверить ребенка на инфекции методом ПЦР: цитомегаловирус, герпес 1, 2 вида, токсоплазмоз. Сдали только мочу на цитомегаловирус и герпес. Кровь на токсоплазмоз у ребенка взять не смогли. Цитомегаловирус подтвердился. Мать сама сдавала теже анализы - диагноз не подтвердился.
Сухожильные рефлексы сохранены, мышечный тонус снижен. Ставят гиппотонию, синдром "вялого ребенка", поза "лягушки".
За весь период ребенку были назначены курсы следующих лекарств: дибазол, пикамелон, акатинол, картоксин. Сейчас пьем только акатинол.
По последнему мнению неврологов у которых наблюдаемся, возможна Миотония Уолтона, которая пока не подтверждена. Через неделю сделаем КТ головного мозга и повторно ЭМГ.
Насколько эффективна в данной ситуации целенаправленное обучение возрастным локомоциям и статике и методика описанная тут [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Спасибо большое, Вам.

[POLINA_S]

На практике не сталкивалась. По описанию, вроде адекватный. По крайней мере, последовательность развития навыков и способы их формирования правильные. (подробно не вникала.)

[sea_krsk]

Добрый день, Полина Львовна. Спасибо, что нашли время ответить. Честно признаться, не совсем понял Вас. Можно расскажу про Диму более подробно.
На спине:
1. Поднимает ли ноги, насколько высоко, поднимается ли при этом крестец - ноги поднимает, иногда может запихать пальцы ног в рот, или держит их обеими ручками, крестец поднимается.
2. Тянется ли к игрушке, выпрямляет ли при этом руку, может ли водить рукой за игрушкой - тянется, руку выпрямляет, может водить рукой. Хочу дополнить: если лежит в развивающем коврике, то сначала тянется к игрушкам над ним, потом к тем, что с боку висят, и в последнюю очередь к тем, что рядом с ним лежат.
3.При присаживании за руки голова опережает корпус, отстает или на одном уровне. - отстает. Если делать это упражнение несколько раз и говорить "вставай", то с раза 5-го голову будет держать на одном уровне.
4.Перевороты со спины на живот и обратно. - сам нет. Если помогать ему, перекидывая ногу, то делает. Обратно переворачивается.
5.Лежит ли на животе с согнутыми локтями. -да
6. Может ли в этой позе взять игрушку, может ли для этого оторвать руку от опоры - да
7.Лежит ли на животе опираясь на ладони рук, выпрямленных в локтях - нет
8.Поджимает ли согнутые ноги под попку - нет
9 Стоит ли на четвереньках. Качается ли в этой позе. -нет
10 Как перемещается по поверхности (ползает, перекаты, в позе сидя, на четвереньках, по-медвежьи). - никак
11.Какая поддержка ему нужна при сидении. - сам не сидит, в подушках заваливается через короткое время, в стульчике для кормления под углом 30 сидит, потом тоже заваливается. На полу-сразу либо в бок, либо складывается.
Поза стоя и смена поз
12. Стоит ли с опорой и с какой (у дивана, за руки, поддержка подмышками) - стоит у дивана, кровати, у ног взрослых (впереди взрослого, спиной к нему) мин.2 без поддержки, Если держать под подмышки - стоит хуже, начинает подгибать ноги быстрее.
13.Умеет ли сесть из позы лежа/на четвереньках - нет
14. Умеет ли встать к опоре - нет
15.Умеет ли стоять и/или ходить у опоры - нет
16. Умеет ли садиться от опоры - нет

