Ребенок. Год и 5, 8кг, 72см

[Melnichenko]

Сообщение от Susla

спасибо, это очень радует


а результаты у нас такие: все анализы в норме (ифр-1, стг, гормоны, биохимия, клинич.анализ крови, моча), по узи - щ.з. в норме, по мнению нашего эндокринолога нам больше НИКАКИЕ! ОБСЛЕДОВАНИЯ НЕ НУЖНЫ!, т.к все необходимые и возвожные обследования проведены и у нас все нормально!! это при росте 83см к 3г и 4 мес и весе менее 10 кг... (Единственное что нам не сделали - это пробы на СТГ с нагрузкой, но она не нужна)

На мою просьбу о направлении в Москву - отказ, на настойчивую просьбу - предложение дать направление к главному эндокринологу СПб, я говорю - давайте, в ответ ничего.. после 5 повторений просьбы дать направление к главному эндокринологу СПб - сделала нам выписку результатов анализов из карточки и послала к педиатру районному за направлением в Педиатр.академию, чтобы нам там сделали пробы на СТГ.... это 50 минут приема.. я ходила без ребенка и результаты анализов и состояние ребенка было обговорены в предыдущий прием...

Я конечно схожу к районному педиатру.. и попрошу направление.. надеюсь мне удастся его получить.. но почему эндокринолог сама его дать не может? и все же, может быть кто-то из врачей тут, на форуме может дать совет, как в такой ситуации действовать? Врач явно не хочет давать нам направлений.. Она четко сказала, что судя по анализам - у нас нет показаний для проб на СТГ с нагрузкой.. и послала нас на них, чтоб самой не давать никаких направлений

Вот последнее сообщение от Вас - каким образхом появился диагноз соматотропной недостаточности и когда Алиса Витальевна НЕ рекомендовала Вам обращаться ПИСЬМЕННО в ЭНЦ ? Когда Вам был дан совет не обращаться с выпиской в ЭНЦ ?

[Susla]

Сообщение от Melnichenko

насколько я помню , вот так выглядел ваш последний разговор с Алисой Витальевной

возможно, я не навязываюсь Алисе Витальевне, если она не хочет более отвечать, значит не хочет, спасибо, за то, что отвечала ранее

или Вы хотите выяснить с кем мы общались из ЭНЦ? не с ней

а какое это имеет значение? Хотите - я Вам пришлю те же бумаги? что это изменит? я не прошу поставить нам диагноз, я отчаялась (почти) узнать причины наших проблем и вероятность их повторения в будущем, увы..

сейчас я хочу только понять бежать ли нам бегом на МРТ или можно подождать, т.к без МРТ лечения мы начать не можем, МРТ сейчас нам врядли удастся сделать без наркоза, а через полгода - может мы уже сможем и без..
если нам начинать сейчас лечение - это одно, а если сделать МРТ и ждать - другое.. (в данный момент денег на лечение импортным препаратом у нас увы - нет)

[Susla]

Сообщение от Melnichenko

Ваши предложения ? Отменить тендер ? Сообщить что-то несуществующе плохое о Растане ? У Вас возникли трудности с введением препрата?
Растан - генно-инженерный гормон роста , производимый в России и прошедший клиничсекие испытания , в тч и в инстуитуте эндокринологии
В чем проблема ?

ВОТ! ВОТ! что я пытаюсь узнать!!! почему же сразу не написать ответ на вопрос, зачем разводить длинные разговоры??

т.е этот препарат не хуже импортных и цена его такая не потому, что он хуже, а просто так совпало? Минус Растана только в том, что его сложнее вводить? и ВСЁ?? Я делала себе подкожные уколы, правда дорогого и и конечно импортного препарата, когда это было необходимо, неприятно, но вобщем-то нормально, но на сколько я поняла - препараты гормона роста довольно болезненны сами по себе.. проблема в этом? разболтать порошок или жидкую субстанцию в растворителе я смогу точно..

[Susla]

"прилюдно" приношу свои извинения всем, кого обидело или оскорбило мое сообщение, ни в коей мере не хотела кого-то задеть, просто пыталась понять на сколь хорош или плох произведенный в нашей золотой стране препарат

большое спасибо за высказанное мнение!

[Susla]

Галина Афанасьевна, еще раз прошу прощения за свои прошлые высказывания .. все же не могу, почитав форум, не написать..

Прочитала я довольно много, но больше всего задела тема http://forums.rusmedserv.com/showthr...1%F2%E0&page=3 и вот это Ваше высказывание:

Во многих странах , исходя из логики : ребенку важно быть ростом таким же , как сверстнику именно сейчас - что он попозже вырастет до социально приемлемого роста ( 160 - 165 см ) ему будет уже не важно потом , начинают использовать гормон роста в лечении детей 10-14 лет
Дозы ( как стартовые , так и конечные ) и конечный эффект , а также побочные обсуждаются

Используют СТГ и у детей с низким ростом , вследствие внутриутробной задержки роста

Нпрм , недавно на другом форуме обсуждался мальчик из Израиля с саркомой Юинга на фоне такого лечения ..


