Вопрос Полине, глубокая недоношенность

[Gallina]

Здравствуйте, Полина ! Вы даете очень ценные и действительно работающие советы родителям, к тому же, относитесь ко всем с теплотой и участием. Некоторое время я пыталась что-то делать, основываясь на тех советах, что Вы давали другим родителям, но все-таки для эффективной помощи надо, конечно же, описать конкретного ребенка и получить конкретные рекомендации. Заранее спасибо за то, что выслушаете ("вычитаете") нашу историю. Моя дочь Маша родилась на сроке 28 недель с весом 660 г. Она была одна из двойни, другая девочка (990 г) умерла на 21 день. Почти полгода Маша провела в больнице, выхаживалась очень тяжело. Но, наконец, настал день, когда мы смогли выписаться домой. Дочь была еще совсем маленькой, она подолгу спала, когда просыпалась, разглядывала картинки вокруг себя, потом начала играть с разложенными погремушками. Внимания особо не требовала. Взяли на ручки - хорошо, положили в кроватку - она не против. Улыбалась, общалась взглядом. У нас были беспокойства по поводу ее слуха. Во-первых, Маша почти не реагировала на звуковые раздражители - что бы ни грохнуло, она как лежала в какой-то позе, так и продолжала лежать. Во-вторых, у нее никак не начиналось «гуление». Какие-то звуки она издавала, конечно, но слогов не появлялось. Когда почти к году картина не изменилась, мы поехали к сурдологу. Там нам поставили тугоухость. Но определить ее степень в нашем городе возможности нет, поэтому в скором времени мы поехали в Москву, в институт коррекционной педагогики на исследование слуха методом вызванных потенциалов. Там ей поставили тугоухость 3 степени, но, учитывая ее глубокую недоношенность, с коррекцией решили не спешить, а посмотреть на динамику. Так мы съездили в Москву 5 раз, и последняя проверка показала 1 степень. Это изменение прошло за 8 месяцев примерно. И, конечно, у нас есть надежда, что и 1 степень превратится в норму. Все это время мы занимались с сурдопедагогом. И за это время у нее появились следующие звуки : "та-та-та", "за-за-за". Позже добавились: "дзай-та", "зис-адыз" и все в таком духе. Сейчас Маше 2 года и 11 месяцев. И вопрос слуха и понимания речи, и собственно, сама речь, нас очень беспокоит. Действия с предметами вроде бы очень разумные - расческой расчесывается, ватную палочку сует в ушки, зубочистку в ротик, обувь на ножки, с моей помощью сама кушает (если голодна), а вот с речью... Например, выучили мы на кухне лампочки. Заходим на кухню, я про них спрашиваю, она с радостью протягивает ручку туда, куда надо. Заходим в другой раз, и я спрашиваю, а где у мамы носик ? В ответ, опять лампочки. Глазки ей очень интересны, она лезет в глаза абсолютно ко всем, но на вопрос, а где у мамы глазки, может запросто схватиться за нос. И команды "дай", "покажи", "иди сюда" скорее угадывает, чем действительно понимает. Хотя иногда отвечает жестами на целый ряд поставленных вопросов, но потом снова начинает путаться. Я знаю, что все в наших руках, поэтому мне бы очень хотелось правильно с ней заниматься, не упустить время.
Сейчас к нам ходит логопед, и видно, как Маша старается. например, мы учим, развести руки, и говорить звук "у-у-у-у" - это самолетик. Маша расставляет руки и говорит что-то между "и-и" и "м-м". Хотя звука "м" у нас вообще-то нет, никаких "мам" и "пап" . Вообще, она пытается произнести многие звуки, заглядывает в рот, отходит в сторонку и старается воспроизвести услышанное, но почти всегда все сводится к «тссс», «адыз». Хотя иногда и проскальзывает что-то вроде «па» и «ба». На своем языке Маша разговаривает очень активно, жестикулирует, восторгается, произносит огромные «речи», но я не замечала, чтобы какие-либо предметы она обозначала бы словами, пусть своими собственными… Еще я пытаюсь играть с ней в игры на различие цветов и форм предметов. Так, зайку в красном домике она всегда закрывает красным окошком, а в желтом - желтым. Недавно узнала на картинке очки - поводила по ним пальчиком, а потом дотронулась до моей переносицы - я часто бываю в очках. Любит мелкие предметы, игрушки из киндер-сюрпризов подолгу перекладывает из одной коробочки в другую. Любит собирать с пола невидимые пылинки. И еще любит все кидать. Вот печеньку, ее она вроде бы хочет, но откусив кусочек, обязательно выкинет. И ложку я ей всегда придерживаю своей рукой, потому что иначе она в любой момент выкинет ее со всем содержимым с размаху ...Расскажу о ее двигательных навыках. У Маши левосторонний гемипарез. В год и восемь она умела только переворачиваться в обе стороны и ползать по-пластунски. Не сидела сама, хотя из положения лежа на полу иногда могла встать у опоры. В это время мы познакомились с доктором, который занимается им самим разработанным комплексом упражнений для детей с различными двигательными нарушениями, включая тяжелые формы ДЦП. Мы занимаемся с ним каждый месяц по две (иногда три) недели. И менее чем за год Маша поползла на четвереньках (за первые три недели), села, встала, пошла вдоль опоры и, наконец с ноября (2 года 8 мес) ходит самостоятельно. Сейчас мы продолжаем занятия и походка становится все более правильной. Вот такой у нас путь развития. Хотелось бы также эффективно, как получилось с физическим , заниматься с ней и интеллектуальным развитием, сформировать ее речь, ее реакцию на окружающую действительность, не упустить возможностей… Еще один момент, который нельзя не отметить и который тоже нас очень и очень беспокоит. Дело в том, что Маша бьется головой о стены, о пол, о любую твердую поверхность. Дома уже заклеены пенопластом большие зеркала, до которых Маша может достать, стекла в дверях. Она бьется и нервничая, т.е. выражая протест, и просто так, находясь в нормальном настроении. Бьется очень сильно, иногда даже лоб разбивает, поэтому совсем не реагировать на это (чтобы не привлекать внимания) мы не можем. Скажите, что Вы думаете о нашей малышке и что посоветуете.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Все внимательно перечитала несколько раз. Судя по всему проблемы с некоторым непониманием речи не вызваны интеллектуальными проблемами, а все-таки нарушение слухового восприятия. Я бы вам рекомендовала занятия с сурдопедагогом, а не логопедом. Нужно учить использовать и жестовую речь, целенаправленно заниматься развитием слухового восприятия, ну и вызыванием речи. Все это умеет делать сурдопедагог, но может не знать логопед. Ваш пример с лампочками и глазками, возможно вызван тем, что : "Гдеглазки" и "гделампочки" для девочки звучат одинаково. Обычно берут два контрастных по длине и звуковому составу слова: "мяч - собака" и начинают учить ребенка различению. Этой системой прекрасно владеют сурдопедагоги.
Ну, настораживает, конечно,то, что девочка бьется головой. Нужно все-таки выявить причину такого поведения. Может быть много разных вариантов от головных болей до психологических проблем вследствии трудностей в общении.

