Девочка , 13 месяцев, по развитию на 4 месяца

[osetroff]

Дочка Настя. Возраст 1 год.

Родилась 31.08.2008 на сроке 28 недель. Вес 1420.
Осложнения – перинатальное поражение ЦНС смешанного(гипоксически-геморрагического, инфекционного) генеза, тяжелой степени, подострый период. Перивентрикулярное и внутрижелудочковое кровоизлияние. Внутренняя гидроцефалия, стадия субкомпенсации. Порэнцефалия. Синдром вегето-висцеральной дисфункции. Сопутсвующий – сегментарная пневмония слева. ДН 1-0. Кардиопатия. Риск ЧАЗН. Риск ретинопатии. Анемия легкой степени.
По Апгар 4/5, ИВЛ 5 дней НСРАР 4 дня, в реанимации 14 дней. Потом месяц в отделении выхаживания недоношенных.

В течение года: снят риск ретинопатии. Начиная с 4 месяцев наблюдались у невролога. Приглашали массажистку каждые 3 месяца. 2 раза делали озекерит. Ежедневно плавали в ванной, самостоятельно делали гимнастику. Медикаментозно не лечились вплоть до 8 месяцев. Затем принимали гомеопатические препараты по рекомендации к.м.н. невролога-гомеопата.
Болели дважды. Один раз не успели сбить вовремя температуру - был откат назад в развитии на месяц минимум. Два месяца назад мама подскользнулась с дочкой на руках и при падении ударила ее вскользь затылком о перила. Последствием стали вздрагивания при испуге (например на резкий звук) с дерганием руками и ногами. раньше очень редко были аналогичные вздрагивания во время обливания водичкой затылка и темечка.

Сейчас: Вес 7300. Не переворачивается, не садится, не встает на четвереньки. Периодически тонус в ногах, в руках. Ручки напряжены и согнуты в локтях часто. Держим под ручки - встает на носки, через некоторое время опускается на пятки. Ладони в основном открыты. Упор есть. На животике поднимается на кулачках. Потихоньку продвигается вперед. Головой крутит активно. Гулит, звуками выражает свое отношение к происходящему. Иногда смеется в голос. Внимательно и долго слушает сказки, стихи. Любит когда ей поют песни. Глазки периодически подкашивают. Голову склоняет налево, прямо держит недолго. К интересующим вещам тянет руку, захватывает с трудом, т.к. большой палец оттопыривает редко.

Госпитализировались для обследования в областную больницу, 23.09.2009 сделали МРТ головного мозга. (результаты в формате dicom на почтовом ящике nastya310808 собака mail.ru ;пароль к ящику mailru ;размер в архиве около 6 Мегабайт; вьюер [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] около 8 Мегабайт или [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] размер 28 Мегабайт).
Инфекции - отр. В анализе крови низкое железо (70) и пониженный кальций, остальное - в норме. Т.е. мы весь год были с железодефицитной анемией (на сегодня уровень железа уже подняли до 103).

Диагноз – последствие перинатальной патологии ЦНС. Сообщающаяся гидроцефалия. Субкомпенсированная форма.Синдром центрального тетрапареза, выраженные стойкие нарушения двигательных функций. Задержка психо-моторного развития. Содружественное сходящее косоглазие. Ангиопатия сетчатки.

Вопрос: что же нам сделать, чтобы уже начать развиваться?
Мы с женой готовы ко всему. Старшему скоро 3 года, так что можем приехать и пожить в Москву, например. Работа позволяет. Очень хотелось бы найти невролога, который попытается понять причину отставания ПМР и поможет (пусть и методом перебора) найти возможные пути для получения положительной динамики в развитии.

Жена ежедневно делала гимнастику, купала - без видимого результата. За год единственный эффект, который наблюдали, был от массажа. Много носим на руках, т.к. сама долго не лежит, особенно не нравится ей лежать на животе.

[POLINA_S]

Добрый вечер.
Прежде всего, низкий гемоглобин может быть причиной отставания развития. Ваша задача не допускать снижения. Кроме того тот факт, что анемия не была обнаружена во время внушает некоторые опасения по поводу компетентности врачей, которые ведут вашу девочку.
По поводу помощи девочки. Причину искать не нужно - она и так предельно ясна. Сейчас вам нужен специалист по лечебной гимнастики, который умеет работа со спастическими формами нарушений. На мой взгляд, в нашей стране лучшей является гимнастика, разработанная А.К. Семеновой. За рубежом - Бобат-терапия.

[osetroff]

на спине
1. Поднимает ли ноги, насколько высоко, поднимается ли при этом крестец

сгибает в коленях и поднимает невысоко

2. Тянется ли к игрушке, подвешенной над ним, бьет по ней?

разглядывает, но не тянется. тянется только если игрушка сбоку.

3.При присаживании за руки голова опережает корпус, отстает или на одном уровне.

