Развитие ребенка с эписиндромом

[MamaMila]

Здравствуйте, Уважаемая Полина!
К сожалению не нашла ответы на все свои вопросы на форуме, и решила обратится к Вам лично. Очень нужен ваш совет.
Моему сыну Диме 1г8м. У ребенка некупированная эпилепсия, дебют в 1,5 месяца.
Беременность была сложной, постоянный тонус. Сын родился на 36 неделе с хорошим весом. 8б по шкале Апгар. Была сильная гипоксия. При выписке ставили ишемическое поражение ЦНС.
Сделаны все обследования. Повреждений мозга нет, генетики тоже. Эпилепсия, скорее всего следствие прививки на фоне сильной гипоксии и невылеченной ЦМВ. Врачи причину толком объяснить немогут.

До 1,5 месяцев развивался нормально, но у ребенка почти не было хватательного рефлекса.
С появлением приступов ребенок забыл все, чему успел научиться.

На сегодняшний день мы умеем: переворачиваться в любую сторону, подниматься на полностью вытянутых руках, вставать на четвереньки с помощью ног и головы, слегка помогая себе руками. Но руки - ноги одновременно скоординировать не может. Улыбается, смеется. Смотрит на игрушки, при желании может проследить за игрушкой глазами. Любит компьютер и телевизор. Если не видно экран, может «заползти» на подушку, чтоб было видно. Может стянуть слюнявчик, пеленку, берется за одежду родителей, край одеяла, может развязать шапку. Запихивает пальцы в рот, нос, глаза. Может почесать нос или стереть слюни. Но не уверена, что все это делается осознано. Гулит, одно время появлялись слоги га, гы, па, ма, ба, ля. Сейчас в основном тянет гласные, редко проскальзывают согласные.
Многому учились по несколько раз, т.к. из-за побочных «грузящих» действий препаратов и развития болезни откатывались назад.

Не умеет: сидеть, ползать, не берет и не держит игрушки, хотя в последнее время стал с удовольствием смотреть на них и слушать музыку. Если вложить в руку, то почти сразу бросает.
Не понимает, что надо протягивать маме ручки, чтоб взяла на руки. Хотя всегда, перед тем как взять на руки прошу дать ручки, потом беру его руки в свои и показываю, что это его ручки, что надо давать их маме.

Полина, прошу Вас, подскажите, чем можно мотивировать ребенка, как научить брать игрушки. Как развить хватательный рефлекс, научить его управлять своими руками? Как с ним заниматься? И как проверить, что он делает осознано, а что просто совпадение? А то многие врачи сомневаются в сохранности его интеллекта .
Заранее спасибо!

[POLINA_S]

Что значит "некупированная эпилепсия, у мальчика продолжаются судороги?

[MamaMila]

Да, приступы продолжаются. Сейчас бывают раз в 1-2 недели.
Врачи ставят резистентную форму эпилепсии.

[POLINA_S]

Проконсультируйтесь у нас на форуме неврологии. Я должна понимать насколько допустимы физические нагрузки и почему приступы не купируются. Тему не дублируйте, а напишите новый текст, в котором будет больше сведений об эпилепсии. Название вашей темы я изменю, если вы читали правила - то название должно быть информативным.

[MamaMila]

Спасибо что ответили. Неврологам напишу, летом мы у Ноговицина консультировались очно. Может он нас и вспомнит.
Насколько я поняла, писать прям здесь?

[POLINA_S]

Просто дайте ссылку на ту тему, чтобы я не пропустила.

[POLINA_S]

Я уже прочитала, что можно, но у меня вопрос. Периодические приступы не могут быть спровоцированы ТВ и компьютером? - Зрительные стимулы также могут провоцировать судороги.
Кроме того, дети с эпи иногда отказываются брать что-либо в руки.
Нет ли каких-либо колебаний в нежелании ребенка брать предметы в руки, т.е. не бывают ли "хорошие дни", когда мальчик лучше удерживает предметы?

[MamaMila]

Периодические приступы не могут быть спровоцированы ТВ и компьютером? Я стараюсь, чтоб ребенок поменьше смотрел на экран (т.е. специально я ему телевизор не включаю, очень редко мультики смотрит), если вечером мы смотрим телевизор или работает компьютер, то обязательно включаю свет, чтоб не было мелькания. На ЭЭГ реакции на фотостимуляцию не выявлено.
Нет ли каких-либо колебаний в нежелании ребенка брать предметы в руки, т.е. не бывают ли "хорошие дни", когда мальчик лучше удерживает предметы? Сын вообще все делает под настроение. Иногда может зажать слюнявчик в руке и размахивать им в руке минуты 2, но если при этом попытаться вложить в руку игрушку, то сразу же ее выкинет. Я заметила, что если он взял игрушку САМ (т.е. если она ему под руку попалась, и он в этот момент сжал руку) то может задержать ее в руке. Вкладывать бесполезно, сразу разжимает руку.
Вчера прикрепила в кроватке поперечную перекладину, чтоб можно было за нее схватиться. Дима левой рукой пару раз за нее зацепился, махая руками, и ПОПЫТАЛСЯ ПОДТЯНУТЬСЯ. Правда, потом сразу потерял к ней всякий интерес.
Если держать его за руки, то он сам хорошо присаживается. Диме это нравится, но не хочет держатся за мои пальцы. Если дать ему палец, он схватится, но стоит только слегка потянуть, тут же разжимает руку.
Еще в последнее время замечаю, что он постоянно как бы скребет руками. Кисти в постоянном движении зажал-разжал.
Но если он хочет погрызть игрушку, то всячески будет загонять ее в угол всем телом, в основном головой, но только не руками.