[Gallina]

Здравствуйте, Полина. Спасибо Вам за быстрый отклик. Нас тоже очень пугает то, что дочь бьется головой, это становится все чаще и все сильнее. Чисто интуитивно я склоняюсь к каким-то психологическим проблемам. Иногда мне кажется, несмотря на то, что я все время провожу с ней, ей чего-то в этом общении не хватает, таким образом она пытается чего-то добиться. В последнее время появилось очередное "новшество" в этом плане - она просыпается ночью, начинает плакать, но не идет ко мне на ручки, а направляется к стене. Ударится пару раз и ложится спать. Что это ? Полина, скажите, как вы оценили бы ее развитие. Мы собираемся поездить в реабилитационный центр на занятия с дефектологом. Но это только на некоторое время, а вообще-то ей ведь нужны регулярные интенсивные занятия. Подскажите, пожалуйста, может у вас есть каки-то подобные примеры, как правильно организовать занятия - с какой частотой, какой продолжительностью они должны быть. Нужны ли занятия с психологом, с дефектологом (помимо занятий с сурдопедагогом) и т.д. Где лучше заниматься - дома или на территории специалиста (нам, конечно, удобнее дома, но что эффективнее) ? В мае мы, скорее всего, снова поедем в Москву на проверку слуха, может, заодно нам показать ее еще каким-то специалистам... Спасибо Вам за участие. С уважением, Галина.

