угроза ДЦП :( занятия с ребенком

[ElenaZZZ]

Добрый день!!!
У нас есть доча Катюша (сейчас 7,5 мес), родилась 21 июля 2008 г. на 40 неделе, в срок, вес 3200, рост 50 см. Беременность протекала без осложнений. Роды сложные: рано отошли воды (полезла мыть пол ), слабая родовая деятельность, 12 часов безводный период, итог: гипоксия на последних 20 минутах до момента рождения. Родилась не задышала (3\5 по Апгар), делали интубирование легких, на ИВЛ сутки, с-м отека мозга сохранялся первых три дня, были тонические судороги (1 раз в первые сутки, более не повторялись). При выписке из роддома сделали НСГ– отека нет, патологий нет. Потом делали нейросонограмму уже в 1,5 месяца и в 6 месяцев (все время в разных мед учреждениях), результат – развитие по возрасту, отклонений и патологий нет. В итоге выписывались из роддома с диагнозом: церебральная ишемия I-II степени (все врачи говорили что отделались легким испугом..)
До трех месяцев развивалась дочка хорошо, в три месяца осмотрел невропатолог, разрешил делать прививку (БЦЖ, АКДС, полиомиелит (в уколах, не в каплях)), после этих прививок началось торможение развития, а возможно и откат. В пять месяцев осмотр невропатолога показал, что не редуцируются шейный тонический симметричный и ассимметричный рефлекс (хотя их проявлений до прививки не было), также гипертонус и гипер возбудимость, повышены сухожильные рефлексы. Прописано: 20 сеансов массажа, также успокаивающие травы. Далее осмотр невропатолога в 6 мес. – гипервозбудимость ушла, сухож. рефлесы ушли, но остались симметричные и ассиметричные шейные тонические рефлексы (АСШТР, СШТР), а также появилась мышечная дистония. сейчас постоянно делаем массаж, ЛФК (делаем сами, нахватались всего и из интернета и из курса у инструктора ЛФК, и из книг), принимаем цераксон, глиатилин, вводим скоро акатинол. На сегодняшний день диагноз таков: угроза ДЦП (возможно тетрапарезс преимущ.поражением рук, атонически-атаксичесий с-м),последствия церебральной ишемии, задержка редукции АСШТР и СШТР, задержка моторного развития на фоне выраженной гиподистонии. интеллект сохранен.
Наша Катюша умеет делать: держит игрушку, но довольно не умело, может донести в рот, может бить игрушкой по столу. Пытается присесть, но пока не слишком удачно. Активно переворачивается с боку на бок, в последнее время потихоньку начала на живот переворачиваться, еще пока не очень умело и после моих регулярных с ней занятий может перевернуться пару раз сама. Опора на ноги хорошая, за ручки хорошо ходит.
Смеется (понимает юмор), улыбается, гулит (ба-ба, па-па, ма-ма), знает несколько слов (где зайчик, люстра, папа - всегда смотрит в сторону объекта) Что НЕ умеет: не переворачивается со спины на живот (не регулярно, но явно может), не ползает (либо только по наклонной плоскости «baby track by Glenn Doman», либо если очень интересная игрушка - полметра может проползти по полу), не сидит сама (только в креслице или на коленях у взрослых).

Пожалуйста, помогите найти ответы на вопросы:
1. Понимаю, что прогнозы в медицине дело не благодарное, но уже столько ужасов начитались и наслушались, но неужели у нас такая тяжелая форма, что ребенок не сможет ходить, сидеть, держать ложку?? Иногда просто руки опускаются, хочется хоть немного услышать позитива от невролога..
2. По поводу НСГ, делали аж 5 раз в трёх разных мед учреждениях, и везде никаких патологий не находили. понимаю что это не очем не говорит (или все же говорит?) и что надо делать МРТ, но очень боюсь наркоза ребенку (ЭЭГ поедем делать на этой неделе)
3. Многие говорят, что массаж не исправит ситуацию с руками (неправильное положение кисти у ребенка возникает иногда при захвате игрушки когда тянет в рот), что же тогда может помочь?? Делаем укладки также, суставную гимнастику.
4. Шейные тонич.рефлексы если не ушли до 2 месяцев(по разным источникам читала что до 4 а иногда и до 6-9 мес), то они уже и не Средуцируются уже никогда? И верхние установочные тоже соответственно не "придут"? И действительно пока сохраняется гипертонус в руках (у нее тонус возникает только когда пытается игрушками играть), эти рефлексы будут сохраняться, значит ли это что силы надо бросить на борьбу с тонусом ? (массаж помог, но не до конца)
5. Мы сейчас активно учим ее ползать, тк поняли что это самое эффективное упражнение, это так? или больше могут помочь упражнения на стереотипы движений? (установка на четвереньки, присаживания)
6. Вертикализация и присаживания - недавно инструктор по ЛФК заметил что нельзя этого делать, это тормозит редуцирование шейных тонич.рефлексов, это так?