[MamaMila]

Уважаемая Полина! Не могли бы вы сказать, на какой примерно возраст в данный момент развит мой сын? Если об этом конечно можно судить по моему рассказу. Я понимаю что мы очень сильно отстаем от сверстников, но хотелось бы знать насколько.

[POLINA_S]

На ваш вопрос ответить невозможно, поскольку развитие ребенка неравномерно. Крупная моторика лучше, чем мелкая. Про игру, деятельность - ничего сказать не могу, поскольку практически нет захвата. Мышление в этом возрасте в основном наглядно действенное, поэтому тоже оценить не могу. Эмоциональное развитие ребенка вы не описываете: Реакция на взрослых, зрительный контакт, игры на взаимодействие, реакция на новизну и тд.
Понаблюдайте и опишите.

[MamaMila]

Уважаемая Полина! Спасибо Вам, за то, что уделили мне время. Я очень хочу помочь своему сыну развиваться, получать новые навыки. Но к сожалению, порой просто не понимаю как ему помочь. Надеюсь, что Вы сможете нам что-нибудь посоветовать.
Попробую ответить на Ваши вопросы.

Дима довольно эмоциональный мальчик. Умеет улыбаться, смеяться, злится, обижаться.

Улыбается когда видит близких: маму, папу, бабушку или сестер. Когда с ним разговариваешь или играешь (тискаешь), когда слышит любимую музыку или любимую говорящую игрушку Чебурашку.
Но чаще на появление близких или понравившийся звук реагирует всем телом , одновременно двигает руками и ногами, смеется и порой даже начинает визжать. Наша массажистка назвала это синдромом оживления.
Так же сын себя ведет, когда достаю его из ванной и голышом несу в комнату вытираться. У ребенка море положительных эмоций.

Когда папа играя подкидывает, Дима хохочет во весь голос. Так же реагирует на щекотку, когда играем в «козу» , при этом лупит по кровати ногами и руками.
Синдром оживления мы проделываем и на животе. Я называю эти движения «нижним брейком». Чем то напоминает.
Причем может эти движения проделывать и просто так, играя в кроватке, сопровождая все счастливым визгом и гулением. В последнее время заметила, что если он заденет погремушку, то останавливается, послушает как она звенит, и продолжает прерванное занятие.

Злится сын довольно своеобразно. Хмурит брови, корчит моську (как будто лимон съел), скрючивает кисти рук и передергивается всем телом. В основном он так делает, когда мама пытается дать ему лекарство, намазать щеки кремом, или услышит неприятный звук. А иногда по понятным только ему причинам.

Где то месяц назад Дима научился боятся. Стал плачем реагировать на очень громкие и внезапные звуки. Лай собаки, шум пылесоса, перфоратора. Но если его в этот момент держать на руках и разговаривать, то сын не плачет.

Как обижается, мне сложно объяснить, но я по его лицу вижу, что обиделся. Особенно после чистки носа. Очень он эту процедуру не любит.

Если сын хочет есть, то демонстративно запихивает пальцы в рот и начинает чмокать. Если наелся, начинает мотать головой. Вообще головой он мотает всегда, когда чего-то не хочет. В последнее время стал мотать головой на задаваемые ему вопросы. Очень часто у него получается в «тему». Но пока не могу точно определить, осознано или совпадение.

Муж пытается научить сына говорить «Папа».  Каждый день уходя на работу и вечером приходя с работы он берет Димину руку, гладит себя по щеке и говорит «Папа». Вначале сын отдергивал руку и отворачивался, затем просто отворачивался, потом начал смотреть, а сейчас начинает смеяться и с удовольствием смотрит на отца.
До недавнего времени он вообще не смотрел в глаза, на лицо. Сейчас замечаю, что стал рассматривать мое лицо, смотрит в глаза и не отводит взгляд и даже может улыбнутся в ответ на улыбку.

Бабушка научила Диму играть в ладушки. По просьбе он конечно этого не делает, но сам часто лежит или сидит и сводит – разводит ладошки.
Я пытаюсь научить играть в «ку-ку». Но пока не очень получается. Когда закрывает глаза, а когда нет. Скорее всего я что-то делаю не так.