Игра:
1. Может ли взять из ваших рук игрушку - да
2. Удерживает ли ее - да
3. Держит ли большую игрушку двумя руками - да
4. Что делает, если дать игрушку с деталями (кольцо с ключами) или две игрушки связанные вместе? - трясет, берет детали разными руками, перекладывает из одной руки в другую, рассматривает,тянет в рот
Общение и речь
1. Смотрит ли на вас, когда вы с ним разговариваете? - да (очень внимательно)
2. Какие звуки издает? - всевозможное сочетание гласных. Сейчас все чаще "ма"
3. Улыбается вам или игрушке? - да, игрушке реже
4. Как реагирует, когда вы его подкидываете, щекочите, дуете в животик? - очень любит - хохочет, дрыгает ножками, чтобы повторили.
Кроме всего этого, хочу дополнить:
- понимает, когда его ругают (т.е. различает интонацию) - начинает обижено хныкать.
- понимает игру "идет коза рогатая", "ку-ку" - смеется. Говоришь ему "ладушки, ладушки" - начинает хлопать в ладоши.
- говоришь ему "вставай", "пойдем" - тянет ручки, поднимает плечики
- когда рядом смеются взрослые, тоже смеется
- очень любит купаться, вообще воду. Когда заходишь в ванную, пытается обязательно сесть в руках, чтобы видеть воду. Любит ручками плескаться в раковине.
- когда подходишь с ним к зеркалу и спрашиваешь "где Дима?" - смеется и стеснительно отворачивается.
- очень любит всевозможный свет. На любой источник света смотрит как завороженный. Если в темной комнате мигает маленькая лампочка на музыкальном центре - будет выворачивать голову с любого положения, чтобы посмотреть. Это для нас большая проблема стала: носишь его вертикально - всегда закидывает голову посмотреть на потолок и приходиться аж прилагать усилия, чтобы вернуть ее в нормальное положение. И куда бы мы не приходили - всегда такая ситуация. Если лежит на спине и включен свет - может несколько минут безотрывно смотреть и ни на что не обращать внимания.
- книжки особо не интересуют (показываем картинки, что-то короткое читаем) - быстро теряет интерес.
- указательного жеста нет
- не говорит "мама", а если и проскакивает, то, как мы считаем, это повторение "ма"
- любимое положение "лежа на спине" и все! Как бы мы не заинтересовывали его в положении на животе (и игрушками и сами напротив него) сразу переворачивается на спину и смотрит на тебя через голову. Когда с ним занимаешься - из любого положения стремиться перевернуться на спину, не даем - начинает сильно капризничать. Сейчас активно прорезываются зубы - так вообще беспокойный и ничего делать не хочет.
Извините за такой длинный рассказ, хотелось ничего не упустить. Вообщем, все вроде и хорошо, да ничего хорошего. Главный вопрос - как научить его элементарным двигательным навыкам как контроль головы, перевороты, сидение, ползание?!
Если Вы что-то порекомендуете, будем очень благодарны. Заранее СПАСИБО!

[POLINA_S]

Сначала давайте выясним, в что вы не поняли в моем сообщении.
вы меня спросили

Насколько эффективна в данной ситуации целенаправленное обучение возрастным локомоциям и статике и методика описанная тут ссылка Спасибо большое, Вам.

Я вам ответила что с методом

На практике не сталкивалась. По описанию, вроде адекватный. По крайней мере, последовательность развития навыков и способы их формирования правильные.

Что еще вы хотели бы понять в отношении этого метода?

Что у ребенка со зрением?
Приведите примеры плохого контроля головы.

[sea_krsk]

Тьфу, извините, мы почему то ваши слова к ребенку отнесли ) сами виноваты - спросили про одно, подумали про другое.

Примерно в 10 месяцев обратились к косологу - выявили сходящееся косоглазие. А проявилось это месяцев в 7, но невропотологи утверждали что причина этому неврология. Косолог посоветовал прокапать анатропин 7 дней, после чего сказал что результатов никаких и посоветовал наблюдать это до трех лет, а потом принимать решение. Сейча ребенок косит глазами намного меньше.

Что касаемо головы: как уже писал выше, когда тянешь ребенка за руки из положения лежа на спине - голова заваливается назад в большинстве случаев.
Лежа на животе с опорой на локти голову держит не более 2-3 минут. При занятиях на гимнастическом мяче лежа на животе голову держит гораздо дольше - около 7-10 минут. Когда держишь на руках спиной к себе без опоры головы о грудь взрослого - голова находится в обычном правильном положении, когда устает через 5-10 минут откидывается весь назад. В положении стоя с опорой о диван/кровать голова также в обычном правильном положении.
Вообще, складывается ощущение что ребенок быстро устает от физических нагрузок.
Спасибо Вам за внимание к нашей проблеме!

[POLINA_S]

С какой целью вы спрашивали о методике?
Советую вам самим прочитать ее. Там как раз ясно видно, что если контроль головы нарушен, то о позе сидя и стоя говорить рано.