на одном уровне, но на лице большое напряжение.

4.Перевороты со спины на бок, на живот и обратно.

очень редко со спины на бок и обратно.

Поза на животе:
5.Лежит ли на животе с согнутыми локтями.

да

6. Может ли в этой позе взять игрушку, может ли для этого оторвать руку от опоры

тянется, берет редко.

7. Если поставить вертикально, есть ли кратковременная опора

встает на ноги на носочки, через некоторое время опускается на пятки.

Игра:
1Может ли взять из ваших рук игрушку

тянется, может схватить пакет, например. игрушку пытается схватить, но получается редко,т.к. большой палец редко отводит (берет кулачком)

2удерживает ли ее

удерживает хорошо.

3держит ли большую игрушку двумя руками

нет

4.Что делает, если дать игрушку с деталями (кольцо с ключами) или две игрушки связанные вместе?

берет кольцо одной рукой и пытается засунуть ключи в рот

Общение и речь
1Смотрит ли на вас, когда вы с ним разговариваете?

да, особенно вглядывается, когда ей поешь песни

2Какие звуки издает?

гулит разными интонациями

3Улыбается вам или игрушке?

да

4Как реагирует, когда вы его подкидываете, щекочите, дуете в животик?

изображает социальную улыбку

[osetroff]

Сообщение от POLINA_S

Прежде всего, низкий гемоглобин может быть причиной отставания развития. Ваша задача не допускать снижения. Кроме того тот факт, что анемия не была обнаружена во время внушает некоторые опасения по поводу компетентности врачей, которые ведут вашу девочку.

А как это, "ведут"?
Мы в больницу ходили только к неврологу. Участковая сразу сказала, что у нас дцп.
Никто про гемоглобин не спрашивал (нам очень сейчас помог сироп с гидроксидом железа - за две недели с 70 до 103 подняли).
Еще невропатологи говорили про возможную гидроцефалию, но явных симптомов и признаков не было.

Сейчас вам нужен специалист по лечебной гимнастики, который умеет работа со спастическими формами нарушений.

С трудом нашли не равнодушного, желающего работать на результат и думающего. Он говорит, что пару недель дочке надо отдохнуть после госпитализации. А время идет и мы не развиваемся.
Никак с женой не поймем:
надо постоянно спешить
или
надо уже просто жить, делая регулярно массаж и лфк, не смотря на возраст?

На мой взгляд, в нашей стране лучшей является гимнастика, разработанная А.К. Семеновой. За рубежом - Бобат-терапия.

Большое Вам спасибо! Ушел искать гимнастику Семеновой.

[POLINA_S]

Посмотрите также эту тему. Постарайтесь скачать эту книгу. Читайте сами и предложите ее для прочтения специалиста, которого вы нашли. http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=82499

На анализ крови регулярно вас должен был направлять педиатр. Про влияние анемии на развитие ребенка можно прочитать здесь.
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=78343

[Dr.Vad]

Сироп с железом нужно принимать длительно 3-4 мес, а то и свыше полугода... - Честно: не верится, чтобы от любого препарата железа гемоглобин так вырос за 2 недели, в среднем полная доза железа дает прибавку гемоглобина на 10-15% за 3-4 недели. Так что похоже, один из результатов неверен (скорее цифра 103)...

[osetroff]

Сообщение от Dr.Vad

Так что похоже, один из результатов неверен (скорее цифра 103)...

Анализы сдавали когда жена с Настей лежала в Самарской областной клинической больнице им. Калинина - всего 15 дней она там была. Сначала давали гемофер, потом феррум лек, т.к. он дочке и жене больше по вкусу понравился. У жены синеватое под ногтями, лечащий говорила, мол и у нее низкий гемоглобин - анализ показал у жены 130. А живем мы, в основном, в деревне.

=POLINA_S

Благодарю Вас.
Книгу скачал - уже читаем.

А книгу Семеновой пробуем заказать по почте.
Я так понял, нам интересны две ее книги:

Семенова К.А. Восстановительное лечения больных с резидуальной стадией детского церебрального паралича. – М.: – «Антидор», 1999. – 383 с.

Семенова К.А. Восстановительное лечение детей с перинатальным поражением нервной системы и детским церебральным параличом 616 стр. 2007. "Закон и порядок"

Так?



Вот нам все говорили: обязательно сделать МРТ. Мы сделали.
Результаты посмотрели и как-то невнятно сказали, что все около нормы.
А как бы найти специалиста, который сможет что-то существенное, глядя на результаты МРТ, сказать?
В крайнем случае, где бы посмотреть МРТ мозга здорового ребенка или книгу про интерпретацию результатов МРТ мозга найти?

[POLINA_S]

Книги эти, но, возможно, хватит второй, более поздней книги.
Неврологов я попросила посмотреть МРТ , так что ждите