Проблемы лечения - отеки, нарушение углеводного обмена , опухоли - в принципе редки, если лечение проводится в центрах , имеющих такой опыт у людей, имеющих показания
Отдаленные эфекты просто неизвестны - ну не прожили дети эти еще сколько - нибудь разумный отдаленный срок

Но это отнюдь "не сделай сам у Гапки под лавкой шоб сын рос и рос"

Использование СТГ РГ или других стимуляторов его секреции не применяется сейчас и никому не придет в голову лечить парня 170 см только потому, что через 50 лет люди будут выше ...

Побочные - лейкозы,нарушения углеводного обмена , внутричерепная гипертнезия, головные, мышечные боли и отеки - а вообще в силу неизученности пбочных, еще раз повторюсь , заведены международные регистры побочных эффектов

Именно потому, что мне на мои вопросы о побочках и возможных проблемах говорили "да ничего страшного не будет, все принимают и всё хорошо" - я и пришла в последний "заход" (неделю примерно назад) в этот форум, т.к я не могу поверить, что от ТАКИХ препаратов ничего страшного не может быть и что можно не задумываясь колоть их ребенку. Прочитав инструкции препаратов и Ваши высказывания - убедилась в очередной раз, что взвесить все надо очень хорошо и может быть какие-то обследования стоит провести перед приемом препарата (мы все же все еще под регулярным наблюдением невролога, у нас уже было необъясненное и значительное расширение желудочков ГМ, специфическая форма черепа до сих пор просматривается, хотя и по словам одного из смотревших нас врачей "удачно скрыта прической", есть киста четверохолмия, которая вроде бы остановилась и не растет тьфу-тьфу-тьфу, на ножке у нас гемангиома 1,5см в диаметре - это то, что мне приходит в голову, но я не врач, и возможно чего-то не вижу важного и может быть то, что я написала - не имеет значения - я не знаю)

для меня главное - чтобы ребенок вырос здоровым и счастливым, да, рост важен, низкий рост - большая, огромная проблема, но вытащить на стандартный уровень и загубить этим здоровье ребенка я не хочу. В данный момент он не выглядит страдающим, скорее наоборот. А прошлой осенью он ни с того ни с сего вырос меньше чем за 2 месяца на 5 см! без всяких ГР.. я бы многое отдала, чтобы узнать что послужило толчком и как это повторить..

я уже писала, что решила никуда не ехать, т.к все врачи вокруг, в том числе и главный эндокринолог СПб в 1 голос говорят, что других вариантов у нас нет - только уколы ГР, а обследования, которые еще может быть и можно провести в ЭНЦ (на мутации определенных генов) этому ребенку все равно не помогут.. хотя на мой взгляд - если бы мутации мы обнаружили - можно было бы попробовать провести предимплантационную диагностику, и у братика или сестренки нашего карапуза не было бы аналогичных проблем.. ну да не хочется сейчас спорить, нет смысла, так нет.. может быть позже..

моим планы на данном этапе: пойти сразу как появится возможность (сейчас мы болеем, а потом будут праздники) к нашему неврологу, если она ничего особенного не скажет - то на МРТ, если там ничего особенного нет - опять к эндокринологам, ведающим ГР в нашем городе.. и буду пытаться поговорить.. в конце концов, если врачи решат, что сомневающимся предоставлять бесплатно такое лечение ни к чему - как я понимаю с нашим весом сейчас (менее 10кг) у нас будет такая дозировка, что если очень нужно - мы наскребем на нее денег, хоть на какое-то время, а там - видно будет

к чему я это.. да просто очень впечатлили Ваши ответы другим участникам форума..

с наступающими праздниками и всего Вам самого лучшего!

а на фото ниже - тот самый маленький ангел, про которого я столько писала..

[Melnichenko]

Желаю Вам удачи , но мы с коллегами пока так и не получила информацию о том, есть или нет дефицит гормона роста .
Если есть - речь идет о заместительной терапии , если нет - о симптоматической ( это принципиальные разницы ) . В обоих случаях должна быть ясность цели- что делаем и почему. Что касается препарата как такового , то различия в удоюстве применения , а не в классе побочных или прямых последствийй применения
Ответы , который были даны год назад - не идентичны тем , который будут после появлении новых данных и взрослении ребенка.

[Susla]

Здравствуйте.

