Синдром Жильбера ? Лечение - требуется !

[danilak]

Здравствуйте.
4 года назад в один прекрасный день я проснулся с жёлтыми глазами , сильной слабостью и тошнотой. Врач сразу заподозрил гепатит. Сдал печёночные пробы : всё в норме кроме непрямого билирубина , который выдал более 70 при норме 4.6 .
Сдал все гепатитные маркеры дважды, безрезультатно. Печень не увеличена, не болит. Затем УЗИ - печень, желчевыводящие пути. Затем перешли к подозрениям на лямблиоз, сальмонеллёз, ещё уйму инфекций. Нашли какой-то зачаток псевдотуберкулёза, после двух недель антибиотика он сошёл на нет. Через некоторое время прошла и тошнота и желтуха. Билирубин всё равно оставался 15, но уже не тошнило.
Наблюдался по данному вопросу у двух врачей параллельно. Один с диагнозом затруднился, другой поставил синдром Жильбера : наследственная доброкачественная гипербилирубиния, лечение не требуется, на качество жизни не влияет.
Звучит конечно хорошо, но на качество моей жизни эта зараза ещё как влияет. Обострения случаются при перегрузках, стрессах, а также попутно с любыми другими заболеваниями. Тошнота, слабость до трясучки и холодный пот, работать нереально, есть невозможно, глаза жёлтые. И выход из этого состояния от 2 дней до недели, сидеть пить воду как лошадь, выводить интоксикацию. От тошноты не помогает ничего, Церукал, Мотилиум - как слону дробина.
Вот и сейчас сижу дома именно в таком состоянии.
Перекопал интернет - везде одно и то же : лечение не требуется, синдром Жильбера жить не мешает. Начинаю уже сомневаться что у меня именно он.
Может, что-то ещё проверить ? Мне 33 года, в остальном здоровый, спортивный непьющий мужчина в расцвете сил.
Заранее благодарю за идеи.

[easl]

Уважаемый danilak! Вы пишете, что диагноз "Синдром Жильбера" установлен. Хотелось бы знать, какими именно подтверждающими тестами он обоснован. Выполнялась, например, проба с никотиновой нагрузкой? С уважением, доктор Алхазов.

[danilak]

Сообщение от easl

Уважаемый danilak! Вы пишете, что диагноз "Синдром Жильбера" установлен. Хотелось бы знать, какими именно подтверждающими тестами он обоснован. Выполнялась, например, проба с никотиновой нагрузкой? С уважением, доктор Алхазов.

Уважаемый доктор Алхазов ,

врач, поставивший мне диагноз "синдром Жильбера", обосновывает своё решение методом исключения других заболеваний с подобной симптоматикой . Что-то исключалось по отсутствию иных обязательных симптомов, что-то через анализы/маркеры.

По сути, кроме резкого подъёма непрямого билирубина с соотв. сильной интоксикацией не происходит вообще ничего.

Проба с никотиновой нагрузкой не делалась. Это что-то специфичное только для СЖ ?

[Morphey]

Здравствуйте!
Разместите здесь пожалуйста результаты исследований, лучше в виде сканограмм (отсканированных (фото?) результатов).

[danilak]

Сообщение от Morphey

Здравствуйте!
Разместите здесь пожалуйста результаты исследований, лучше в виде сканограмм (отсканированных (фото?) результатов).

Выкладываю сканы найденного от той первой истории 2003 года.
Биохимию сдавал многократно но первый раз результаты были по телефону, так что без скана :
Анализ/Норма
---------------------------------------------
Билирубин прямой 2.01 / 0-5
Билирубин общий 63.73 / 2-20.5
АЛТ 0.33 / 0.10 - 0.68
АСТ 0.23 / 0.10 - 0.45
Щел. фосфатаза 209 / 204

Общий анализ крови :

Гемоглобин 165
Эр. 5.2
Лейк. 8.1
Палочк. 3
Сегм. 83
Лимф. 10
Люноц. 4
СОЭ 6
---------------------------------------------

Сканы : к сожалению допустимый объём вложений на форуме недостаточен, так что ссылками :

РНГА
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

УЗИ :
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Кал на простейшие
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Маркеры :
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Сейчас , по прошествии 4 лет, впервые приступ по силе сравнимый с тем первым. В промежутке случалось регулярно, но слабее.

[Morphey]

Здравствуйте!

Сканы - имелись ввиду именно биохимии, клинического анализа крови, анализа мочи во время обострения.

[danilak]

Сообщение от Morphey

Сканы - имелись ввиду именно биохимии, клинического анализа крови, анализа мочи во время обострения.

Добрый день.

Приведёные данные по крови относятся как раз к моменту обострения. К сожалению они не на бланке а записывались на обычном листке , так что смысла в сканировании нет.
По анализу мочи там вот что :

Цвет : сол. жёлт.
Лейкоциты : -
Нитраты : -
Уробилиноген : N
Белок : -
pH : 5,0
Эритроциты : -
Уд. плотность 1,015
Кетоны : -
Билирубин : -
Сахар : -

[Tim Vetrov]

Также, возможно проведение пробы с фенобарбиталом.

[danilak]

Сообщение от Tim Vetrov

Также, возможно проведение пробы с фенобарбиталом.

Благодарю. Эта идея нравится больше, т.к. данная проба снижает билирубин. Снова повышать его никотиновой пробой после трёх дней старательного снижения не могу себе позволить - надо срочно выходить на работу. Для никотиновой пробы нужно будет выбрать какое-то другое время, возможно отпуск.

Насколько я понял, фенобарбитал позволяет уточнить исключительно Жильбера, т.е. при других причинах неконъюгированных гипербилирубинемий он не срабатывает ?

[easl]

Фенобарбитал не является препаратом, избирательно понижающим уровень билирубина именно при синдроме Жильбера. После отмены препарата гипербилирубинемия возрастет, хотя возможно и не сразу. По теме вцелом и в отношении фенобарбитала в частности адресую Вас к руководству "Гастроэнтерология и гепатология. Диагностика и лечение." под редакцией Калинина А.В. и Хазанова А.И.-2007

[Tim Vetrov]

Вчера я как-то, видимо, туго соображал...
Сегодня вижу - тема-то из "Терапии"!
Переношу.

[danilak]

Благодарю ещё раз за консультации.
На этот раз тоже был у врача на осмотре, и сдавал кровь.
По биохимии картина та же : всё в норме кроме непрямого билирубина (53 было в первый в день улучшения самочувствия).
Гепатиты врач снова исключает. Ещё на подходе анализы по каким-то инфекциям, но если они ничего не выявят дифференцировать дальше именно Жильбера этот врач смысла не видит. Говорит что в любом случае лечение тогда скорее поддерживающее чем радикальное.
Пока прописаны : хофитол, фосфор C6 (гомеопатия), щелочная минералка.

[ozinvev]

Лечения медикаментозного не требует. Факторы, провоцирующие симптоматику Вы перечислили.