[POLINA_S]

Добрый вечер. Мне кажется вам нужны консультации психолога. И все-таки я бы попыталась исключить головные боли тоже. Сурдопедагог - это универсальный специалист, его подготовка включает и дефектологические и логопедические знания. Заниматься можно дома, если сможете выполнять задания сурдопедагога, можно раз в неделю, можно и реже. Есть случаи, когда детей ведут с помощью пролонгированного консультирования, которое проводят 1-2 раза в год. Но все это очень индивидуально, зависит от того, что комфортнее ребенку и где она может лучше мобилизоваться.
З.Ы. В институте коррекционной педагогики очень хороший специалисты сурдопедагоги.

[Gallina]

Здравствуйте, Полина. Ваши слова о том, что наши проблемы связы скорее со слухом, чем с интеллектом, находят все больше подтверждений. Я вижу, какую аналитическую работу проводит дочь, чтобы ответить на мой вопрос. Она, как будто, сопоставляет место в квартире, где мы находимся в данный момент с моей интонацией, с длинной фразы, возможно, заглядывает мне в рот. Во всем ее виде - старание угадать, понять, чего мы от нее ждем. Отсюда и такие разные результаты - то попадет в цель, то промахнется. Скажите, бывает ли подобная картина при тугоухости первой степени? Или это говорит о наличии еще каких-то проблем со слуховым восприятием ? Еще хочется поговорить о ее ударах головой. Скажите, как Вы посоветовали бы исключить головную боль - провести специальное обследование (какое?) или попробовать подавать медикаменты и посмотреть, изменится ли поведение ? И вопрос чисто психологический - как нам реагировать на подобную агрессию. В последнее время добавилось еще вот что - дочь стала ударять головой о голову того, кто держит ее на руках. Очень сильно ! Это бывает и проявлением недовольства, и , как нам кажется, просто так, на ровном месте. Просыпается утром, сразу в слезы и к стене. Что делать в подобных ситуациях ? Большое спасибо, с уваженим, Галина.

[POLINA_S]

Добрый день, Галина. Все ваши вопросы к медикам: головные боли - к неврологам и сурдологам, состояние слуха к сурдологам Возможно у девочки не боли, а шум в ушах и это ее раздражает. Я думаю вам нужно в хороший сурдологический центр на обследование и, возможно, подбор слухового аппарата.

По поводу ого, что девочка бьется головой - сначала нужно понять причину, потом принимать меры. Себя бить не давайте, сразу спускайте с рук.

[Ksumama]

Галина здравствуйте! простите за вмешательство в ваш разговор! Мой ребенок тоже появился на свет на 28 неделе, сейчас нам уже год, отстает в развитии от деток существенно. Неделю назад я узнала про Реацентр в Самаре, всеми силами попытаемся туда попасть, но решаем ряд проблем- и жилье и проезд...У многих кто ездил из нашего города появились улучшения, кто-то сел, пополз, начал ходить, начал говорить....
Вы про центр ничего не пишете, вы не обращались туда?

Желаю Вам скорейшего выздоравления! и не терять надежды!
Я благодаря Вам обрела свою, что мой малыш тоже будет ползать, ходить, просто наверно чуть позже

[Gallina]

Здравствуйте ! Я очень рада тому, что Вы "вмешались" ! Расскажите про Вашего малыша. Как развивается, по какому поводу Вы хотите обратиться в реацентр ? Да, конечно, я про него знаю, и как раз записаны туда на 25 апреля. И тоже очень рассчитываю на их помощь. Успехов Вам во всем !

