Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
MedNavigator.ru - Поиск и подбор лечения в России и за рубежом
  #1  
Старый 06.11.2008, 19:41
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
Экссудативная энтеропатия / лимфангиоэктазия

Добрый день.

моей дочке ставят вот такой диагноз, по поиску я нашла тему, которая обсуждалась здесь некоторое время назад
http://forums.rusmedserv.com/showthr...F2%E0%E7%E8%FF

очень надеюсь на вашу помощь и советы


если кратко : родилась 27.05.2008 3370 51 см 8/9 по Апгар
на второй день жизни началась гемолитическая болезнь новорожденных
конфликт по А/В 0
лежали под лампой 5 дней и пили глюкозу, кормить мне не разрешили
на 7 день выписали домой с весом 3180

16.06 попали в 1ДГБ больницу с потерей веса, рвотой, плохой кровью и мочой
в больнице были 4 дня - получали антибиотик клафоран, церукал
кормила ее своим молоком
за эти дни в больнице была прибавка в весе и мы ушли домой

1.07 снова попали в больницу отстутсвие весовых прибавок, рвота
лежали на 9 отделении , потом на 11 с диагнозом острый колит (О 25), гипотрофия второй степени. вес при поступлении 2950
лечение:
Пепти ТСЦ
амикацин
метрогил
циплокс
креон, В6, В12
атропин
мотилиум

муковисцидоз исключен - потовая проба 18 плюс анализ крови
выписаны домой с весом 3415 25.07

20.08 снова больница - порок фиксации и ротации толстого кишечника, состояние после операции синдрома Ледда
синдром вторичной мальабсорбции , гипотрофия третьей степени, по типу гипостатуры
вес при поступлении 3600 -
выявлена ассиметричная пневмотивизация петель кишечника
30.08 вес после операции 3150 - питание через зонд плюс парентеральное питание

лечение
смесь пренан
ампиокс
роцифин
энтерофурил
креон
эспумизан
мотилиум
финибут
аминовент инфант, липофундин,
ретаболил
альбумин

6.10 вес 4 кг - выписали домой

сейчас мы снова в больнице с 23.10
нет весовых прибавок, появились отеки

сегодня сделали ФГС взяли биопсию,
ребенок на парентеральном питании плюс 4о грамм альфаре
кроме того во время пребывания в больнице получили серьезную инфекцию, нам переливали кровь, плазму , R-массу
на данный момент мы в реанимации, но с инфекцией по словам врачей справились

врачи говорят об экссудативной энтеропатии
в каких клиниках этот диагноз хоть как то лечат?
к кому можно обратиться за помощью при таком диагнозе?
каким образом нам наладить диету?
может есть другие гидролизаты , кроме пепти и альфаре?

прошу прощения за сумбур всего выше изложенного,
с удовольствием отвечу на любые вопросы

спасибо, что прочитали
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 07.11.2008, 10:27
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
может быть какие-нибудь ссылки на статьи или научные работы
ведь хоть кто -то должен был сталкиваться в этим заболеванием...
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 08.11.2008, 20:07
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Город: Хьюстон, Техас
Сообщений: 80,590
Поблагодарили 33,342 раз(а) за 31,689 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
К сожалению, вряд ли кто из врачей здесь сможет что Вам подсказать, попробуйте написать Алене ЛС, может она советом поможет?
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #4  
Старый 08.11.2008, 21:14
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
Спасибо, попробую
Ответить с цитированием
  #5  
Старый 13.04.2009, 12:07
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
Как отправить кровь за границу?

Добрый день.
Возможно я не совсем правильно выбрала раздел, для размещения моего вопроса, но очень надеюсь, что здесь мне помогут или подскажут куда обратиться.
Для проведения анализа "изоэлектрическая фокусировка трансферина" надо пересдать ребенкину кровь из Питера в Хайфу (Израиль)
не могу найти легальный способ это сделать...
Возможно ли вообще отправить кровь за границу???
Ответить с цитированием
  #6  
Старый 13.04.2009, 20:16
aberzoy aberzoy вне форума ВРАЧ
Ветеран форума
      
 
Регистрация: 03.02.2003
Город: Одесса
Сообщений: 5,681
Поблагодарили 1,128 раз(а) за 1,080 сообщений
aberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Мне кажется логичным было бы для начала рассказать что случилось, и зачем этот анализ пересдавать в Хайфе....