Начнем пока с контроля головы:
КОНТРОЛЬ ГОЛОВЫ

* ПОЗА на ЖИВОТЕ. Самолетик. мальчика на весу лицом вниз. Подходите к интересному объекту, ждете, пока малыш сосредоточит на нем взгляд и начинаете медленно опускать его. Возможно он приподнимет голову, чтобы удержать объект в поле зрения.
*. На вашем животе, лицом к вашему лицу. Поглаживать ребенка от затылка до попки и там задержать руку
* На мяче только легонечко катать вперед- назад, и со стороны в сторону. Покачивать из стороны в сторону очень медленно, дожидаясь ответного движения ребенка. Например, вы качнули влево, мальчик выведен из положения равновесия и он, пытаясь его восстановить, делает головой и плечевым поясом движение вправо. Тогда и вы качаете вправо.
*. Прокачивания/ упругие движения вверх-вниз вместе с мячом на спине и на животе.
*. Носить самолетиком и потом постепенно вертикализировать "самолетик взлетает"
*. Переход в позу ползания: Не меняя положения своих рук, разворачиваете ребенка спиной к себе. Для начала можете прижать мальчика к себе, чтобы он привык. Потом постепенно отклоняете его, чтобы голова не касалась вашей груди. Так работают боковые мышцы шеи.
* Маятник. Берете малыша под мышками, поднимаете на весу на уровень своего лица, улыбаетесь ему, разговариваете, пока он не сосредоточит свой взгляд на вашем лице, а потом начинаете медленные наклоны из стороны в сторону
Ползание: когда ребенок лежит на животе, игрушки кладите сбоку, чтобы стимулировать ползание по кругу.

Пробуйте дней 5-7 и пишите, есть ли динамика.

[sea_krsk]

Спасибо, будем делать.

Полина Львовна, можно вопрос: у нас подходит время очередного массажа со специалистом. Нужно ли сейчас его делать? И вообще, как Вы считаете, в нашем случае как часто он необходим и необходим ли? Спасибо.

А о методике мы спрашивали, чтобы узнать Ваше мнение, т.к. хотели попробовать сами делать какие-то упражнения, только не знали с чего начать и как долго делать.. и вот Кириллова С.В. посоветовала обратиться к Вам. С Вашими рекомендациями нам пока все понятно! ))

[POLINA_S]

Сообщение от sea_krsk

Спасибо, будем делать.

Полина Львовна, можно вопрос: у нас подходит время очередного массажа со специалистом. Нужно ли сейчас его делать? И вообще, как Вы считаете, в нашем случае как часто он необходим и необходим ли? Спасибо.

А о методике мы спрашивали, чтобы узнать Ваше мнение, т.к. хотели попробовать сами делать какие-то упражнения, только не знали с чего начать и как долго делать.. и вот Кириллова С.В. посоветовала обратиться к Вам. С Вашими рекомендациями нам пока все понятно! ))

Все зависит от массажиста. Если будет учитывать последовательность развития ребенка и делать не только и не столько массаж. сколько активную гимнастику (ну вот хотя бы как по вашей ссылке) то отговаривать не буду.

[sea_krsk]

Здравствуйте, Полина Львовна.
Сегодня получили результаты КТ головного мозга и ЭЭГ сна. На основании этого наш невропатолог полностью исключил поставленный ранее предположительный диагноз миотония Уолтона. Точный диагноз на сегодняшний день он поставить не может, говорит о необходимости наблюдения ребенка в динамике (через 3 месяца прием и повторная диагностика). Не знаем уместно ли писать в этой теме подробные заключения по результатам исследований, но возможно Вы или ваши коллеги врачи на этом форуме смогут что-нибудь сказать по этому поводу. Возможно, это повлияет на изменение или корректировку методики занятий с ребенком.

Заключение компьютерной томографии головного мозга:

Суб и супратенториальные структуры не смещены. Неравномерно расширены субарахноидальные пространства по поверхности лобных, теменных и левой височной долей за счет атрофических изменений. Асимметрично расширены боковые желудочки, III-й и IV-й существенно не расширены, отмечаются мелкие участки повышения плотности до 60-70 HU паравентрикулярно боковым желудочкам и в их стенках – вероятно, формирующиеся петрификаты. Гипоплазия мозолистого тела. Гипоплазия червя мозжечка и полушарий с ретроцеребеллярной кистой. Деструктивных изменений в костях свода и основания черепа не определяется.