[Gallina]

Здравствуйте, Полина ! Большое спасибо, что выслушиваете нас, несмотря на "вопросы не по адресу". Дело в том, что за последнюю неделю у нас появилась кое-какая новая информация по поводу Машиных проблем, и мне хотелось бы услышать Ваши комментарии - для полноты и максимальной правдоподобности картины. Я разговаривала с сурдопедагогом из сурдологического центра. Узнав, что метод вызванных потенциалов показал первую степень тугоухости, она сказала, что такая серьезная задержка речи вызвана скорее какими-то неврологическими проблемами, иначе речь была бы все равно, только искаженная. У Маши же русских слов нет совсем. И понимание под огромным вопросом. Хотя, когда я произношу разные звуки, она пытается изобразить именно их, правда получается что-то не очень похожее. Сейчас мы прозанимались неделю с дефектологом в реабилитационном центре. Конечно, выводы пока делать рано, но, возможно, у Маши присутсвуют какие-то признаки аутизма. Вообще-то, она очень контактная и эмоциональная. Но, может быть, такие сложные "отношения с речью" - это дейсивтельно такой признак ? Может, могут быть и еще какие-то причины, кроме нарушения слуха. Спасибо Вам огромное, Полина, будем ждать Вашего ответа. С уважением, Галина.

[POLINA_S]

Добрый день, Галина. Контактная и эмоциональная - не вяжется с понятием аутизма. Мне трудно представить себе проблемы, вызывающие причины недоразвития речи. Это могут быть, например, центральные нарушения в коре головного мозга, как речедвигательные, так и ответственные за понимание речи. Речь - это умение кодировать и раскодировать речевые символы. Просто физического слуха недостаточно. Я бы сейчас попробовала учить ребенка общаться с помощью невербальных средств (жестов, картинок) Это позволит решить многие проблемы, в том числе и трудности в общении.

[Ksumama]

Галина здравствуйте! Спасибо за ответ! Меня зовут Ксения. Моему сыну Диме уже годик. После очередного лечения в больнице в год нам вынесли диагноз - спастический тетрапарез.и плюс сопутствующие диагнозы: недоношенность 28 недель, несфероцитарная гемолитическая анемия ,наружняя гидроцефалия. Планируем ехать в Москву дополнительно его обследовать и получить консультацию врачей, но к кому обратиться не знаем (кроме клинической детской больницы -идем к гемотологу). Написала на форуме сообщение с этим вопросом но НИКТО не ответил, УВЫ.
Как я говорила, слышала про реацентр, наш доктор не советует, мы пока думаем. А вы в первый раз туда пойдете?
Буду ждать с нетерпением вашего ответа

Общайтесь, пожалуйста, через личные сообщения или электронную почту. В консультативных темах общаться нельзя.

[Gallina]