По результату рентгеновского снимка врач написал наш костный возраст 1,5 года, но такой же результат он написал 2,5 года назад, а снимок совсем другой, косточек намного больше

Реально ребенку 5лет 8мес

Если можно - оцените наш костный возраст. Заранее спасибо

Снимок прикладываю

[Susla]

может быть я не в том разделе тему создала? можно тогда ее перенести в эндокринологию?

спасибо

[Susla]

Здравствуйте

Просила помочь, но видимо не в том разделе, вот тема: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=229697

2 с лишним года назад врач рентгенолог поставил нам костный возраст 1.5 года, сейчас столько же..

нам 5лет 8мес, рост 97 см

смотрела сама по картинкам - вроде и правда похоже на 1.5 года но я не врач и не могу руководствоваться тем, что сама насмотрела

к врачу, который читает сами снимки, а не заключения попадем не раньше конца мая, наш районный врач врядли читает лучше рентгенолога

очень надеюсь на ответ!

[Melnichenko]

http://forums.rusmedserv.com/showthr...610#post957610

Вы указали не ту тему- вот Ваша тема .

[Susla]

Сообщение от Melnichenko

http://forums.rusmedserv.com/showthr...610#post957610

Вы указали не ту тему- вот Ваша тема .

да, спасибо, это тоже моя тема, но сейчас мы занимаемся обследованием и я пока хотела узнать только верно ли расшифровал снимок рентгенолог, поэтому завела тему с конкретным вопросом о костном возрасте и приложила снимок
меня смутило то, что по мнению рентгенолога костный возраст за 2,5 года не изменился, но мы выросли больше чем на 10см и зубы у нас поменялись, неужели это возможно без изменения костного возраста..
да и сами снимки разные, если надо - могу выложить предыдущий тоже (сразу не выложила т.к меня больше интересует что у нас сейчас, а не что было 2,5 года назад и врачей наверное тоже)

[Susla]

можно поинтересоваться, почему мне не отвечают на просьбу? у меня глупый вопрос? недостаточно важный? нет в последние дни на форуме врача, который может прочитать снимок?
в других топах ответы появляются


я знаю, что никто не обязан мне отвечать, но понять почему не отвечают хотелось бы, может мне тогда и ждать не стоит..

[Susla]

Добрый день

Надеюсь на этот раз ответит хотя бы Ольга Владимировна, т.к видела нас..

Нам 5лет и 8мес, рост 98 см, вес 12,6 кг
Костный возраст 1,5года
Кл.анализ крови ничего примечательного кроме соэ 18 (лейкоциты - норма)
Ан.мочи норма
Биохимия - все норма кроме Кальция, он понижен немного, цифры остались у врача, если принципиально - допишу в понедельник
ТТГ 6.2
T4св 1.64
Паратгормон 22.21
СТГ 1.18
ИФР1 152.55!!! У нас раньше такого никогда хорошего не было

За 2года вырос на 14см, в декабре поменялись 2 нижних зуба

Ихтиоз несильный, ат.дерматит, синдактилия никуда не делась, МРТ не делали, по ортопедии только плоскостопие, по логопедии звуки встали, но не автоматизированы, плохое зрение, активно учимся читать (читаем все надписи подряд)
очень часто болеем, ставят ОРВИ минимум раз в месяц, вчера просто потому что вспотел, когда было прохладно и он просто сидел - померила темперптуру - 37.2, но поведение обычное, только небольшой насморк, в другие дни не мерила..

Что можно сказать? Как я понимаю - пробы на ГР сейчас не нужны.? У нас на них давнее направление и запись на конец мая, лечение ГР не показано при таком ИФР1?? При таком костном возрасте смена зубов смутила нашего эндокринолога, но обьяснений у нее не нашлось.

Смущает СОЭ, но мы были после очередной трехнедельной ОРВИ с температурой 40 и вчерашняя температура

ТТГ нормально для ребенка? На бланке рез-та норма до 4

Все, что говорят педиатры в поликлинике - вот вам направление к иммунологу, но пока по направлению мне предложили придти 13.04 и попробовать записаться на май..
Эндокринолог пока нашего ТТГ и ИФР1 не видела, я их только сегодня добыла , но по опыту нашего малолетства - назначит Л-тироксин, в годик или полтора уже был унас ТТГ такой же и назначали, но мы не пили, сам снизился

[Susla]

Еще собирает контрукторы для детей от 6лет, по развитию соответствует возрасту, но физически отстает, быстро устает, мышцы очень слабые

По узи органы брюшной полости и щитовидка в норме

Сейчас темпера ура 36.4

Извините, дописать в то сообщение не могу, т.к компьютер сломан, с тел сложно

[ОльгаШа]

К сожалению, на эндокринологические вопросы и про костный возраст я не отвечу.
Имеет смысл обратиться в Центр роста на базе ЭНЦ в Москве, для начала заочно.

ТТГ в 5 лет - норма до 6.

К кому из иммунологов направляют?