Диме нравится все время находиться в движении. Ни минуты не лежит спокойно. Любит когда его сажают, ставят на ножки. Если у него получилось какое-то движение, будет повторять снова и снова. Сейчас пытается присесть на локоть, но заваливается и переворачивается на живот. Встает на колени и голову, раскачивается. Сцепляет руки в замок за головой и поднимает руками голову. И постоянно меняет положение, то на животе, то на спине, то на боку.

Если сын хочет спать, то отворачивается к стенке и укладывается калачиком на бочек. Если при этом ему мешает свет или звук соответственно закрывает руками глаза или уши, или все сразу. Вечером засыпает только в своей кроватке, хотя днем может спать и на родительской. Когда был маленький спал с нами, где-то с года стали его кроватку придвигать к своей. Но это скорее для своего удобства, чтоб не пропустить приступы. Сейчас кроватка стоит отдельно.

Дима не откликается на имя. Но мне кажется, что тут я сама виновата. Обращалась к нему в основном «солнышко, котенок, сынок» и т.д. Сейчас стараюсь называть только Димой, иногда Димочкой. Но пока безрезультатно.

Понимает слова «Нельзя» и «Надо».
Например: постоянно запихивает пальцы в правый глаз. Причем делает это с усердием. Если я замечаю, то сердитым голосом прошу «убрать пальчик из глазика». С неохотой, но палец вытаскивает. И тут же старается запихнуть его снова 
Или когда не хочет чистить уши, начинает брыкаться и вертеть головой, объясняю, что надо после ванной вытереть водичку и т.д. Ребенок прекращает бурное сопротивление (хотя и не совсем) и уши все же удается почистить.

Вчера купила яркую пластмассовую елочную игрушку и повесила над кроваткой. Сын сразу перевел на нее взгляд и стал рассматривать.
А когда принесли музыкального бычка отнесся к нему без особого интереса (может потому что спать хотел), а сейчас с удовольствием слушает песенку и улыбается.

[POLINA_S]

А теперь попробуем определиться с тем, что вызывает судороги. Вам нужно будет вести дневник. Тот день, когда вы их наблюдали, опишите, выделите то, что отличало этот день от других. Потом попытаемся выделить закономерность и исключить это из стимулирующих занятий.

[MamaMila]

За эти 1,5 года я много раз пыталась анализировать причины, вызывающие судороги у ребенка. И пришла к выводу, что их у нас нет. Т.е. вызвать судороги может что угодно.

Бывали дни, когда вроде все благополучно. Выспался, веселый, не болеет, погода хорошая. Но приступы идут. А иногда наоборот. Температурит, плохо спал, отказывается есть, нет настроения и т.д., а приступов как не странно нет.

Но одно могу сказать точно. Чем я больше играла и занималась с ребенком, тем меньше в этот день у него было приступов. Возможно, потому что у сына не было возможности «загрузится», мозг был занят другим.
Мы делали легкий массаж с ЛФК, 2 захода по 20 сеансов. Увеличения приступов не было.

На данный момент, как мне кажется, судороги вызывает резкое пробуждение. И бывают они в основном 1 раз в сутки, чаще всего вечером.

[POLINA_S]

На данный момент судороги вызывает резкое пробуждение. И бывают они в основном 1 раз в сутки, чаще всего вечером.

Вполне возможна обратная зависимость, т е он просыпается от судорог.
Перейдем к обсуждению занятий с мальчиком. Начнем с игр на взаимодействие. Это "ку-ку", "дай-на", потешки с движениями, игры на чередование.
Усадите мальчика в удобное кресло с наклонной спинкой, сами сядьте напротив так, чтобы ваше лицо было на одном уровне с лицом Димы.
Ку-ку. Играть лучше с платочком. Набрасываете себе на лицо платок, зовете Диму и платок стаскиваете. Цель: мальчик должен смотреть на вас, когда вы появились. постарайтесь сделать ваше появление интересным. можно поцокать, посвистеть и тд. Следующий этап - когда мальчик уже будет ждать вашего появления - сделать небольшую паузу и помочь Диме потянуть за платок. его действие может быть самым незначительным, но важна его инициатива.
Второй вариант игры: платок набрасывают на лицо мальчика. Зовете его, и платок стаскиваете. Если это вызовет у Димы испуг - так играть не надо.
Пробуйте и пишите.

[MamaMila]

Уважаемая Полина, спасибо за ответ. Сегодня обязательно попробуем поиграть.

Полина, я еще хотела спросить Дима не может долго удерживать голову в вертикальном положении. Когда он сидит в коляске, стульчике или ходунках, у него всегда есть возможность прислонить голову к спинке, и это не так заметно. А если его посадить в прыгунки или не давать возможности облокотится, когда он сидит у меня на руках, через 2-3 минуты он начинает резко ронять голову и потом с усилием поднимает ее обратно. Подскажите, пожалуйста, какое-нибудь упражнение, чтоб укрепить мышцы шеи.