Транспортировка биологически опасных предметов проводится по строгим правилам.
Самостоятельно Вы этого сделать не сможете.
Заниматься отправкой должна лаборатория, которая берёт на себя эти функции (возможно какие-то частные лабораториии).
Ответить с цитированием
  #7  
Старый 14.04.2009, 10:17
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
Цитата:
Сообщение от aberzoy Посмотреть сообщение
Мне кажется логичным было бы для начала рассказать что случилось, и зачем этот анализ пересдавать в Хайфе....

Транспортировка биологически опасных предметов проводится по строгим правилам.
Самостоятельно Вы этого сделать не сможете.
Заниматься отправкой должна лаборатория, которая берёт на себя эти функции (возможно какие-то частные лабораториии).
Скорее всего Вы правы

Родилась 27.05.2008
Вес на момент рождения 3370, вес на данный момент 4300

Если кратко, то вот наши диагнозы на сегодняшний день:
-синдром первичной мальабсорбции
- экссудативная энтеропатия
-гипотрофия 3 степени , по типу гипостатуры
- порок ротации и фиксации толстого кишечника. состояние после операции Ледда от 21,08,2008

попробую приложить краткую историю болезни (она актуальна на конец 2008года)



Относительно анализа на сколько мы знаем в Питере такой анализ не делают около 10 лет. Получить достоверную информацию о том , делают ли такой анализ в Москве, я пока не смогла.

Сейчас планируем повторную поездку в Израиль в одну из клиник, где нас готовы принять.

Я постараюсь ответить на все вопросы, если таковые возникнут,
С уважением,
Роза
Вложения
Тип файла: doc Vypiska_iz_istori_bolezni.doc (87.0 Кб, 19 просмотров)
Ответить с цитированием
  #8  
Старый 14.04.2009, 14:16
Аватар для Dr.Nathalie
Dr.Nathalie Dr.Nathalie вне форума ВРАЧ
Почетный участник форума
      
 
Регистрация: 09.08.2003
Город: Москва
Сообщений: 24,881
Поблагодарили 5,532 раз(а) за 4,217 сообщений
Dr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Nathalie этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Объединяю тему с уже имеющейся.
Ответить с цитированием
  #9  
Старый 14.04.2009, 15:02
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
Цитата:
Сообщение от Dr.Nathalie Посмотреть сообщение
Объединяю тему с уже имеющейся.
Уважаемая Наталья Рашидовна, спасибо, объединили темы,
но на мой взгляд вопрос актуальный для нас на сегодняшний день, потеряется в этой теме.

Еще раз хотела бы подчеркнуть, что интересует именно информация о пересылке крови за границу

С Уважением,
Роза
Ответить с цитированием
  #10  
Старый 14.04.2009, 18:06
aberzoy aberzoy вне форума ВРАЧ
Ветеран форума
      
 
Регистрация: 03.02.2003
Город: Одесса
Сообщений: 5,681
Поблагодарили 1,128 раз(а) за 1,080 сообщений
aberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форумеaberzoy этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Цитата:
Сообщение от Ghjpf Посмотреть сообщение
Относительно анализа на сколько мы знаем в Питере такой анализ не делают около 10 лет. Получить достоверную информацию о том , делают ли такой анализ в Москве, я пока не смогла.
А требуется именно "изоэлектрическая фокусировка"?
Вот, к примеру нашлась ссылка на Киевскую лабораторию
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Можно позвонить/написать уточнить, всё ближе, чем Хайфа (и виз не надо тоже)
Ответить с цитированием
  #11  
Старый 14.04.2009, 18:26
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
Цитата:
Сообщение от aberzoy Посмотреть сообщение
А требуется именно "изоэлектрическая фокусировка"?
Вот, к примеру нашлась ссылка на Киевскую лабораторию
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Можно позвонить/написать уточнить, всё ближе, чем Хайфа (и виз не надо тоже)
да, требуется именно такой анализ

в Киевскую лабораторию позвоню обязательно, спасибо!

С уважением.
Роза
Ответить с цитированием
  #12  
Старый 15.04.2009, 16:54
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
Уважаемые врачи, может быть такой анализ делают в Москве?

В какую крупную лабораторию можно обратиться?

С Уважением,
Роза
Ответить с цитированием
  #13  
Старый 16.04.2009, 17:04
Ghjpf Ghjpf вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 06.11.2008
Сообщений: 15
Ghjpf *
Уважаемые врачи, кто-нибудь наблюдал детей с таким списком диагнозов как у нас?
Сталкивался с похожими ситуациями?
Может быть есть опыт лечения таких детей?

С Уважением,
Роза
Ответить с цитированием
Ответ



Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.



Часовой пояс GMT +3, время: 07:36.




Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.