Заключение ЭЭГ – видеомониторинг физиологического дневного сна:

- Фоновая КЭЭГ – Основной ритм сформирован в пределах возраста. Диффузные регуляторные нарушения биоэлектрической активности головного мозга.
- КЭЭГ КЭЭГ – дезорганизованного характера, с нейрофизиологической незрелостью, с признаками региональных эпилептиформных изменений в парацентральных отделах, с попеременным преобладанием то справа, то слева, периодически в составе асинхронного замедления в ритме дельта по правому полушарию.
- Возникающие эпизоды двигательной активности в виде поворота в сторону, приведения рук и ног к туловищу, не сопровождались какими-либо патологическими и эпилептиформными изменениями на ЭЭГ при анализе синхронной видеозаписи.

По поводу занятий по контролю головы:
Самолетики, занятия на мяче – выполняет с удовольствием, не капризничает. К этому добавили ношение ребенка под мышкой взрослого на боку. Голову держит в течении всего занятия (5-10 минут).
Положение на животе взрослого – голову держит плохо, менее 1 минуты. Почти сразу роняет ее на грудь взрослого.
Упражнение маятник (на весу) супруга выполнять длительное время не может. Так как тяжело держать ребенка перед собой (вес 9 кг.)
Положение на животе на полу – игрушки раскладываем сбоку от ребенка. Ползать не хочет. Старается сразу перевернуться на спину.

После 5 дней занятий особой положительной динамики не наблюдаем. Что Вы нам посоветуете делать дальше? Спасибо!

[POLINA_S]

К сожалению, по поводу ваших результатов ничего сказать не могу. Создайте тему в педиатрии или неврологии ис просите в ней. Можете дать ссылку на эту тему

Самолетики, занятия на мяче – выполняет с удовольствием, не капризничает. К этому добавили ношение ребенка под мышкой взрослого на боку. Голову держит в течении всего занятия (5-10 минут).

Продолжайте увеличивать время.

Положение на животе взрослого – голову держит плохо, менее 1 минуты. Почти сразу роняет ее на грудь взрослого.

Опишите, как расположены руки у ребенка в этой позе?

Упражнение маятник (на весу) супруга выполнять длительное время не может. Так как тяжело держать ребенка перед собой (вес 9 кг.)

Можно делать не на весу, а с опорой на мяч. Сесть на стул, мяч обхватить ногами и не давать ему укатиться. Ребенок в позе сидя, придерживая под мышками качать из стороны в сторону как описано в "маятнике"

Положение на животе на полу – игрушки раскладываем сбоку от ребенка. Ползать не хочет. Старается сразу перевернуться на спину.

Значит рано. Пока не начнет долго лежать на животе и отрывать одну руку от поверхности, чтобы взять игрушку - предлагать ползать по кругу рано.

После 5 дней занятий особой положительной динамики не наблюдаем. Что Вы нам посоветуете делать дальше? Спасибо!

[/quote] А вы что увидеть ожидали за пять дней?

[sea_krsk]

Добрый день, Полина Львовна!

Поза на животе взрослого: садимся на диван, чуть съехав вниз, кладем сыну на грудь-живот себе, голова его в районе груди взрослого, руки также на груди, складываем их как за партой и начинаем гладить от головы к попе, задерживая на попе и чуть нажимаем. В это время с сыном разговариваем, всякие звуки там смешные, чтоб голову поднимал, дуем на головку. Все это хорошо только в течение каких-то секунд, потом руки разъезжаются по сторонам, голова тут же падает. Правда он тут же ее поднимает, но опять же на секунды. Если его руки держать постоянно, какое-то время лежит нормально, потом голова падает и руки он пытается высвободить. И как уже говорил, из всех положений пытается перевернуться на спину. И даже в этом..
Правильно ли все делаем? Если да, то продолжать ли делать это упражнение?

[POLINA_S]

Да, продолжать и руки придерживать, а ребенка в это время развлекать. Я не поняла, как лежит ребенок. Вы должны не сидеть, а лежать на диване. Поза ребенка должна быть горизонтальна.

[sea_krsk]

А-а, горизонтальной! Мы делали полулежа, даже скорее полусидя.. Все поняли.

