обширная гемангиома. нужна консультация специалиста

[Dreamer_yu]

Добрый вечер!
Буду благодарна получить ответ специалиста - детского онколога или сосудистого хирурга.

Моя дочка родилась 15 марта 2016 года, сейчас ей почти 6 месяцев. Роды длились 12 часов, рожала самостоятельно, со стимуляцией окситоцином. В роддоме врач-неонатолог сказала, что у дочки гемангиома левой ножки, в том числе пояснички с левой стороны. В два месяца мы встали на учет в областную больницу г.Вологды к онкологу. При осмотре врач обьяснила, что это не истинная гемангиома, а сосудистая дисплазия. Было назначено наблюдение, повторный осмотр в 6 месяцев. Но по мере того, как ребенок рос, набирал вес, ножки стали различаться в объеме, в количестве подкожно-жировой клетчатки: правая нога (здоровая) пухлее, чем левая ( с сосудистой дисплазией). Педиатр при этом говорил, что уменьшение объема левой ноги связано с сосуд. дисплазией, нужно наблюдать. На осмотре у ортопеда в 4 месяца предположили укорочение левой ноги, направили на рентген снимок тазобедренных суставов для исключения дисплазии тазобедренных суставов. Дисплазия не подтвердилась, в заключении рентгенолог написал: "Ядра головок бедренных костей определяются с обеих сторон, центрированы в вертлужную впадину." При дальнейших осмотрах у двух разных ортопедов укорочение ножки не подтвердилось, то есть по длине ноги одинаковые, но различаются в объеме. Ортопед пишет в карте: "Уменьшение объема левой нижней конечности на фоне сосудистой дисплазии."

Снова пошли к онкологу за дальнейшими рекомендациями. При осмотре врач подтвердила диагноз "Сосудистая дисплазия левой нижней конечности" и предположила гипертрофию правой ноги,указывая на разницу в объемах ног. Объяснила, что это может быть связано с лимфатическим отеком. В рекомендациях написала пройти допплерографию сосудов обоих ног и снова придти на прием через 2 месяца.

В результате узи сосудов, мы получили заключение: "В режиме дуплексного сканирования с применением цветного допплеровского картирования (ЦДК) осмотрены по возможности: общие(ОБА) и поверхностные бедренные (ПБА), подколенные (ПА) и задние большеберцовые артерии (ЗББА), передние большеберцовые артерии (ПББА) и малоберцовые артерии обеих ног. Общие и глубокие бедренные, подколенные, берцовые артерии на всем доступном исследованию протяжении нормальных, симметричных диаметров, проходимы, просветы их в видимых отрезках свободны. Аневризматических расширений просветов не выявлено, локальных ускорений кровотока не зарегистрировано. Кровоток на всем протяжении артериального русла магистрального типа. Магистральные артерии нижних конечностей без грубых органических изменений и локальных нарушений гемодинамики.". "В режиме дуплексного сканирования с применением цветного допплеровского картирования (ЦДК) осмотрены по возможности: задние большеберцовые вены (ЗББВ), подколенные вены (ПКВ), общие бедренные (ОБВ) и поверхностные бедренные (ПБВ) вены, сафено-подколенные соустья, большая и малая подкожные вены, суральные вены,перфорантные вены голени. Венооклюзирующей патологии и грубых нарушений проходимости глубоких вен обеих нижних конечностей не выявлено. УЗ-признаки венозной дисплазии (флебоангиодисплазия) по латеральной поверхности левого бедра и голени."

В 4,5 месяца прошли курс массажа. По словам массажиста ( из областной больницы с неврологического отделения грудных детей), на отек не похоже, отечность тканей ощущается по другому. По моему личному субъективному ощущению, это просто младенческий жирок. который активнее накапливается на здоровой правой ноге.

Скажите пожалуйста, с чем может быть связана разница в объемах ног? есть ли возможность помочь ребенку реабилитироваться, максимально устранить дисплазию ( даже если это только косметический недостаток)?

Фото в приложении.

Заранее благодарю за ответ.

С уважением, Беляева Юлия.

[SergDoc]

это не гемангиома, даже близко
правильно называть это капиллярной мальформацией

большинство таких мальформаций имеет чисто косметический характер и проходит само и/или после лечением импульсными лазерами на красителях (когда речь идет об изолированно капиллярных мальформациях), без лимфатических мальформаций и других сочетанных аномалий и патологический состояний

однако описано более 35 синдромов, ассоциированных с капиллярными мальформациями, например Старджа-Вебера синдром (не ваш случай точно)

меня ваш ребенок наводит на мысль о синдроме Протея, хотя там пораженная нога толще а у вас наоборот

в любом случае, вам нужен хороший специалист, который во всем этом разбирается и сможет отдифференцировать одно от другого
подумайте о том тобы приехать в Москву в ЕМЦ к Угрюмовой Анастасии дерматологу или любому другому хорошему специалисту, который ориентироуеюся в капиллярных мальформациях

[SergDoc]

вашим очным врачам следует также исключить у ребенка синдром Клиппеля — Треноне

[SergDoc]

коллеги в скрытой части форума пишут мне что я Вас зря пугаю
что и "Parkes-Weber и Klippel-Trenaunay - гипертрофия конечности. А тут гипотрофия. Скорее всего изолированная кожная ангиодисплазия, ассоциированно уменьшен объем жировой клетчатки."

в переводе на обычный язык это означает, что у вашего ребенка почти наверняка нет ничего страшного, есть лишь косметический дефект, который в более позднем возрасте можно будет убрать/уменьшить лазером. здоровью ребенка ничего не угрожает

насколькр можно судить через интернет, разумеется

[eduardshraibman]

то, что разница в тощлине ног и нет разницы в длине-уже хорошо, говорит, что кость скорее всего не вовлечена и нет гипертрофии настоящей скорее всего в" толстой" ножке, скорее умереное уменьшение подкожной клетчатки в пораженной ноге .Если нет разницы в тощлине ручек -тоже очень хорошо.Обследование ортопедическое и сосудистое патологии не выявило- совсем неплохо.Наблюдение в вашем случае-пожалуй подходящий на настоящий момент вариант

[Dreamer_yu]

Спасибо, что не заставили долго ждать с ответом! Через неделю записаны в Педиатрический Институт в Питере, там будет очная консультация и пообследуемся еще, наверняка лучше, чем у нас тут, в провинции.

[eduardshraibman]

удачи и здоровья Вам и ребенку.После консультации расскажите нам о результатах

[Dreamer_yu]

Спасибо за уделенное внимание. Хорошо, напишу как вернемся.

[Dreamer_yu]

Добрый вечер! Были на приеме в Петербурге в Педиатрическом Институте у Купатадзе. Обозначил, что это порок развития, что то произошло в первые два месяца беременности, но степень легкая - ближе к средней. На данный момент только наблюдаться, порекомендовал сделать узи почек, так как более выраженные красные пятна на пояснице ребенка говорят о возможном незначительном скорее всего поражении почек. В остальном, сказал, что ребенок здоров, в общем, относиться как к здоровому ребенку, разрешено все по возрасту, ограничений никаких. Ножкой дочка сможет пользоваться полноценно, но раз в год нужно приезжать к нему на прием. Из отзывов знаю, что Купатазде Дмитрий Дмитриевич считается одним из лучших сосудистых хирургов.

[eduardshraibman]

вот и хорошо.наблюдайтесь...