Извините что ТАК много вопросов, просто боремся за ребенка уже несколько месяцев, а прогресса мало, время уходит, а ощутимых сдвигов нет

помогите пожалуйста, хоть немного успокойте, уже сил нет слушать кошмары от врачей (((((

[POLINA_S]

Добрый вечер. Начнем с того, что темы дублировать не нужно. Я изменила вам название, чтобы вы не получили нарушения, но большинство вопросов все равно к врачам. Я не врач, и не лечу.
Массаж помогает действительно мало, фактически имеет смысл делать только точечный массаж, который в ряде случаев помогает нормализовать тонус. В основном нужна гимнастика активного типа. Мне больше нравится Бобат-терапия. Но хорошего специалиста у нас найти практически невозможно. Вам нужно искать специалиста, который умеет заниматься по методике К.А. Семеновой. Она построена по тем же принципам, что и Бобат -терапия, но проводится в менее игровой форме.
Кроме этого нужно правильно подобранное кресло, иногда другие приспособления.
То, что у девочки есть перевороты и хорошая опора на ноги - хороший признак, а вот водить за руки нельзя.
Если умеет игрушку донести в рот, то непонятно, почему не сможет донести ложку. Нужно учить, причем учитывать и общую позу при еде, и положение рук и саму ложку, например ручка у ложки должна быть толстой и развернутой. Такие сейчас продаються в аптеках 36,6

Есть упражнения, помогающие редуцировать рефлексы. С этого как раз и нужно начинать упражнения.
Ползание, конечно очень эффективно, но и правильные позы тоже.
Присаживать действительно нельзя, это провоцирует усиление шейно-тонических рефлексов.
Кстати, судя по всему, ваш инструктор знаком с работой с детьми с повышенным тонусом. Обсудите с ним возможности применения комплекса Семеновой.

[ElenaZZZ]

Дорогая Полина!

Спасибо вам за ответ. Про методику Бобатов читала, согласна что специалиста (также как и специалиста по Войте) невозможной найти, все практически работают с применением классических методов
В итоге сами изучив эти методики через интернет, занимаемся сами, правда все же нашли Войта-терапевта, но результатов пока нет.

Полина, скажите пожалуйста, насколько эффективна суставная гимнастика? Делаю по 4-5 раз в день, доча реагирует негативно, особенно когда работаю с плечевым суставом.

И еще вопрос, вы наверное слышали о Гленне Домане и его методике (Институтах), Вы не могли бы поделиться мнением на этот счет, дело в том, что прочитав его книгу "Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга", многое стало понятно и сама методика показалась логичной, стали дома заниматься, но недавно наткнулись на информацию на англоязычных сайтах (в т.ч. оф.сайт здравоохранения США), что этот метод не эффективен.

С уважением,
Елена

[POLINA_S]

Я с его методикой знакома не очень хорошо, но зарубежные коллеги, занимающиеся двигательным развитием детей с ДЦП или группой риска никогда ее не использовали и считали неэффективной.
Опишите, что входит в суставную гимнастику.

[ElenaZZZ]

Здравствуйте Полина,

Я не уверена правильно ли я эти упражнения называю суставной гимнастикой. Вот что я делаю: начинаю с кисти рук, большой палец отводим от остальных, выпрямляем, удерживаем втечение 20 сек, потом каждый пальчик "разминаем", "крутим" (держим у основания) по часовой и против часовой (все манипуляции с кистями рук проводим развернув ладонями к лицу), затем наоборт надавливаем на тыльную сторону кисти,т.о. выпрямляя пальцы, удерживаем 20 сек, затем сгибаем-разгибаем руку в локте (ладонь развернута к лицу), затем работа с плечом , махи рукой за голову, с ногами по аналогии, стопы приводим к голени удерживая большой палец своей руки возле основания пальцев ног ребенка (по 50-60 раз на согнутой ноге, и столько же разогнутой), затем просто удерживаем стопу в таком состоянии 20 сек. Затем упражнение станадартное лягушка,затем разводим прямые ноги ребенка по максимуму удерживаем 20 сек, затем выпрямляем ногу кверху, также удерживаем. Вот примерно описала, там еще несколько похожих.

Спасибо!

[POLINA_S]

А с какой целью вы делаете эти упражнения: у ребенка есть спастика и опасность контрактур?

[ElenaZZZ]

Полина, понимаете, поскольку я не профессионал даже близко, я не совсем уверена в том, что у доченьки нет спастики, и про контрактуры я не уверенна. А те невропатологи которые нас наблюдают говорят совершенно разные вещи, один говорит нет спастики, другая врач говорит есть.. мы с мужем в растерянности полной, вот и делаем все что считаем полезным: начиная с расслабляющего массажа, гимнастики и заканчивая Войтой.
У дочи есть дистония это точно, т.е. вот она лежит и просто рассматривает что-то руки лежат расслабленные, ладошками вверх (все прямо как у здоровенького ребенка), потом может потянуться за игрушкой, схватить, но как только начинает ею играться, руки напрягаются и свободно она уже не может владеть руками, перекладывать например игрушку.

[POLINA_S]

Я бы рекомендовала:
Упражнения нормализирующие тонус.
Упражнения на формирования опоры: на руки, на ноги, на колени.
Игры в разных позах ( лежа, сидя, стоя на коленках.
Движение в горизонтальном положении (перевороты, ползание)
Затем уже, вертикализацию, игры в позе стоя и стимуляцию ходьбы.