[sea_krsk]

Здравствуйте, Полина Львовна!
С момента нашего последнего общения прошло 10 месяцев. На сегодняшний день нашему сыну 1,8 года. Диагноз по-прежнему тот же: аномалия развития головного мозга (гипоплазия мозолистого тела, гипоплазия червя мозжечка и полушарий). За это время мы прошли 2 курса лечения в реабилитационном центре (войто-терапия, массаж, иглоукалывание, занятия в костюме “Адели”, парафин), месячный курс массажа и лечебной гимнастики со специалистом на дому, 1,5 месяца занятий в бассейне, 2 двухмесячных курса медикаментозного лечения. Кроме того, всегда стараемся заниматься с ребенком сами в домашних условиях, в том числе и учитывая рекомендации, которые Вы давали раньше.
Изменений в возможностях ребенка не так много как хотелось бы.
Пожалуй, самое главное – ребенок научился сидеть без опоры спины достаточно продолжительное время. Когда сидит чаще всего опирается на руки/руку, тем самым, удерживая равновесие и подстраховывая себя. Если заинтересовать игрушкой, может играть с ней обеими руками непродолжительное время.
Стал значительно лучше держать голову.
Из положения лежа на спине старается сесть (если помогать при этом в самом начале движения держа его за руки и слегка тянуть на себя). Стал переворачиваться со спины на живот практически без посторонней помощи. В положении лежа на животе поднимает таз и отталкивается руками, тем самым двигаясь назад. По этому принципу лежа на животе научился самостоятельно слазить с кровати.
По мнению врачей значительно окрепли мышцы.
В эмоциональном плане так же есть небольшие положительные изменения.
Основная наша проблема все та же: ребенок серьезно отстает в психо-моторном развитии. Не ползает, уверенно не сидит, не ходит. Не умеет самостоятельно есть ложкой и пить с кружки/поилки. Не говорит элементарных слов. Речь состоит из слогов ма-ба и всевозможных сочетаний гласных. Нет указательного жеста (хотя знает много предметов и умеет опознавать их поворотом головы, взглядом, поворотом корпуса). Нет достаточной заинтересованности в занятиях, быстро начинает капризничать.
Прилагаем видео самостоятельного сидения ребенка и стояния у опоры.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Будем Вам очень признательны, если подскажите, как правильней и эффективней в дальнейшем заниматься с ребенком.

[POLINA_S]

Добрый день.

За это время мы прошли 2 курса лечения в реабилитационном центре (войто-терапия, массаж, иглоукалывание, занятия в костюме “Адели”, парафин), месячный курс массажа и лечебной гимнастики со специалистом на дому, 1,5 месяца занятий в бассейне, 2 двухмесячных курса медикаментозного лечения. Кроме того, всегда стараемся заниматься с ребенком сами в домашних условиях, в том числе и учитывая рекомендации, которые Вы давали раньше.

Это очень насыщенное воздействие.

Изменений в возможностях ребенка не так много как хотелось бы.
Пожалуй, самое главное – ребенок научился сидеть без опоры спины достаточно продолжительное время. Когда сидит чаще всего опирается на руки/руку, тем самым, удерживая равновесие и подстраховывая себя. Если заинтересовать игрушкой, может играть с ней обеими руками непродолжительное время.

Этим сейчас и нужно заниматься.

Из положения лежа на спине старается сесть (если помогать при этом в самом начале движения держа его за руки и слегка тянуть на себя). Стал переворачиваться со спины на живот практически без посторонней помощи. В положении лежа на животе поднимает таз и отталкивается руками, тем самым двигаясь назад. По этому принципу лежа на животе научился самостоятельно слазить с кровати.

Со спины сядет не скоро. Помогите сесть во время движения назад с приподнятым тазом.

По мнению врачей значительно окрепли мышцы.

Нужно формировать навыки смены поз.

В эмоциональном плане так же есть небольшие положительные изменения.

Это важно.

Основная наша проблема все та же: ребенок серьезно отстает в психо-моторном развитии. Не ползает, уверенно не сидит, не ходит. Не умеет самостоятельно есть ложкой и пить с кружки/поилки. Не говорит элементарных слов. Речь состоит из слогов ма-ба и всевозможных сочетаний гласных. Нет указательного жеста (хотя знает много предметов и умеет опознавать их поворотом головы, взглядом, поворотом корпуса).

В этом возрасте у детей сенсомоторный интеллект, поэтому смена поз и движения лежат в основе развития.

Нет достаточной заинтересованности в занятиях, быстро начинает капризничать.

Подбирайте задания подходящие по мотивации и уровню развития.
Видео недоступно. Требуется регистрация.