Полина, здравствуйте. Мы с Вами уже общались по поводу развития дочки Маши, с тех пор регулярно хочу снова связаться с Вами, но никак не нахожу время, чтобы спокойно и обстоятельно рассказать обо всем. И это сообщение пишу в несколько этапов. Может, где-то это и к лучшему – легче будет проследить динамику. Первая часть написана в начале декабря – вот она :
Мы с Вами не общались примерно полгода, с тех пор у нас произошли некоторые, с моей точки зрения, ощутимые, улучшения. Тогда я писала Вам, что у дочери нет ни единого слова. Сейчас слова есть – Маша говорит : «ав-ав» (собака), «ау-ау» (вместо «мяу»), «вууу» (вместо «муууу», корова), «ка-ка» (тик-так). Себя называет «Я-ка». И целых три, практически полноценных, слова – «ляля» (на куклу, ребенка, себя на фотографии), «вуко» (ухо), «вук» («бух»). Все это произошло за лето и осень. Трудно сказать, что именно повлияло – мы прошли курс рефлексотерапии, полечились у остеопата, который нашел и исправил смещение костей в основании черепа, что мешало нормальному росту и питанию мозга, много занимались. Может, просто ребенок повзрослел. Тем не менее, проблемы со слухом у Маши имеются. Тогда, после нашей с Вами переписки, мы ездили на диагностику слуха в Москву. К сожалению, в дороге она заболела, и случился отит, смазавший картину. Однако, врачи все равно сказали, что вторая степень тугоухости есть точно. Велели приехать осенью. А осенью мы попали в Петербург в «Прогноз». Там метод стволовых вызванных потенциалов показал ПЛОХОЕ восприятие мозгом речевой информации. А потом мы были там же, в Петербурге, в институте раннего вмешательства на проверке непосредственно слуха, и результат оказался примерно таким же – слух снижен на уровне 2 степени, но существует неврологическая проблема обработки информации , сигнал на выходе оказывается «размытым», невнятным. И, как я поняла, само снижение слуха – уже следствие этой проблемы. Это назвали нейропатической тугоухостью. В связи с этим мы приобрели слуховой аппарат (чтобы закрыть одну сторону проблемы). Сейчас занимаемся с сурдопедагогом. Аппарат Маша практически не носит – вынимает из уха и очень быстро разбирает. Пока не знаем, как на это повлиять. Диагностика находит подтверждение в жизни. Маша уже знает почти все части тела и лица человека. И на вопросы, где нос (ухо, глаза, брови, рука и т.д.) она показывает правильно – но говорить надо спокойно, внятно и находиться рядом с ней. Бывает, что она путает – рука, нога (звучат похоже), тогда я повторяю, более тщательно выговаривая. Недавно были в гостях у девочки, я спросила, где Вика, она показала на свою руку. «Вика»-«рука» - услышала одинаково. Т.е. видны проблемы обработки речи. Если же позвать Машу издалека, даже громко, отзывается по-прежнему далеко не сразу – это уже непосредственно тугоухость «работает». С аппаратами (настроенными на самый «минимальный минимум») вроде полегче ей, но она совсем не хочет терпеть их в ухе. Да еще. Исследование в Санкт-Петербурге показало неплохо развитую когнитивную функцию и функцию концентрации внимания… Дописываю сообщение в январе. Словарный запас Маши продолжает «обогащаться». Все слова звучат практически одинаково, и просто буквами разницу не передать, однако на слух уловить различие все-таки можно. Вот ее новые слова :
«во-ка – елка
«ву-ка – рука
«п-п» - пуп (пупок)
«у-та» - попа
«а-вы» - алло
Есть еще слова, но их вообще не передать русским алфавитом. Ей делали массаж языка. По словам специалистов, язык стал лучше. И на «своем» языке дочь произносит гораздо больше звуков, чем в «правильных» словах. Простые слова, с которых дети начинают, «папа» и «мама» ,ей не даются вообще. Тем не менее, дочь взрослеет. Как она играет с куклами ! Укачивает их, раздевает, пытается одевать. И, главное, называет правильно – «ляля». Видно, она сама счастлива, что правильно произносит. Полина, я даже не знаю, какой задать вопрос. Просто прокомментируйте ситуацию, пожалуйста. Вы уже немного знакомы с Машей, как Вам динамика в ее развитии, как еще заниматься с ней, чем стимулировать... Еще у нас куча вопросов по ее поведению. По-прежнему все непросто. Биться головой стала реже. Но появилось другое – рвет свои волосы на голове. Причем проредила шевелюру уже очень ощутимо, пришлось ее даже подстричь. Я приняла решение «не видеть» этого. Вроде немного помогает, но полностью не проходит. Рвет их и как протест, и чтобы привлечь внимание. Бьет себя по голове ладонью. Иногда даже просто так, когда ее никто не видит. Нас всех щипает и царапает, причем часто не агрессивно, а просто так. Наверное, тоже привлекает внимание, хотя это происходит даже, когда мы сидим в обнимку. И только когда проводим «урок»,(т.е. обсуждаем картинки в книжке, играем в развивающие игры, «проходим» новый материал и т.д.), она «забывает» это делать. Детей других тоже бьет и щипает, и тоже не агрессивно, просто так… И еще одна, очень большая, наша проблема. Маша отказывается ходить на улице своими ногами, коляску в принципе не признает. И нам всем приходится таскать ее на руках, иногда на очень большие расстояния. Как я пыталась действовать ? Например, не брать на руки. Тогда дочь падает на землю, рыдает, лежит. Встать не может из-за одежды, если я ее ставлю и ухожу, она идет за мной вся в рыданиях, может снова упасть и лежать. Если дотянется до меня, будет цепляться за ноги и не пускать. После этого не успокаивается часа по два. В коляску вообще не могу усадить, выгибается струной. Иногда пытаюсь как-то обыграть ситуацию, беру игрушки, увлеку, посадить в коляску смогу, но очень ненадолго, в результате, одной рукой дочь несу, другой коляску везу – еще тяжелее. Полина, давайте попытаемся найти какие-то шаги для решения этой проблемы, иначе нас надолго не хватит Большое Вам спасибо за все. Поздравляем Вас с Новым Годом ! Пусть в Вашей жизни будет много хороших, радостных событий. Очень ждем Вашего ответа. С уважением, Галина, мама Маши.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Галина. Хорошо, что появились сдвиги с речью. Судя по описанию, помимо тугоухости могут быть нарушения по типу сенсомоторной алалии. Смущает разница в определении уровня снижения слуха.
Из вашего описания мне также показалось, что у маши нет губных звуков. Как у нее со смыканием губ?
Можно попробовать зрительную опору для вызывания звуков и слогов. В качестве опоры используются картинки и буквы. Я уже описывала это в одной из тем, и попробую найти и вам скопировать.
Про ваши прогулки. А как у Маши двигательное развитие сейчас, как она ходит бегает и тд в помещении по ровной поверхности?

Вот нашла и скопировала вам метод вызывания звуков и слогов.
Есть такая методика, когда на каждый звук или слог рисуют или подбирают картинку. Картинки делают в пол альбомного листа. Рисунок нарисован достаточно условно. В правом нижнем углу четко написана буква.
примеры: картинка 1. Вы говорите "мальчик плачет А-А-А". Рядом с лицом держите листок, на котором нарисован мальчик, по лицу видно, что плачет, в углу написана буква "А" Затем спрашиваете "Как плачет мальчик?" Делаете небольшую паузу, если ребенок не ответил, говорите снова "А-А-А". Если назвал, подтверждаете правильность " Правильно: А-А-А"
картинка 2. "самолет гудит У"
Картинка 3. со звуком " Б" обычно рисуют барабан (Ба-ба-ба).
итд до 10 -15 картинок.
Занятие длится 5 минут в день. Называете каждый день 10 -15 картинок и так всю неделю, через неделю берете следующие следующие 10-15 картинок. Еще через неделю снова первый комплект. Ваши высказывания лаконичны, ничего лишнего, голосом выделяете слог или звук. Начинаете с тех картинок, которые ребенок умеет называть.
Сразу признаюсь, что я таким методом пользовалась редко, поскольку родители забывают это делать каждый день или увлекаются и занимаются долго, или даже ленятся рисовать картинки.
Английские коллеги, у которых, очевидно, более дисциплинированные клиенты, говорят, что метод эффективный.

[Gallina]

Здравствуйте, Полина. Вы абсолютно правы, у Маши действительно нет губных звуков и очень трудно добиться смыкания губ. Мы делаем для этого упражнения, но получается примерно раз из пяти попыток. Так, с разной степенью успеха, слово "пуп" она называет правильно, в остальные разы звучит "т-с". Как Вы думаете, с чем это может быть связано ? Спасибо за методику, я ее тоже уже встречала в Ваших рекомендациях и думала попробовать. По поводу движений, Маша смело, хотя и не совсем красиво, ходит, бегать пытается, подпрыгивать тоже. В помещениях бегает с удовольствием, проблемы начинаются именно на улице. Я понимаю, что ходить в одежде ей трудно и некомфортно, но ведь она и на коляску не согласна. Полина, большое спасибо за быстрый отклик, ждем Ваших советов. Галина.

[POLINA_S]

Доброе утро. Как девочка жует, глотает, смыкает ли она при еде губы: во время глотания, во время жевания.
Умеет ли пить сок из трубочки?
Как девочка ест с ложки: сама или вы ее кормите?
На улице попробуйте не ходить далеко. Устанет ходить - домой. Во время сборов на улицу обсудите с Машей, что взять с собой. Попробуйте, например, игрушечную коляску с мишуткой. Вы мишутку дома покормите, посадите на горшок и наступит пора гулять. Маша - мама, мишутка ее сынок. Пусть сама выберет чем его укрыть - и вперед на прогулку.